Déficiense proteine C quelqu'un est il concerné?
Sujet commencé par : Grincheuse - Il y a 5 réponses à ce sujet, dernière réponse par melek1 personne suit ce sujet
Par Grincheuse : le 29/09/11 à 23:29:26
| Dire merci | pour faire rapide, en janvier 2011 grosse douleure dans la jambe gauche direction les urgences, au bout de 3 visites quand meme, resultat phlébite profonde qui c'est aggravée en embolie pulmonnaire. j'ai echappé a la mort de peu. a l'heure d'aujourd'hui le diagnostic n'est pas concret mais je serai atteinte d'une défisience de la proteine C. ce qui veut dire que je suis malade a vie a 23ans. avec tout ce que ca comporte (prise de sang hebdomadaire, regime alimentaire, médicament tout les jours et complexe, bas de contention, et fragilité du corp en général par rapport aux coup). interdiciton de monter a cheval pour eviter le moindre coup ou choc. avec 2 chevaux que j'ai decidé de garder pas facil a gerer, heuseusement qu'il sont en pré retraite. il y a un mois un m'a marché sur le pied j'ai mis 1 mois a m'en remettre. j'aimerai savoir si quelqu'un est concerné par cette maladie? merci de m'avoir lu. |
Messages 1 à 5, Page : 1
Par kefiretlome : le 30/09/11 à 09:33:52
| Dire merci | Alors, c'est une anomalie génétique rare, héréditaire...Pour faire simple, la protéine C permet au sang de rester fluide. Son déficit fait que le sang est plus épais et on fait des caillots, ce qui provoque phlébites, embolies, etc...Joyeux ! La pilule contraceptive est contre indiquée impérativement, il ne faut pas fumer, éviter les stations assises prolongées, les voyages en avion (il faut bouger le plus possible, pour faire circuler le sang) Le port de bas de contention évite la stagnation du sang dans les jambes (et donc l'apparition de caillots par stase). Les sports où l'on peut prendre des coups sont déconseillés, pourtant il faut bouger : la natation est un bon sport, la marche aussi... As tu des enfants ? Car il y a de gros risques pendant la grossesse. Du coup, ce sont des grossesses hyper surveillées, et on met les femmes sous anticoagulant (piqûres de lovenox) pendant la grossesse. Le traitement consiste à diminuer la coagulation du sang. Cela peut aller de la prise quotidienne d'aspirine à faible dosage à la prise d'anti vitamine K, comme le Sintrom, la Coumadine ou le Préviscan. Ce qui implique du coup la surveillance du dosage de ces AVK, en pratiquant des prises de sang (TP/INR) de façon régulière (car le risque est de trop décoaguler dans l'autre sens, avec des risques hémorragiques...) Je ne connais personne qui soit atteint de cette anomalie, j'imagine que ce doit être fort désagréable à vivre avec les restrictions que cela impose. |
Par Grincheuse : le 01/10/11 à 00:49:22
| Dire merci | j'ai fait une phlébite embolie pulmonnaire au 1er janvier, donc je suis sous previscan depuis. je n'est pas d'enfant malheureusement, j'en voulai un rapidement mais tout est remis en cause, a cause de la transmition de cette mutation a mes enfants, et des complications de la grossesse. c'est très embrouillé dans ma tete. supporter cette maladie toute ma vie, une maladie qui ne ce voit pas d'apparence. merci de m'avoir répondu ca me fait très plaisir.  |
Par melek : le 01/10/11 à 09:11:40
  DéconnectéDire merci | Bon anniversaire Juste, une déficience en protéine C n'est pas obligatoirement génétique. L'hérédité est le diagnostic que l'on t'a donné Grincheuse ? En tout cas beaucoup de courage à toi pour la suite, c'est jamais simple ce genre de maladie..  Message édité le 01/10/11 à 09:11 |
Par Grincheuse : le 01/10/11 à 10:45:52
| Dire merci | merci melek. c'est pas facil a premiere vue ca parait une maladie innofensive. mais au contraire... |
Par melek : le 01/10/11 à 11:10:23
| Déconnecté Dire merci | Je sais. On m'a trouvé un pb quand j'avais 19 ans. En apparence tout va bien mais comme toi, j'ai un fantastique traitement à vie ! Le tout c'est de savoir l'accepter et se prendre en charge sans donner trop d'importance à la maladie. C'est pas elle qui doit gérer notre vie, même si elle prend un peu de place..  |
Page : 1
Pour préserver la qualité de ce forum, vous devez être membre pour participer à cette discussion..
Il y a actuellement (68 464) membres dans la communauté.
Devenez membre | Connectez vous
Les dernières annonces
a donner hongre
€
donation Très
€
a donner Pure
€
donne jument LUS
€
HONGRE DE 8 ANS
€
A donner cheval
€
