La prematurité, vos expériences ??
Sujet commencé par : tong - Il y a 29 réponses à ce sujet, dernière réponse par LoarghannPar tong : le 14/02/13 à 10:33:48
| Dire merci | Bonjour a tous, Un post pour recueillir vos expériences face à une naissance prématurée... J ai accouché le 21 janvier à 31semaines et 4jours à cause d'un placenta praevia (hemorragie, cesarienne, transfusion, la totale..) et suis depuis en neonat avec mon bébé. Apres avoir eu l aide resporatoire , la sonde naso-gastrique, il n'a actuellement plus d'aides, mais persistent des désaturations en oxygene, et il ne finit pas ses biberons... et en plus, il est enrhumé! A celles qui ont vécu cela, combien de tps etes vous restée en neonat? Comment s est passé le retour a la maison ? Comment va votre enfant ? .... Bcp de questions et d angoisses, et le temps est long.... Quand pourrais-je ramener mon bébé à la maison ??!!!! Merci pr vos temoignages, et des zondes !!!!!  Chloé |
Messages 1 à 29, Page : 1
Par Mystic2 : le 14/02/13 à 10:38:25
| Dire merci | Je pense que tu devrais joindre Leeloye et Canaille  En tous cas courage! |
Par lineginger : le 14/02/13 à 10:49:29
| Dire merci | plien de courage a toi comme dit mystic contact leeloye et canaille |
Par Kat... : le 14/02/13 à 10:50:11
| Dire merci | J'allais te donner le même conseil que Mystic! |
Par Cliona : le 14/02/13 à 10:55:44
| Dire merci | +1 Mystic beaucoup de courage à vous trois |
Par kazoar : le 14/02/13 à 11:16:16
| Dire merci | Bon courage tong ! |
Par naiki31 : le 14/02/13 à 11:35:16
| Dire merci | Ma première est née à 34+5 donc pas tellement comparable non plus. Elle pesait 2,8kg. Elle a eu la sonde et tout le bazar 1 seule nuit. Elle avait un bon instinct de succion et tétait bien mais pas beaucoup (20 ou 30g de mémoire). Elle y est restait 4 jours car elle se débraillait bien (elle était restait en surveillance 1 jour de plus car au niveau de la respiration il y avait quelque chose qu'ils voulait surveiller. Arrêt respiratoires il me semble). Maintenant c'est une petite fille de 5 ans en pleine forme (qui attrape les conneries qui traînent, comme tous les gosses  )Mais ça va aller ça fait long, ça parait dur mais quand j'ai vu un reportage sur les bebe bulles, j'ai relativisé ... |
Par Canaille : le 14/02/13 à 12:01:51
| Dire merci | je passe par là...  pour mon expérience, ma fille née à 33sa par voie basse sans cause médicale connue, 1mois en néo nat, et mon fils né à 35sa+5 par césarienne cause hémorragie placenta praevia comme toi ! pas de neo nat pour lui car gros bb ouf ! pour mon experience en neo nat je te parlerais donc de ma fille qui a maintenant 3ans1/2 et qui va bien elle porte des lunettes, mais aucun médecin n'est capable de dire si c'est oui ou non une "séquelle" de sa prématurité  , et elle a été suivi en psychomotricité entre 12 et 18mois car elle avait un retard lié à une hyper-extension (classique des bb préma), mais maintenant ça roule. Pour tes questions : en général pour le retour à la maison il ne faut pas compter avant les 37sa du bébé, c'est long oui, surtout à la fin ! déja si ton bout de choux n'a plus ni aide respi ni sonde, ça sent bon la maison tout ça ! les désaturations sont malheureusement un grand classique des prémas, surtout pendant la digestion, car 80% des bb prémas souffrent de rgo (reflux gastro oesophagien), en clair le lait remonte dans l'oesophage, bb revomit parfois mais pas toujours, parfois le lait remonte dans la gorge, ça irrite, ça fait tousser et bb avale de travers d'où les désaturations il est très important de le faire dormir sur un plan incliné pour éviter les risques de fausse déglutitions, et après le bib c'est mini 30min en position verticale pour limiter le reflux. en général après 36-37sa, bb devient capable de gérer ce reflux dans le sens où il recrache ou ravale... mais le risque qu'il "avale de travers" diminue ou alors il tousse pour évacuer donc ne désature plus. Ca reste quelque chose de très flippant faut avouer pour aider, il faut utiliser un lait épaissi, le plus efficace des épaississants c'est le gumilk, par contre il a tendance à donner des coliques... ben oui sinon ce serait trop simple ! ma fille a très bien digéré le gumilk, mon fils pas du tout, donc à voir au cas par cas ! sinon l'autre épaississant qui existe est le magic mix, mieux toléré, ne donne pas de coliques, mais épaissit beaucoup moins.  le fait qu'il soit enrhumé, c'est son reflux j'en suis presque sure ! le lait en remontant dans la gorge irrite et c'est inévitable qu'il y en ai un peu qui passe dans le nez.... en plus il a eu sa sonde un bout de temps, donc son nez a été irrité aussi j'imagine lavage au serum phy 2 à 3 fois par jour... et lait épaissi vont aider ! ma fille rgo avec lait + gumilk : pas de nez bouché! mon fils rgo avec lait + magic mix : nez bouché ! là il a 7mois et il n'est plus "enrhumé chronique" depuis 1mois environ, même s'il régurgite encore Toi tu te remets bien ? Tu es toujours à l'hopital avec lui ? ou tu as du rentrer chez toi ? Comment s'appelle ton fils ? Courage en tout cas... n'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux, ici ou en mp si tu préfères ! Si Lee passe par là, elle te parlera de ses jumeaux nés à 31SA eux aussi et qui ont l'age de ma fille à quelques mois près.  |
Par cestmoi2 : le 14/02/13 à 12:07:10
  DéconnectéDire merci | Ma soeur a accouché d'un petit bonhomme à 35 semaine pile. Il pesait environ 2kg400 et avait tellement la forme qu'ils ont risqué tout de suite le matelas chauffant. Il prenait de tous petits biberons. Le premier mois, il se refroidissait très vite, mais aujourd'hui il est en très bonne santé et très en avance sur le plan moteur, aucune séquelle. Par contre ma nièce par alliance a dû avoir une césarienne en urgence, je ne sais plus pour quelle raison, elle s'est sentie mal et à l'hôpital ils lui ont dit que soit ils la sortaient et tentaient le diable, ou soit elle serait décédée dans les heures qui suivent. Elle est née à moins de 900g, et a subit tout ce qu'il peut y avoir d'invasif, son cas était très critique et ils se sont prononcés que récemment. Elle sort bientôt de néonat, après 2 mois environ. Sa maman ne pouvait pas la prendre au début, personne de la famille quasi n'a pu encore la voir. |
Par Loarghann : le 14/02/13 à 12:22:28
| Dire merci | pas d'expérience, mais une tonne de  et de courage pour toi !Coralie |
Par kagnotte : le 14/02/13 à 12:33:04
| Dire merci | Ma soeur a perdu les eaux à 4 mois de grossesse mais la petite à tenu et comme pas assez d'eau, juste au niveau du visage, elle a eu une césarienne à 27 semaines, et les médecins n'était pas sure du développement du cerveau, il a fallut la sortir pour voir si elle était viable. Elle pesait un peu plus d'1kg. Elle passé plus de 3 moi en neonat, parce que beaucoup de soucis. Aujourd'hui elle a 4,5 ans, et pète le feu, pas de séquelles, elle est en pleine forme. Message édité le 14/02/13 à 12:31 |
Par tong : le 14/02/13 à 17:03:53
| Dire merci | merci a ttes ! Merci Canaille pr ton temoignage, je m y retrouve totalement... Ce sont surtout les desaturations qui m'angoissent, j ai l impression qu elles sont tjs aussi freqentes, j en vois pas la fin ! Heureusement il se remonte tout seul, les infirmieres n'interviennent pas, mais c'est flippant, il devient tout blanc... Peut-il y avoir des séquelles de ces désaturations ? Effectiement elles semblent etre liées à la digestion. Le lait est épaissi, mais au tiken up (ou un truc de ce style). C'est dejà mieux.... Mais ça désat' toujours  Pffff... Mon ptit bonhomme s'appelle Zachary. Dans le service neonat de l'hopital où je suis, il y a des chambres pr les mamans, du coup je peux dormir avec lui. Je rentre de tps en tps chez moi pr une nuit, ms c'est dur, j ai peur qu'il arrive qq chose qd je suis pas là!! Sinon moi, ça va pas trop mal, c'est surtout psychologiquemement que c'est dur! Mais bon, on tient le bon bout !!!!! Enfin j'espère vraiment. Si d'autres st passées par là n'hésitez pas, je me sentirai moins seule !!!!!! Message édité le 14/02/13 à 17:02 |
Par leeloye : le 14/02/13 à 17:23:32
| Dire merci | jte file aussi mon expérience... en vrac car je sors du boulot et la fatigue ne permettra pas d'être complète et ordonnée.. après grossesse très compliquée... mais loulous sont nés à 31sa tout pile ! ils avaient reçu la cure de cortisone etc... pr ma fille, a pars la sonde gastrique... rien de particulier a signalé... par contre pr mon ptit gas... bcp plus dur... petite aide respiratoire pdt 24H (c'est quand même pas grand chose!) mais il a été opéré du coeur des 11jours de vie ! après cette "grosse epreuve"... nous sommes restés 5 semaines "seulement" en néonat' car tout allait très bien... mais le retour à la maison a été catastrophique, mon ptit bonhomme avait une hernie inguinale (donc opération !)... il a fait des malaises... bref, nous étions finalement nous sommes retournés plusieurs fois à l'hopital que nous pensions avoir quitté !! alors sur le coup, la naissance, le "juste" après naissance... je l'ai vécu mais sans vraiment le vivre... en fait, j'avais l'impression d'être dans un autre monde... et puis, les évènements me touchaient sans vraiment m'atteindre profondément... par contre après qques semaines après le retour à la maison.... que j'ai vécu les choses "violement"... là, j'avais enfin le temps de me poser avec mes enfants, de les aimer, de me découvrir mère... et de souffrir de tout ce qu'ils avaient vécu ! et puis se sont enchainés les difficultés... RGO interne pr mon fils, et externe et interne pr ma puce... est très "fort"... donc avt de trouver qque chose qui soulage dur dur car sentiment d'impuissance totale ! et puis, ensuite, on a découvert (à 6mois) que ma fille était en hyperextension sévère (trouble neurologique courant chez les prématurés!) et s'en ai suivi un an de réeducation intensive dans un CAMPS... à coté de ça... des nuits qui n'ont jamais été bonne pr mon fils... bon là c'est un très très gros résumé... mais sinon, 1/ bcp de mamans de prémas se sentent "coupables" (pr ma part pas vraiment... car j'ai vraiment tout fait pr ne pas accoucher prématurement depuis très tot dans ma grossesse !) ==> si c'est le cas, il faut absoluement que tu arrives à t'enlever cette culpabilité... 2/ le fait de se sentir "incomprise"... bon là clairement, je pense qu'on passe toutes plus ou moins par là... et Là, jte donnerai un conseil : te rapprocher de qqu'un qui a vécu la même chose que toi, et échanger... j'ai eu la chance dans mon malheur de rencontrer CANAILLE ! ! elle m'a été d'une grande aide ! nous avons bcp bcp échangé, et c'était un vrai soulagement, de se sentir comprise (bon et puis je crois qu'en plus la chance a été que même sans cet évènement nous aurions pu déjà bien nous entendre !) 3/ j'ai énormement souffert (moralement) pdt des mois et des mois... voir des années... et je pensais porté une blessure "ouverte" à tout jamais... finalement, la blessure se referme, c'est donc moins douloureux... mais il y a bel et bien une cicatrice plus ou moins visible selon les moments! pr ce qui est de ce que tu vis actuellement.. en néonat' et notamment pr les biberons... jte dirais d'essayer de ne plus stresser pr la quantité qu'il prend... je sais combien la pression de "ce qu'il boit" peut-être forte ! mais avec le recul, je regrette l'attitude que j'avais... plus de sonde les derniers temps... mais j'avais tellement peur qu'ils ne grossissent pas, tellement peur qu'on (le corps médical) estime qu'ils ne boivent pas assez en quantité... que je "forçais" (tout est relatif quand même)... BREF je les "gavais"... aujourd'hui, je pense que je serais plus "cool" de ce coté là... même si la pression hospitalière n'aide pas... |
Par carolinev : le 14/02/13 à 17:26:11
| Dire merci | Une personne que je connais à accoucher à 5 mois ... Le petit est resté 4 mois en néo , il y a eu des hauts et des bas mais il s'est battu ... Aujourd'hui il est chez lui avec ses parents , il a un retard d'éveil ce qui est normal mais il va bien et c'est le principal Ses parents ont été très présents , il y allait tous les jours pendant des heures et le personnel leur a dit que les bébés se battaient mieux quand les parents étaient là le + possible Je te souhaite beaucoup de courage en tout cas |
Par lisis : le 14/02/13 à 19:45:24
| Dire merci | Ma belle-soeur a dû subir une césarienne 6 ou 7 semaines avant terme (je vous laisse compter les s.a.  ) parce que mon neveu ne grossissait plus.il pesait 1,7 kg, il est resté quelques jours en couveuse, rentré à la maison après une dizaine de jours il me semble il a 5 ans, il se porte comme un charme, c'est une merveille aucune séquelle physique, par contre des séquelles psycho un peu je pense : sa mère malade n'a pas pu s'en occuper correctement pendant pas mal de temps, du coup il était beaucoup plus proche de mon frère. et il a un rapport à la nourriture "bizarre" on va dire  il mange peu, et se fait vomir à la moindre contrariété, encore aujourd'hui, malgré les râleries de ses parents. C'est une crevette mais il est en pleine forme donc ce qu'il mange lui suffit bref il va très bien, juste des soucis qu'on pourrait rencontrer avec n'importe quel enfant finalement |
Par lisis : le 14/02/13 à 19:45:58
| Dire merci | plein de courage parce que rentrer sans son enfant, dur dur  |
Par spleen. : le 14/02/13 à 19:58:47
| Dire merci | J'ai seulement mon expérience de "tatie" à t'amener. Mes deux neveux sont nés prématurément. L'ainé est né après un traumatisme vécu par ma soeur, à 6 mois et demi. Il faisait 1,6kg je crois. Le second est né aussi à 6,5 mois environ, après une grossesse compliquée, il faisait 1,4kg si mes souvenirs sont bons. Ils ont passés pas mal de temps en couveuse, perfusés dans tous les bras . Ma soeur venait les voir chaque jour. Si je me rappele bien, le plus jeune est resté 3 mois à la clinique.Aujourd'hui, ils ont 10 et 8ans. Ils ont tous les 2 des retards de développement et beaucoup de suivis (pédopsychiatre, orthophoniste..). L'ainé est reconnu handicapé (psychotique), et suit une scolarité adaptée. Quel est l'impact de la prématurité dans tout cela, je ne sais pas exactement, mais il y en a. Ils faut dire qu'en plus, ils n'ont pas eu un début de vie facile niveau familiale. Ce sont des enfants un peu compliqués, qui étaient plutôt fragiles niveau maladie mais ça s'améliore je trouve. Ils sont toujours autant des poids plumes, malgré une taille normale. Mais ils sont pleins de vie ! Je ne suis pas très pro, donc je ne peux pas en parler dans des termes plus précis , mais bon courage à vous 3 !  |
Par laska : le 14/02/13 à 22:49:29
| Dire merci | Aucune expérience mais plein de courage |
Par Val Kenzack : le 15/02/13 à 00:00:59
| Dire merci | Mon ex, âgé à présent de 41 ans, est né à 6 mois, pesait 1kg, et a grandi parfaitement normalement, n'a jamais connu le moindre problème de santé Pour le reste, je laisse les autres témoigner, n'ayant que cette "expérience" à partager. Courage ! |
Par cyanne : le 15/02/13 à 06:48:54
| Dire merci | Moi je suis née a 34sa et je crois pas avoir de retard mental et un de mes potes a 31sa maintenant il est chirurgien Je te souhaites beaucoup de courage en tout cas j'avais très peur de ça pour la naissance de ma fille je vous admire vraiment beaucoup de gérer ses situations difficiles ! |
Par Canaille : le 15/02/13 à 21:25:06
| Dire merci | Pour les séquelles liées aux désaturations, sachant qu'il "remonte" tout seul, je dirais que non pas de risques, ça dure trop peu pour avoir des lésions Moi ma hantise c'était bien sur que ça arrive pendant son sommeil et qu'elle s'étouffe La 1ere nuit à l'hopital où elle n'avait plus le scope, j'ai pas beaucoup dormi ! En fait on devient dépendant des machines et de leurs biiip super vite je trouve, c'est flippant et rassurant en même temps C'est bien que tu puisses rester dormir là bas, c'est important pour ton fils Psychologiquement, n'hésites pas à rencontrer la psychologue du service pour "vider ton sac", elle est là pour ça et saura trouver les mots. En tout cas, ne reste pas avec des mauvaises pensées, parles en sans crainte, ils ont l'habitude On a beau dire "tout va bien maintenant" après quelques années, ce n'est pas une expérience facile que tu vis, c'est même un "traumatisme" qu'il ne faut pas ignorer sous peine de le voir ressortir plus tard.... donc ne négliges pas de te faire aider Et donnes nous des nouvelles.  |
Par tong : le 18/07/13 à 18:41:21
| Dire merci | Bonjour à toutes et merci à toutes celles qui ont pris la peine de répondre. Je me suis reconnue dans plusieurs témoignages, on se sent moins seule ... Je reviens donc vous donner des nouvelles quelques mois plus tard. Zachary aura 6 mois le 21 juillet et va très bien. Il est sorti de l'hôpital le 1e Mars, ce fut un peu flippant mais on a pris nos marques petit à petit ! Le reflux est toujours là, les traitements aussi mais ça s'améliore avec le début de l'alimentation solide ! Il pèse aujourd'hui 7KG500 et mesure 64 cm. C'est un vrai amour, très souriant. J'ai toujours l'impression qu'il nous manque quelque chose au niveau de la relation, est-ce dû au fait que j'ai accouché trop tôt que j'ai l'impression qu'il me manque quelque chose? Est-ce dû à la césarienne ? Au fait que je ne l'ai pas vu avant le lendemain de l'accouchement ?? Bref, quelques séquelles psychologiques de cette épreuve pour moi, mais bébé, lui, se porte comme un charme et est un vrai guerrier Encore merci à vous Chloé |
Par vecchio : le 18/07/13 à 20:14:41
Par leeloye : le 18/07/13 à 20:39:54
| Dire merci | laisse toi le temps TONG... ce "manque" dans la relation ce sentiment qu'il y a un truc qui cloche... il va petit à petit s'estomper... notamment plus ton loulou va grandir, s'éveiller et communiquer avec toi comme un "grand", qu'une relation autre que maman/nouveau né grandira... plus ces "manques" s'effaceront... d'ailleurs le premier anniversaire en général est un jour très ambiguë (enfin pour ma part c'était le cas... et je sais que pour d'autres mamans de prémas ce fut le cas !)... ce premier anniversaire est censé être "festif" mais en même temps, c'est l'anniversaire d'un évènement douloureux... + souvent une impression que ça "cloche"... alors pour ma part... le sentiment douloureux est parti... mais j'ai toujours l'impression que leur date d'anniversaire n'est pas la bonne ! (et ils vont pourtant fêter leur 4 ans !) enfin t'inquiète pas.. même si on pense que ça restera une douleur, une plaie ouverte cette prématurité (ce fut mon cas...) elle s'estompe... et même si on est réellement marquée à jamais... |
Par laska : le 18/07/13 à 23:47:27
| Dire merci | Je vous souhaite plein de bonheur! Je n'y connais rien mais j'ai envie de dire que le plus important, c'est qu'il aille bien et qu'il ressente tous l'amour que vous avez pour lui |
Par Loarghann : le 19/07/13 à 10:17:01
| Dire merci | Tong, ton manque est normal, il y a eu une telle différence entre ce que tu pensais vivre et ce que tu as vécu ! Les relations mère/enfants évoluent très fort dans le temps. Quand ma seconde est née, je n'arrivais pas à m'attacher à elle, je la trouvais moche alors que j'avais trouvé sa soeur à la naissance si belle et que j'en étais tombée inconditionnellement amoureuse. Comme en plus elle avait du reflux +++ Nos premiers mois furent cahotiques et j'ai eu beaucoup de mal a établir la relation. Aujourd'hui, elle a presque 5 ans, et je dois dire que j'ai une relation plus fusionelle avec elle qu'avec sa grande soeur ! Après les premiers six mois ca a commencé à aller mieux, quand les problèmes de RGO ont été complètement éradiqués... Donc, pas de panique pour toi, tu finiras par avoir une relation complète avec ton petit Zachary ! Cool que tu nous aies donné des nouvelles ! Coralie |
Par tong : le 19/07/13 à 14:22:45
| Dire merci | C'est très juste ce que tu dis Coralie, il y a un tel décalage entre ce que j'imaginais et ce qu'il s'est passé ! Je ne m'imaginais pas un accouchement idéal, mais comme beaucoup d'entre nous, je languissais le moment où l'on me le poserait sur le ventre... Moment que je ne connaitrai jamais!!! Je n'aurai certainement pas d'autre enfant, et j'avoue que faire le deuil de cet accouchement par voie basse, de l'allaitement ... c'est très dur et je ne suis pas sûre d'avoir encore totalement fait le travail psychologique pour l'accepter ! Après, je sais que l'on s'en sort bien, que d'autres naissent encore plus tôt et n'ont pas la chance d'avoir un bébé en bonne santé comme le notre... Alors j'essaie de relativiser, de me dire que ce n'était pas facile, mais qu'on en est sorti et qu'on a été forts Leeloye, ton témoignage me rassure car zachary va avoir 6 mois après demain, émotions contradictoires... |
Par bdlceg : le 19/07/13 à 14:29:03
| Dire merci | Je suis prématurée, je ne sais pas de combien de semaines exactement, je sais jsute que mon frère est moi (oui, nous sommes jumeaux) sommes nés à 7 mois et demi presque. Je ne pensais pas 1kg, mon frère à peine 2. Nous avons été transportés en couveuses, mon frère y est resté 2 mois, moi 3. Aujourd'hui on a 24 ans, et...on est quand même vachement plus sujets à toutes les merdes qui passent. Surtout moi, je suis hyper fragile, et j'ai tout le temps un truc de travers...bref...je sais pas si la préma joue, mais je me pose des questions. Bon courage à toi! |
Par leeloye : le 19/07/13 à 15:09:15
| Dire merci | Je n'aurai certainement pas d'autre enfant, et j'avoue que faire le deuil de cet accouchement par voie basse, de l'allaitement ... c'est très dur et je ne suis pas sûre d'avoir encore totalement fait le travail psychologique pour l'accepter ! moi ce fut le deuil de l'allaitement qui a été le plus dur... des mois, voir des années... aujourd'hui ce n'est plus "qu'un regret" alors qu'avant ça me prenait vraiment aux tripes et je fondais comme une madeleine en l'évoquant ! mais comme j'te le dis... seul le temps et tout ce qui va avec apaisera les choses... je ne voulais pas y croire et pourtant... c'est bien le cas... et heureusement, car vivre "éternellement" dans un tel état de colère/tristesse/culpabilité etc... est impossible ! |
Par Loarghann : le 19/07/13 à 23:13:52
| Dire merci | J'ai moi aussi eu beaucoup de mal à faire le deuil de la voie basse. Ma première était en transverse, et la deuxième toujours dans mon ventre à DPA + 13 avec aucune intention de sortir ! Du coup, deux césariennes alors que je revais moi aussi d'aller les chercher et de leur faire vivre leur première tétée en direct ! Pas facile à faire, ce genre de deuil, mais le temps aide beaucoup ! Pourquoi dis-tu probablement pas d'autres enfants ? Plus l'envie ou parce que gros risques pour toi ou le futur bébé (question totalement indiscrète, y'a pas de souci si tu ne réponds pas hein...) Parce que si c'est juste l'envie, ca aussi ca évolue (ou pas) avec le temps... Enfin, ca vous regarde, ton homme, ton petit bout et toi ! En tout cas, bonne route et beaucoup de bonheur à vous ! Coralie |
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