Les bonnes nouvelles, on commence!
Sujet commencé par : 59titefleur59 - Il y a 55 réponses à ce sujet, dernière réponse par 59titefleur59Par 59titefleur59 : le 08/12/09 à 10:22:02
  Déconnecté | Coucou! Enfin!!! Je suis STA-BI-LI-SEE!!! Après tous les faux espoirs et les dégringolades, j'ai entendu un mot magique de la part du spécialiste  Ce matin j'ai vu le spécialiste, enfin on en voit le bout, mon traitement fonctionne, enfin!! Une semaine sans douleurs, et si je n'avais pas été malade et que je ne m'étais pas fait mordre à l'écurie, çà ferais déjà quasi 2 mois sans problèmes! Au menu, maladie peu active, maintenant on baisse les 2 derniers mg de cortisone que j'étais obligée de continuer, quand mes bilans seront à nouveau normaux sur le plan infectieux et que je me serais débarrassée définitivement de ma toux (sans trop m'inquiéter si je dois les continuer, ce sera pour après car pour l'instant je suis encore un peu malade, et pour une fois çà n'a rien à voir avec ma maladie)... Et... Parce que çà c'est une sacré nouvelle! Si je le sents, j'ai le droit de sauter à nouveau, des petites barres, mais j'ai le droit J'ai dit rémission pour 2010... On en est pas loin, encore un peu de patience, on en est pas loin!!! Tout ceci après l'annonce de cette maladie de m***** diagnostiquée en janvier et plus de 3 ans de douleurs chroniques, enfin j'ai des bonnes nouvelles |
Par kagnotte : le 20/01/10 à 09:52:52
| Dire merci | J'en sais rien, pour eux il y a un peu de mieux avec le métho donc ils veulent continuer. Ca faisait longtemps que je n'avais pas fais de poussé, j'avais juste quelques douleurs, mais supportables. Mais là depuis dimanche c'est l'enfer, j'ai mal et je me sent handicapé. Je retourne voir le mèdecin demain, là je suis rincé, j'en peux plus. Pourtant à la base je suis pas quelqu'un de douillet. J'ai commencé à regarder pour la nutrition, mais pour le moment il n'y a pas beaucoup d'améliorations. Enfin je me dis qu'on va finir par trouver quelque chose qui fonctionne. Pour le moment ce qui leur fait dire que les anti tnf on peut attendre, c'est qu j'enfle pas beaucoup et aux résultats des marqueurs de la maldie il sont présrent mais faibles. Par contre ma vitesse de sédimentation elle baisse jamais. Et puis là j'ai le foie qui commence à trinquer avec les doses de métho que je prends, je suis au max. |
Par 59titefleur59 : le 20/01/10 à 13:27:44
| Déconnecté | Ton spécialiste doit avoir ses raisons, mais je trouve çà étrange. Je suis séro-négative... Bien moins atteinte que toi et stabilisée... Et... Si jamais mes petites érosions sur les poignets ont évolué à la prochaine IRM, je passe aux anti-TNF. Après j'ai une PR, c'est peut-être différent au niveau prise en charge car elle est sensée faire partie des plus graves rhumatismes... Mais mes érosions sont minimes, je suis stable en ce moment et j'ai pas de très fortes doses de métho, avec une bonne forme générale et des bilans pas très perturbés... Deuxième hypothèse, mon rhumato a publié des travaux sur ma maladie. Cela ouvre-t'il des portes  |
Par kagnotte : le 20/01/10 à 13:39:10
| Dire merci | Ben là depuis 3 jours je suis épuisé, j'en peux plus. Et j'ai en plus par dessus les inflammations des tendinites, donc chaque mouvement test douloureux. Pour le métho j'ai une sereingue complète de 2ml, soit 20mg de métho, il existe pas de dose plus grosse par semaine. J'avais l'impression d'un mieux, c'est ce que je lui ai dis, et comme je n'avais pas de "déformation" quand j'y suis allé pour lui c'était efficace. Mais là j'ai des douleurs que je n'ai pas eu depuis longtemps. J'ai vais voir ma généraliste demain, et mon rhumato m'a dit que si vraiment ça n'allait pas qu'on ferait d'autres examens. Mais je n'ai pas beaucoup de nodules osseux, donc pour lui si le métho fonctionne, c'est moins envahissant que les anti tnf. Mais là j'ai un genoux une cheville un poignet, un coude, une épaule et tous les doigts qui me font souffrir. Message édité le 20/01/10 à 13:43 |
Par 59titefleur59 : le 20/01/10 à 13:45:52
| Déconnecté | Il serait peut-être temps qu'ils s'activent  Bref... |
Par kagnotte : le 20/01/10 à 13:51:08
| Dire merci | J'y suis allé il y a 2 mois et ça allait vraiment mieux, c'était dans une période creuse de poussée je pense, et je me sentais bien. Je pense qu'il a pris ça en compte et qu'il pensait que le métho commençait à faire effet. Mais depuis 3 jours j'avoue que j'en pleurerais de me ressentir comme ça. Il faudrait que je me mette à ranger et nettoyer la maison, et je n'arrive pas à bouger  Je déteste me sentir vidé comme ça, et me lever le matin épuisée. |
Par 59titefleur59 : le 20/01/10 à 13:54:48
| Déconnecté | Je connais çà... J'espère que pour ton prochain RDV c'est la bonne. Une merde ces maladies de malheur qui nous empoisonnent l'existence et qui en plus ne nous font pas mourir mais souffrir jusqu'à la fin... A nos âges çà compte pas, mais j'espère un jour pouvoir me dire bêtement "tu as une PR? Bah prend untel comprimé, dans une semaine ce sera passé...". Bon courage Kagnotte, tiens bon, et pense aussi (encore je te lâcherais pas  ) à l'hypothèse des intolérances |
Par kagnotte : le 20/01/10 à 13:58:15
| Dire merci | Oui j'y pense, et je crois que j'y réfléchis de plus en plus Je crois que là j'en suis au stade où je tenterais n'importe quoi pour essayer de ne me sentir meiux. J'avoue que je t'envie un peu de te sentir bien, mais ça ne fait pas encore 1 ans que je suis diagnostiqué, alors il faut peut être encore un peu de temps. |
Par 59titefleur59 : le 20/01/10 à 14:05:57
| Déconnecté | Mon état c'est amélioré à partir du moment où j'ai tenté... Et quand je rechute, c'est à chaque fois parce que je remange normalement... Beaucoup de patients qui ont des rhumatismes ont la maladie coeliaque assossiée... |
Par 59titefleur59 : le 21/01/10 à 09:37:58
| Déconnecté | Oulala les fautes que je fais, çà fait mal aux yeux... Bon, rechute hein... J'ai mangé des trucs interdits depuis 2 jours, bah insomnies avec la douleur, j'ai mal, je suis fatiguée, c'est la fête... Tant pis pour moi GRRRRRRR |
Par lonestarranchcowboy : le 21/01/10 à 10:42:55
| Dire merci | je découvre ce topic et que t'as un PR aieeeuuu je connais cette maladie Courage et plein plein de  et toi et Kagnotte |
Par 59titefleur59 : le 21/01/10 à 13:02:17
| Déconnecté | Merci! Je ne me plaints pas, je suis bien depuis plusieurs mois et j'ai pas été longtemps au plus mal. J'espère la même chose pour Kagnotte! Maintenant on a la chance d'avoir de bons traitements  |
Par lonestarranchcowboy : le 21/01/10 à 16:19:19
| Dire merci | oui quand ils marchent c'est bien mon père a été un des premiers à faire le cobay pour les traitements et les anti TNF-A , il ne les a pas supportés. Ca lui a été indirectement fatal. Il faisait partie des 20% sur lesquels ça ne marche pas. Message édité le 21/01/10 à 16:23 |
Par 59titefleur59 : le 21/01/10 à 16:21:45
| Déconnecté | Flûte Oui c'est vraiment une maladie de m*** Et les traitements ne sont pas anodins. Mais il y a encore 2 nouvelles molécules sorties et la recherche avance à grand pas, alors je suis pleine d'espoirs! Je persiste tout de même à me considérer chanceuse, ma vie reste proche de la normale et même quand je suis mal, çà va, j'en demande pas plus. |
Par lonestarranchcowboy : le 21/01/10 à 16:26:23
| Dire merci | ton moral fait plaisir à lire car je sais que c'est très dur à vivre Pour ma part j'espère que la recherche sur la génétique va un jour palier à cette "erreure de fabrication" comme je l'appelle |
Par 59titefleur59 : le 21/01/10 à 16:38:54
| Déconnecté | Je crois qu'il y en aura de plus en plus hélas... Alors la recherche a intérêt de faire son taf (il y a de l'enjeu économique pour le coup ). |
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