Vivre avec une épée de Damoclès
Sujet commencé par : marsupylami - Il y a 96 réponses à ce sujet, dernière réponse par marsupylami1 personne suit ce sujet
Par marsupylami : le 20/02/12 à 21:35:10
| Dire merci | Ce post est un peu un exutoire pour moi, pour d'autres aussi qui peuvent être dans un cas similaire, pour qu'on se soutienne, et pour que je me sente moins seule. Alors voilà en quelques mots de quoi s'agit-il. Je suis avec mon copain (que l'on nommera G.) depuis presque 1 an 1/2. Avant que l'on soit ensemble on s'est parlé pendant très longtemps et je connaissais son meilleur ami. Bref ce dernier m'a un jour dit que le père de G. était décédé depuis très longtemps mais sans m'en dire plus. Par la suite j'ai jamais voulu en parler à G. je voulais que ça vienne de lui le pourquoi, le comment etc. Il a mis énormément de temps à m'en parler, même si il me faisait comprendre qu'il n'était plus là je ne savais toujours pas le "pourquoi". Puis j'ai eu le droit de savoir, une preuve de confiance et d'amour inimaginable (certains de ses amis et même famille ne sont pas au courant), mais à quel prix .... G. me raconte donc que son papa est décédé lorsqu'il avait 8 ans, de suite d'une longue maladie : la polykystose rénale. S'en suit une longue "discription" : j'entends des mots comme kystes, reins, mortel, problème de dos, ne doit pas manger salé, pas de traitement, et surtout maladie génétique. Ca résonne en moi et d'un seul coup je comprends tout. G. a aussi cette maladie ... Tout s'imbrique maintenant, je comprend le pourquoi peu de resto, pourquoi parfois les complements alimentaires, pourquoi les longs massages répétitifs etc. Alors voilà depuis que je "sais" tout cela je le vis très bien et comme il dit "on n'y pense" pas tous les jours de toute façon. Sauf que voilà parfois la maladie se fait plus présente et nous rappelle à l'ordre. Hier en allant se coucher, G. me demande de le masser et faire des points de pressions sur les reins, il a mal depuis 3 jours mais n'a rien dit. Je fais le "massage" sauf qu'il est très sensible à droite. Ca fait deux fois en 3 semaines à peine qu'il me demande ce genre de massage. Et ça me fait peur ... Ce genre de maladie, comme beaucoup, c'est un peu comme une épée de Damoclès au dessus de sa tête, de nos têtes. Et on vit comment avec ça ? Ooups ça va faire un pavé à mon avis mais bon j'en ai besoin.  |
Par nous : le 09/01/13 à 18:07:23
| Dire merci | C'est dur dans ces situations de se placer en temps que futurs parents mais c'est aussi tres difficile à vivre pour les enfants... |
Par paloo : le 15/04/13 à 22:09:04
| Dire merci | je remonte ce post car aujourd'hui l'épée s'est rapprocher un peu plus. Je reste optimiste, il n'y a pas de raison que je rechute. J'ai trop de projets en cours...... Je ne peux pas et je ne veux pas encore tout laisser au bord de le route... Profitez de la vie... Profitez t'en que vous le pouvez...... la vie est si courte... |
Par marsupylami : le 15/04/13 à 22:32:36
| Dire merci | Zut rapproché de beaucoup ?  J'imagine que ça ne doit pas etre facile mais profite à fonds !!! |
Par Lubis : le 15/04/13 à 22:39:32
| Dire merci | Je t'envoie un morceau de moral!!!!!! |
Par paloo : le 15/04/13 à 22:42:45
| Dire merci | on va dire qu'elle s'est rapproché assez pour remettre ma remission en doute. Hélas encore une fois ce n'est pas le fait de me savoir potentiellement sur le fil du rasoir qui me fait le plus mal. Le plus dur pour moi c'est de lire la peur dans le regard des gens que j'aime. |
Par sheytana : le 15/04/13 à 23:35:42
Par marsupylami : le 20/04/13 à 11:37:52
| Dire merci | La peur dans le regard des gens qui t'aime (je suis de ce côté là) tu ne pourras pas l'empecher malheureusement Je t'envoi un maximum de  |
Par miss maria : le 20/04/13 à 12:52:20
| Dire merci | Mince paloo courage Marsupylami : je découvre tout juste ce post donc j'ai tout lu  je ne comprends pas bien quand tu dis qu'il n'y a rien à faire pour "traiter" la maladie de ton chéri ... les traitements qui ralentissent l'évolution de l'insuffisance rénale (s'il en est déjà à ce stade), la dialyse, la greffe ??? Pour ce qui concerne ton envie d'enfant elle est compréhensible  le mieux sera d'en parlé aux spécialistes quand vous serez vraiment dans le projet. |
Par cicitt : le 21/04/13 à 00:56:54
  Déconnecté | Oh Paloo |
Par carine : le 21/04/13 à 10:03:27
| Dire merci | Je découvre ce message ce message aujourd'hui... Paloo, je suis désolée pour toi et les tiens. Espérons que tu bénéficies d'un nouveau répit très vite. Marsu... Tout ce qui a été évoqué ici me touche de près. Mon frère est parti à 16 ans d'une maladie génétique. Ma soeur et moi n'avons pas développé la maladie, mais nous étions suceptibles de la transmettre à nos enfants. On a réagi de façon différente ma soeur et moi. Elle a choisi de tenter le coup d'avoir un enfant sain... Et de faire des img quand les bébés étaient atteints de la maladie. Je n'ai jamais compris sa façon d'agir et cela nous a énormément éloignées. Si je vous disais le nombre d'IMG subies... Moi j'ai décidé d'affronter la lourde machinerie médicale. La maladie de mon frère étant identifiable sur un gène prècis, le diagnostic préimplantatoire était autorisé. Zom et moi avons passé des tas de test. Et il s'est avéré en plus que lui avait des soucis de fertilité... Ca a été dur. J'ai suivi un protocole lourd, vécu pas mal de déception... Mais aujourd'hui, j'ai 3 petits bouts en pleine forme et sains... Qui ne transmettront jamaisplus cette maladie mortelle. Ma soeur aussi a 3 filles (tous les bébés garçons étaient malades). L'une de ces filles a une forme trés atténuée de la maladie et les 2 autres sont porteuses saines et pouuront donc transmettre la maladie... Ce long message pour te dire qu'il n'est pas égoiste de vouloir une enfant avec la personne qu'on aime, mais il y a aussi plusieurs façons de l'envisager avec les progrés de la médecine. |
Par jument_Noire : le 21/04/13 à 10:17:23
| Déconnecté | Je n'ai rien lu du post Le gérant de ma pension a cette maladie, il a fait 4 ans de dialyse...puis il a été greffé il a l'air de vivre comme tout le monde mais...il a des moments durs durs... Il a plus de 50 ans |
Par Uuutha : le 23/04/13 à 15:43:25
| Déconnecté Dire merci | Bonjour à tous et à toutes. J'ai moi même la polykystose rénale. J'ai 30 ans. ma mère l'a, mon petit frère également. Je suis très calée sur la maladie ;-) C'est une maladie héréditaire et congénitale. On peut être porteur sain, et on peut également développer la maladie jusque 30 ans. Ce sont en fait des kystes sur les reins, qui empêchent ou diminuent le fonctionnement normal. Mais on peut également avoir des kystes sur le foie et le coeur !!! (attention dépistage à faire). Un suivi régulier est necessaire... Par un néfrologue. Il y a des choses à faire et des choses à ne pas faire. Le suivi c'est une consultation par an, prises de sang, analyses d'urine (très important) et échographie rénale + autres organes. Le traitement, même s'il n'y en a pas encore, ne va pas tarder à arriver sur le marché. D'où l'importance d'être suivi régulièrement !!!! pour benéficier vite du traitement, qui est déjà sur le marché américain. En attendant : on ne mange pas de sel (pas de plats prépaprés, rien, on ne sale jamais, on remplace par les épices), on boit minimum 2 litres d'eau pure par jour. (Selon une récente étude, plus on boit de l'eau, moins les kystes évoluent vite : paroles du néfro). et de l'eau pour bébé style Montrou***. On privilégie les légumes, surtout les poireaux ! il est rare que la maladie évolue en insufisance rénale. Et donc rare qu'on en arrive au point de la greffe. Beaucoup de personnes vivent avce sans le savoir. Il est également rare d'avoir mal aux reins... Si ton homme a mal aux reins, c'est peut être une infection qui traîne ? Il arrive souvent d'avoir du sang dans les urines, au quel cas il faut consulter assez vite. Le hic c'est que cette maladie entraine souvent des infections uriniaires. Autre chose, cette maladie peut entrainer de l'hypertension, car la fonction rénale pertubée augmente la tension. Il faut donc dépister s'il y a hyper tension, car elle détériore davantage les reins. Au quel cas un traitement hypotenseur change la donne. Encore une chose, les anti inflammatoires et anti douleurs sont déconseillés pour les reins ; à bannir. Il faut le dire au médecin traitant qui trouve un autre médoc ok avec les pb de reins. J'insiste, cette maladie ne condamne pas. Il faut juste être bien suivi, voir si les kystes augmentent. Il arrive souvent que les kystes ne grossissent plus, dans ce cas, "plus d'inquiétude". et faire en sorte de préserver ses reins. Dernière chose, je suis à ta dispo pour en discuter, en MP mais j'insiste, un suivi est necessaire, ton chéri n'est pas condamné, bien au contraire, il y a des alternatives qui existent pour préserver sa santé. |
Par Uuutha : le 23/04/13 à 15:57:09
| Déconnecté Dire merci | Mais au fait, ton homme a été dépisté ? il y a longtemps ? parce que s'il n'a jamais fait d'éccho rénale, il n'a pas forcément la maladie ! |
Par Uuutha : le 23/04/13 à 16:03:53
| Déconnecté Dire merci | Dernière chose, après j'arrête promis On ne fait pas une IVG ou accouchement théra sur un enfant porteur de polykystose. Ce n'est pas considréré comme "grave" pour justifier un tel acte. Je suis maman, la grossesse est plus suivie pour la maman, mais ras pour le bébé. On ne peut rien faire de toute façon tant qu'il est dans le ventre. Pour l'instant mon fils ne l'a pas, affaire à suivre jusqu'à ses 30 ans ! Et ma mère a mené sa dernière grossesse à terme à 39 ans, sans soucis, elle aussi "malade". |
Par marsupylami : le 23/04/13 à 23:04:14
| Dire merci | Uuutah merci pour ce témoignage là j'ai pas tellement le temps de venir sur le forum et de commenter tous les posts mais promis je reviens bientot expliqué plus en détail la situation de z'homme Attention à toi en attendant on ne sait jamais |
Par marsupylami : le 29/04/13 à 13:05:53
| Dire merci | Miss Maria A priori non pas de traitement possible pour ralentir la maladie. La médecine avant mais lentement de ce côté là. Z'homme est suivi par son médecin de famille (qui donc a aussi connu et suivi son père) donc si traitement il y a on sera mis au courant. La dialyse n'est possible, je pense, qu'à partir d'un certain stade, et z'homme pour le moment n'y ai pas. La greffe c'est une idée mais le soucis de cette maladie c'est qu'elle touche les 2 reins du coup la greffe est compliquée .. Pour les enfants oui la grossesse sera suivie de très prêt Carine je comprends tout à fait ton message mais c'est vrai que c'est "frustrant" de ne pas pouvoir faire un enfant sans penser à tout ça. Mais de toute façon si grossesse il y a je demanderai toutes les info en fonction et on vera en temps voulu Jument quelle que soit la maladie, il y a toujours des moments difficiles . Uuutha comme je le disais avant à miss maria z'homme est suivi et à achque fois qu'il va chez le medecin (même pour un rhume en exagérant) il repart toujours avec une prise de sang à faire. Le truc c'est que z'homme déteste parler de cette maladie, et comme il dit "ça sert à quoi de faire des analyses et de savoir que les kystes ont grossis etc sachant que dans tous les cas y'a pas de traitement" (ce que au final, même si c"'est dur à entendre, je comprends ) du coup il ne fait pas toujours ses prises de sang.J'insiste, cette maladie ne condamne pas. Tu ne peux pas dire ça ... Elle ne condamne peut etre pas tout le monde, mais elle peut aussi condamner. La preuve la père de z'homme en est décédé à 43 ans  Dis ça à z'homme et tu vas te faire renvoyer bien comme il faut ...parce que s'il n'a jamais fait d'éccho rénale, il n'a pas forcément la maladie ! Si je parle de tout ça c'est que oui z'homme a été dépisté  Et je t'assure que même s'il n'avait pas été dépisté vu comme il ne peut pas se lever dès qu'il mange trop salé et qu'il a mal au dos H24 quasiment (encore ce matin j'ai du le masser car ça faisait 2 jours qu'il avait mal mais qu'il ne me l'avait pas dit) la maladie je te confirme elle est belle et bien là ...Pour la grossesse j'ai tout dit plus haut |
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