Zondes pour ma meilleure amie
Sujet commencé par : vecchio - Il y a 83 réponses à ce sujet, dernière réponse par Loarghann2 personnes suivent ce sujet.
Par vecchio : le 26/11/13 à 10:40:39
| Dire merci | Ma meilleure amie est atteinte de la maladie de Crohn depuis bientôt dix ans. Elle en bave régulièrement. La dernière crise a duré plus de 6 mois. Ce matin, je reçois un sms de sa part " je suis encore à l'hosto"... Cette fois-ci, elle a perdu la vision de son oeil gauche d'un coup. Ce que je ne savais pas parce qu'elle n'aime pas se plaindre, c'est que depuis quelques mois, elle a d'énormes douleurs articulaires, baisse de vision (de 10 à 5 pour les deux yeux) et les mains qui gonflent bcp. Un neurologue aurait parlé de sclérose en plaque hier. Elle passe une IRM cérébrale dans la journée. ALors parce que j'ai les boules pour elle, parce qu'elle est d'un courage admirable, qu'elle est maman d'un petit loulou de 15 mois, parce qu'elle est une amie géniale, je vous demande de zonder pour elle. Pourquoi faut il que la vie s'acharne toujours sur les mêmes??? |
Par sheytana : le 27/11/13 à 14:55:26
| Dire merci | Joyeux anniversaire Loarghann  |
Par Loarghann : le 27/11/13 à 15:06:45
| Dire merci | (merci vecchio et sheyt !) Croalie |
Par vecchio : le 27/11/13 à 21:28:19
| Dire merci | Des petites news rapidos : CE N'EST PAS UNE SCLEROSE EN PLAQUES!!!!!  Rien à l'EMG, ouuuuf! Il y a une névrite ophtalmique = inflammation du nerf optique. Elle doit voir un Cardiologue demain pour vérifier sa carotide si j'ai bien compris. On repars donc sur la théorie d'une spondylarthrite ou d'une polyarthrite rhumatoïde. (Elle était en bilan pour ça avant d'être hospitalisée d'urgence). C'est pas spécialement gai non plus mais bon, c'est pas une SEP quoi! On continue de zonder!!! Merci tout le monde! |
Par cestmoi2 : le 27/11/13 à 21:54:02
  DéconnectéDire merci | SEP, PR ou autre, ce sont toutes les mêmes m*****. Après... On apprend à faire avec. Les traitements sont très efficaces, on peut avoir une vie quasi normale. J'ai une PR+la maladie coeliaque et un problème neuro... Je bosse, je fais du sport, je vais bien, tout autant qu'avant, une fois passé la douloureuse étape d'avaler la chose. J'ai une connaissance qui a Chrohn+SEP, faut le savoir car elle a un métier physique, n'est jamais en arrêt maladie, etc. On en meurt pas et paradoxalement on peut avoir une meilleure qualité de vie qu'avant la maladie... On connait la valeur d'avoir une vie, de prendre soin de soi, etc... Plus qu'avant où on trouve banal d'aller bien. |
Par Akhal9 : le 27/11/13 à 23:42:36
Par vecchio : le 28/11/13 à 07:43:24
| Dire merci | Ca ne me rassure pas vraiment Cesmoi2... Et tant mieux pour toi si tu vis avec ce cocktail de saloperies sans trop de mal. J'espère juste que ce sera pareil pour Cécile.  Malheureusement, elle, son Crohn lui bouffe la vie. Elle vient de passer 6 mois en arrêt et n'a pu reprendre qu'à temps partiel, le médecin du travail n'a pas voulu plus. Moi ce qui m'inquiète c'est que si la SA ou PR se soignent par anti-inflammatoires, ben elle ne pourra pas les prendre parce que ça redéclenche son Crohn (déjà testé). |
Par Pampille : le 28/11/13 à 09:25:35
| Dire merci | "Il y a une névrite ophtalmique" C'est ce qui a du leur faire penser à une possible SEP, vu que c'est l'une des manifestations les plus courantes de la maladie au début. Ma tante est atteinte d'une forme de la maladie de Charcot Marie-Tooth. A 30 ans, suite à ses symptômes, elle avait subi une ponction lombaire qui n'avait rien révélé. Le diagnostic est tombé... 25 ans plus tard! Certes, c'était une autre époque mais les maladies neurologiques, démyélinisantes ou auto-immunes sont aujourd'hui de plus en plus nombreuses (surement pas toutes connues en plus), complexes et parfois longues à diagnostiquer. Bon courage à ton amie dans l'attente d'un diagnostic définitif car l'attente est très dure quand on te balance des noms de maladies suspectées, comme la SEP |
Par cestmoi2 : le 28/11/13 à 16:07:53
| Déconnecté Dire merci | Les maladies rhumatismales ne se traitent pas par anti-inflammatoires, mais par des traitements spécifiques, qu'on peut donner dans les formes graves de Chronh, etc. Les anti-inflammatoires sont donnés en crise, et encore pas toujours. Les spécialistes ont l'habitude, ces maladies font souvent un ensembles d'un peu tout, c'est ultra classique les PR/Chrohn et autres... Comme je disais, malgré mes 3 soucis, je bosse à temps complet (taf physique), avec des horaires changeants, du stress... Et j'ai plein d'activité. Je fais un instrument de musique physique, du sport... J'ai juste levé le pied sur l'équitation, je monte rarement... Juste parce que j'en ai marre et que je ne me retrouve plus dans cette passion, pas à cause de ma maladie. Mais clairement, il y a eu des moments où j'ai dû déléguer car la maladie fatigue était trop présente, et que je ne pouvais pas tout faire, ou alors je tournais à 8 de tension. Les fois où j'ai été en forte poussée, j'ai pris soin de moi, enfin mon entourage y a veillé... Et on a passé les crises. Au jour d'aujourd'hui la maladie n'existe juste parce que j'ai des bilans sanguins à faire et des RDV médicaux que je ne dois pas louper. Mon rhumato m'a même arrêté mon traitement de fond, je suis en rémission depuis 2/3 ans maintenant, et çà fait 5 ans que je vis avec la maladie. A un moment j'étais tellement contracturée que j'ai dû être en arrêt forcé, avec de la kiné respiratoire. Et depuis... J'ai récupéré ma capacité respiratoire, fini la douleur, etc... Mais en parallèle de mon traitement, j'ai exploré l'alimentation sans gluten ni lactose, qui m'a réussie... Et finalement ils se sont dit que j'avais p'têtre bien la maladie coeliaque malgré mes tests négatifs... Aujourd'hui, on peut avoir une vie normale malgré tout, mais il est essentiel de savoir lever le pied quand il faut, et avoir un entourage compréhensif. Pas évident de dire à son conjoint "je ne fais pas le ménage cette semaine, je suis fatiguée", ou d'être de mauvais poil au boulot car la nuit a été dure et que çà fait une semaine de sommeil hâché... La maladie ne se voit pas à la tête des gens. Mais c'est tout, sauf un drame. Cà en est surtout un dans la tête de l'entourage qui s'imagine toujours qu'on est en sucre... Alors qu'on vit avec et qu'on les enterre tous! Garder la niac, toujours  |
Par toto00789 : le 28/11/13 à 18:20:46
Par vecchio : le 28/11/13 à 20:58:08
| Dire merci | Merci Toto ^^ Cestmoi2, je lui ferai lire ton msg. Il est plein d'espoir!! |
Par vecchio : le 04/12/13 à 11:41:51
| Dire merci | Le diagnostic est tombé. C'est une Spondylarthrite Ankylosante Elle n'a vraiment pas de bol. |
Par ryder : le 04/12/13 à 12:04:36
| Dire merci | Bon courage à elle |
Par cestmoi2 : le 04/12/13 à 12:33:56
| Déconnecté Dire merci | SPA se soigne très bien de nos jours Dis-lui de demander une prise en charge dans un centre de la douleur, en plus de ses suivis, ils peuvent apporter d'autres pistes. Il y a de bons traitements aujourd'hui, et par elle-même penser aux pistes alternatives même si çà semble dingue. |
Par mylittlepilou : le 04/12/13 à 12:53:22
| Dire merci | Cette maladie est très liée à la maladie de crohn, même traitement de fond souvent (salazopirine) J'ai une SPA depuis plus de 10 ans première grosse crise à 18 ou il m'annonçait que dans les 5 ans je serais en chaise roulante. 13 ans plus tard je n'ai jamais été aussi en forme, traitement de fond à base de piquer d'anti TNF alfa et cure d'huiles essentielles pour augmenter l'immunité. Ma vie est presque normale, même peut être plus active que pour la plupart des gens, j'ai un boulot à temps plein et une activité secondaire qui me prend un demi temps plein comme monitrice, je monte 2 chevaux par jour en moyenne, le seul hic est que je ne sais pas courrir et que je suis une vraie grenouille (âïe il va neiger lol!) Ce traitement je le suis depuis près de 7 ans, je n'ai plus jamais fait de crise et commence doucement à pouvoir l'espacer un peu plus. L'important est de garder le moral et de relativiser sur les coups dur de la vie, je me suis fait une carapace car toutes mes baisse de moral provoquait des crises, maintenant il est impossible à mon entourage de dire si je suis malade ou pas. Courage! |
Par vecchio : le 04/12/13 à 13:27:40
| Dire merci | Merci de vos conseils les filles, je lui parlerai de tout ça |
Par doli : le 05/12/13 à 12:36:48
Par ninicoton : le 08/12/13 à 12:02:04
| Dire merci | J'allais justement te parler de spondylarthrite ankylosante... Mon papa l'a, et il a mis 10 ans pour avoir un diagnostique fiable... Il a même été opéré du talon (ils pensaient à une épine calcanéenne). Chez lui, ça se manifeste par crise, le rhumatisme "attaque" une articulation à la fois : un doigt, le dessus de la main, un coude, une cheville, un genou, et un de ses yeux... Ici, il a un bon médecin généraliste et un bon rhumatologue. Il a par ailleurs un très bon ophtalmo, car quand il est pris dans l'œil, il lui faut une consultation en urgence pour avoir ses anti-inflammatoire au plus vite... (ah oui, tiens, j'ai oublié l'épisode où il a cru avoir une conjonctivite récidivante tout un hiver et où il a porté des lunettes de soleil quasi tout l'hiver)... Bref, pour la spondylarthrite, il y a beaucoup de formes et beaucoup de degrés d'atteinte... Mon père a une forme assez légère, mais comme il est entouré de médecins compétents, les crises sont prises au plus vite... Il faut que ton amie s'entoure de médecins réactifs afin de soulager au plus vite ses crises... Je vous souhaite plein de courage... |
Par ninicoton : le 08/12/13 à 12:02:42
| Dire merci | ah, et j'ajoute : il n'a pas de traitement quotidien... |
Par vecchio : le 01/10/14 à 13:59:51
| Dire merci | Je remonte ce post. Mon amie est hospitalisée en Neuro à l'endroit même où je bosse. C'est pratique pour déjeuner ensemble! Je suis montée à 12h30 et l'ai trouvée profondémment endormie alors que j'avais frappé à la porte. Les infirmiers lui avaient apporté son plateau : elle ne les a pas entendu non plus. Un hélico s'est posé sur le toit, à côté de sa chambre pendant que je lui écrivais un p'tit mot, elle n'a rien vu. Son visage portait franchement les marques de la souffrance et de l'épuisement. J'arrête pas de pleurer depuis. La vie est vraiment injuste. Ah au fait, c'est bien une sclérose en plaque, plus de doute. Ce qui fait qu'elle combine : SEP + maladie de Crohn + Spondylarthrite ankylosante.  |
Par sheytana : le 01/10/14 à 14:02:44
| Dire merci | J'ai pas compris, elle est toujours en vie ou pas ? |
Par vecchio : le 01/10/14 à 14:04:54
| Dire merci | Mon dieu! Heureusement oui! Ses maladies ne sont pas mortelles, juste très invalidantes à la longue. |
Par sheytana : le 01/10/14 à 14:10:14
| Dire merci | Ok... Des zondes pour elle alors |
Par laska : le 01/10/14 à 14:15:09
Par arwen73100 : le 01/10/14 à 14:17:48
| Dire merci | Pfiou dur.... |
Par Loarghann : le 01/10/14 à 14:20:55
| Dire merci | pour elle ! |
Par vecchio : le 01/10/14 à 16:28:29
| Dire merci | Merci pour elle les filles. Je préfère pigner sur le forum plutôt que devant elle. Elle n'a pas besoin de ça. Elle m'a envoyé un sms en me disant que si elle est si épuisée, c'est aussi parce qu'ils lui ont raté sa ponction lombaire et qu'elle douille ++++. Elle a eu des maux de tête et des nausées de folie à cause de ça... |
Par laure40 : le 01/10/14 à 16:31:24
Par Loarghann : le 01/10/14 à 18:14:11
| Dire merci | arf, merde, elle cumule dis donc ! |
Par lonestarranchcowboy : le 01/10/14 à 19:09:35
| Dire merci | la pauvre, plein plein de en espérant un petit mieux pour ton amie |
Par titane : le 01/10/14 à 22:01:20
Par vanou85 : le 02/10/14 à 08:57:32
| Dire merci | Pleins de zondes et de courage pour elle! |
Par chapaval : le 02/10/14 à 09:12:13
Par Maathiilde : le 02/10/14 à 11:34:32
Par milouz87 : le 02/10/14 à 14:14:49
Par vecchio : le 02/10/14 à 14:39:59
| Dire merci | Merci à tous, z'êtes trop mignons Ca allait mieux ce midi, pas la grande forme evidemment mais mieux quand même. Sauf que pas de bol, y'a le Crohn qui repointe le bout de son nez  Là, elle est partie sur un autre site pour voir un ophtalmo car elle a encore perdu de la vision à cause de la névrite. Je vais aller lui chercher des bricoles pour décorer sa chambre car on ne sait pas trop combien de temps elle va rester... J'espère lui faire la surprise et qu'elle sera contente.  |
Par vecchio : le 03/10/14 à 07:38:08
| Dire merci | Je lui ai mis des stickers "zen" et une plante (artificielle, sinon, elle est allergique) avant qu'elle ne revienne de sa consult. Ca lui a fait plaisir apparemment |
Par Scooper : le 03/10/14 à 09:31:13
| Dire merci | Sympa l idée de la déco. Jai lu plus haut quelle avait un petit garçon, pas trop dur pour elle de ne me voir qu'en visite? Parce que ca doit jouer sur le moral aussi ca |
Par Fantômette : le 03/10/14 à 10:07:51
| Dire merci | Pleins de pour ton amie |
Par vecchio : le 03/10/14 à 10:32:22
| Dire merci | scooper oui, c'est dur, d'autant plus que son petit bout est très émotif et timide et il a du mal à aller vers elle quand il vient. Il lui faut un temps d'adaptation à chaque visite. En plus, elle est perfusée... Hier, elle a fait un malaise en ophtalmo parce qu'une ... d'interne a refusé qu'elle s'allonge alors qu'elle se sentait mal... J'vais essayer de la convaincre de le signaler parce que je trouve ça honteux mais bon, elle a d'autres chats à fouetter donc je ne sais pas si elle voudra. Ce midi, je vais déjeuner avec elle et je lui emmène des photos de son fils et son mari On va paufiner la déco! Merci Fantômette! |
Par Loarghann : le 03/10/14 à 11:09:21
| Dire merci | c'est super ce que tu fais pour elle ! pour elle ! Coralie |
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