La santé j'en ai ras le bol
Sujet commencé par : kagnotte - Il y a 80 réponses à ce sujet, dernière réponse par kagnottePar kagnotte : le 14/09/09 à 19:01:14
| Dire merci | Je sais il y a pire, mais là j'en peux plus. Je suis fatigué, je ne vois pas le bout. Mes rhumatisme me font souffrir, le traitement ne fonctionne pas et je ne supporte pas les anti-douleurs, je fais une grosse crise de psoriasis et c'est super pénible, et la depuis ce matin j'ai de la fièvre et un herpès labiale qui se déclenche. J'en peux plus, ça m'use, je suis fatiguée, j'ai mal, je voudrais juste une journée où je me sente bien. Je sais il y a pire, mais là j'en peux plus. |
En lignePar kagnotte : le 14/09/09 à 21:55:38
| Dire merci | Oui les comprimés de novatrex je sais que quand je prends les comprimés je vais être stone pendant 3 jours, alors c'est pas la joie, et le jour où je les prends je ne peux rien faire Moi aussi la douleur hors flabée je supporte, mais la fatigue c'est l'enfer. J'ai l'impression d'être une vrai loque. Mais c'est vrai que les moments où ça va mieux j'ai la pêche, mais malheureusement ça dure pas. |
Par 59titefleur59 : le 14/09/09 à 22:04:20
  Déconnecté | C'est des maladies où le psychique évolue comme les poussées et les périodes calmes, incroyabla çà. Mais bon, allez Kagnotte, chaque jour t'approche de ton RDV avec ton spécialiste, il va te proposer des alternatives! Courage!! Hors poussées, tu fais un peu de gym? Cà m'aide beaucoup pour ma part. |
Par kagnotte : le 14/09/09 à 22:07:40
| Dire merci | Non beaucoup de cheval, du vélo et de la marche. Bon je vais dormir je suis épuisée. |
Par buddis : le 15/09/09 à 07:51:44
| Déconnecté | bah alors ma kagnotte !! Ca fait chier quand tu penses que tout va bien, bah non, faut qu'il y ait un truc qui pète à l'intérieur ! Je peux pas t'aider, mais juste garde le moral, et viens donc par chez moi prendre un bon bain de mer (quoiqu'en ce moment elle est froide... ). Tu ne peux pas prendre une tite semaine de vraies vacances ? Demander a ton médecin qu'il te colle une cure a moitié remboursée par la sécu ? Ca pourrait etre cool ca ! |
Par buddis : le 15/09/09 à 07:55:13
| Déconnecté | alors tiens, je sais pas si pour toi ca peut marcher, mais mon, homme m rappelle qu'il s'es bien débarassé de son psoriasis (enfin ca fait bien 2 ans qu'il a pas eu de crise) en se tartinant chaque soir a l(huile d'argan. ca coute rien, tu devrai tenter !ca ferait déjà ca en moins ! (il se la passe 15 mn avant la douche en masque, et après la douche il se met une crème a l'huile d'argan, et franchement il va vachement bien !) |
Par 59titefleur59 : le 15/09/09 à 08:32:25
| Déconnecté | Hélas, les cures sont déconseillées en poussée, çà risque d'agraver. Par contre entre les crises, c'est vivement recommandé (enfin après çà dépend des médecins) car çà permettrait d'espacer les crises. Certains disent que c'est une réalité, d'autres pensent que c'est surtout le psychique qui fait espacer, et d'autres pensent que c'est inutile. Pourtant çà ne ferait pas de mal parfois qu'on prenne soin de soi quand çà déraille. Mais tant qu'ils ne sauront pas d'où viennent les rhumatismes, on n'est pas sauvés, mais les traitements actuels nous permettent, sauf cas très exceptionnel, de pouvoir vivre normalement. Et c'est pas parce que tu réponds pas au métho que çà sera pareil avec les anti-TNF (surtout qu'après çà, il y a plusieurs possibilités thérapeutiques et de nouveaux traitements qui vont être prochainement commercialisés et qui sont très prometteurs). Par contre les vacances et se faire chouchouter par nos hommes, on peut  |
Par thunderhead : le 15/09/09 à 11:10:58
| Dire merci | Pour répondre à titefleur, en effet ca a été le parcours du combattant pour être reconnue, il a fallut qu'un interne du CHU de grenoble me diagnostique pour qu'enfin on m'écoute.... Comment ca va aujourd'hui kagnotte ? |
Par kagnotte : le 15/09/09 à 12:39:06
| Dire merci | Ben il pleut et fait humide alors j'ai mal partout, donc bof. Pour le traitement je suis optimiste, il y aura forcément quelque chose qui va marcher. Pour le psoriasis j'ai le traitement qu'il faut et ce n'est pas le pire heureusement. Pour les vacances j'ai mes enfants qui ont besoin de leur maman, donc m'abscenter en ce moment je peux pas, et Mr Kagnotte travaille beaucoup. Mais il m'aide, le pauvre hier soir après être rentrée après une grosse journée de boulot il a fait 2 heures de repassage.  |
Par buddis : le 15/09/09 à 12:40:19
| Déconnecté | argh titefleur, je savais pas ca... ou alors un truc qui n'a rien a voir pas forcément une cure rhumatisme, mais un truc genre cure anti stress (j'ai une ex collègue qui a réussi a se faire prescrire ca et rembourser par sa mutuelle, je vais al rappeler pour me renseigner). Juste pour décompresser, changer d'air, se reposer vraiment, ou un petit week end de 3 jours, rien que ca déjà ca calme. |
Par kagnotte : le 15/09/09 à 13:28:31
| Dire merci | Pour le moment je suis pas mal à la maison. J'ai mon petit confort qui me va bien. Et j'ai eu de super vacances cet été, donc il faut pas que j'abuse non plus. Ce qu'il y a c'est aussi que je me pose beaucoup de questions sur mon avenir, savoir comment je vais évoluer physiquement. Enfin c'est compliqué. |
Par 59titefleur59 : le 15/09/09 à 14:18:03
| Déconnecté | Concernant l'évolution, pose la question à ton rhumato. Aujourd'hui ils savent te dire sans être trop à côté, si ton rhumatisme est sévère ou pas (c'est pas parce que tu as super mal que c'est forcément sévère, ils ont pas mal de critères qui entrent en jeu à ce que j'ai compris... Et sévérité ne veut pas forcément dire avenir compromis, plus aujourd'hui. Ceci dit je suis dans le même état d'esprit que toi en ce moment.). Mais les biothérapies sont de vraies alternatives aujourd'hui, ce sont les seules qui freinent voire stoppent l'évolution des rhumatismes (le métho en diminue aussi la sévérité et freine l'évolution, mais les biothérapies c'est encore autre chose. Hélas, tout le monde ne peut en bénéficier vu le prix). Je suis très intéressée par ton alternative, Buddis, bien que pour ma part je ne sois pas super stressée. Mais sait-on jamais, un jour, si j'en ai besoin. Tu pouvais pas savoir pour les cures, nos maladies ne sont pas super connues, et même le corps médical et les scientifiques sont souvent sans réponse à nos questions. On sait même pas pourquoi on a çà, on a une vague idée des facteurs favorisants, etc... |
Par cicitt : le 15/09/09 à 14:38:20
| Déconnecté | Plein de zondes, je compatis et je sais comment ça peut etre pénible quand rien ne va |
Par Lazuli : le 15/09/09 à 14:48:23
| Je suis de tout coeur avec toi. Je sais combien ca peut etre dur, moralement surtout, de souffrir physiquement ... |
Par Ramdam : le 16/09/09 à 12:25:01
| Dire merci | eh m'dame Kagnotte... ça va un peu mieux??? |
Par 59titefleur59 : le 16/09/09 à 12:26:53
| Déconnecté | Quand tu auras vu le rhumato hospitalier, tu me tiens au courant? |
Par laska : le 16/09/09 à 14:45:23
| Dire merci | Ca va mieux? |
Par siriusnat : le 16/09/09 à 17:23:32
| Dire merci | Idem que Caro , je pense fort a toi et je continue mon coup de  |
Par kagnotte : le 17/09/09 à 09:55:04
| Dire merci | Coucou à toutes. Alors hier j'ai vu le rhumato au chu, donc il a bien confirmé le diagnostique, mais il trouve mon cas particuliers, j'ai des inflammations suivant mon bilan biologique et la syntigraphie, mais à l'oscultation il voit les rougeurs mais s'attendait à ce que je soit "visiblement" plus enflé. Pour les sympthome, ça correspond mais il aimerait que ce soit plus net. Sinon on commence pas les anti tnf, il veut d'abord aller jusqu'au bout du méto. Donc on passe à la forme injectable, plus efficace d'après lui, en augmentent les doses, j'étais à 15mg, je passe à 20, j'ai des anti inflammatoires alors que jusqu'à présent j'en avais jamais eu, et j'ai eu un gros bilan sanguin, et je retourne le voir dans 2 mois pour voir l'évolution. Donc rien de neuf, niveau moral on fait aller en espérant que ça passe. |
Par laska : le 17/09/09 à 14:26:04
| Dire merci | Courage! |
Par kagnotte : le 17/09/09 à 15:27:46
| Dire merci | Oui là je suis un peu tristounette j'ai pas beaucoup de temps et pas assez la force de correctement m'occuper de mon Ring. |
Par Ramdam : le 17/09/09 à 15:30:16
| Dire merci | alors hop, un ptit coup de |
Par laska : le 17/09/09 à 15:33:14
| Dire merci | il vaut mieux que tu reposes  Il n'est pas délaissé va |
Par kagnotte : le 17/09/09 à 15:35:25
| Dire merci | Oui je sais mais j'ai vraiment envie de m'en occuper mais là j'avoue que les journées sont trop courtes, j'ai trop de choses à faire et les horaires de l'école c'est compliqué, en plus il y a les activités... Enfin il faut que je retrouve le rythme. |
Par 59titefleur59 : le 17/09/09 à 17:41:00
| Déconnecté | Bien sûr que si il y a du neuf! Quand je te lis, je me dis enfin quelqu'un qui prend ton problème avec dynamisme (en même temps un rhumato hospitalier a déjà un éventail de possibilités plus larges et surtout ce sont des maladies compliquées). C'était pas possible que tu restes comme cela. Allez, tient bon! Effectivement, pas étonnant qu'il te dise que ton cas soit un peu particulier, les rhumatismes psoriasiques sont sensés être beaucoup moins agressifs que les PR. Mais tout cela est très compliqué. La forme injectable, déjà entendu parler aussi. |
Par kagnotte : le 17/09/09 à 18:15:55
| Dire merci | Oui il m'a dit que pour un rhumatisme psoriasique je suis touchée sur beaucoup d'articulations, parce ce que le plus souvent c'est plus localisé, et là il trouve la poussée longue. Mais comme il m'a dit il y a autant de cas que de personnes atteintes. Normalement le méto est très efficace pour les r-pso, donc il faut approfondir par là, et aussi ce qui l'a surpris c'est que je n'ai pas d'anti-inflamatoires en plus. Pour lui la cortisonne si on peut éviter on évitera, sinon on passera avec ça, et ensuite on verra pour les anti-tnf. Il préfère qu'on aille jusqu'au bout de chaque traitement, parce qu'ensuite on ne reviendra pas en arrière. En même temps pour lui j'ai des douleurs qui sont certainement dû à de l'artrose. |
Par 59titefleur59 : le 17/09/09 à 18:28:14
| Déconnecté | Bah tout çà... C'est un peu la façon de penser de mon rhumato (hospitalier aussi, même si c'est un hasard pour moi d'être tombée sur lui). Par contre moi c'est cortisone, j'avais pas répondu aux AINS, comme beaucoup de PR, mon médecin a aussi été très réactif. Mais il faut t'accrocher, quand on est stabilisé, c'est tout, faut ajuster. Pour ma part çà y est, çà redémarre dans le bon sens, fallait adapter, ouff, je vais pouvoir rebaisser la cortisone et me remettre à cheval, mais çà y est, le sport, c'est reparti. Que çà semble long entre les RDV! Bilan dans 3 mois pour ma part, faut qu'on s'accroche avec ces maladies de m***** Le plus dur c'est la stabilisation, après c'est tout bon! De nouveaux traitements vont encore sortir bientôt, encore de nouveaux espoirs! Il y a encore 1 mois, j'étais à nouveau désespérée avec ma rechute. Mais non, tout n'est pas perdu, je refais à nouveau des projets de carrière. |
Par kagnotte : le 17/09/09 à 19:40:46
| Dire merci | Pour moi prochain rendez vous dans 2 mois, ça va. Le rhumatisme psoriasique répond bien aux AINS donc il m'a dit qu'il fallait le mettre avec le méto, j'espère que ça va marcher. Ce qui me rassure c'est qu'il m'a dit que les périodes de rémission pour le r-pso pouvait être très longue, donc je croise les doigts. Après reprendre le boulot pour le moment je ne me vois pas faire de gros efforts physiques et conduire toute la journée, et j'aime pas mon boulot, alors c'est peut être l'occasion de changer. |
Par kagnotte : le 17/09/09 à 19:47:11
| Dire merci | J'essais quand même de relativiser, cette maladie c'est la m****, mais j'en mourrais pas, il y a des maladie plus handicapantes. Parfois je me dis que j'exagère de me sentir si mal, à part ça j'ai une super vie. Mais il y a des moments où ça va pas. |
Par 59titefleur59 : le 17/09/09 à 20:00:00
| Déconnecté | Relativiser, relativiser... Il y a pire, mais ce sont des maladies graves. On en meure pas, mais on risque gros, c'est long à stabiliser, c'est incurable. Voilà, après faut accepter, faut faire avec, c'est pas mortel, aujourd'hui c'est invalidant par période mais pas systématiquement, et profiter des bons moments à fond. Pour ma part j'ai une forme non sévère mais qui flambe en continue, sans traitement. Après je ne me plaints pas, on la contrôle assez bien. Mais dire faut pas se plaindre... Franchement, faut pas tomber dans la plainte et dans le ne pas se bouger pour y arriver, mais à côté, c'est dur parfois. Et heureusement on est bien aidées, imagine les personnes qui ont des entourages à la con, des médecins à la con ou celles qui n'ont pas pu bénéficier de nos traitements. A part çà, j'ai une réunion à la fin du mois, dans une asso, j'ai décidé de m'y investir, çà me fera du bien d'aider des personnes qui ont des problèmes différents. Certains jours, je me sents être un sacré boulet pour mon entourage, faut que je sorte de cet état d'esprit. |
Par 59titefleur59 : le 22/09/09 à 19:42:01
| Déconnecté | Salut Kagnotte, Je fais remonter ton post pour savoir comment tu vas? |
Par kagnotte : le 22/09/09 à 23:18:41
| Dire merci | Ca va mieux avec les anti inflammatoire j'ai beaucoup moins de douleur et c'est vraiment très appréciable. Par contre je suis un peu nauséeuse, mais je sais pas si c'est le traitement. Le novatrex en injection c'est quand même mieux, je trouve que je le supporte mieux comme ça. J'espère que ça ira mieux. Là j'ai fais une balade de 2 heures cet aprem, ça faisait 15 jours que je n'étais pas monté, ça fait du bien. Et on a fait 1 heure de vélo avec les enfants ce soir. Là j'ai un peu mal mais je me sens bien quand même. Message édité le 22/09/09 à 23:09 |
Par Trooper : le 24/09/09 à 20:36:59
| Dire merci | Hello Kagnotte et titefleur, excusez-moi de vous poser la question mais je m'intéresse aux effets du rhumatisme pso et j'aurai voulu vous poser quelques questions : - A quel âge est apparu votre rhumatisme pso? (si c'est bien ce dont vous souffrez, titefleur je ne suis plus très sûre), y a t'il un élément particulier qui l'a déclenché? - Comment se traduit le rhumatisme pso? des douleurs? à quel moment? - Est-ce que vous aviez du psoriasis avant de découvrir le rhumatisme? - Savez-vous quels sont les effets à long terme et l'incidence sur le mode de vie (même si je suis bien consciente que cela diffère d'un individu à un autre!) Et une petite question pour kagnotte en particulier : lorsque tu es très fatiguée, c'est à cause du rhumatisme ou plutôt des médicaments?  désolée si mes questions semblent incongrues et bon courage à vous |
Par 59titefleur59 : le 25/09/09 à 14:53:40
| Déconnecté | Bon mon pavé est parti aux oubliettes, je recommence Kagnotte ne te répondra pas, elle a quitté le forum.- A quel âge est apparu votre rhumatisme pso? (si c'est bien ce dont vous souffrez, titefleur je ne suis plus très sûre), y a t'il un élément particulier qui l'a déclenché? J'ai une polyarthrite rhumatoïde, mais c'est quasi la même chose. J'ai eu ma première grosse flambée cette année (28 ans), mais je pense que çà fait quelques années que j'en souffre à bas bruit. Une série d'évènements difficiles ont concordé avec l'apparition des douleurs. - Comment se traduit le rhumatisme pso? des douleurs? à quel moment? Douleurs, raideurs, dérouillage, fatigue, insomnies, brûlures musculaires, craquements, blocages, des gestes limités voir impossibles, plus de force pour faire le moindre truc (genre saisir une tasse, ouvrir une bouteille). Cà c'est en poussée, les symptômes sont toujours présents, plus graves le matin au lever. Or des poussées, fatigue, parfois des petits picotements mais rien de dramatique. - Est-ce que vous aviez du psoriasis avant de découvrir le rhumatisme? Oui - Savez-vous quels sont les effets à long terme et l'incidence sur le mode de vie (même si je suis bien consciente que cela diffère d'un individu à un autre!) Je bosse, je fais du sport, j'ai une vraie vie de famille bien remplie. Cà c'est quand çà flambe pas trop fort (moi çà flambe en continu depuis le début, mais je suis en voie de stabilisation). Quand je flambe, je suis lessivée, j'ai mal, je suis maussade. Mais mes traitements me permettent de ne pas être invalide, comme çà a été le cas lors de ma première grosse poussée. Même en poussée, avec mon traitement, je peux mener une vie quasi normale. Le plus difficile, pour moi, c'est les effets secondaires des traitements: fatigue importante, nausées avec le traitement de fond. Avec la cortisone, je suis speed. Je perds beaucoup de poids à certaines périodes. Niveau conséquences de la maladie, on ne voit plus (ou très rarement dans des cas très graves et qui résistent au traitements) de déformations et de handicap graves. Aujourd'hui on vit normalement, à part la fatigue qui peut être trop lourde à gérer selon les personnes. Il faut être patiente, la stabilisation peut être longue, et il faut un suivi lourd: prises de sang tous les mois à vie, RDV médicaux et paramédicaux fréquents, etc. Les examens sont longs à attendre, j'ai dû en faire une paire. La maladie a un fort impact psychologique lié à son caractère chronique, incurable, la fatigue, la maladie en elle-même qui joue sur l'humeur... Parfois on est désespéré, parfois euphorique. Pour ma part je suis dans la sale période de stabilisation, où mes traitements sont corsés, ils seront baissés plus tard. Et une petite question pour kagnotte en particulier : lorsque tu es très fatiguée, c'est à cause du rhumatisme ou plutôt des médicaments? Je répond aussi car c'est plus ou moins pareil. Fatiguée à cause des deux. Hors grosse poussée c'est les traitements, en poussée c'est la maladie. Pas de traitement=déformations et invalidité à plus ou moins longue échéance. AFP a publié une vidéo sur la polyarthrite, mais c'est quasi pareil. Le rhumatisme psoriasique serait moins grave il parait... |
Par Trooper : le 25/09/09 à 20:09:43
| Dire merci | Merci titefleur pour toutes ces précisions, j'imagine que c'est pas évident d'en parler en détail, mais ça m'éclaire sur certains points. Je vous souhaite bon courage à toutes les deux en tout cas et merci de partager vos expériences |
Par 59titefleur59 : le 25/09/09 à 20:12:06
| Déconnecté | Non, çà ne me dérange pas, j'en ai causé longuement sur le forum quand j'ai appris mon diagnostique, çà m'avait permis de craquer sans importuner mon mari Aujourd'hui, j'ai accepté, puis mon traitement fonctionne quand même bien, je suis quasi stabilisée et je peux reprendre le sport, je ne demande rien de plus! |
Par kagnotte : le 27/10/09 à 20:46:46
| Dire merci | J'ai un petit coup au moral, mais rien de grave. J'ai commencé depuis la semaine dernière mon nouveau boulot et j'aime vraiment ce boulot, je m'éclates à faire ça. Mais tout ne peut pas être parfait, et je suis sur 3 sites donc un peu de route, je sais pas si c'est ça, ou le fait que j'écrive beaucoup, mais ma main droite ne tient pas le coup. Je n'ai plus aucune force, j'ai très mal, depuis hier et ça s'empire, et même les stylos ou les feuilles m'échappent. J'espère que ça va passer, parce que je veux continuer à bosser, mais là il y a des moment où la douleur est quasi insupportable. Pourtant je suis sous anti inflammatoire et anti douleur, je sucerais des pastilles vichy ça marcherait peut être mieux.  Enfin demain je bosse pas je vais me reposer, mais j'espère que ça ne va pas m'handicaper pour mon boulot. |
Par kagnotte : le 27/10/09 à 21:27:59
| Dire merci | Je voudrais juste pouvoir continuer sereine ce boulot. |
Par kagnotte : le 28/10/09 à 11:08:59
| Dire merci | Et voilà ce matin c'est mes pieds et mes chevilles que je ne supporte plus. |
Par 59titefleur59 : le 28/10/09 à 13:01:47
| Déconnecté | Vas voir ton médecin et appelle ton rhumato avant que çà dégénère. C'est peut-être le stress de reprendre le travail qui joue ou tout simplement te remettre en route qui est difficile, faut tenir le coup. Moi aussi petite rechute, je dirais pas pourquoi exactement, mais çà a à voir avec mon état d'esprit je dirais... Mais bon, au pire je vais m'arrêter quelque temps...  |
Par kagnotte : le 28/10/09 à 13:15:17
| Dire merci | J'ai appelé le rhumato il m'a dit de reprendre des anti inflammatoire et de prende mes 6 comprimés de diantalvic. Pour le boulot c'est vraiment bien, je suis contente, mais là je suis épuisée, et j'ai de fortes douleurs. Ce qu'il y a c'est que je ne peux pas m'arrêter, je viens à peine de reprendre le boulot Mais là aujourd'hui je me sent super mal J'espère que pour toi ça va aller mieux aussi. Le métho je suis septique sur son efficacité. Tu es à quel dosage, et est ce que ça marche? Message édité le 28/10/09 à 13:07 |
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