Hérédité génétique et maladie/malformation ?
Sujet commencé par : carolinev - Il y a 20 réponses à ce sujet, dernière réponse par carolinevPar carolinev : le 27/07/13 à 15:27:16
| Dire merci | Ma fille de 2 semaines et demi est né avec une fente labio palatine détecté à 22 semaines de grossesse par écho  Les médecins m'ont demandé s'il y avait déjà eu des cas dans la famille , j'ai dit non car je n'avais jamais eu connaissance de flp dans ma famille et celle de mon mari et nos parents ont confirmés  Seulement hier j'ai appris qu'une de mes cousines ( son père et ma mère sont frère et soeur ) que je ne vois plus avait eu un fils né avec une flp , il a 13 ans aujourd'hui  Ma question : peut-on parler d'hérédité génétique alors que dans les générations d'avant il n'y avait pas eu de cas de flp ??? Ça me pourrit la vie depuis hier de ne pas savoir Jusqu'ici les médecins disaient que c'était de la faute à pas de chance et là je me dis que ça pourrait être génétique et là franchement j'ai du mal  Je sais pas si vous pourrez m'aider , je demanderai au chirurgien quand je le verrai ( ma puce a sa 1ère opération le 6 aout donc il faut que j'attend jusque là ) mais en attendant ça me pèse Merci |
Messages 1 à 20, Page : 1
Par lineginger : le 27/07/13 à 15:32:37
| Dire merci | je pense que oui :/ enfin nous regarde on a surement les 2 bébés avec une maladie génétioque alors que personne dans nos 2 famille ne l'on .. pourtant sa serai bien génétique, on sera dans 10 ans |
Par carolinev : le 27/07/13 à 15:42:32
| Dire merci | C'est ce que je pense aussi |
Par casimir : le 27/07/13 à 16:01:23
| Dire merci | déja c'est pas un grave pb génétique ça se traite bien , oui si deux cas dans la même génération on peut penser a un pb génétique aprés faudrais connaitre le nombre d'enfant dans la génération pour évaluer le facteur de risques et puis je vois pas comment vous pouviez prévoir qu'il y avait , peut être un risque génétique même si tu avait eux connaisance du premier cas Et puis personnellement je vois pas pourquoi ça te pose question le pb génétiques , plus que la faute a pas de chance la génétique c'est aussi , une loterie tu tire ou pas la bonne combinaison  |
Par carolinev : le 27/07/13 à 16:07:48
| Dire merci | Ma cousine vient de me répondre : Ce n'est pas une flp qu'à eu son fils c'est une malformation mais ça n'a rien à voir avec une flp ... J'suis soulagé Ça me décharge d'un poids |
Par Manon24 : le 27/07/13 à 16:18:11
| Dire merci | Je confirme l'aspect héréditaire de cette malformation. Nous avons 3 cas minimum du côté de la famille de mon mari et c'est une trèèèèès petite famille |
Par Manon24 : le 27/07/13 à 16:20:49
| Dire merci | Je dis 3 cas minimum car il me semble qu'en remontant dans les générations plus anciennes il y en a eu d'autres mais je n'ai pas de confirmation mon mari étant absent pour le moment... |
Par Manon24 : le 27/07/13 à 16:27:43
| Dire merci | ...sachant ça, j'ai pris de l'oligobs PMA et de l'acide folique avant même d'être enceinte pour limiter les risques... |
Par dejavu : le 27/07/13 à 19:29:53
  DéconnectéDire merci | Tu sais, toutes ces choses-là, dans les familles, on 'oublie' souvent d'en parler. Quand j'étais enceinte, j'ai posé la question à mes parents, ma belle-mère etc... non, rien à signaler. Et puis ma soeur a eu un enfant handicapé. Et puis deux de mes beaux-frères (du côté de mon mari) ont eu des enfants qui se sont révélés un peu retardés... Et petit à petit, on a commencé à entendre parler des 'cas' oubliés... Franchement, que pourrais-tu te reprocher, MÊME s'il s'avérait que c'est un problème génétique...? C'est la faute au destin... s'il 'faute' il y a ... |
Par mendake : le 27/07/13 à 19:39:02
| Dire merci | Peut être une petite prédisposition héréditaire inconnue ? mais aussi certaines influences environnementales par exemple... En gros, je dirais un ensemble de facteurs qui se sont croisés et que tu ne pouvais pas pour autant prévoir... si c'était totalement génétique, une anomalie chromosomique aurait peut être pu être isolée ? Dans tous les cas, à moins que tu ais fumé /bu / pris plein de médocs pendant ta grossesse, je vois pas comment ta responsabilité peut être mise en cause et j'espère que tu arriveras à t'enlever le poids de la culpabilité |
Par raphou42 : le 27/07/13 à 20:01:41
| Dire merci | Message édité le 27/07/13 à 20:02 Message édité le 27/07/13 à 20:03 |
Par cyberds : le 27/07/13 à 20:52:01
| Dire merci | dans 70% des cas, c'est un "accident" embryologique qui se produit au moment de la grossesse, dans 30 % des cas seulement, on retrouve ce qu'on appelle des facteurs héréditaires multifactoriels, génétiques ET environnementaux ! donc effectivement il y a des familles où ça se reproduira mais c'est très rare ! tu n'as en aucun cas à culpabiliser, chez toi il n'y a rien qui pouvait laisser à penser que ça se produirait, c'est hélas un aléa du développement de l'embryon qui est "relativement" fréquent ... ce n'est en aucun cas une maladie héréditaire pure comme la mucoviscidose ou l'hémophilie par exemple |
Par Manon24 : le 27/07/13 à 21:05:19
| Dire merci | cyberds, pardon mais tu me permettras de ne pas partager ton avis aussi fondé soit-il  |
Par mendake : le 27/07/13 à 21:11:04
| Dire merci | manon : quand tu regardes les avis des scientifiques, la cause génétique n'est effectivement retenue que dans moins de 1/4 cas ... Et dans ces cas là, la maladie est retrouvée dans la famille... Donc a priori pour Carolinev, la raison n'est pas génétique.... De plus, a priori, personne n'est capable aujourd'hui d’affirmer les causes d'une FLP... Donc ... |
Par cyberds : le 27/07/13 à 21:22:40
| Dire merci | Manon : c'est un avis scientifiquement vérifié et étayé crois-moi je le redis, il y a des cas où effectivement un facteur génétique et environnemental va faire en sorte que dans une même famille on retrouve la malformation mais ce n'est pas la transmission d'un chromosome défectueux comme dans une maladie génétique pure ! c'est ce qu'on appelle une "cause héréditaire multifactorielle" quand ça se produit dans une famille. par exemple il faudra plusieurs gènes modifiés plus des facteurs environnementaux (façon de vivre, alimentation, etc ) la plupart du temps (70 % des cas ! ) , ça sera un cas isolé, un accident pendant le développement de l'embryon comme une malformation cardiaque ou rénale |
Par carolinev : le 27/07/13 à 21:41:48
| Dire merci | Je peux pas vous répondre ce soir car j'ai ma fille dans les bras et dur pour écrire mais je vous lis Je viendrai demain vous répondre |
Par lineginger : le 28/07/13 à 08:57:38
| Dire merci | de tout façon caro tu n'a en aucun cas a culpabilisée ! je vais peutetre en choquée mais tempis... se qu'a ta fille ok c'est grave on revient pas dessu, mais c'est pas la """"mort"""", ok le chemins va etre lourd long et bourrer d'épreuve mais au bout de se chemins sa fente se vera plus. depuis que j'ai mes enfants je relativise bcp, ok ils on t une maladie chiante (et oui je culpabilise aussi souvent) mais au finale ils vont "bien". c'est pas une maladie mortelle, leurs enfance est gacher, ils auront suffert depuis leur naissance mais une fios guerri (si on y arrive) ils iront bien. alors nos enfants on pas le même souci, mais quand tu va a necker et que des enfants tres gravement malade vont mourir dans les jours ou les semaines qui suive sa fait relativiser. même si le quotiden se transforme souvent en cachemard, on va pas en plus culpabiliser  |
Par carolinev : le 29/07/13 à 17:35:20
| Dire merci | Bin le problème line c'est que justement je suis rempli de culpabilité dont une particulière : Une flp peut être causé par un virus que la maman aurait attrapé à la fin du 1er trimestre de grossesse .... Et comme tu peux le deviner j'ai choppé un virus exactement à cette période qui m'a cloué au lit plusieurs jours et je n'ai même pas été voir un médecin J'en ai parlé avec la psy de la maternité ... Moment très difficile Bref de toute façon je ne saurais jamais et il va falloir vivre avec Sinon effectivement quand je vais au chr à l'hôpital pour enfant effectivement je relativise , je vois tellement d'enfant lourdement handicapés ou gravement malades .... |
Par lineginger : le 29/07/13 à 19:14:37
| Dire merci | on est dans le même bateau, on se posera toujours de "ci cela, ci ceci, et si j'avais fait sa ou pas si", en plus t'imagine bien que tout le onde y va de sa petite culpabilité c'est super culpabilisant, surtout que le 2eme etait en route au moment du diagnostique ... faudra appendre a vivre avec cette culpabilité et faire tout pour qu'elle soit la plus légére. la psy de la maternité ma bien aider quand même, elle ma dit "votre normalité c'est que vos enfants ne puissent pas manger, c'est votre etat normal de votre famille, votre identité, certain on des enfants au cheveux blond, ou avec des graves malformation, c'est ni bien ni mal, ni possitif, ni negatifs juste "comme sa", il faut que sa devienne votre normes". sa ma fait du bien cette pharse, Ma normalité c'est que mes enfants est cette maladie. le plus dur c'est de les voir souffrir sa c'est dur dur ! on va faire une groupe de soutien "anti-culpabilité" |
Par cyberds : le 29/07/13 à 19:52:59
| Dire merci | Caro, si la cause est un virus, tu n'y es pour RIEN !!! le virus on ne peut qu'attendre que l'organisme le combatte, ça n'a rien à voir avec les bactéries qu'on soigne aux antibios ! c'est la fatalité, c'est comme ça mais tu ne dois surtout pas t'en vouloir parce que tu n'as pas choisi d'avoir un virus, il t'es tombé dessus , c'est un coup de malchance |
Par carolinev : le 29/07/13 à 21:39:21
| Dire merci | Oui line on va faire un club Enfin c'est difficile de ne pas culpabiliser pour une maman qui a mis au monde un enfant malade ou né avec une malformation On se sent toujours coupable , parfois on " oublie " mais ça nous rattrape toujours Cyb tu sais au fond de moi je suis persuadé que c'est à cause de ce virus que ma fille est née avec une flp ( j'ai bien vu la gêne du médecin face à ma question qui a essayé de détourner le sujet en disant que c'était la faute à pas de chance ) et c'est un sujet très douloureux pour moi car à cause de ça ma fille va devoir subir beaucoup de choses pour "réparer" sa malformation et je souffre de devoir lui infliger tout ça pour les années à venir Je sais que face à un virus j'y suis pour rien mais je peux pas m'empêcher de m'en vouloir malgré tout Message édité le 29/07/13 à 21:40 |
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