Excès de fer, alimentation et syndrome métabolique
Sujet commencé par : Nemi - Il y a 17 réponses à ce sujet, dernière réponse par sandrine54831 personne suit ce sujet
Par Nemi : le 22/02/22 à 16:00:50
| Dire merci | Bonjour tous le monde, J’en appelle aux lumières forumesques (en plus d’un suivi médical bien évidement). Cela fait plusieurs années que j’ai un taux de fer (ferritine) dans le sang trop élevé. Détecté par ma gynéco lors d’un bilan il y’a 2 ans. J’étais à 600mg.l de ferritine (la norme pour une femme étant de 18 à 200). Sur ses conseils et por éviter un risque d’hémochromatose, j’en ai fait part à mon généraliste qui m’a dit « Vu que vous n’êtes ni alcoolique, ni bretonne, ni un homme » il n’y a pas de quoi s’inquiéter. Soit… Mais j’ai quand même l’impression qu’il a pris le truc un peu par-dessus la jambe… Nouvelle prise de sang il y’a 3 semaines, je suis arrivé à 989 de ferritine… (entre temps, ma gynéco ET mon généraliste ont pris leur retraite). Je suis suivie par une nouvelle médecin avec qui je dois faire le point. Ça fait un certain temps que je me documente sur les risques, symptômes liés à un taux élevé de ferritine, et je trouve que j’ai quand même pas mal de petites choses qui collent… Je me renseigne sur ce qu’il serait possible de faire en plus des saignées (seul traitement avéré), notamment au niveau de l’alimentation. Mais là, je trouve tout et son contraire… Certains disent que faire attention aux types d’aliments consommés est efficace, d’autres non, et trouvent même cela contreproductif car risques de carences (et considèrent donc la saignée comme suffisante). En outre, j’ai la chance d’être atteinte du Syndrome Métabolique (comme les chevaux ^^). Donc régime pauvre glucide et riche en gras (du bon insaturé, pas du Mac Do ^^). Sauf que la liste des aliments préconisés vient souvent s’opposer avec celle des éléments pauvre en fer (héminique et non héminique). Le bilan hépathique a été fait en même temps : les transaminases ( ASAT et ALAT ) et le FIB4 sont ok. D'autres taux ne sont pas bons ( triglycérides et Chol HDL ), mais pour le coup, c'est typique du SM. Bref. Un casse-tête que je me ferais un plaisir de partager avec d’autres personnes qui connaissent la situation… |
Messages 1 à 17, Page : 1
Par Yann22 : le 22/02/22 à 17:04:30
| Dire merci | Le rapport entre l'hémochromatose et le fait d'être breton? Remarque, on distingue breton et alcoolique, ce qui veut dire que l'un ne veut pas dire l'autre  Bref, sans m'étendre sur les détails, j'ai un souci similaire et pour ma part, je donne régulièrement mon sang et ça suffit pour que ça rentre dans les clous. Bon courage |
Par kirikou : le 22/02/22 à 17:29:58
| Dire merci | J'allais dire pareil comme tu parles de saignée : donne ton sang, je ne sais si ça te fera du bien, mais tu feras des heureux! Sinon je ne peux pas te dire grand chose à part de voir peut-être avec un médecin nutritionniste? |
Par Nemi : le 22/02/22 à 18:12:36
| Dire merci | Alors pour le fait d'être breton : c'est simplement que les bretons ont une prédisposition génétique à souffrir d'hémochromatose. , idem pour les alcooliques, et la maladie est plus fréquente chez les hommes. ( il ne fallait pas y comprendre : "les hommes bretons sont des alcooliques " )Évidement, j'ai pensé et tenté le don du sang. Mais j'ai une tension naturellement très basse, très régulièrement en dessous de 10 , ce qui fait qu'à chaque fois je n'ai pas pu faire le don. Pour le moment je n'ai pas trouvé de nutritionniste qui fasse une approche ciblée sur le syndrome métabolique et l'approche d'une alimentation réduite en glucide. Clairement, la France est encore à la traine sur ce point. |
Par Colomba : le 22/02/22 à 19:16:53
  DéconnectéDire merci | Comment t'es tu rendue compte que tu étais SME? Et le diabète du coup? |
Par SweetFee : le 22/02/22 à 19:53:01
| Dire merci1 | Mon cousin est atteint d'hemochromatose et son seul traitement reste les saignées.. ça le soulage beaucoup. Sinon je ne suis pas du tout sûre que ça fonctionne mais peut être si tu n'en bois pas, essaye de prendre du thé? Ça capture naturellement le fer (mais ça n'agira pas sur ta réserve de fer par contre). |
Par sandrine5483 : le 22/02/22 à 23:00:42
| Dire merci1 | salut je peut t'en parler de long en large et oui on viens de me diagnostiquer une hémochromatose il y a 3 mois j'ai un généraliste top donc sa a bien évolue donc je te résume il y a des années que j'ai régulièrement des taux de ferritine trop élevé mais malgré mes questions on m'a jamais pris au sérieux pourtant j'ai toujours eu des problèmes de foie (l'un des premier symptôme)juste un gros foie on m'a toujours dit alcoolique alors que je bois pas une goutte d'alcool tous s'est accéléré ses deux dernière année j'ai d'eu prendre une pilule qui supprime totalement les règle suite a un soucis de kyste hors a l'époque j'avais des règle très très hémorragique (mes saigné naturelles) et la la cata j'ai commencé par de l'hyper tension (je suis rester 3 mois a plus de 20 alors que 2 mois avant j'avait 12) j'ai vu cardio et tous rien trouvé il m'a dit (vue que j'avais a ce moment 44ans ) mais s'est l'Age madame (symptôme important de l'hemo) puis est venu le diabète rien a changé dans ma façon de vivre et 6 mois après me voila diabétique type 2 (autre symptôme) le médecin soigne les symptômes et ne sais pas pourquoi (il est vrai que s'est m'a nouvelle généraliste depuis 3 ans) et la cette année 2021 printemps je suis fatiguée mon médecin me dit que s'est mental mais après 2 mois de vacances je suis encore plus fatigué(autre symptôme) voir épuisée et du coup en septembre elle s'inquiète et me fait un gros bilan la taux de ferritine a 800 elle recontrole une semaine après de nouveau 800 du coup elle a sa petite idée (enfin) on a fait un autre test taux de pourcentage de je sais plus quoi si se taux dépasse 40% 2 fois a 15j d'intervalles on a de grande chance d'être positif a l'hémochromatose ce qui fut mon cas elle a pu donc me prescrire une ordonnance pour le test génétique qui s'est avéré positif je porte bien les 2 gènes et pourtant je ne suis pas bretonne ni alcoolique et encore moins un homme  sache que une personne sur 300 est porteur d'au moins un des gènes il faut avoir les deux gènes pour potentiellement déclencher la maladie car tous le monde ne la declenche pas s'est une maladie d'usure tu garde trop de fer ton corps au lieu de l'éliminer comme toute personne normale le stocke le problème s'est qu'il le stocke partout et détruit les organes ou il est stocké le cœur(hyper tension),le foie ,le pancreas(diabète)les os (douleur articulaire)j'ai même perdu une partis de mes cheveux et presque tous mes poils (autre symptome) chez la femme les symptome apparaisse souvent après la ménopause les règles retardent la maladie pour les soins j'ai d'eu voir un gastro enterologues cela ne se guéris pas seul les saigné stabilise la maladie le doc a voulu me faire un traitement de choc une saigner toutes les semaines de 500ml 5 semaines de suite a la 6 eme je me suis effondré arrêt plus repos obligatoire et maintenant je n'ose pas faire les suivantes s'en doute semaine prochaine voila mon taux est toujours de 450 on verra pour la suite mais je serais toi je bougerais ton doc car plus s'est pris tot moins tu a de risque de déclencher de symptome voila pour mon long témoignage |
Par Nemi : le 23/02/22 à 08:57:21
| Dire merci | "Comment t'es tu rendue compte que tu étais SME? Et le diabète du coup?" Mon foin était trop sucré ^^... Hey, j'suis pas un poney, je vais me contenter du "Syndrome Métabolique Humain" et non équin... Je n'ai pas (encore ) de diabète, mais je répond à 4 des autres critères de diagnostique du SM ( tour de taille, triglycéride, glycémie et HDL ). |
Par Yann22 : le 23/02/22 à 09:04:04
| Dire merci | Alors pour le fait d'être breton : c'est simplement que les bretons ont une prédisposition génétique à souffrir d'hémochromatose. Merci pour l'info. J'ai creusé et effectivement, les bretons sont plus sujets à cette prédisposition. |
Par Nemi : le 23/02/22 à 09:21:28
| Dire merci | Merci sandrine5483 pour ton témoignage ! J'ai également des épisodes de fatigue "injustifiée" ( en comparaison avec mes activités ) mais je n'ai pas expérimenté les phases d'épuisement que beaucoup de personnes atteintes décrivent. En revanche, cela fait des années que j'ai d'importantes ( et croissantes ) douleurs articulaires. Tu n'as pas la possibilité de demander des saignées moins importantes mais plus fréquentes ? |
Par K.Zel : le 23/02/22 à 13:05:15
| Dire merci | Il y a quelques années, j'ai fait un polyglobulie, et mon doc m'avait enjoint à faire des dons du sang réguliers, comme évoqué plus haut, plutôt que de passer par des saignées, histoire que ça soit utile, sauf que comme toi, j'ai une tension très basse, et je suis quasi toujours refusé au don du sang. Mon option était donc la saignée en hospitalisation, chose qui se fait dans tous les cas au moins pour les premières (après, tu peux normalement les faire en cabinet d'infirmiers) Faut se bloquer la matinée et savoir que tu vas être un peu crevée après, mais ça se fait très bien. Je dirais que c'est intéressant de commencer par là et voir par la suite si tu peux tenter ça en don du sang. C'est à peu près la même quantité qui est prélevée, sachant que si ton sang ne peut pas être transfusé, il peut servir pour fabriquer des médicaments ou pour la recherche, c'est donc toujours intéressant de donner. Il me semble d'ailleurs qu'il y a moyen que le sang de saignée soit donné aujourd'hui, mais je ne dois plus en faire depuis un moment, alors info à confirmer. Si tu peux avoir quelqu'un qui te conduit et surtout te raccompagne de l'hosto, c'est beaucoup mieux, surtout dans ce cadre de tension basse. Tu parles de demander peut-être des saignées moins importantes, je ne sais pas si c'est possible. En traitement d'attaque sur les maladies sanguines, ça va être des saignées toutes les semaines au début, normalement, pour justement "assainir" le plus vite possible dans les limites de tolérance du corps. Je tiens à dire quand même qu'en hôpital, tu es vraiment bien encadrée : tu as l'infirmière qui s'occupe de toi, le médecin dans les pattes aussi. Je suis toujours tombé sur des gens très sympas, bienveillants et attentifs. Et surtout, ne pas oublier de bien boire (de l'eau ! ) pour compenser.Bon courage avec tout ça, et bon courage à toi aussi sandrine5483 |
Par sandrine5483 : le 23/02/22 à 21:56:50
| Dire merci1 | salut Nemi je te conseil de voir avec ton médecin pour qu'il contrôle tous ça refaire la ferritine et mesure le taux de coefficient de saturation de transferrine cela donnera une bonne indication tu lui dit que tu as besoin d'être sur sache que les vrai symptômes arrivent en général entre 50 et 70 ans moi sa a commencé vers 44ans donc tu est encore jeune mais plutot s'est pris en charge mieux s'est et non le sang n'est pas gardé si tu as l'hémochromatose vue que s'est génétique ils en veulent pas sinon les saigné oui se font a l'hôpital les 5 première et les suivantes pour moi sont faites a domicile l'infermière viens |
Par Alex30200 : le 24/02/22 à 11:44:10
 En ligneDire merci | Attention à ne pas confondre fer et ferritine. Comme précisé au dessus, pour l’hémocromatose il faut un taux de ferritine élevé ET un certain pourcentage du taux de saturation de transferrine, sans quoi on ne peut pas parler d’hémocromatose. Pour ma part, j’ai une ferritine dans les mêmes taux que toi. Mais mon fer, le dosage du fer dans le sang (et non la ferritine qui est une protéine liée au métabolisme du fer) lui est bien normal, son taux est dans les normes. Je me suis beaucoup inquiétée au résultat de ma prise de sang à cause de la ferritine, on a refait un nouveau prélèvement pour voir le coefficient de saturation et il est normal lui aussi. 1 an plus tard, ma ferritine est toujours élevée. L’endocrinologue (consulté pour autre chose à la base) m’a dit que le taux de ferritine peut être affecté par beaucoup de choses et dans mon cas le surpoids (imc à 31 à ce moment là) peut provoquer cette augmentation. N’hésite pas à demander un nouveau prélèvement pour voir le taux de saturation car cela pourra soit te rassurer soit confirmer le diagnostic. Sandrine a raison de dire que les symptômes apparaissent tardivement, cette maladie est d’ailleurs mal diagnostiquée à cause de ça! Mais c’est bien les années d’accumulation d’un trop plein de fer dans l’organisme qui font apparaître les symptômes vers 40-50 ans, donc autant se faire diagnostiquer au plus tôt pour éviter leur apparition. Ne reste pas dans le doute il n’y a pas pire que de cogiter sur un éventuel problème de santé! |
Par Nemi : le 24/02/22 à 14:16:56
| Dire merci | Merci à tous, Je vois ma médecin Mercredi prochain , j'espère qu'elle sera plus ouverte à la discussion que mon ancien médecin. |
Par sandrine5483 : le 03/03/22 à 12:34:24
| Dire merci | alors ce medecin plus conciliant?? |
Par Nemi : le 03/03/22 à 13:34:36
| Dire merci | Je pourrais répondre à cela ce soir, j'ai rendez-vous à 18h15. |
Par Nemi : le 03/03/22 à 20:08:56
| Dire merci | Quelques nouvelles suite à mon rdv qui s'est très bien passé. La médecin m'a fait une ordonnance pour une nouvelle prise de sang pour tester l'hémochromatose. Elle n'est pas forcément très inquiète pour mon taux de fer, qui n'est pas encore alarmant. Donc dans l'attente des résultats elle me recommande de faire attention à mon alimentation ( mais sans excès, juste éviter de ma faire du boudin 3 fois par semaine ^^ ). De limiter / arrêter la consommation d'alcool. Pour l'instant , pour elle, je ne rentre pas dans la case où les saignées sont nécessaires. Et à ce stade il n'est pas possible de définir si mes douleurs articulaires sont liées à ce taux de fer ou à autre chose. La blague, c'est que je suis en pré-diabète ( merci le SM ). Donc il faut que je continue de faire très attention aux sucres (bien plus qu'au fer ) dans mon alimentation. A noter que le SM est souvent accompagné d'un taux elevé de fer dans le sang... Message édité le 03/03/22 à 20:12 |
Par sandrine5483 : le 04/03/22 à 22:18:46
| Dire merci | tant mieux si tu as l'ordonnance au moins tu seras fixé si s'est positif tu seras surveillé et si négatif tu peux te concentrer sur le reste tu nous diras bon courage |
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