PB thyroïde : ablation, Basedow, Hashimoto...
Sujet commencé par : Le Pex - Il y a 95 réponses à ce sujet, dernière réponse par swann2 personnes suivent ce sujet.
Par Le Pex : le 18/07/19 à 10:33:44
| Dire merci | Bonjour à tous, Je recherche des témoignages concernant l’ablation de la thyroïde, comment vit-on sans, quelle est la lourdeur de l’opération et celle du traitement à vie ensuite. Quelles sont les potentiels effets secondaires ? Regrettez-vous l’opération ? Quelles modifications au niveau de la fatigue ? Cela fait des années que je suis épuisée, que j’ai des maux de tête au quotidien. En automne dernier, on m’a diagnostiqué une hyperthyroïdie avec maladie de Basedow et Hashimoto. Depuis là, je suis sous traitement médicamenteux pour faire descendre les taux. J’ai appris la semaine dernière que ces taux ne baissent pas comme ils devraient, mon endocrinologue m’a donc parlé de l’opération consistant à enlever cette thyroïde et à prendre ensuite un traitement à vie pour compenser son absence. Je suis un peu perdue car mon médecin généraliste en a clairement rien à battre, ses seules réponses à mes questions sont « ça va passer tout seul ». J’ai déjà dû lourdement insister pour qu’il daigne faire cette prise de sang. Comme il ne m’a jamais rien dit, je pensais que le traitement actuel faisait correctement effet. Ça a été un peu la douche froide d’apprendre qu’en fait, c’était catastrophique. Je peux difficilement changer de médecin, on a pas trop le choix ici, les anciens ne prennent plus de nouveaux patients, et les quelques nouveaux sont vite surchargés. Bref, je me sens bien seule face à tout ça et j’aurais voulu avoir vos expériences. Merci à vous |
Par arwen73100 : le 18/07/19 à 10:38:27
| Dire merci | Peut être aller voir un endocrinologue ? |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 10:42:04
| Dire merci | J'en vois déjà une, mais comme tous les spécialistes, elle est très prise. Je ne la revois que début septembre et j'aimerais avoir des témoignages de gens qui vivent avec ça, en plus de l'avis d'un médecin  |
Par swann : le 18/07/19 à 11:10:14
| Dire merci | Ma fille, 32 ans, vient de se faire enlever la thyroïde, pas le choix...en plus elle vit à Mayotte, a dû se faire opérer à la Réunion, n'avait pas dit à ses chers parents avant de partir à Mayotte que l'opération était prévue...pour ne pas les inquieter  Elle le vit bien, mais elle est pas du genre à en faire des tonnes...pour l'instant traitement qu'elle supporte bien, elle devra venir en métropole pour examens complets, voir si des cellules restent En tout cas pour elle, le traitement n'est pas un pb Attends la visite chez l'endocrinologue, c'est elle qui aura le meilleur avis mais dis toi qu'il y a plethore ( de plus en plus) de gens qui vivent sans thyroïde, que le traitement a fait oarler de lui mais qu'il s'agit de qqs cas grossis par les réseaux sociaux Ça doit être familial car j'ai deux belles sœurs à qui on a enlevé tout ou partie de la thyroïde et elles n'en parlent jamais |
Par biquette : le 18/07/19 à 11:14:33
| Dire merci | Forcément si ton médecin généraliste ne gère pas les prises de sang et l'adaptation du traitement ca ne peut pas aller mieux. Je trouve ca rude d'enlever la thyroïde sans essayer de gérer le traitement. Mon compagnon a la maladie de basedow. C'est un traitement sur au moins 18 mois avec contrôle tous les 3 mois par le généraliste. Clairement, sa médecin à mis 1 an pour trouver le bon dosage entre neomercazol et levothyrox. La ca fait 3 mois qu'il a arrêté le traitement, ca n'a pas l'air d'avoir repris, on attend juste la prise de sang fin aout pour confirmer, sinon il repars sur un traitement. Ma tante a eu la thyroïde de retirer, si je me souvient elle a pas eu le choix, elle ne fonctionnait plus du tout et était abîmé me semble. Depuis, c'est traitement à vie avec des effets secondaires, changement de traitement et rebelote soit elle ne supporte pas le nouveau médicament soit ca ca un temps puis de nouveau ca va plus. Autant mon compagnon a bien supporté le nouveau levothyrox autant ma tante a pris presque 20kg en 2 mois. Même si tu dois faire beaucoup de route ne peux tu pas trouver un médecin généraliste plus impliqué ? |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 11:29:44
| Dire merci | Merci Alors on a testé le traitement, je fais des PDS régulièrement (tous les 1 à 2 mois), on a déjà fait des ajustements de dosages, mais comme je n'ai pas de dialogue, je n'en sais pas beaucoup plus. J'étais en mode "pas de nouvelles, bonnes nouvelles" de la part de mon généraliste. J'ai revu mon endocrinologue la semaine dernière, sur un malentendu, car elle croyait que je prenais 1/6 de la dose que je prends en réalité. Elle m'a prise en urgence parce que pour elle, mes taux étaient normaux pour le dosage qu'elle pensait, mais foireux avec celui que je prends en réalité. Comme ça fait bientôt 1 an que je suis sous traitement, les taux auraient dû être modifiés bien plus que ça, d'où sa proposition d'ablation. On va en reparler début septembre. Quant à changer de généraliste, c'est compliqué. Je suis en Suisse et le système de santé et d'assurance est lui aussi compliqué. En plus, il faut trouver un médecin qui : - prend des nouveaux patients, - va s'impliquer, - me sera remboursé. Je questionne mes relations pour avoir des noms, mais sans succès pour le moment. |
Par Maratre : le 18/07/19 à 11:36:28
| Dire merci | Mon cas est particulier, j'avais un gros nodule donc opération car risque cancer. Durant l'opération, ils ont analysé le nodule, ce n'était pas cancéreux donc ils n'ont enlevé que la moitié de la thyroïde. Les premiers jours après l'opération tu as très mal pour deglutir comme une grosse angine et ils avaient laissé un drain qu'il a fallut enlever après mais sans douleur. Depuis , je suis sous levothyrox , pour ne pas fatiguer ma thyroïde qui n'a plus qu'une moitié. Mais elle fonctionne toujours donc ce n'est pas comme si on me l'avait enlèvé entièrement. |
Par K.Zel : le 18/07/19 à 11:38:01
| Dire merci | Mon père vit sans thyroïde depuis un paquet d'années maintenant, et il est finalement plus stable dans ses humeurs et sa fatigue qu'avant. En bref, il le vit bien, et je lui demande souvent. En revanche Basedow est une hyperthyroïdie, mais Hashimoto, c'est l'inverse (sauf au tout début, à la limite qui peut être en hyper) Depuis l'automne, c'est court pour avoir un traitement stable, cf le post de biquette. Penser à l'ablation me parait un peu prématuré. |
Par biquette : le 18/07/19 à 11:38:11
| Dire merci | Ah oui tu a quand même un suivi mais qui ne fonctionne pas. Courage  |
Par Chrysalis : le 18/07/19 à 11:38:59
| Dire merci | je reçois pas mal de personnes dans le cadre de mon travail ayant une thyroidectomie pour différentes raisons( nodules,maladies auto immunes ,baisse de fonctionnement....) l'important et le plus chiant c'est la phase de stabilisation, entre 6 mois et 1 an,le temps de trouver les bons dosages. techniquement c'est controle tous les 3 mois et effectivement traitement a vie. pas de réelle contrainte,cette zone cicatrice bien,peu de douleurs dessus , peu d'adhérences exception faite des gros curetages en cas de nodules "douteux",mais ce n'est pas ton cas. si tu estimes que ton medecin est un peu light dans sa prise en charge,tu peux demander a l'endocrino de lui passer un petit mot pour controler un peu plus fréquemment. attention également avec les medicaments employés, en fonction des patients ils peuvent provoquer des effets secondaires desagréables. il ne faut pas hesiter (et parfois insister lourdement) pour en changer et voir ce que ça donne... en conclusion,mieux vaut virer la thyroide et avoir un traitement a vie que de vivre avec Basedow ou hashimoto mal stabilisé. |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 11:52:06
| Dire merci | Je suis en hyper, avec un Basedow, mais mon médecin m'a balancé entre deux portes qu'il y avait aussi un Hashimoto. Il faut que je me penche sur les chiffres des analyses pour comprendre par moi-même ce qui se passe réellement. J'ai beaucoup de symptômes de l'hyper, mais avec quand-même certains de l'hypo (par exemple, j'ai pris 15 kg sans raison depuis 1.5 ans, alors qu'en hyper, on est sensé en perdre). Le problème n'est pas la stabilité du traitement, mais le fait qu'il n'y ait pas de baisse depuis 6 mois malgré les doses élevées, d'où l'évocation de l'ablation. Selon l'endo, ça aurait dû bouger. |
Par biquette : le 18/07/19 à 11:59:21
| Dire merci | Ablation ou pas c'est à voir avec ton endocrinologue mais dans tous les cas il te faut un médecin qui te suivent correctement, t'écoute. Ma tante par exemple, à eu des crampes pendant,un bon moment sans s'en débarrasser. Elle en parle a son médecin, bingo effet secondaire, donc changement du traitement. Je suppose que l'endocrinologue est booké, pas moyen d'être suivi tous les 3 mois par lui ? |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 11:59:33
| Dire merci | si tu estimes que ton médecin est un peu light dans sa prise en charge,tu peux demander a l'endocrino de lui passer un petit mot pour contrôler un peu plus fréquemment. C'est déjà fait, tu penses bien. C'est pisser dans un violon  il fait ses petites PDS régulièrement, transmets ses résultats, mais ça s'arrête là. J'espère juste que comme il a pas communiqué sur le dosage, il s'est fait remettre les pendules à l'heure et que ça ira mieux. en conclusion,mieux vaut virer la thyroide et avoir un traitement a vie que de vivre avec Basedow ou hashimoto mal stabilisé. C'est ce que je me dis, mais je flippe un peu du côté irréversible de la chose, et du fait que je n'ai aucune expérience d'opération, j'ai eu un seul et unique point de suture dans ma vie, et jamais d’anesthésie autre que local pour les dents. |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 12:06:09
| Dire merci | biquette je vais tout faire pour que ça soit l'endocrio qui prenne le relais, ça devrait être possible je pense. Et il faut absolument que je change de généraliste, mais ça va prendre du temps et me coûter de l'énergie. |
Par lutine88 : le 18/07/19 à 12:47:58
| Dire merci | Alors moi, je peux te parler de l'intervention car j'accueille les patients en post op immédiat dans mon service. Il y a plusieurs techniques, il y a des chirurgiens qui te font sortir dès le lendemain. Chez nous voilà comment ça se passe, les ORL opèrent à deux systématiquement, c'est plus facile pour eux et ils referment avec des agrafes. (dans le CHU d'à côté, ils mettent de la colle par exemple). Moi je suis plus rassurée avec des agrafes car en cas d œdème post op et de difficultés respi je peux les enlever rapidement. L'opération dure en principe entre 1h et 2h, selon la taille et les adhérences de la thyroïde. Il y a deux drains (redons) pour drainer de par et d'autre de l'emplacement de la thyroïde. À J1, on réalimente le matin avec des textures lisses (pas de pain ou de biscotte, rien qui ne puisse irriter ou faire des miettes), le midi, purée tiède (pas brûlante) pour bien deglutir. Premier lever et remontée en ORL (je suis en sokns continus moi). Les patients sont supplementés en calcium rapidement et intro du Levothyrox + prise de sang de contrôle. A J2, réfection du pansement et ablation des drains et retour à la maison ! En général ça se passe très bien. Les patients se plaignent plus de la gorge à cause de l'intubation que de la douleur en elle même de l'opération. Le paracétamol suffit amplement la plupart du temps. Ensuite il y a des chirurgiens qui ne mettent pas de drain, qui realimente plus vite... Chacun sa technique. Nous on a pas de souci en faisant comme ça et la seule complication qu'on a eu c'est une dame opérée la veille au CHU qui est ressortie vite, sans consignes et qui a fini chez nous avec un gros abcès. Tout est rentré dans l'ordre rapidement. On a des patients de tout âge, entre 30 et 50 ans. Principalement des femmes. Sur des maladies thyroïdiennes difficiles à stabiliser ou des nodules. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Message édité le 18/07/19 à 12:52 |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 14:06:59
| Dire merci | Merci lutine88 pour les précisions techniques et sur les suites. Ça m’aide à me projeter. Pour l’opération, on a un chirurgien spécialisé qui vient une fois par mois opérer dans mon hôpital « de campagne ». Il ne fait quasi que ça, donc au moins pour la partie pure ablation, je serai entre de bonnes mains. Mon endocrino m’a dit 3 jours d’hospitalisation : entrée à J-1, opération le jour J puis sortie à J+1 si pas de complications. |
Par dejavu : le 18/07/19 à 15:50:21
  DéconnectéDire merci | Ma soeur a été opérée de la thyroïde, pour cause de cancer, donc pas le choix. L'opération est une chose, trouver ensuite le bon dosage de levothyrox en est une autre... chez elle il a fallu plus d'un an pour y arriver et même ensuite elle avait des périodes où elle était vraiment insupportable du point de vue humeur et énergie... et puis il y a eu cette fameuse affaire de la nouvelle formule de Levothyrox, heureusement elle a pu se fournir un stock à l'étranger donc n'a pas eu à souffrir des effets secondaires causés par la nouvelle formule comme beaucoup d'autres. |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 16:17:31
| Dire merci | Apparemment « l’affaire » du Levotyrox est un problème français, je ne suis pas concernée. Je constate que pas mal de gens vivent sans thyroïde au final, ça me rassure de voir que c’est quelque chose de fréquent. |
Par swann : le 18/07/19 à 16:19:59
| Dire merci | "des effets secondaires causés par la nouvelle formule comme beaucoup d'autres." il faut relativiser, même si c'est toujours trop "Levothyrox et effets indésirables : 5 chiffres pour comprendre Selon un nouveau rapport de pharmacovigilance, plus de 17 000 signalements d'effets indésirables sont attribués à la nouvelle formule du Levothyrox, soit 0,75% des 2,3 millions de patients traités avec ce médicament pour la thyroïde." (Lien) |
Par dejavu : le 18/07/19 à 17:38:16
| Déconnecté Dire merci | comme souvent tu aimes bien minimiser ce qui a trait aux erreurs médicales swann ... Je te souhaite de ne jamais être dépendante d'un médicament et donc d'un groupe pharmaceutique qui, plutôt que de reconnaître un problème éventuel, te traite de menteuse et refuse de t'écouter pendant des mois. |
Par paloo : le 18/07/19 à 17:51:54
| Dire merci | Pas le temps d'en discuter pour le moment mais j'ai eu une ablation totale plus curage jusque sous la clavicule à droite pour cause de cancer de la thyroïde il y a 12 ans. Je réponds à tes questions ce soir sans problème. |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 18:09:29
| Dire merci | @paloo merci à toi |
Par petitcooper : le 18/07/19 à 18:33:01
| Déconnecté Dire merci | J'ai la maladie de basedow. Première fois en 2010, 2 ans de traitement puis une rechute en 2016 ou on a arrété le traitement au bout d'un an et demi. J'ai toujours refusé de me faire opérer, me trouvant trop jeune ( et par peur aussi ) et pas trop envie de me retrouver dépendante a un médicament ( sachant qu'au passage a la nouvelle formule j'ai eu de grosses insomnies). A l'arret du deuxième traitement j'ai fait de l'acupuncture pour eviter une nouvelle rechute, a voir si ça marche... Ma mère a eu une hyperthyroidie, avec nodules sur la thyroide, ce qui a necessité une ablation totale. Elle ne regrette absolument pas l'opération, cicatrice très peu visible, tolère très bien le levothyrox, mais est parfois très fatiguée ( problèmes cardiaques aussi...) Si tu as des questions n'hesites pas ! |
Par swann : le 18/07/19 à 20:24:29
| Dire merci | Je te donne juste les chiffres dejavu, ça remet les choses dans leurs proportions réelles, souvent grossies par la caisse de résonnance médiatique Comme je fais aussi la part des apports de la science sans laquelle les gens qui ont des pbs thyroidiques ne seraient, pour certains, plus là pour en parler, si ce n'est pas mon cas d'être dépendante du Levothyrox, si tu as bien lu, c'est la cas de ma fille le discours de ceux qui la soignent sont rassurants sur ce point, et c'est heureux pour elle, elle a l'intelligence de pas s'abrutir à lire ce qu'on raconte sur les réseaux sociaux |
Par paloo : le 18/07/19 à 20:41:59
| Dire merci1 | comment vit-on sans, Quelles modifications au niveau de la fatigue ? On vit très bien sans. Moi je m'y suis fait. Alors c'est sûr qu'il y a des jours sans et des jours avec. Certains jours, périodes je ressens une fatigue continue surtout lors des périodes de stress, angoisses ou complètement l'inverse : insomnies, tension nerveuse, susceptibilité.... Il faut savoir s'écouter et ne pas hésiter à se poser lorsque c'est nécessaire. Certes tu as un médicament à vie à prendre mais ça devient vite un rituel. Il faut juste bien le prendre le matin au lever à jeun et normalement à heure fixe. , quelle est la lourdeur de l’opération et celle du traitement à vie ensuite. Mon opération a été beaucoup plus lourde qu'une thyroidectomie classique car curage en plus ( plus de 40 ganglions enlevés). Mais je n'en gardes pas un si mauvais souvenir. C'est sur que ça n'a pas été une partie de plaisir mais le personnel soignant a été top et très à l'écoute de ma douleur. Surtout localisé là où ils avaient gratté. Quelles sont les potentiels effets secondaires ? Regrettez-vous l’opération ? Les effets secondaires post opératoire, une diminution du taux de fer. Du coup j'ai eu un complément de fer pendant 3 mois après l'opération. Le plus difficile et long est de trouver le bon dosage. Il faut en moyenne 1 an pour se stabiliser. Ma situation était un peu différente, l'opération était nécessaire pour avoir une chance de rémission. Concernant ton doc, tu sais que tu ne peux pas compter sur lui, c'est pas cool. Sachant qu'un mauvais dosage pourrit bien un quotidien. Lors des périodes sans n'hésite pas à lui demander une prise de sang pour contrôler ton taux. Attention, il faut environ 8 semaines après un changement de dosage pour avoir un taux stabilisé. Faire une prise de sang avant ne sert à rien. Un dernier détail, ne changes pas de levothyrox. Si tu prends le vrai, ne passes pas à l'autre formule et vis versa. La différence de composition joue énormément sur le taux.... Je ne parlerais pas de la polémique mais ceux qui minimise la chose ne prennent sûrement pas ce médicament pour avoir un tel jugement..... |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 21:11:22
| Dire merci | Merci pour vos témoignages ! Ça m’aide à y voir plus clair et ça me rassure aussi beaucoup si je dois passer par là. Concernant la fatigue après l’opération, si ça n’est que des périodes, ça sera déjà un sacré progrès par rapport à maintenant. La cicatrice, je m’en fiche, ça n’entre pas dans mes inquiétudes. petitcooper tu as réussi à te stabiliser qu’avec les médicaments ? Au bout de combien de temps tu as déjà eu des améliorations durant tes traitements ? paloo ou ah, sacré opération que tu as eu. J’ai de la « chance » car aucun nodule ni autre souci, ça serait une « simple » ablation. Par contre, pas de Levotyrox pour moi, je ne suis pas en France On a plusieurs médicaments différents à disposition, il y a moyen de trouver le bon. En même temps, je suis au pays de la Pharma... |
Par MILY64 : le 18/07/19 à 21:31:24
| Dire merci | " (par exemple, j'ai pris 15 kg sans raison depuis 1.5 ans, alors qu'en hyper, on est sensé en perdre)." De base je suis en hypothyroïdie mais depuis quelques années je suis passée en hyper... et j'ai pris 8kg depuis.... j'en ai parlé à mon endocrino qui m'a expliqué que ça arrivait souvent car en hyper on a tendance à manger plus et tout le monde n'a pas la chance de brûler les calories à fond comme c'est en effet souvent le cas en hyperthyroïdie. Personnellement, avant de subir une ablation de la thyroïde, je chercherais à consulter d'autres spécialistes, histoire d'avoir plusieurs avis et tenter de stabiliser la thyroïde par traitement (il existe d'autre médicaments qui te conviendraient peut-être mieux). Par expérience, les médecins généralistes ne sont pas les plus "performants" en ce qui concerne les problèmes hormonaux (sans faire de généralité non plus). J'ai fait des analyses de contrôle début juillet, les résultats ne sont pas bons du tout et mon médecin (qui a prescrit les analyses à ma demande) ne m'a même pas contactée pour en parler... j'ai tout transmis à mon endocrino qui a immédiatement réajusté le dosage de mon traitement. swann , pour ce qui est des effets secondaires du lévothyrox, je pense que tous les gens qui en sont "victimes" n'ont pas forcément fait le lien avec le médoc, ou pas signalé les effets dont ils sont atteints, ce qui fait que du coup, les chiffres ne sont en effet pas révélateurs de l'ampleur des dégâts. Il y a deux ans ma mère a vécu un été infernal (et nous avec...) suite à la prise de la nouvelle formule. Depuis qu'elle a changé de traitement, elle va beaucoup mieux. |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 21:44:13
| Dire merci | Pour la prise de poids, c’est étrange car je ne mange pas plus qu’avant, au contraire. J’ai toujours eu de la facilité à perdre du poids, dès que je fais attention à la bouffe, je perds. Là c’est le contraire, j’ai beau manger peu et léger, je grossis (même si je ne suis pas au régime pour autant) |
Par Le Pex : le 18/07/19 à 22:16:07
| Dire merci | Et niveau médecines parallèles ? Est-ce que vous avez vu des améliorations avec certaines ? Je pense uniquement à du soulagement, pas pour une guérison. |
Par petitcooper : le 18/07/19 à 22:50:39
| Déconnecté Dire merci | Alors après pose du diagnostic, a chaque fois j'ai eu 1 mois d'un medicament qui coupe toute activité de la thyroide : neomercazole la première fois, thyrosol la seconde. Quand la thyroide ne fonctionne plus, mon endocrino m'a rajouté du levothyrox pour pallier au manque de fonctionnement de la thyroide. Il faut environ 6 mois pour stabiliser, sachant que pendant cette période, je voyais mon endocrinotout les mois ( et avec le premier médicament c'est prise de sang toute les semaines pendant 1 ou 2 mois car il peut causer une chute des globules blancs donc surveillance par médecin traitant) . Moi j'ai toujours bien supporté le traitement et été stabilisée assez vite d'ou mon refus de l'opération... Ensuite c'est suivi par médecin traitant tout les 6 mois, il faut rester au taux de tsh ou on se sent bien ( moi c'est 0,4 a peu près) . Il faut a peu près 2 ans de court circuitage de la thyroide pour arreter le traitement et espérer qu'elle redémarre sans souci...ensuite on revit normalrment... |
Par dejavu : le 19/07/19 à 07:40:31
| Déconnecté Dire merci | En ce qui concerne les médecines parrallèles, si tu as un bon médecin homéopathe, il/elle peut apporter énormément. |
Par Le Pex : le 19/07/19 à 08:14:46
| Dire merci | petitcooper tu réagis bien au traitement, pour ne plus avoir d’activité après 1 mois. Dans mon cas, on a jamais réussi ni à descendre dans des taux raisonnables, ni à stopper le fonctionnement de la thyroïde. C’est descendu les 3 premiers mois, et là ça stagne. Je prends le neomercazol. dejavu je galère déjà à trouver un médecin compétent, si je rajoute le côté homéopathie, j’ai aucune chance. En plus, je ne suis pas trop branchée homeo, mais le reste oui. Merci quand même |
Par motoi : le 25/07/19 à 04:14:29
| Dire merci | Opérée depuis 5 ans également, Le post op n’a pas été douloureux pour moi mais fait bien attention à ton taux de calcium dans les 24h qui suivent l’opération. Quand les glandes parathyroïdes sont touchées, les crises d’hypocalcemies arrivent vite et c’est très violent. Donc il faut bien que le taux de calcium soit suivi pendant les premières heures. Ensuite niveau traitement, je te conseille en effet de fuire le nouveau Levothyrox. En France, le Tcaps donne de bons résultats mais non remboursé. L Thyroxine aussi mais attention à la prise de poids même une fois le bon dosage trouvé. Certains ont pris plus de 20 kg. Contrairement à swann , je ne minimise pas ses effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox pour les avoir subit avant que l’affaire n’éclate (donc pas d’effet réseaux sociaux !). Les chiffres des personnes touchés annoncés ne reflètent pas du tout la réalité parce que peu de gens touchés ont fait la démarche du signalement. Les personnes qui ne l’ont réellement pas supporté est largement supérieur au chiffre annoncé et ce n’est pas un délire ou un problème de dosage. Heureusement, de plus en plus de médecin/Endocrino/néphrologues admettent qu’il y a eu un souci qu’ils n’arrivent pas forcément à expliquer. Reste les médecins qui ne savent pas se remettre en question ou écouter leurs patients. Ceux là sont à fuir. Tu peux te rapprocher du groupe facebook « association vivre sans thyroïde » qui donne bcp de conseils. Si par malchance, tu deviens également hypopara après l’opération, je te conseille le groupe « hypopara France ». Il y a aussi le docteur Resimont en Belgique qui donne des pistes. Il est controversé par certains médecins parce qu’il n’hésite pas à donner des coups de pieds dans les fourmilières. |
Par swann : le 25/07/19 à 08:01:44
| Dire merci | je ne minimise pas, ce qui voudrait dire que je traite à la légère ceux qui ont des pbs avec la nouvelle formule du levothyrox, je cherche juste à RELATIVISER, le chiffre des malades ayant eu des soucis à comparer avec tous ceux qui n'en ont pas, même si certains peuvent ne pas se signaler le pb c'est qu'on entend parler des pbs et pas de tous ceux qui s'en portent bien, et c'est quand même la grande majorité parce que je ne vois pas l'intérêt de faire peur à Le Pex, encore moins de "fuir"  le levothyrox... si tu es concernée, motoi, tu n'es pas médecin, Le Pex suivra sans doute les prescriptions sans a priori et pourra aviser avec son endocrino, s'il y a un souci |
Par swann : le 25/07/19 à 08:04:21
| Dire merci | j'ai relu et vu que Le Pex n'est pas concernée en Belgique |
Par Le Pex : le 25/07/19 à 08:30:38
| Dire merci | En effet, je ne suis pas directement concernée par le débat sur le Levotyrox car je suis en Suisse d'après ce que j’ai lu, non seulement on a accès à l’équivalent de l’ancien et du nouveau, mais également à d’autres médicaments. Comme je disais, ça a des avantages d'être au pays de la pharma. Mais au moins, vos déclarations m’ont permis de savoir que ça existe, j’en avais jamais entendu parler. Sinon quelques nouvelles du front : j’ai eu mon endocrinologue au téléphone en début de semaine et il semblerait que mon taux ait repris sa descente à la dernière PDS. Après 6 mois de stagnation, il était temps. Du coup on continue les médocs en espérant que ça suffise. Le spectre de l’opération s’éloigne, pour le moment du moins. |
Par swann : le 25/07/19 à 09:49:20
| Dire merci | C'est bien! |
Par motoi : le 25/07/19 à 10:48:53
| Dire merci | Je ne cherche pas à faire peur à Pex mais plutôt à l’inciter à être vigilante et a bien s’informer. La plupart des Endocrino ont la tête dans les normes et il faut justement savoir en sortir pour bien traiter un patient : « le ressentit avant les chiffres » comme dit mon nouvel Endocrino... J’ai encore en tête la phrase du chirurgien qui m’a opéré : « si des parathyroïdes partent pendant l’operation, ce n’est pas grave, il y a juste des cachets de calcium et de vitamines D à prendre toute sa vie ». Cette phrase est à des années lumières de la réalité de cette maladie invalidante au quotidien pour la plupart des patients. Elle est aussi très représentative : on donne un cachet, on est dans les taux normaux donc c’est bon... Et bien pas du tout, la réalité est très différente et il est temps que les médecins écoutent davantage les patients. L’affaire du Levothyrox a d’ailleurs fait bouger pas mal les lignes à ce sujet et c’est très bien : nous sommes nombreux à ne plus nous laisser faire et à insister pour avoir les analyses adéquates et un vrai suivi. Pour info, on en est a plus de 30 000 signalement et environ 1 millions de personnes ont quitté le Levothyrox soit 1 tiers de patients... très loin des 17 000 personnes que l’on a longtemps entendu. Quand tu sais les mois qu’il faut pour trouver le bon dosage quand on change de formule, pas grand monde a quitté le Levothyrox par plaisir ou parano. Certaines personnes le supportent très bien et c’est tant mieux, d’autres pas du tout et personne ne sait pourquoi... Comme les médecins n’aiment pas dire qu’ils ne savent pas, il est plus facile de taxer d’hypocondriaque ou d'hystérique les personnes qui ont des effets secondaires... Je conseille en effet de fuir le Levothyrox parce qu’aujourd’hui on a le choix avec des formules qui sont mieux tolérées. Quand on fait parti de ceux qui ne tolèrent pas, je t’assure que c’est une vraie galère... même avec tous les résultats de prise de sang dans les normes. |
Par motoi : le 25/07/19 à 10:51:44
| Dire merci | Un petit article qui résume assez bien la situation... Lien C'est une bonne nouvelle La Pex si tu n'a finalement plus besoin de chirurgie |
Par Le Pex : le 25/07/19 à 11:09:47
| Dire merci | Pour la chirurgie, j’en sais encore rien. Pour le moment, les médocs agissent à nouveau, mais avec le dosage que je prends, je devrais avoir des taux bien plus bas. Rien n’est gagné, l’opération reste quand même une option. Cela fait 8 ans que je galère avec mes soucis de santé, que ça me pourrit la vie. Je me considérerai comme « guérie » le jour où j’aurai retrouvé une qualité de vie supportable |
Par swann : le 25/07/19 à 11:58:42
| Dire merci | "Comme les médecins n’aiment pas dire qu’ils ne savent pas, il est plus facile de taxer d’hypocondriaque ou d'hystérique les personnes qui ont des effets secondaires..." "les" médecins...c'est un peu un procès à l'emporte pièce tu vois, je comprends qu'on puisse vivre une galère, qu'on tombe sur des médecins peu compréhensifs, mais c'est la généralisation qui me gêne, "les" médecins, "fuis" le levotyrox y a une place pour de la nuance? que ceux qui en ont une mauvaise expérience parlent pour ceux pour qui tout va bien ( deux de mes belles soeurs, ma fille depuis 4 mois...sur un seul cercle familial) parce qu'ils en ont rien à dire tu comprends qu'on puisse avoir aussi ce point de vue? j'imagine d"ailleurs que vu le poids médiatique qu'ont eu les pbs induits par la nouvelle formule, les médecins sont comme toi et moi, ils savent qu'il peut y avoir des pbs, préviennent leurs patients et les surveillent..."fuyons" la caricature! |
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