Syndrome de Marshall-smith
Sujet commencé par : anne59740 - Il y a 24 réponses à ce sujet, dernière réponse par anne597401 personne suit ce sujet
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:04:50
| Dire merci | une de mes petites nieces qui est né il y a deux mois est atteinte du syndrome de Marshall-smith est ce qu'il y en a qui en on deja entendu parle car nous n'osons pas en parler avec ses parents ils sont deja assez affecter par la maladie de leur fille |
Messages 1 à 24, Page : 1
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:06:40
| Dire merci | Je ne connais absolument pas ! Tu peux nous en dire plus ? Pas détectable avant la naissance ? |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:10:01
| Dire merci | tout ce que je peux dire c'est qu'il y a que quelques cas en France je crois que c'est 5 le squelette de la petite a actuellement la taille d'un squelette d'un enfant de 5ans je n'en sais pas plus et sur internet pas beaucoup d'article sur cette maladie |
Par sheytana : le 03/01/10 à 15:11:06
| Dire merci | Lien Ca ressemble pas mal à ce qu'a la cousine de ma cousine, mais je suis pas sûre.. |
En lignePar anne59740 : le 03/01/10 à 15:11:14
| Dire merci | je ne sais pas si cela ete detecter pendant la grossesse en tout cas on ne nous en avait pas parler |
Par aline13 : le 03/01/10 à 15:11:16
  Déconnecté | Lien beaucoup de courage à la famille,  pour ta nièce puissance 1000Faites des dons à l'association les "nez rouges" (je crois que c'est elle) qui lutte pour la recherche sur les maladies génétiques rares...  gros  à toi |
Par aline13 : le 03/01/10 à 15:11:50
| Déconnecté | sheyt t'as été plus rapide que moi |
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:12:03
| Dire merci | C'est comme le syndrôme de Hutchinson-Gilford ? Ou pas ? Parce que vu ce que tu décris c'est ce qui s'en rapproche le plus ! |
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:13:51
| Dire merci | Non mais si on poste tous en même temps !  Ah ok je vais voir vos liens ! |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:14:27
| Dire merci | loustix : je ne peux pas te le dire je n'en sais rien je n'avais jamais entendu parler de ces maladies la |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:15:13
| Dire merci | aline13 : merci beaucoup |
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:15:53
| Dire merci | En effet vraiment pas drôle comme maladie !  |
Par lilibal : le 03/01/10 à 15:15:58
| Dire merci | je pour la miss |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:16:30
| Dire merci | je suis allee voir sur le lien hier soir et leur explication n'est pas tres rejouissante |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:17:48
| Dire merci | comme tu dis vraiment pas drole comme maladie |
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:22:08
| Dire merci | Déjà que c'est pas évident d'être différent mentalement mais si en plus ça se voit physiquement la pauvre... Et de cette façon où ça la déforme... |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:25:52
| Dire merci | en plus c'est leur premier enfant |
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:28:01
| Dire merci | Et ils l'ont su qu'à la naissance ? |
Par sandy : le 03/01/10 à 15:33:14
| Dire merci | pour la difference entre Hutchinson-Gilford et Marshall-smith , je ne sais pas trop , mais j'ai été voir des photos , et niveau morpho , c 'est pas du tout la meme chose Hutchinson-Gilford  Marshall-smith  |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:37:07
| Dire merci | oui il l'on su a la naissance et la petite est toujours hospitalise a 100km de chez elle |
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:43:20
| Dire merci | Oui sandy en effet mais quand elle a parlé de squelette d'enfant de 5 ans, donc croissance accélérée et déformation j'ai pensé à Hutchinson Gilford ! |
Par sheytana : le 03/01/10 à 15:48:26
| Dire merci | Je pense que c'est bien ce qu'a ma cousine éloignée |
Par melek : le 03/01/10 à 15:52:08
| Déconnecté Dire merci | Loustix, il y a pas mal de syndromes qui implique un avancement de l'age osseux à la naissance. |
Par Loustix : le 03/01/10 à 15:55:12
| Dire merci | Oui mais j'en connais pas énormément... |
Par anne59740 : le 03/01/10 à 20:15:09
| Dire merci | merci a tous ceux qui m'ont repondu et qui on donne des zondes pour Colleen |
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