Vivre avec une épée de Damoclès
Sujet commencé par : marsupylami - Il y a 96 réponses à ce sujet, dernière réponse par Bestline1 personne suit ce sujet
Par marsupylami : le 20/02/12 à 21:35:10
| Dire merci | Ce post est un peu un exutoire pour moi, pour d'autres aussi qui peuvent être dans un cas similaire, pour qu'on se soutienne, et pour que je me sente moins seule. Alors voilà en quelques mots de quoi s'agit-il. Je suis avec mon copain (que l'on nommera G.) depuis presque 1 an 1/2. Avant que l'on soit ensemble on s'est parlé pendant très longtemps et je connaissais son meilleur ami. Bref ce dernier m'a un jour dit que le père de G. était décédé depuis très longtemps mais sans m'en dire plus. Par la suite j'ai jamais voulu en parler à G. je voulais que ça vienne de lui le pourquoi, le comment etc. Il a mis énormément de temps à m'en parler, même si il me faisait comprendre qu'il n'était plus là je ne savais toujours pas le "pourquoi". Puis j'ai eu le droit de savoir, une preuve de confiance et d'amour inimaginable (certains de ses amis et même famille ne sont pas au courant), mais à quel prix .... G. me raconte donc que son papa est décédé lorsqu'il avait 8 ans, de suite d'une longue maladie : la polykystose rénale. S'en suit une longue "discription" : j'entends des mots comme kystes, reins, mortel, problème de dos, ne doit pas manger salé, pas de traitement, et surtout maladie génétique. Ca résonne en moi et d'un seul coup je comprends tout. G. a aussi cette maladie ... Tout s'imbrique maintenant, je comprend le pourquoi peu de resto, pourquoi parfois les complements alimentaires, pourquoi les longs massages répétitifs etc. Alors voilà depuis que je "sais" tout cela je le vis très bien et comme il dit "on n'y pense" pas tous les jours de toute façon. Sauf que voilà parfois la maladie se fait plus présente et nous rappelle à l'ordre. Hier en allant se coucher, G. me demande de le masser et faire des points de pressions sur les reins, il a mal depuis 3 jours mais n'a rien dit. Je fais le "massage" sauf qu'il est très sensible à droite. Ca fait deux fois en 3 semaines à peine qu'il me demande ce genre de massage. Et ça me fait peur ... Ce genre de maladie, comme beaucoup, c'est un peu comme une épée de Damoclès au dessus de sa tête, de nos têtes. Et on vit comment avec ça ? Ooups ça va faire un pavé à mon avis mais bon j'en ai besoin.  |
Par naiki31 : le 25/07/12 à 13:57:52
| Dire merci | Dans la famille à zhom il y a eu des cas de maladie aussi. Sa grand mère avait une sclérose amyotrophique latérale, ce n'est pas génétique, mais parfois héréditaire. Cest une maladie neurodegenerative qui paralyse Les muscles petit à petit. En général cela dit 3 ans au Max Don sa grand mère est décédée quand sa mère avait 5 ans et son oncle la eu il y a quelques années aussi (décédé étouffé en avalant sa salive. ...) |
Par marsupylami : le 24/10/12 à 17:27:24
| Dire merci | Me revoilà. Bon déjà je vous précisé qu'en ce moment ça à l'air d'aller pour z'homme. Ou du moins il n'a pas l'air ni ne dit avoir mal au dos. Mais par contre ce weekend c'était repas de famille de son côté. Sur le chemin du retour on discutait de sa soeur (34 ans) et on disait que justement maintenant c'était peu probable qu'elle fasse un enfant sachant que : - en couple avec quelqu'un de 10 ans de plus qu'elle - à priori pas spécialement envie d'un enfant - et enfin possibilité qu'elle ait elle aussi cette fichue maladie donc risque de transmission à l'enfant. D'où ma question (bon je précise que c'est pas DU TOUT d'actualité pour le moment mais en tant que fille bien dans son couple, avec un chéri de 27 ans on se demande la question va se poser un moment à un autre : Serai-je égoïste de vouloir un enfant avec z'homme un jour sachant que cet enfant aura une "chance" sur deux d'être atteint de cette maladie ?  |
Par Loarghann : le 24/10/12 à 17:38:37
| Dire merci | marsupylami tu te poses de très bonnes questions, très saines, bravo ! Dans la famille de mon homme il y a vraiment beaucoup de cas de maladie génétique : deux cousines germaines avec des atteintes au coeur ayant des filles avec des atteintes au coeur, deux cas de spinabifida toujours chez ses cousines avec deux bébés décédés vers le 5 ou 6 eme mois de grossesse et un cas de maladie des os de verre chez son frère avec un bébé décédé lui aussi vers 6 mois de grossesse. quand on a compris qu'on finirait par se reproduire, zhom et moi sommes allés en centre de génétique pour nous faire faire un caryotype. Le généticien que nous avons rencontré nous a félicité de la démarche et a dit que nous serions de merveilleux parents et surtout qu'il n'y avait pas plus de chance pour notre couple que pour n'importe quel couple d'avoir un enfant malade. Il connaissait bien les dossiers de la famille de zhom puisque un des plus grands spécialistes belges, et qu'il avait du traiter les dossiers à l'époque... Fais la même démarche, commence par en parler au médecin de famille de ton homme, qui connait bien sa maladie, et pourra vous aiguiller... Courage ! Coralie |
Par Gishouw : le 24/10/12 à 17:46:38
| Dire merci | Pour moi en aucun cas ce serait de l'égoïsme, enfin je devais qualifier cet acte ce ne serait pas de l'égoïsme, si tu désires plus que tout cet enfant pourquoi pas. Après faudrait demander à un médecin peut-être par rapport aux "chances" de transmission. En tout cas, discutes en avec ton homme, c'est comme ça que vous avancerez. Message édité le 24/10/12 à 17:53 |
Par doli : le 24/10/12 à 17:53:44
| Dire merci | +1 AVEC GISH , c'est une décision que tu doit prendre avec ton homme. je suis aussi dans le cas d'être avec qqun de malade et donc je comprends tes questions car je suis en période de doutes aussi par moment. donc pleins de  à tous nos chéris malades. |
Par marsupylami : le 24/10/12 à 18:05:53
| Dire merci | Loarghann je te remercie mais pour moi la question est tout ce qu'il y a de plus normale. Ca fait un moment qu'elle me trottine dans la tête et la le retour en famille a fait que. C'est vrai que j'avais jamais pensée faire appel à un médecin pour connaitre le pourcentage de "chance" mais ça peut etre une idée. Mais si par exemple il nous dit 70% de chance, je sais même pas qu'elle décision je prendrais Je sais pas moi un enfant c'est l'aboutissement de quelque chose. Clairement je me vois mal ne pas avoir d'enfant d'un homme que j'aime Gishouw et doli oui on en parlera en temps voulu là c'est pas le cas mais d'ici 2 ans pourquoi pas  |
Par Loarghann : le 24/10/12 à 18:22:41
| Dire merci | marsu, l'enfant, vous serez deux à le faire, donc deux à décider. Mais pour toute décision, il faut un max d'information avant... Peut etre qu'il y a moyen de gérer ca par fécondation invitro si le gène atteint et responsable de la maladie de ton homme est identifié. Il peut y avoir la possibilité aussi d'éviter à votre futur bébé la maladie de son papa. Mais ca, vous ne le saurez qu'en le demandant aux médecins... Courage, tu te poses les bonnes questions, le reste ira tout seul quand tu auras les réponses, et les réponses, seules, on ne peut pas les avoir, mais en posant les bonnes questions aux gens qui savent, on fini toujours par les trouver... |
Par marsupylami : le 24/10/12 à 19:46:26
| Dire merci | Merci  Je poserais les questions au médecin en temps voulu |
Par marsupylami : le 07/01/13 à 21:40:55
| Dire merci | Ce matin rendez-vous chez le gynéco pour une visite annuelle. Nouvelle gynéco super gentille du coup j'ai posé la question pour le fait d'avoir un enfant et les risques que la maladie de z'homme pour le "futur" enfant. Alors résultat l'enfant aurait 50% de "chance" d'avoir la maladie. On peut voir la maladie dès les echographies à disons environ 4 ou 5 mois donc si jamais je voulais avorter (ce qui je pense ne sera pas le cas mais bon je crois que ça te fait forcément poser la question) ça sera trop tard. Ensuite yaura un suivi bien particulier tout au long de la grossesse et pendant toutes les première années/vie antière du bébé. Bon après ce n'est pas parce que pendant la grossesse il n'y a rien que la maladie ne pourra pas apparaitre dans les années à venir. Voilà pour les nouvelles |
Par doli : le 08/01/13 à 10:22:32
| Dire merci | ok marsu , c'est bein d'avoir toutes les infos comme çà tu sait exactement dans quoi tu te lances ; le jour ou tu veut te lancer lol. moi je me pose aussi des questions la , je me dit que si je fait un gosse avec mon chéri est ce que c pas egoiste si lui ne survit pas a sa maladie hein pour le bébé je parle ??? pour le moment c pas d'actualitée mais bon j'y pense. vos avis svp |
Par sheytana : le 08/01/13 à 10:35:20
| Dire merci | C'est quand même chaud pour l'enfant... Et avec une insémination "anonyme", ça serait pas possible et moins risqué? Tu veux vraiment un enfant de lui avec ses gênes? |
Par marsupylami : le 08/01/13 à 17:07:41
| Dire merci | Doli En quoi tu veux que ce soit égoïste pour l'enfant ? Pour moi tu peux pas te poser cette question en ce moment car 1 sa maladie est "soignable" Je crois même que c'est en bonne voie non ? et de 2 on ne sait jamais de quoi l'avenir peut etre fait. C'est comme ci chaque couple ne faisait pas d'enfant par peur du "divorce" et penserait que c'est égoiste de "donner" à des enfants des parents divorcés Sheyt Oui ce sera une situation compliquée. Mais sincèrement oui je crois que je voudrais un enfant de z'homme car pour moi c'est une transmission (je sais pas trop comment expliquer) Après je suis totalement pour tout ce qui est adoption etc mais je sais pas un enfant de l'homme qu'on aime c'est différent. Et puis qui sait si ça se trouve le futur enfant n'aura pas cette maladie. Du coup je pourrais etre déçue de ne jamais avoir tenté. Pour le coup là oui c'est peut etre un peu égoïste |
Par naala147 : le 08/01/13 à 17:50:17
| Dire merci | je ne vois pas en quoi cela est egoiste. des milliers de personnes en france sont porteurs de maladies genetiques sans le savoir , ou en le sachant, et font des enfants! si avant d'enfanter on devait tous passer un IRM, peu seraient aptes au final. proche de moi une mere est porteuse averee d'un cancer génétique, je ne vois pas pourquoi elle serait egoiste de faire des enfants... si elle ne l'avait pas su, cela aurait reellement changé qqchose? au moins ses enfants auront la chance de pouvoir faire des tests et etre extremements vigilants sur ce point. alors que une personne qui ne le sait pas, elle ne fais pas plus gaffe que cela, et est porteuse d'un cancer genetique et va attendre trop longtps avant de s'en apercevoir... franchement, on a tous une "tare",faut pas croire... Message édité le 08/01/13 à 17:58 |
Par westhani : le 08/01/13 à 17:59:10
| Dire merci | je me demande si les cas de maladies génétiques ne sont pas les cas rares où le tri des embryons est possible......me rapelle plus bien....mais il faudrait passer par une FIV |
Par naala147 : le 08/01/13 à 18:02:54
| Dire merci | dans le cas du cancer genetique(que je connais), impossible d'avoir un tri des embryons. |
Par marsupylami : le 08/01/13 à 18:28:26
| Dire merci | Je suis entièrement d'accord avec toi Naala mais ça peu de personne sont prêtes à l'accepter et vive les remontrances. De toute façon pour le coup je crois qu'il y aura 95% de chance que je sois "égoîste"  Par contre c'est clair quand des grossesses se passent dans ce genre de condition il y a suivi +++++ |
Par naala147 : le 08/01/13 à 18:34:42
| Dire merci | c'est une chance de connaitre la maladie et les risque encourrus. les parents et l'enfant sont mille fois plus attentifs, et cela evite parfois des drames. on a tous une "tare" genetique, moi la 1ere. il est impossible de concevoir que seuls les gens biens portants puissent avoir un enfant... bon courage a vous deux Message édité le 08/01/13 à 18:42 |
Par riverjap : le 08/01/13 à 18:36:58
| Dire merci | Tout est question de point de vue, là pour le coup je suis incapable de concevoir celui de naala. Il y aura toujours des gens qui le feront d'autre qui n'oseront jamais ... lesquels sont les plus égoistes je crois que du moment qu'on est heureux dans la vie un enfant n'est pas forcément un aboutissement pour tous le monde |
Par vienetta : le 08/01/13 à 19:48:39
| Dire merci | s'il s'agit d'une maladie génétique et que le gène est clairement identifié il y a peut-être moyen de faire une amniosynthèse pour savoir si le foetus est porteur et si ou interrompre la grossesse. L'interruption médicale de grossesse (IMG) peut être indiquée lorsque la grossesse met en danger la vie de la mère, ou lorsque le fœtus est atteint d'une maladie grave et incurable au moment du diagnostic. Elle est possible en France à tout âge, et jusqu'au terme de la grossesse. source wikipédia |
Par doli : le 08/01/13 à 20:07:30
| Dire merci | Marsu : et pourquoi je ne peux pas me poser la question en ce moment , faut que j 'attends qu'il soit guéri c çà et si il guérit pas hein???? ET son cancer est juste stable , a une progression trés lente et pas trop de chance de guérir donc voila quoi. je pense pour en revenir à la question que seuls ceux qui sont dans ta sitaution peuvent vraiment te dire ce qu'ils auraient fait ou ont fait car entre donner son avis et le faire ils ya deux monde parfois. aprés donner son avis çà peut etre utile pour prendre une décision mais moi je dit écoute ton couer , ton compagnon et ta voix intérieur |
Par paloo : le 08/01/13 à 20:44:10
| Dire merci | ma petite histoire: moi cancéreuse en remission depuis 5ans avec forte probabilité de récidive et chéri forte probabilité d'une anomalie génétique qui se transmet qu'au garçon de la famille, impossible à soigner mais on peut réduire les conséquences grace à la chirurgie. Au jour d'aujourd'hui, enceinte de 2 mois d'un bébé FIV. Alors peut étre que dans quelques temps, années on m'annoncera une récidive mais pour le moment ce n'est pas d'actualité et j'ai arretté de vivre en me disant mais si...., peut étre que .... Dans le pire des scénarios, si le cancer doit m'emporter mon enfant aura la souvenir d'une maman qui se sera battu et aura tout mis en oeuvre pour battre son cancer. Car comme pour le premier en cas de récidive je ne compte pas perdre le match. |
Par sarah.bl : le 08/01/13 à 20:50:08
| Dire merci | Petite question, c'est pas autorisé la sélection d'embryon pour éviter une maladie génétique en France ? |
Par marsupylami : le 08/01/13 à 21:26:53
| Dire merci | Doli scuze j'ai mal choisi mes mots, c'est ça de répondre quand on est encore au boulot  Mais en gros paloo répond tout à fait et pose les bons mots sur ce que je voulais dire nottament par cette phrasej'ai arretté de vivre en me disant mais si...., peut étre que .... Paloo en tout cas je te souhaite que la récidive n'arrive pas, peut etre futur bébé te donnera ses bonnes ondes Sarah je sais pas si c'est possible. Là comme ça je dirai oui mais j'imagine qu'il doit y avoir tout un tas de conditions bien spécifiques. J'avoue que j'ai pas demandé à ma Gynéco encore vu que pour l'instant bébé n'est pas encore totalement au programme |
Par westhani : le 09/01/13 à 04:48:24
| Dire merci | naala, un cancer n'est pas une maladie génétique, c'est pas tout à fait la même chose. sarah : c'est ce que je disais plus haut... |
Par westhani : le 09/01/13 à 05:00:16
| Dire merci | du coup je viens de vérifier car je n'étais plus sure de la loi en France sur le sujet, et donc la DPI (diagnostique préimplantatoire) est autorisé en France en cas de maladie génétique grave, d'ailleurs on peut même la demander quand on est porteur d'un gêne mais pas forcément malade (en cas de gêne récessif). Mais comme je l'ai dit plus haut, ca implique de passer par une FIV. Mais au moin tu auras le choix. Je rajoute qu'il doit surement y avoir une sorte de liste de maladies pour lesquelles la DPI est autorisée, donc il faudrait que tu te renseignes (je préfère émettre une réserve, que tu ne sois pas déçue si jamais ce n'est pas possible); mais quand même, vu ce que tu décris, je pense qu'il y a bon espoir. Message édité le 09/01/13 à 05:08 |
Par doli : le 09/01/13 à 09:27:54
| Dire merci | marsu : pas de soucis , je suis compréhensive et accepte tous le spoints de vue , tu avait pas bu ta tasse de café ou quoi lol. les filles je ne sait pas comment le dire a mes parents le fait quemon chéri soit malade et çà commence depuis un moment a me rendre malade. Paloo : bravo et pleins de  onde our toi et le futur baby , si c'est pas indiscret c'était une cancer de quoi , en mp si tu préfére .. |
Par naala147 : le 09/01/13 à 09:57:00
| Dire merci | biensur que SI un cancer peut etre genetique. renseignes toi. pour avoir malheureusement vecu la chose en 2008... certaines familles ont sur leur chromosomes le gene du cancer d'un certain organe (ici les organes reproductifs feminins). la famille a donc ete genotypee sur plusieurs generations, avec malheureusement un resultat positif. a l'epoque ils etaient une trentaine de familles francaises referencees. |
Par boby : le 09/01/13 à 11:17:22
| Dire merci | donc si jamais je voulais avorter (ce qui je pense ne sera pas le cas mais bon je crois que ça te fait forcément poser la question) ça sera trop tard. Tu as certainement droit à l'IMG !!!! Pour la mucoviscidose (1/4 pour nous) on a droit à L'IMG peut importe le stade de la grossesse ! Des que la vie du bébé est en danger ou la mère tu peux la demander . C'est une maladie génétique donc je vois pas pourquoi tu n'y aurais pas droit! peut être aussi comme dit plus haut : la maladie peut être détectée par amniocethese en faisait un caryotype du bébé . par contre le tri et la FIV ne sont autorisés que si vous avez des problèmes de fertilité. bon courage |
Par paloo : le 09/01/13 à 11:32:45
| Dire merci | moi aussi je reste persuadé que certaines familles ont des prédispositions génétique vis à vis du cancer. Mon grand père paternel est mort d'un cancer, mon père est aussi parti à cause du cancer et moi je suis en remission.... Ca fait tout de même beaucoup. Doli j'ai eu un cancer "supposé" de la thyroide. la tumeur était complétement excentré de ma thyroide, elle se développait sur ma carotide, autoroute idéal pour se ballader partout. Comme les médecins ne trouvaient pas vraiment d'ou venait cette tumeur, ils ont supposé que c'était une cellule thyroidienne qui avait migré. J'ai eu droit un une ablation totale de la thyroide et un curetage. Le chirurgien a gratté du dessous de ma machoire jusqu'en dessous de ma clavicule droite. une quarantaine de ses copines s'était installée. bref tout ca pour dire qu'il faut vivre sa vie et ne pas la réver. On ne sait pas de quoi demain sera fait que l'on ai une épée de damoclès ou non, personne n'est à l'abri. |
Par naala147 : le 09/01/13 à 11:37:06
| Dire merci | paloo Spoiler
si les personnes de ta famille ont eu le mm type de cancer(endroit), je pense que tu peux demander a etre cariotypee, ainsi que tes descendants.
bon courage!! |
Par paloo : le 09/01/13 à 11:54:54
| Dire merci | non pas le même cancer donc difficile de caryotyper. Pour le moment je vies ma vie comme je le souhaite et sincérement je n'ai aucune envie de savoir si dans mes gènes le cancer apparait. On ne peut pas savoir ou il se développera donc si c'est pour vivre dans la hantise de la voir apparaitre non merci. |
Par aline13 : le 09/01/13 à 11:55:38
  Déconnecté | paloo |
Par Bestline : le 09/01/13 à 12:03:15
| Dire merci | J'avais meme pas vu ce post ! Niveau épée de Damoclès , je vis avec une belle sur la tête .. Chez nous, on a des cancers génétiques, enfin celui du sein est génétique chez nous, c'est le seul qu'on ait testé .. je dois attendre 25 ans pour passer le test moi même, mais bon .. vu les antécédents, je me fais pas d'idée .. Comme d'autres l'ont dit, tes questions sont très sensées , et tu es loin d'être égoiste ! C'est vraiment pas évident comme situation .. |
Par westhani : le 09/01/13 à 12:09:18
| Dire merci | oui certains cancers viennent de prédisposition génétique (je n'ai jamais dit le contraire), mais une maladie grave génétique qui fait que tu es malade de naissance ce n'est pas tout à fait la même chose. boby : comment sais-tu que la DPI n'est autorisée qu'en cas de problème de fertilité pour les couples porteurs de gêne de maladie rare génétique ? |
Par boby : le 09/01/13 à 12:31:06
| Dire merci | sur un autre forum une maman nous l'a confirmé ... si pas de problème de stérilité alors tu auras l'amnio mais pas de tri ni FIV pour ça ... c'est ce que j'ai compris , après ça dépend peut des endroits mais je pense pas . En tout cas on ne me la jamais proposé . je pourrais toujours en parler au gyneco si vous voulez . |
Par boby : le 09/01/13 à 12:34:29
| Dire merci | je viens de relire le sujet : a priori certaines y ont eu accès après plusieurs IMG . peut être qu'en insistant un peu c’est possible... |
Par westhani : le 09/01/13 à 12:39:30
| Dire merci | je trouve un peu dur de faire passer par des IMG quand c'est possible de faire autrement, parceque si je me suis souviens bien l'amnio se fait à 4 mois de grossesse, donc avorter à ce stade psychologiquement, c'est pas rien... |
Par boby : le 09/01/13 à 13:13:36
| Dire merci | maintenant y'a aussi la biopsie à 12semaines l'amnio est à 18 s . c'est une question de fric je suppose comme d'hab .... j'ai fait mon amnio en retard à cause de ça : fallait faire d'abord la PDS à mon homme avant la mienne et interdiction de la faire avant qu'on ai ses résultat à lui qui on mis un mois pour venir ... cherche l'erreur  |
Par marsupylami : le 09/01/13 à 13:14:50
| Dire merci | Bestline Pas évident toi non plus. Tu comptes faire le test ? Les autres Dans mon cas j'en suis qu'au début de questionnement car bébé pas encore d'actualité. Mais toutes les questions seront posées en tant voulu bien sur. |
Par Bestline : le 09/01/13 à 13:21:24
| Dire merci | Oh oui hein .. Je me mets meme dans la tête que j'ai le gène, au mieux je serai "contente" de pas l'avoir, au pire bah, je m'y attendais .. Ne serait-ce que pour les éventuels futurs enfants aussi ..(parce que du coup je me retrouve dans le même questionnement que toi) Mais bon, ma mère l'a eu (+ un autre à 18 ans), ma tante aussi, mon autre tante a la gène(et elle sont 3 soeurs), ma grand mère est actuellement en traitement pour ce cancer, bref, tu vois quoi .. Enfin on a plusieurs styles de cancers dans toute la famille .. Enfin c'est pas la question du post hein, mais du coup, je comprends ton questionnement |
Page : 1 | 2 | 3
Pour préserver la qualité de ce forum, vous devez être membre pour participer à cette discussion..
Il y a actuellement (68 464) membres dans la communauté.
Devenez membre | Connectez vous
Les dernières annonces
a donner hongre
€
donation Très
€
a donner Pure
€
donne jument LUS
€
HONGRE DE 8 ANS
€
A donner cheval
€