Ma maman a un lupus...comment l'aider...
Sujet commencé par : youyoupi - Il y a 4 réponses à ce sujet, dernière réponse par cestmoi2Par youyoupi : le 11/04/12 à 23:37:00
| Dire merci | bonjour, je poste ici, non pas pour étaler ma vie, ni celle de ma mère, mais pour discuter avec des gens connaissant cette maladie auto-immune. Voilà, ma maman a un lupus mais il ne l'a jamais embêté. Un jour, une plaque rouge est apparue dans son dos, ce qui l'a amenée a faire des tests pour savoir ce que c'était. La plaque rouge a disparu, c'était un genre de champignon ou je ne sais quoi, bref un truc"à la con", mais les analyses qui auraient dûes être banales, ont indiquées des taux anormalement élevé, dans toutes les "catégories" (je ne sais pas comment m'exprimer ce soir....pfff) Ca nous à mis la puce à l'oreille ! On y allait pour une plaque rouge, et elle revient avec des résultats désastreux !! Pourtant, elle se sentait bien, pas faiblarde, ni rien ! elle a refait des analyses, car les medecins lui ont dis qu'il pourrait s'agir d'un syndrôme sec. Les résultats sont en cours, les medecins attendent de tout avoir pour se prononcer (savoir si c'est un syndrome sec ou le lupus qui est disséminé....) ça me fou les boules...  je n'ose pas lire les sites qui parlent de ça, car je vais en cauchemarder ! sachant qu'elle est allergique a presque tout les médicaments.....y compris celui qu'on donne pour traiter cette maladie...... j'aimerai savoir qu'elle autre alternative on pourrait choisir pour la soigner ?? elle regarde vers les medecines douces (acupressure, les medecines chinoises, l'homéopathie, etc....), mais y a t'il autre chose ?? faites moi part de vos connaissances là dessus, je vous remercie ! |
Messages 1 à 4, Page : 1
Par Moslima : le 12/04/12 à 09:07:09
  DéconnectéDire merci | Bonjour Youyoupi. Ton message m'est arrivé par l'alerte google "lupus". Je suis atteinte d'une maladie auto-immune et, même si l'attente des réponses médicales te semble angoissante, tu devrai t'apaiser : ta mère a un avantage immense d'être diagnostiquée si rapidement. Les traitements spécifiques du système immunitaire tendent à diminuer ses réactions, comme pour une personne greffée[sans fragiliser], ils n'entrainent donc pas "d'allergies"(qui est justement une forme de défense !). Un diagnostic précoce permet de bloquer la maladie avant qu'elle ne s'installe dans la durée, et dans des organes différents. La prévention est déjà un soin en soi : il faut éviter ce qui renforce le système immunitaire (thym, sauge, curcuma[présent dans le curry, le raz-el-hanout], algues[E400à407],...etc.). Je ne peux que te mettre en garde contre les charlatans qui parlent sans science. Une bonne hygiène de vie vaut mieux que des "solutions" non prouvées. Un conseil pour aider ta Maman : évites-lui le stress, les soucis, l'énervement et la fatigue. Ça empire ces maladies.  Sois patiente pour deux et aimes-la fort, c'est le meilleur médicament (sans allergie  ). |
Par youyoupi : le 12/04/12 à 15:36:52
| Dire merci | bonjour Moslima ! et merci de ta réponse ! en effet, elle m'a dit que si elle renforçait son système immunitaire, bah, elle renforçait son lupus....génial..... selon toi, les nouveaux traitements n'auraient pas tants d'effets secondaires ?? ça serait une bonne nouvelle ! malheureusement, c'est une grande angoissée, elle baisse vite les bras, ce n'est pas facile de la faire positiver, et du coup, je sais qu'elle se rend encore plus malade .... merci pour ton soutien ! |
Par Moslima : le 12/04/12 à 19:02:51
| Déconnecté Dire merci | Re-bonjour Youyoupi. Dans toute maladie, la compréhension, et l'action personnelle sont majeure : qui du patient ou du médecin perçoit le mieux la situation ?!? Il faut que ta Maman est assez de patience pour accorder sa confiance aux soignants, même s'ils attendent d'être certains avant de parler. Pourtant, il faut aussi qu'elle se fasse confiance : elle peut, à force d'habitude, ressentir ce qui lui fait du bien ou non. Cette maladie est surnommée "la maladie aux milles visages". Elle est différente d'une personne à l'autre, et d'une poussée à l'autre pour une même personne. Pourtant, il y a deux points positifs évidents : le diagnostic précoce qui limite les détériorations importantes, et la faible étendue de la réaction cutanée. Le système immunitaire de ta Maman est "menaçant", pas encore "mordant" (si je peux me permettre), et une bonne prise en charge le rendra "tout doux".  Il faut que vous soyez certaines d'une chose : l'histoire de ta Maman est unique, ses symptômes ne peuvent pas être comparer, en apparence et en intensité, à ceux d'autres malades, et l'histoire d'autres malades ne doit pas vous inquiéter, chaque cas est unique. Une vérité bonne à savoir : ni le lupus, ni le syndrome sec ne sont mortels par eux-même. Ma généraliste, pour résumer la situation à mon fils de 9 ans qui s'inquiétait, lui a dit : "C'est une maladie qui pourrit la vie, c'est tout" (sauf si on se soigne convenablement, bien sûr !). Ta Maman a fait une poussée, qui a eu un début et une fin, comme toutes les poussées. Ça n'est pas pire que ça...même si on s'en passerai volontiers !!! Pour l'angoisse de ta Maman, les gestes d'amour valent mieux que tous les vains discours. N'hésites pas a la prendre dans les bras...si ça marche sur les enfants, pourquoi pas sur les parents ! Bon courage à toi, et à ta Maman aussi. |
Par cestmoi2 : le 12/04/12 à 19:22:17
| Déconnecté Dire merci | Aider ta maman en la soutenant, en lui proposant une aide bienveillante. Respecter ses sautes d'humeurs, sa fatigue, ses pleurs, les jours difficiles. Ne pas non plus vouloir la surprotéger ou la plaindre. Niveau thérapies naturelles, tenter toute sorte d'approche, se faire une opinion elle-même. Pourquoi pas consulter un naturopathe. Ne pas se fermer de portes mais ne surtout pas se faire arnaquer, attention. |
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