Kératocone?
Sujet commencé par : kagnotte - Il y a 15 réponses à ce sujet, dernière réponse par crazyofhorsePar kagnotte : le 16/12/22 à 20:13:15
| Dire merci | Est ce que certain connaissent cette pathologie? Mon fils en souffre, il voit complète flou d'un œil, et le deuxième prend le même chemin. Il a rendez-vous avec un spécialiste en février, mais là dégradation est rapide, et je n'arrive pas à trop trouver d'informations, et je ne veux pas trop m'affole parce que le epu que je lis n'est pas rassurant. |
En ligneMessages 1 à 15, Page : 1
Par swann : le 16/12/22 à 21:12:08
| Dire merci | Ah merdoum, je compatis |
Par kagnotte : le 16/12/22 à 21:14:56
| Dire merci | Tout le monde me dit ça, et je commence à croire que c'est vraiment pourri. J'avoue que je pensais pas que c'était aussi grave. Ce qui m'inquiète c'est la rapidité de l'évolution. Ça me rend malade. Message édité le 16/12/22 à 21:15 Message édité le 16/12/22 à 21:23 |
Par laska : le 16/12/22 à 22:44:21
| Dire merci | Feu mon oncle en souffrait. Il avait été diagnostiqué par hasard dans la trentaine je crois, début années 1990. Qqs années avant sa mort, donc début 2000, il avait eu une chirurgie, une corneoplastie dans un centre spécialisé à Aix. Il voyait beaucoup mieux après, surtout la nuit. Mais comme c'est dégénératif, l'ophtalmologiste l'avait prévenu qu'à terme il lui faudrait probablement une greffe de cornée. Il est mort en 2008, donc... Mais nul doute que depuis 15 ans, la médecine a fait des progrès ! Courage et des  pour A!  |
Par swann : le 16/12/22 à 23:28:40
| Dire merci | Je dirais pas ça pour t'inquiéter ni rien, mais je compatis parce qu'on s'inquiète tellement pour ses enfants Si ça se soigne, c'est très bien, attends l'avis des médecins... |
Par kagnotte : le 16/12/22 à 23:42:45
| Dire merci | Ça se soigne pas à priori, il peuvent ralentir et la seule chose c'est la greffe de cornée, si j'ai bien compris. La ca se dégrade plutôt rapidement ce qui n'est pas bon signe. Enfin on verra avec le spécialiste en février, mais les deux ophtalmologues qu'il a vu n'étaient pas très rassurant. |
Par louloute91 : le 17/12/22 à 18:38:34
  DéconnectéDire merci | Mon frère est atteint des 2 yeux. Malheureusement, je n'ai pas un témoignage tres positif à te donner ... Il a été diagnostiqué "tard" après des années à mal voir avec des lunettes . Cette maladie ne peut se corriger au mieux qu'avec des lentilles spéciales. Or mon frère avait ses cornées tellement déformées qu'il ne les supportent pas... On lui a du coup proposé une opération pour insérer un anneau, censé rétablir le bombé de la cornée, afin de pouvoir supporter les fameuses lentilles... Il a fait un œil. Un total échec. Depuis, il ne voit pas bien et il a en plus des halos de lumière.... Ses cornées sont tellement abîmées et minces que personne ne veut tenter la greffe ...et je t'avoue que mon frère est très sur la reserve vu le peu de vue qu'il lui reste . Il a consulté les pontes de la maladie à Paris. Ils lui ont dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour lui .... Que c'était le 2eme cas de leur carrière à ne pas supporter les lentilles ... Voilà, mon frère a une vue très très dégradée car pas pris à temps. Si ton fils est suivi par quelqu'un qui connaît bien la maladie, le principal "traitement" sera le port de lentilles adaptées. Et pourquoi pas du laser si ça se dégrade trop... Mais les greffes de cornées sont très peu proposées de toute manière, faute de donneurs ... Donc tu n'en es pas encore là.... Pas après pas. Je te souhaites une bien meilleure évolution pour ton fils que celle de mon frère ! |
Par kagnotte : le 17/12/22 à 21:04:40
| Dire merci | Merci pour ton témoignage, mon fils est jeune et à priori diagnostiqué tôt, le premier ophtalmologue n'a pas vu, heureusement ou pas 1 an après il a été voir un autre parce qu'il a perdu ses lunettes. Il lui a donné rendez vous 6 mois plus tard pour vérifier si évolution et comme effectivement il y a et bien rendez vous avec un spécialiste. Donc normalement ça a été pris de bonne heure, mais ça reste inquiétant. |
Par Ludivine73 : le 22/12/22 à 16:07:44
| Dire merci | Mon conjoint est atteint sur un œil. Il n'avait rien et dégradation hyper rapide en 2020. Il a pu se faire opérer à Paris chez un spécialiste, anneau + laser. Il a récupéré sa vue  .Bien sûr il a un suivi et devra toujours faire attention à cet œil là,(aucun coup) mais chaque cas est unique. C'est une maladie dégénérative donc l'évolution est propre à chacun. Il y a pas mal d 'info sur internet, la cause paraît multiple aussi bien avec une propension génétique qu' extérieure. Par acquis de conscience on sait qu'on doit suivre ++ notre fils pour cela, au cas où. Si tu veux plus d'info sur le spécialiste qui l'a opéré, mp 😉 |
Par kagnotte : le 22/12/22 à 16:53:27
| Dire merci | Merci pour le témoignage. Mon fils fait de grosses allergies à différents pollens sur 8 mois de l'année, avec les yeux irrités tout le temps, ça viendrait de là. Et lui pareil ça a commencé en 2020 et ça se détériore très vite. On est loin de Paris, je ne suis pas sure qu'il puisse être soigné aussi loin, pour le moment il va être suivi à Saint Etienne par un spécialiste, au CHU à priori ils ont un service ophtalmo réputé et avec une bonne réputation. Il a rendez vous en février, j'espère qu'on en saura plus et qu'on sera un peu rassuré. |
Par Ludivine73 : le 23/12/22 à 01:26:07
| Dire merci | Oui se frotter les yeux aggravé fortement le phénomène effectivement. Mon homme lui ne s'est jamais gratter pourtant. On est en Isère, la distance n'a pas vraiment d'importance du coup. Mais il y a deux médecins dans deux cliniques réputées une à Toulouse et une à Paris. Tu verras ce qui te sera dit mais actuellement ils ne prescrivent plus de lentille rigide visiblement c'est assez vite une intervention au laser. |
Par kagnotte : le 23/12/22 à 08:27:48
| Dire merci | Ok merci. Je pensais qu'on ne pouvait pas vraiment changer de région au niveau médical. Je veux bien le nom du médecin alors. Oui pour mon fils il a des yeux de lapin atteint de myxomatose pendant 8 mois de l'année le pauvre. Même les médocs ne l'aident pas complètement. L'ophtalmo pense que son soucis vient de là. Après oui j'ai entendu dire que les lentilles rigides sont mal supportés en général, et que l'opération est une bonne alternative. Encore merci pour ton témoignage c'est quand même un peu rassurant. |
Par kefiretlome : le 24/12/22 à 11:18:19
| Dire merci | On a la chance en France d'avoir encore le droit de se faire soigner par le médecin de son choix, même s'il est à l'autre bout du pays. |
Par Ludivine73 : le 28/12/22 à 18:15:08
| Dire merci | kagnotte voici en spoiler Spoiler
Dr Prisant à la clinique de l'œil à Paris. C'est un mec franchement pas sympa ( à la Dr house), mais très compétent et avec une équipe au top autour 😉
Message édité le 28/12/22 à 18:15 |
Par kagnotte : le 28/12/22 à 18:48:13
| Dire merci | Ok super merci. Je pensais qu'il y avait une obligation de privilégier sa région si il y avait ce qui fallait. On attend le rendez vous de février avec l'hôpital de Saint Étienne, on verra ce qui en ressort. |
Par crazyofhorse : le 28/12/22 à 20:04:01
| Dire merci | Mon conjoint, 36 ans, en a un sur un œil, découvert par hasard par un ophtalmo peut-être plus cale sur le sujet que ceux qu'il a vu auparavant... Il a eu porté des lentilles mais désormais il ne les supporte plus, il porte des lunettes. Pour le moment le keratocone ne bouge pas (il a un suivi 2 fois par an) mais il sait que ça ne durera pas vu que c'est degeneratif, a ce moment la il avisera, je ne connais pas toutes les options et lui non plus je pense... Pour le moment la ou il a le plus de mal c'est quand il conduit de nuit, toutes les lumières (phares, lampadaires et autres) font des halos lumineux qui lui fatigue la vision. |
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