Témoignage coma et centre de stimulation
Sujet commencé par : K.Zel - Il y a 14 réponses à ce sujet, dernière réponse par kefiretlomePar K.Zel : le 18/05/23 à 14:17:56
| Dire merci | Bon, ça fait un moment que j'hésite à poster ceci, je préviens tout de suite, ça n'est pas du tout une histoire joyeuse. L'interrogation d'abord : est-ce que certains et certaines d'entre vous ont eu un proche dans le coma placé dans un institut spécialisé ? Un genre de centre de stimulation ? Je n'ai plus le terme exact qu'on m'a donné pour ce type d'établissement. si vous avez des expériences de gens dans le coma, comment ça a été géré, je prends aussi. Je n'arrive vraiment pas à trouver les infos que je veux sur internet là. Le contexte: J'ai un ami proche qui a fait une tentative de suicide début février. Il s'est jeté du 4e étage. Multiples factures, organes abîmés. Le début du discours médical avait été qu'il est improbable qu'il remarche, et au fil des semaines et des multiples opérations et infections, il devient aussi improbable qu'il se réveille du coma. Improbable, mais pas impossible. Je ne veux pas de jugement sur ce que je vais dire, s'il vous plaît, mais ses parents voulaient le débrancher. Pas par manque d'amour, bien au contraire, parce que s'il se réveille, ça sera un légume et s'il récupère un peu de conscience, c'est hautement improbable qu'il supporte d'être en prison dans son propre corps. En bref, je rejoins l'avis des parents sur l'idée de débrancher, mais ça n'est tout simplement pas possible en l'état. Dans l'hôpital où il est, il a les soins de base, nourri, lavé, mais ça s'arrête là, et il développe des escarres. Ses parents ont décidé de le placer dans un centre de stimulation spécialisé dans ce genre de cas. Et c'est là que j'aimerais savoir comment a se passe. Je n'ai vraiment pas envie de demander à ses parents ou sa soeur, parce que c'est déjà bien assez dur comme ça. Mon frère qui m'a donné la nouvelle n'a pas pu me donner plus de précisions non plus (c'est un ami commun, et aussi un peu la famille via les connexions. On a 4 ans d'écart et je le chaperonnais à ses premières sorties à 14 ans) Bref. Je ne veux pas qu'on me dise qu'il va se réveiller tout pimpant, ce n'est pas ça que je cherche, je cherche vraiment simplement des infos de comment ça se passe dans des centres spé, si quelqu'un en a fait l'expérience, ou tout autre expérience autour du coma d'ailleurs. J'ai déjà donné avec mon beau-frère avec deux interminables mois en 2016, mais dans son cas il y avait de l'espoir qu'il se réveille (et il l'a fait et il va traverser la Manche en nage para  )Merci d'avance |
En ligneMessages 1 à 14, Page : 1
Par Vicane : le 18/05/23 à 15:04:28
| Dire merci1 | Je n'ai aucun retour d'expérience, mais j'envoie une cargaison de pensées pour lui, sa famille et toi. |
DéconnectéPar Muesli08 : le 18/05/23 à 23:30:35
| Dire merci1 | Mon oncle mais après un avc donc pas le même cas de figure je ne sais pas si c’est comparable ! Son centre était vers Mons par la je peux ldemander à la tante lequel exactement mais elle l’avait fait transférer la bas exprès |
Par choupifresh : le 19/05/23 à 10:05:52
| Dire merci1 | Je n'ai pas l'expérience mais je t'envoie tout mon soutien ainsi qu'à lui et a sa famille. J'ai demandé à mon mari (médecin) mais il ne voit pas de quoi il s'agit. Il pense dans un premier temps a un soins de suite (SSR) spé neurologie, ou en soit c'est des soins spécifiques mais il n'est pas sûre du tout. Encore plein de courage |
Par Chrysalis : le 19/05/23 à 19:19:17
| Dire merci1 | Pas de réponse à apporter non plus malheureusement, le seul coma connu s'est rapidement soldé de la " mauvaise" manière. Tout mon soutien en revanche |
Par Muesli08 : le 20/05/23 à 00:00:46
| Dire merci | Message édité le 20/05/23 à 00:01 |
Par kefiretlome : le 20/05/23 à 01:09:51
| Dire merci | J'ai fait un de mes stages il y a 35 ans dans ce qu'on appelait autrefois un Centre de rééducation fonctionnelle, dans la banlieue de Lyon. Cela fait partie des nombreux établissements de Soins de Suite et Réadaptation (SSR) comme on dit maintenant. Pour les patients comateux, une fois sortis de réa, il y a des places dans des unités d'éveil (ou de réveil) et de post éveil. Chaque SSR se spécialise, ils n'ont pas tous de service "neuro" mais l'hôpital où se trouve ton ami devrait pouvoir t'orienter vers un établissement adapté. |
Par K.Zel : le 20/05/23 à 13:16:12
| Dire merci | C'est bien ça, un SSR. Du coup, j'ai pu retrouver l'hôpital en question aussi Lien Ça a l'air mignon d'extérieur. La remarque peut paraître bizarre, mais j'ai peur d'un truc "trop médical" pour les visites de sa gamine. Je vois qu'il y a bien une unité de soins palliatifs, parce que ça risque d'être plutôt ça là. chrysalis : je suis désolé de ce que tu as traversé. Ici, on """espère""" aussi d'une certaine façon que ça s'arrête vite, parce qu'au vu des dégâts, on sait qu'il sera lourdement handicapé physiquement et mentalement s'il se réveille. quelque par,t ça n'est pas une vie, surtout pour un gars si actif. Merci de votre soutien |
Par Assimilee : le 20/05/23 à 19:07:12
| Dire merci | Je ne peux pas aider, mais je t envoie plein de soutien à toi, et à sa famille. |
Par choupifresh : le 20/05/23 à 22:32:14
| Dire merci1 | Si tu as besoin d'infos sur le soins palliatifs tu me dis, c'est la spé de monsieur. Encore plein de courage |
Par takhan : le 22/05/23 à 13:47:18
| Dire merci2 | Alors je connais assez bien une structure de "soins de suite" qui répond à l'attente du "long mourir" comme ils appellent. Je l'ai pratiqué un temps (plutot "court" quelques mois et c'est tant mieux), toute petite structure (14 lits) beaucoup de praticiens différents. Une approche mêlant science et médecine pure mais aussi arts, culture. Une réponse médicale holistique. Globalement on attend de mourir avec un chemin spirituel (non religieux), une approche globale, on apprivoise son futur. En fait toute la famille chemine jusqu'à la mort du proche. C'est assez difficile a décrire. Non pas qu'on dédramatise la mort mais on l'accompagne en tant que tel : un morceau du chemin, inéluctable, pas forcément laid, pas forcément douloureux. Bref, c'est un travail de "pré-deuil" où le patient est évidemment accompagné mais dont on ne sort que les pieds devant. Mon père, puisqu'il s'agit de lui, y est entré malade, rapidement parti en coma, pas très long, l’issue était connue à l'avance, et c'est peut être ce qui caractérise ce type d'établissement, on accepte déjà un peu l’issue mais on la veut la plus humaine, la plus douce, possible. Beaucoup de respect dans cet établissement. Presque à travers la mort on en sort grandi, non pas par la douleur, mais des années après on se surprend a considérer toute l'humanité de ces quelques mois passés. Bref, peut etre que je suis complètement à coté de ta demande je ne sais même pas s'ils acceptent des personnes déjà en coma mais au moins ça m'aura permis de parler de ce formidable lieu qu'est la Maison de Gardanne. |
Par K.Zel : le 23/05/23 à 12:54:00
| Dire merci | takhan Plein de bonnes pensées. Merci de ton témoignage, c'est tout à fait le genre de choses que je recherche, effectivement |
Par Melek : le 25/05/23 à 18:44:28
| Dire merci | Il existe des unités spécialisées qui prennent en charge les gens en situation de coma. On les appelles les unités EVC EPR. À voir si c'est adapté au cas. Par contre les SSR c’est pas des centres pour mourir hein !  Si t’as des questions je suis médecin de MPR (reeduc) donc on est pile dans mon domaine  Ce message a été modifié par un modérateur. |
Par Melek : le 25/05/23 à 19:14:19
| Dire merci | Je viens de checker le site internet du centre, ils ont un service pour les patients dits « cerebrolesés », ça veut dire qu’ils sont bien équipés et formés à ces situations complexes, c’est une bonne chose ! |
Par kefiretlome : le 25/05/23 à 20:40:15
| Dire merci | Par contre les SSR c’est pas des centres pour mourir hein ! Personne n'a dit ça Effectivement comme le nom l'indique c'est pour après la sortie du coma, pour les suites, la rééducation. Selon le centre, ils vont être plus axés sur des suites fonctionnelles (réapprendre à marcher après un AVC, sur une hémiplégie par exemple, ou pour des traumas accidentels - gens en fauteuil - ou plus simplement pour des suites opératoires un peu complexes, genre colostomie, etc) Les endroits pour attendre paisiblement la fin de vie, quand c'est inéluctable, ce sont les centres de soins palliatifs. Certains sont spécifiquement axés sur les comas longs (parce qu'il faut des équipements spécifiques qu'on ne trouve pas dans toutes les unités palliatives) [Melek m'a demandé d'éditer son message pour être plus claire, j'ai également édité le mien pour précisions] |
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