Maladie auto-imunes ?
Sujet commencé par : Elisabeth57 - Il y a 50 réponses à ce sujet, dernière réponse par Elisabeth57Par Elisabeth57 : le 28/05/10 à 20:02:23
| Dire merci | Ben voila, ça fait un an que je suis hyper crevée et que je traine une inflammation du sang. Ma dernière prise de sang est catastrophique et mon medecin viens de m'en re-prescrire une en cherchant du coté des maladies auto immunes ( CRP, VS, ACPS anti nucléaires, Ac antin adn natif, fibrinogène) Si tout cela parle a quelq'un , car là ca commence serieusement a m'inquièter, mon medecin aussi Avis et experiences de personnes souffrant de maladies auto immunes svp ? Merci beaucoup |
Par Elisabeth57 : le 28/05/10 à 20:20:27
| Dire merci | Personne ?  |
Par casimir : le 28/05/10 à 20:24:06
| Dire merci | ben tout dépends quel maladie auto-immune le diabéte insulino-dépendant est une maladie auto-immune , et c'est chient mais on vit pas trop mal avec  |
Par cathy2451 : le 28/05/10 à 20:24:12
| Dire merci | Je ne connais pas mais je passe te soutenir un ptit peut et surtout courage a toi |
Par Elisabeth57 : le 28/05/10 à 20:37:16
| Dire merci | Merci a toutes et tous, ça fait du bien au moral il ne ma pas parlé de diabète, diabète normal mais c'est la CRP qui va pas bien et la VS |
Par casimir : le 28/05/10 à 20:42:02
| Dire merci | C'est pas pour toi que je pensais diabéte c'était un exemple de maldie auto'immune il craint quoi ton médecin comme maladie Auto immune ?? |
Par Elisabeth57 : le 28/05/10 à 20:57:27
| Dire merci | pas le diabète mais il sait pas pour le reste ça dependra de la prise de sang que je dois faire demain J'ai peur....il m'a sorti un nom bizarre en "pathie" a la fin ou "pie" mais j ai pas compris le nom.... |
Par 59titefleur59 : le 28/05/10 à 22:06:20
  Déconnecté | Vas voir le post des spondylarthrites ankylosantes. Sinon moi j'ai une polyarthrite rhumatoîde avec la maladie coeliaque associée. Et avec tout çà, je m'estime chanceuse car j'ai une vie quasi normale. |
Par cyberds : le 28/05/10 à 23:10:36
| Dire merci | j'ai eu une sarcoïdose, il m'en reste des granulomes annulaires chroniques ... c'est inesthétique, hyperalgique si on y touche, mais fort heureusement localisé ... en pantalon, personne ne peut savoir  de toutes façons, il faut vivre avec, on a pas le choix : il n'y a pas de traitement  |
Par lédéfées : le 28/05/10 à 23:50:46
| Dire merci | ben ce qu'il cherche ca dépend des résultats de ta prise de sang parce que franchement: asthénie+ inflammation c'est pas super spécifique et ca peut être plein de choses (en premier lieu une "banale" infection virale) |
Par kefiretlome : le 29/05/10 à 03:46:07
| Dire merci | Ben, il y en a plein, des maladies auto immunes ! Au moins une soixantaine ! Le lupus érythémateux en est une, assez connue. La sclérose en plaques, une autre. La spondylarthrite ankilosante également... Et ces 3 maladies sont très différentes ! Maladie auto immune, en gros, ça veut dire quand ton organisme fabrique des anticorps contre lui-même  Le bilan sanguin demandé est "basique", c'est juste une base pour savoir de quel côté investiguer. Pour l'instant, on ne peut pas trop de donner d'informations, c'est trop large ! |
Par Elisabeth57 : le 29/05/10 à 11:21:00
| Dire merci | Merci a toutes et tous Lédéfées, je pourrais me trainer une infection virale ? car je "traine" ça depuis un an environ Kefireltome, la sur la prise de sang de ca matin etait demandé VS, CRP et trucs anti nucléaires etc....y'avais cinq ou six trucs d'écrit Résultats vendredi soir prochain, faut une semaine pour le résultat d'après mon labo |
Par lédéfées : le 29/05/10 à 13:07:34
| Dire merci | "traine" ça depuis un an environ bof ca fait un peu long quand même VS et CRP c'est pour évaluer l'inflammation (= est ce que ton organisme est en train de se défendre contre qlq chose) et puis les AC anti nucléaire c'est pour voir si ton propre organisme ne se défendrait pas contre lui même (c'est à dore qu'il ne reconnaitrait pas certaine de tes cellules donc il pense que c'est un microbe et donc il crée des cellules pour les reconnaitre et les détruire) (tres tres schematiquement....) mais qu est ce qui etait anormal dans ta première prise de sang?? |
Par Elisabeth57 : le 30/05/10 à 12:59:56
| Dire merci | Lédéfées, ce sont la VS et la Créatine C qui ne sont pas normales. |
Par Baxesme : le 30/05/10 à 16:41:55
| Dire merci | J'ai le même type de souci . Ca fait un an et demi que je suis malade en continue .. pour l'instant il pense a une allergie mais les médocs ne changent rien |
Par blue62 : le 30/05/10 à 17:51:04
| Dire merci | idem que baxesme mais ca fait 5 ans ils pensent a des allergies sauf que j'ai fait tout les tests et rien du coup ils ont di intolerance a l'humidité et moissisure  bref mais enfin c'est pas très grave c'est juste un rhume a longeur d'année |
Par kefiretlome : le 30/05/10 à 18:02:04
| Dire merci | VS et CRP anormales, ça montre juste qu'il y a des signes inflammatoires.... Donc après, il faut en trouver l'origine, et là, c'est très très vaste ! |
Par Elisabeth57 : le 30/05/10 à 18:41:02
| Dire merci | kefiretlome, c'est justement la mon problème, on commence a chercher ce que je pourrai bien avoir et la je vais devoir etre patiente.....et avoir un certain nombre de prises de sang.... |
Par 59titefleur59 : le 30/05/10 à 18:54:51
| Déconnecté | Clair que c'est vague. Chaque maladie auto-immune a ses tests bien spécifiques, et inflammation chronique c'est pas spécifique à çà. Pourquoi t'on-t'ils parlé de maladie de ce genre, tu as des symptômes avec? Sinon patience car les diagnostiques sont longs, très longs, même quand on présente des symptômes précis. |
Par kefiretlome : le 30/05/10 à 19:09:31
| Dire merci | Oui, c'est bien pour ça qu'on te dit que sans plus d'éléments, on ne peut pas te parler des différentes maladies auto immunes, il y en a trop, et tellement différentes, qu'on ne peut être que dans le vague. Chaque prise de sang ou examen que tu auras ensuite permettra d'éliminer certaines pathos, ou affirmera ta patho. Sûr qu'avec Dr House, tu aurais la réponse le temps d'un épisode, mais dans la vraie vie, c'est beaucoup plus long et compliqué |
Par 59titefleur59 : le 30/05/10 à 19:25:16
| Déconnecté | Ahhh Dr House... C'est mon fantasme en ce moment... |
Par Elisabeth57 : le 30/05/10 à 20:31:28
| Dire merci | Merci pour votre soutien en tout cas. Ah oui moi aussi en ce moment je suis a fond ds docteur house..... |
Par Baxesme : le 31/05/10 à 08:34:42
| Dire merci | house .... s'il pouvais exister et faire un petit tour sur le forum ... |
Par ami des chevaux : le 31/05/10 à 09:02:45
| Dire merci | Elisabeth57 : un giga coup de  ne fera pas de mal |
Par ninicoton : le 31/05/10 à 10:53:40
| Dire merci | Si je ne me trompe pas, y a aussi le psoriasis et la maladie de Cröhn ? |
Par crazybeaver : le 31/05/10 à 11:05:51
| Dire merci | Oui un Dr House ça pourrait servir  Sinon pour ma part, j'ai un lupus ... c'est assez pénible par certains aspects (douleurs, fatigue ...) mais je mène une vie complètement normale |
Par laska : le 31/05/10 à 11:27:48
Par Elisabeth57 : le 31/05/10 à 12:41:13
| Dire merci | Merci z toutes et tous pour vos zondes et votre soutien... Symptomes principaux : grosse fatigue qui ne cesse depuis un an, stress, douleurs articulaires peut etre due a un surpoids, parfois l'impression de me parler à moi meme d'avoir le ciboulot qui tourne pas rond, réveils en sursaut, Résultas sanguins vendredi soir ou samedi matin je vous tiens au courant J'ai regardé sur le net et en effet y'en a plusieurs des maladies auto imunes..... |
Par Elisabeth57 : le 31/05/10 à 12:42:21
| Dire merci | Creasybeaber, si ça ne te gêne pas, peux tu me parler un peu plus de ta maladie stp ? MP si tu veux |
Par crazybeaver : le 31/05/10 à 12:58:19
| Dire merci | J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires il y a 5 ans, au début c'était localisé surtout au niveau des poignets puis il y a 1 an ou 2 ça a commencé à s'étendre au reste. Donc actuellement mes symptômes c'est : - douleurs articulaires aux poignets, doigts, coudes, chevilles, genoux, orteils, hanches, épaules mais bilan radio clean - fatigue, fatigue, fatigue - anémie très importante en train de se résoudre grâce à un traitement au fer - intolérance au soleil (pire depuis que je suis traitée )- accès de fièvre - tendance à chopper toutes les merdes qui passent : rhume, gastro, grippe ... J'ai aussi les fameuses marques rouges au visage particulièrement révélatrices de la maladie mais elles sont très légères chez moi et se voient surtout après avoir passé un moment dehors au soleil sinon ça va. Je suit un traitement au Plaquényl depuis 2 mois et pour le moment pas d'amélioration flagrante Le but du traitement c'est de réduire les douleurs et les autres symptômes mais aussi et surtout d'éviter que ça dérape et que ça atteigne d'autres organes (notamment les reins qui chez moi pour l'instant vont bien) Voilà si t'as d'autres questions pas de souçi |
Par cyberds : le 31/05/10 à 13:22:33
| Dire merci | plaquénil, j'en ai pris pendant 2 ans .... ça semblait marcher puis la maladie a "reflambé" il semblerait que tous mes soucis soient apparus après que j'aie chopé la varicelle en même temps que mes enfants ce qui est pénible dans ces maladies, c'est qu'il n'y a pas vraiment de traitement et que parfois on en sait plus (parce qu'on est directement intéressé) que le médecin qu'on va consulter |
Par Elisabeth57 : le 31/05/10 à 14:00:25
| Dire merci | Merci pour vous témoignages.  |
Par 59titefleur59 : le 31/05/10 à 15:29:15
| Déconnecté | Oui psoriasis et Chronh en font partie... Toutes des cousines Parfois on a de la chance, elles s'invitent à plusieurs chez la même personne... Je connais aussi le truc d'expliquer aux médecins... D'ailleurs les vrais compétents dans ma patho... Font en fonction de ce que je leur raconte: c'est moi qui décide de ce que je fais ou pas, de ce que j'ai besoin comme mode de vie, comme activité sportive, etc... Bizarrement... Mais bon, c'est hyper mal connu, difficile à diagnostiquer et dans le cadre de ma maladie, certains pros, quand je leur dit, c'est comme si je leur annonce que je vais mourir demain dans des souffrances atroces En poussée, on est mal, c'est clair... C'est incurable, et oui c'est pénible quand on en voit pas le bout. Mais globalement, on a une vie normale. Faut juste prendre patience le temps que les traitements fassent effet, les tâtonnements du début, le temps du diagnostique. |
Par Elisabeth57 : le 31/05/10 à 17:48:16
| Dire merci | Merci pour tes explications titefleur ! |
Par thunderhead : le 31/05/10 à 17:56:24
| Dire merci | Je suis atteinte de fibromyalgie et d'hypothyroidie d'hashimoto. Pour la fibro, on ne sait pas encore si c'est une maladie auto immune ou non. Mais en tout cas, elle est impossible à diagnostiquer via des examens de sang ou autre. Seul un "questionnaire" pointu et une visite médicale peut l'affirmer ou non. Bref, tout cela pour te dire que j'espère que tu ne va pas trop galérer pour mettre un nom sur ta maladie, car même si bien souvent c'est incurable, ca fait quand même du bien de savoir ce qu'on a (on a mis des années à trouver ce que j'avais, ce fut un vrai soulagement d'enfin pouvoir mettre un nom sur cette saleté). |
Par Elisabeth57 : le 31/05/10 à 18:01:09
| Dire merci | thunderhead, merci pour ton témoingnage. On va deja voir ce que donne le résultat vendredi.... |
Par cyberds : le 31/05/10 à 18:04:25
| Dire merci | pauvre Elizabeth ! au lieu de te remonter le moral, on te fait le catalogue de nos misères !  allez, courage, je te souhaite que ce ne soit rien de tout ça! |
Par Elisabeth57 : le 31/05/10 à 20:13:28
| Dire merci | cyberds ça va ne vous inquiètez pas, au contraire j'aime bien avoir le témoignage de personnes malades, comme ça je partage et si j'ai quelque chose je sais plus ou moins a quoi m'attendre, et en attendant comme on dit : je me couche moins bête le soir ! lol |
Par lédéfées : le 31/05/10 à 20:19:37
| Dire merci | ouahh thyroidite d'hashimoto, c'etait mon sujet de partiel aujourdhui !!!! |
Par 59titefleur59 : le 31/05/10 à 20:42:02
| Déconnecté | On va le passer à ta place le partiel, t'auras 20/20 Bah le catalogue... Faut arrêter de se plaindre, on s'entraîne pour la vieillesse Moi aussi je me suis sentie soulagée au diagnostique. Bon je me suis effondrée aussi, mais j'ai vite récupéré et relativisé, et maintenant que je commence vraiment à être stabilisée, je considère que je n'ai pas à me plaindre de çà. |
Par Elisabeth57 : le 31/05/10 à 20:46:11
| Dire merci | Tu es courageuse titefleur ! |
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