Vivre avec une épée de Damoclès
Sujet commencé par : marsupylami - Il y a 96 réponses à ce sujet, dernière réponse par marsupylami1 personne suit ce sujet
Par marsupylami : le 20/02/12 à 21:35:10
| Dire merci | Ce post est un peu un exutoire pour moi, pour d'autres aussi qui peuvent être dans un cas similaire, pour qu'on se soutienne, et pour que je me sente moins seule. Alors voilà en quelques mots de quoi s'agit-il. Je suis avec mon copain (que l'on nommera G.) depuis presque 1 an 1/2. Avant que l'on soit ensemble on s'est parlé pendant très longtemps et je connaissais son meilleur ami. Bref ce dernier m'a un jour dit que le père de G. était décédé depuis très longtemps mais sans m'en dire plus. Par la suite j'ai jamais voulu en parler à G. je voulais que ça vienne de lui le pourquoi, le comment etc. Il a mis énormément de temps à m'en parler, même si il me faisait comprendre qu'il n'était plus là je ne savais toujours pas le "pourquoi". Puis j'ai eu le droit de savoir, une preuve de confiance et d'amour inimaginable (certains de ses amis et même famille ne sont pas au courant), mais à quel prix .... G. me raconte donc que son papa est décédé lorsqu'il avait 8 ans, de suite d'une longue maladie : la polykystose rénale. S'en suit une longue "discription" : j'entends des mots comme kystes, reins, mortel, problème de dos, ne doit pas manger salé, pas de traitement, et surtout maladie génétique. Ca résonne en moi et d'un seul coup je comprends tout. G. a aussi cette maladie ... Tout s'imbrique maintenant, je comprend le pourquoi peu de resto, pourquoi parfois les complements alimentaires, pourquoi les longs massages répétitifs etc. Alors voilà depuis que je "sais" tout cela je le vis très bien et comme il dit "on n'y pense" pas tous les jours de toute façon. Sauf que voilà parfois la maladie se fait plus présente et nous rappelle à l'ordre. Hier en allant se coucher, G. me demande de le masser et faire des points de pressions sur les reins, il a mal depuis 3 jours mais n'a rien dit. Je fais le "massage" sauf qu'il est très sensible à droite. Ca fait deux fois en 3 semaines à peine qu'il me demande ce genre de massage. Et ça me fait peur ... Ce genre de maladie, comme beaucoup, c'est un peu comme une épée de Damoclès au dessus de sa tête, de nos têtes. Et on vit comment avec ça ? Ooups ça va faire un pavé à mon avis mais bon j'en ai besoin.  |
Par Sabah : le 20/02/12 à 21:42:38
| Dire merci | Sans en dire plus, mon beau-père vit également avec cette épée pointée sur lui. On ne sait pas jusque quand, comment les choses évolueront dans un avenir plus ou moins proche... Ce n'est facile pour personne, "c" 'est là, on y pense, on le sait, on le vit un peu comme une fatalité. On savoure chaque instant et on fait en sorte que lui puisse savourer chaque instants avec ces fils, ces deux-belles filles (nous sommes vraiment gâtées par lui) et surtout, surtout, ses deux petits enfants qui, je suis sûre, l'aide plus qu'on ne peut le penser à tenir le coup... En écrivant, je me rends compte que j'ai même du mal à mettre des mots sur cette impression... Message édité le 20/02/12 à 21:44 |
Par marsupylami : le 20/02/12 à 21:48:41
| Dire merci | Je me doutais bien que je serais pas la seule ici "c'est là, on y pense, on le sait, on le vit un peu comme une fatalité" C'est exactement ça. Comme me dit G. parfois quand je lui demande si il a fait ses dernières analyses "de toute façon même si je les fait le verdict sera soit - soit = mais jamais + donc ça ne sert à rien" C'est dur à entendre. Je suis comme toi j'ai assez de mal à en parler, seule ma famille (parents et frères) sont au courant car il doit manger sans sel et donc j'ai expliqué rapidement) Mais en fait ce que j'ai vraiment du mal c'est cette fatalité. A 26 ans ça fait mal quoi ... Sabah si ça peut te faire du bien d'en parler n'hésite pas le post est là pour ça |
Par riverjap : le 20/02/12 à 21:51:46
| Dire merci | Ne pas faire les analyses c'est pas une bonne idée non plus ... ce sera jamais plus mais des traitements ou du moins des choses sont peut être possibles et il faut surveiller l'évolution. C'est difficile d'être réduit à ne jamais recevoir de bonne news des médecins mais faut pas non plus laisser agraver la chose sans surveillance  |
Par marsupylami : le 20/02/12 à 21:55:10
| Dire merci | Riverjap il a fait les dernières analyses cet été car je lui ai demandé. C'est bête mais j'avais peut etre plus besoin de savoir pour moi que pour lui au final. C'est une maladie qu'il faut seulement "surveiller" il n'existe pas de traitement apparemment. Seul le mode de vie comme manger sans sel peut aider. Sinon il reste la greffe mais comme souvent faut que le cas soit dans un "stade" plus critique |
Par riverjap : le 20/02/12 à 21:57:55
| Dire merci | Oui marsupylami la greffe est possible à partir d'un certains stade mais pas au delà d'un autre, d'ou l'intérêt de la surveillance Mais c'est vrai que c'est compréhensible que tu t'inquiètes et que les analyses te rassure pour savoir ce qu'il en est |
Par marsupylami : le 20/02/12 à 22:01:57
| Dire merci | Oui voilà mais t'en fait pas je laisserai pas passer la surveillance, même si pour ça on doit se facher. L'autre jour on en a reparlé d'ailleurs, et il me demande encore "mais à quoi ça sert ?" je lui ai répondu "à toi rien mais moi ça me permet de savoir si je dois te quitter maintenant ou non" Humour noir bonsoir mais du coup on a bien rit  Par contre ya plein de questions qui vienne en tête et c'est ça que j'aime encore moins |
Par riverjap : le 20/02/12 à 22:03:38
| Dire merci | Souvent c'est en dédramatisant les situations les plus compliqués à vivre qu'on finit par s'en sortir le mieux  |
Par Sabah : le 20/02/12 à 22:07:54
| Dire merci | ...Oui, c'est vrai aussi... Mais c'est pas toujours évident... |
Par sheytana : le 20/02/12 à 22:09:34
| Dire merci | Pas facile comme situation, c'est marrant je me retrouve un peu dans vos dire, pourtant, moi ça a rien à voir du tout comme épée Comme dit, faut profiter des bons moments, de toutes façons, si nos mauvais moments n'étaient pas ceux là, ben s'en serait d'autres |
Par riverjap : le 20/02/12 à 22:10:11
| Dire merci | Ah non Sabah c'est sur |
Par marsupylami : le 20/02/12 à 22:10:20
| Dire merci | De toute façon moi c'est soit tout l'un soit tout l'autre, et comme je suis une madeleine bah j'essaye de privilégier l'autre coté. D'ailleurs je suis la seule débile qui dans une salle de cinéma comble devant Million dollars baby, a un fou rire au seul moment ou il ne faut pas  |
Par marsupylami : le 20/02/12 à 22:11:21
| Dire merci | Sheyt c'est vrai que ta situation (si on parle bien de la meme chose) n'est pas du tout facile non plus .. |
Par riverjap : le 20/02/12 à 22:12:19
| Dire merci | J'ai connu cette situation durant deux ans ... les médecins parlait beaucoup pour rien, des suppositions pour rien, des hypothèses, de nouveaux confrères ... et moi je me demandais comment ça finirais .... au final j'en sais toujours pas plus apart que je n'ai rien le comble quoi mais bon comme dis Sheyt il y a toujours des mauvais moments |
Par marsupylami : le 20/02/12 à 22:14:49
| Dire merci | ahh Riverjap ne pas savoir c'est le pire selon moi. Je connais ça pour mes migraines personne ne peut me dire pourquoi elles sortent d'une telle manière aussi violente et aussi longtemps. C'est quoi tes symptomes ? |
Par sheytana : le 20/02/12 à 22:16:43
| Dire merci | Je suppose qu'on parle de la même chose Son père est mort à quel âge si c'est pas indiscret? |
Par riverjap : le 20/02/12 à 22:19:07
| Dire merci | J'ai été paralysée des pieds obligé de marcher avec des attelles .... aucun médecin n'a jamais su me dire pourquoi du jour au lendemain je ne pouvais plus marcher, aucun n'a su m'expliquer pourquoi du jour au lendemain j'ai remarcher ! Aucun ne peut expliquer des années de douleurs chroniques et le jour ou j'ai entendu dire que j'avais de la chance que ma paralysie n'est touché que les pieds ... j'ai commencé à me faire bien des films ... à 17 ans ça va vite !! Maintenant j'ai mal, je tolère, et puis voilà on verra bien  de toute façon pas de pronostic vital donc c'est moins graveMais parfois je craque Message édité le 20/02/12 à 22:20 |
Par spleen. : le 20/02/12 à 22:17:36
| Dire merci | Je ne sais pas trop quoi te dire. L'an passé, on a trouvé une tumeur cérébrale à ma mère, qui était alors inopérable en raison de sa localisation. C'est un monde qui s'écroule. Réaliser que l'une des personnes qu'on aime le plus est potentiellement en sursis et que tout peut s'arrêter si vite. Voir tout les évènements de sa vie à venir et de se dire que cette personne n'y assistera peut être pas. Bref, ça fait réaliser qu'il faut profiter de chaque instant, et arrêter de se plaindre parce que c'est du temps gâché. On vit en tentant d'oublier, parce que ça ne sert à rien de se torturer, il y a des choses auxquelles on ne peut rien, même si on l'a toujours à l'esprit, et que ça fait mal. Pour ma part, on a finalement trouvé un traitement. Reste à voir l'évolution, normalement elle doit régresser dans les mois/années qui viennent. |
Par vallon63 : le 20/02/12 à 22:21:54
| Dire merci | Arf ... Mon père est diabétique et j'avoue qu'il y a quelques années j'en flippais vraiment (et si il faisait une hyppo pendant la nuit, tombait, se tué et que je ne l'entendais pas ? Et si je pars et qu'il fait une Hyppo et que personne le voit ? Etc ...). J'en faisais (et fait encore mais moins) des crises d'angoisses affreuses. Jusqu'à ce que je trouve d'où ça vient. Depuis quelques temps et grâce à mon copain, je le vis mieux. Peut-être parce que j'ai quelqu'un sur qui me reposer en cas de problème. On verra combien de temps il restera avec nous. Le temps que cette saloperie restera stable et le temps qu'il n'aura pas d'infections. Oui parce qu'en plus, il a un streptocoque doré. Quand on s'y prend à temps ça va, mais si c'est sur les pieds (comme en ce moment) où il ne sent rien, il a intérêt à faire gaffe sinon c'est l'amputation. Bref, on en profite un max, on oublie un peu que c'est là tout en restant vigilant. C'est lourd mais bon ... Et j'ai déjà prévu que quand on aura notre maison il nous suivra. Oui çà risque d'être chiant, oui on va en chier mais en attendant il fait énormément encore maintenant pour nous alors je ne le laisserais pas quand les rôles seront inversés. Courage, c'est sûr que ça ne doit pas être simple et encore moins pour ton copain . |
Par marsupylami : le 20/02/12 à 22:29:04
| Dire merci | Sheyt environ 50 ans je crois même peut etre un peu avant je sais plus trop  Riverjap  oh purée oui ça doit pas être facile non plus ! Si ça "passe" un peu c'est deja ça je pense.Spleen Le cerveau en plus la zone sans doute la plus délicate. Je souhaite que le traitement fonctionne en tout cas.Vallon tu as beaucoup de courage, car visiblement tu gères cette maladie "seule" avec le soutien de ton copain, et ça ça ne doit pas être facile. Ne pas s'inquièter piouff c'est dur mais faut pas faire que ça sinon nous on ne vit plus |
Par paloo : le 20/02/12 à 22:30:54
| Dire merci | je connais ce sentiment. je ne sais pas si je vais arriver à retransmettre ma vision et mes impressions mais j'aurais au moin le courage d'essayer. l'épée de Damoclès je l'ai aussi au dessus de la tête. il m'a fallu beaucoup de temps pour l'accepter. Je suis passé par différentes étapes, le choc, la peur, le découragement, la colère et pour finir la rage. Puis un jour le déclic, j'ai décidé d'arréter de trembler et de profiter de la vie. On a recommencé nos projets, on a réussi à se reprojeter dans le futur avec mon chéri. Contrairement à ton homme je fais tous mes examens de controle, si je dois rechuter je veux le savoir et pouvoir me battre. J'ai gagné une fois et je compte bien gagné les prochaines (si prochaines il doit y avoir) je vous souhaite beaucoup de courage à toi et ton homme. Vivez pour vous, profitez de chaques instant mais aussi des personnes qui vous sont proches. Ne perdez pas de temps avec les futilités du quotidien. |
Par riverjap : le 20/02/12 à 22:31:10
| Dire merci | Ouais marsu c'est ce que je me dis, j'ai laissé tombé les médecins et cessé de chercher des réponses ... le jour ou ça me retomberas dessus j'aviserais autant jamais qui sait !! Mais c'est pas comparable à vos cas courage dans tous les cas |
Par vallon63 : le 20/02/12 à 22:50:22
| Dire merci | marsu : c'est exactement ça. On ne vit plus ! Et la nuit j'étais tellement concentrée sur les bruits que mon père pouvait faire que j'en dormais super mal ! Plus les crises d'angoisse donc. Mais faut pas croire, ça fait que quelques mois que j'ai trouver le problème et 9 ans maintenant (pfiou déjà ) voir plus que ça m'enquiquine !! Alors tu vois, on ne s'habitue vraiment pas, on peut "accepter" mais ça met un temps infini ... Des fois j'aimerais pouvoir en profiter plus, aller me ballade et tout mais ça c'est pas possible. Un truc que j'aurais jamais connu avec mes parents ... les ballades en famille ! Mais ce n'est pas regretter et imaginer ce qu'on aurait pût où ce qu'on pourrait faire qu'il faut faire. C'est profiter un max et de la meilleure façon possibles des instants présents. Les graver à jamais et jeter les mauvais moments où les tournés à la dérision comme tu l'as fait (qu'est-ce que je t'envie là dessus !). Tu as du courage toi aussi, ça se sent. Plus que tu ne le pense. Se battre aussi pour ton homme, même si tu crois qu'il ne se bat pas, il se peut que son fort intérieur lui se batte beaucoup plus qu'il/ vous le pensez .Je vois bien mon père qui à l'oral se désespère et ne se voit pas tenir un an de plus mais chaque année ... ben il est là ! NA ! Et en pas si mauvaise forme que ça en plus ! Re-NA ! Plein de courage à vous deux  Mais c'est déjà être fort ce que vous faites et vous vous soutenez, c'est une force en plus ! |
Par marsupylami : le 24/07/12 à 11:55:00
| Dire merci | Je remonte le post. Je viens de recevoir un message de z'homme qui dit qu'il a les reins en 4 ce matin On a rien mangé salé du tout hier donc je ne comprends pas comment ça se fait là. J'aime pas ça du tout !!!  |
Par riverjap : le 24/07/12 à 11:59:22
| Dire merci | Il devait passer des examens cet été c'est fait ou pas ? Tu sais parfois la fatigue peut influer sur une maladie aussi donc c'est peut être un coup de mou mais c'est sur que c'est pas rassurant |
Par Gishouw : le 24/07/12 à 11:59:30
| Dire merci | Oh j’espérais ne pas voir ce post remonter avec une mauvaise nouvelle J'espère de tout coeur que la douleur s'estompera !  |
Par vanou85 : le 24/07/12 à 11:59:48
Par punkiee : le 24/07/12 à 12:00:25
| Dire merci | je t'envoie des tonnes de zondes |
Par marsupylami : le 24/07/12 à 12:06:24
| Dire merci | Riverjap Il a des prises de sang à faire assez régulierement (à chaque fois qu'il va chez le médecin celui ci en profite pour lui faire une ordonnance) mais il ne veut pas les faire généralement J'arrive pas à lui faire faire. Les autres merci |
Par riverjap : le 24/07/12 à 12:11:24
| Dire merci | Donc depuis le création de ce post il n'a eu aucun suivi ? |
Par marsupylami : le 24/07/12 à 12:19:59
| Dire merci | Non car comme c'est une maladie qui n'a aucun "remède" il ne voit pas l’intérêt de réellement suivre quotidiennement la maladie. Je sais c'est un peu c*** mais dans un sens je le comprends aussi ... pourquoi savoir si ca va mieux ou non ? au moins la tu profites sans trop y penser et te ruiner le moral à te dire "il ne me reste plus que X années" |
Par riverjap : le 24/07/12 à 12:23:18
| Dire merci | Aucun remède mais une possibilité de greffe qui se joue à peu de choses. Après je comprend tout a fait sa philosophie de ne pas savoir pour ne pas se pourrir la vie mais au fond quand la douleur est là savoir ou pas c'est aussi rageant ! Après je ne sais pas s'il existe des compléments alimentaires permettant de soulager les reins par exemple, des petites solutions de confort parfois difficile à accepter en ce disant qu'on ne peut que faire ça pour aller "mieux". En tout cas bien du courage mais avoir mal sans savoir c'est pas non plus une solution raisonnable |
Par marsupylami : le 24/07/12 à 12:28:22
| Dire merci | Riverjap je crois surtout qu'il est plus ou moins résigné en fait et du coup ne cherche pas ou très peu si en 20 ans (décès de son père) les choses ont évoluées. après il faut aussi savoir que son medecin c'est aussi celui qui suivait son papa du coup il connait toute l'histoire et je pense que si il y avait des nouveautés il le dirait. C'est un sujet très délicat à aborder. Selon comment il va ce soir je lui en parlerai et lui dirait d'aller faire cette prise de sang  |
Par riverjap : le 24/07/12 à 12:34:06
| Dire merci | Oui je conçois la difficulté de la chose. La résignation est parfois la seule solution envisageable même si c'est pas raisonnable Bon courage tu nous en diras plus s'il va mieux ce soir Message édité le 24/07/12 à 12:37 |
Par marsupylami : le 24/07/12 à 12:35:42
| Dire merci | Oui ce soir ou demain. Merci encore |
Par tevate : le 24/07/12 à 12:48:00
  Déconnecté | Je connais ça.... En mars ma mère a fait un infarctus, par chance elle s'en est remise et auj elle va bien et moi il y a 3 mois, j'apprends que j'ai une malformation cardiaque grave....Donc au moment où le diagnostic est posé ton monde s'écroule et puis au fur et à mesure, on revit. J'ai arrêté de fumer, je vois la vie différemment, et par moment je me dis que je peux faire une infarctus à 33 ans mais bon je vis avec comme ma mère....et ça ne m'a pas empêchée de partir une semaine loin de tout au soleil! Par contre je n'ai rien dit à ma fille qui va avoir 4 ans |
Par al : le 24/07/12 à 13:40:05
| Dire merci | essaie de le forcer à faire des analyses, parce que c'est vraiment très important. j'ai un ami qui était mourant et qui a eu un sursis grace à une greffe de rein. pour lui c'est temporaire car il a une maladie orpheline qui fait que son corps va progressivement bousiller ce nouveau rein, mais qu'importe, il a pu vivre qq années de plus sans trop de douleur (quoiqu'avec lui c'est très relatif, il a une résistance hallucinante), et ça ça compte énormément. |
Par marsupylami : le 24/07/12 à 13:57:56
| Dire merci | Tevate Je te souhaite beaucoup de courage ! ca doit pas être facile surtout avec un petit bout de 4 ans Al Tu sais ce que c'est comme maladie ? z'homme c'est des kystes au rein qui grandissent de plus en plus et se développent de plus en plus. |
Par al : le 24/07/12 à 14:03:08
| Dire merci | marsu: je ne connais pas le nom exact, mais en gros il ne possède pas une certaine enzyme chargée de dégrader des acides gras, qui du coup se stockent dans ses reins, son foie, sa rétine, et à terme, le tueront. maladie qui tue en général en bas-âge, lui il a maintenant 24 ans, déjà à 5 ans c'était le plus vieil enfant au monde vivant et non hospitalisé en permanence avec cette maladie. Mais au prix d'une quarantaine de gélules par jour, les jours où ça allait.... (pour dire, même la morphine ne lui fait plus d'effet) |
Par nous : le 24/07/12 à 14:05:14
| Dire merci | pour vous... J'ai vecu ça il y a quelques années (j'étais petite) de vivre avec quelqu'un de gravement malade donc je comprend... |
Par marsupylami : le 25/07/12 à 13:30:13
| Dire merci | Comme demandé je donne des nouvelles, alors hier en effet ça n'allait pas du tout, il s'est quand même levé et au fil de la journée la douleur à un peu diminuer quand même. Ce matin a priori ça aller. Par contre ça se confirme il n'aime pas DU TOUT en parler, j'ai demandé à ce qu'il fasse cette prise de sang mais c'est pas gagné. Et pour le reste comme je disais son medecin le suit tres bien donc lui dit dès qu'il y a des nouveaux traitements |
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