Spondylarthrite ankylosante et équitation ?
Sujet commencé par : appaloosa01 - Il y a 46 réponses à ce sujet, dernière réponse par lonestarranchcowboyPar appaloosa01 : le 17/10/11 à 10:17:52
| Dire merci | Bonjour, Je suis atteinte de cette maladie, cavalière de petit niveau mais passionnée et propriétaire. Etes vous concerné par cette maladie ? comment la gérez vous avec la pratique de l'équitation ? Qu'en dise vos médecins ? |
Par tipouni : le 17/10/11 à 10:31:24
| Dire merci | je ne suis pas atteinte mais j'ai 3 collègues qui en souffrent. (jeunes ... ) même si ells ne font pas d'équitation, les unes et les autres réagissent comme elles le peuvent dans leur quotidien. L'une est gérante de deux magasins de mode, elle court sans arrêt, se met accroupie pour marquer les ourlets... elle me fait mal aux tripes quand je la vois, mais elle s'accroche ferme à son activité. Elle me dit que le jour où elle s'arrête, la maladie prendra le dessus. L'une est animatrice pour personnes agées, l'autre secrétaire médicale. Les trois refusent de baisser les bras et même si le matin, elles mettent beaucoup de temps à se déplier, elles ne sont jamais en arrêt ... pour l'équitation, il me semble que ce sont les douleurs qui vont rythmer ta passion, profiter quand tu as une fenêtre, t'adapter . Pense à trouver des astuces ergonomiques pour éviter les gros efforts de manutention. Bon courage en tout cas ... |
Par marie12687 : le 17/10/11 à 10:40:22
| Dire merci | Mon copain a cette maladie et au contraire il faut au maximum entretenir sa musculature pour que la douleur ne prenne pas le dessus. Ce serait une erreur que d'arrêter complètement le sport  |
Par appaloosa01 : le 17/10/11 à 10:40:50
| Dire merci | Merci tipouni |
Par appaloosa01 : le 17/10/11 à 10:41:52
| Dire merci | Marie Quel sport pratique t-il ? |
Par lonestarranchcowboy : le 17/10/11 à 11:07:40
| Dire merci | j'ai ça aussi  diagnostiqué depuis 6 ans maintenant.... Je monte tous les jours au moins 1h30 malgré les douleurs. Mon rumatologue dit que le mouvement continuel du bassin en montant à cheval retarde le "grippage" du bas de la colonne et des sacro illiaques mais en excès ça amplfie l'enflammation. Une marque d' AI est assez efficace que je prends selon besoin et quand c'est vraiment insupportable, j'en fais une cure d'une dizaine de jours. Faut donc trouver le bon dosage entre l'activité hippique (physique en général puisque tous les mouvements finalement engendrent une inflammation) et la consommation d'AI. |
Par appaloosa01 : le 17/10/11 à 11:14:57
| Dire merci | Me voilà plus que rassurée ! je m’inquiétais vraiment du risque d'être dans l'obligation de faire une croix sur ma passion, vendre mon cheval...tellement entendu et rabâcher mal de dos pas d'équitation possible, etc... bon jusqu'à présent je ne me suis jamais arrêter et même parfois moins de douleurs après une séance ! |
Par lonestarranchcowboy : le 17/10/11 à 11:46:16
| Dire merci | j'avais eu la même crainte, mais même le Kiné et un médecin du port qui s'occupaient de moi m'ont confirmé que l'équitation est excellente si pratiquée dans des contditions normales. On m'a déconseillé les chutes... tien donc, je me demande pourquoi  J'en ai faites depuis c'est évident, A part être courbaturé pendant une semaine, ça n'a pas empiré la maladie. Et c'est là qu'on dit Vive les AI |
Par candia : le 17/10/11 à 15:01:09
| Dire merci | Bonjour, Je suis également atteinte d'une SPA liée à une autre maladie inflamatoire du colon la recto colite hémorragique Pour ma part je n'ai pas le droit de prendre des anti inflamatoires pour ne pas agraver la recto colique donc à chaque crise c'est cortisone et morphine pour la douleur  Il y a 1 an j'ai fais une chute (double fracture poignet coude avec chirurgie) dut à la fatigue et douleurs articulaie, je ne peux plus enchainer des parcours d'obstacles  J'ai donc changé d'équitation mode éthologique à l'écoute du cheval et de mon corps pour avoir un cheval connecté à moi sans avoir besoin de force et je travaille bcp bcp à pieds Le yoga me permet aussi de m'enraidir le moins possible!!! Voilà mais surtout en aucun cas je n'arreterais de monter à cheval Je dis toujours que mon cheval sera pour moi le plus beau des fauteuil roulant  |
Par El Bimbo : le 17/10/11 à 15:04:12
| Dire merci | pas mal candia ta dernière phrase |
Par lonestarranchcowboy : le 17/10/11 à 18:07:10
| Dire merci | Candia, ça ne doit pas être facile tous les jours pour toi  C'est dans ces moments que je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre. Courage à toi. |
Par candia : le 17/10/11 à 18:41:36
| Dire merci | Merci El Bimbo Lones tu as le droit de te plaindre car se sont des p***** de sal***** de maladies!!Bon courage à toi aussi |
Par kagnotte : le 17/10/11 à 19:14:56
| Dire merci | Ma maman en souffre et j'ai une maladie "cousine", je vis normalement, j'ai un traitement de fond qui marche bien maintenant, mais j'ai eu des passages difficiles. Ce qui m'aide à surpasser tout ça c'est en partie le cheval et l'équitation. J'ai adapté aussi mon équitation, et j'en profite je crois encore plus qu'avant. mon rhumato me dit aussi d"viter la chute, mais que si ça m'aide à supporter et bien aucun soucis. |
Par marinaagen : le 17/10/11 à 19:27:51
| Dire merci | on va pouvoir monter un club je crois Je suis egalement atteinte de cette maladie depuis presque 10 ans. Ne rien faire, c'est pire que tout ! Pour ma part, l'activité physique est benefique, et les jours ou ca ne va pas du tout, ben c'est repos, faut l'accepter. Mon rhumato n'est pas contre l'equitation non plus, au contraire, c'est bon pour le dos et les sacro iliaques, moi il m'a juste conseillé d'eviter les chevaux larges (ca tombe bien les miens sont des ps qui ont la ligne !)Bon courage, et n'oublie pas ce qui doit rester ton principal atout : le moral et la bonne humeur ... |
Par cestmoi2 : le 17/10/11 à 19:32:02
  DéconnectéDire merci | Coucou, Je n'ai pas de spondylarthrite mais une polyarthrite rhumatoïde donc on en revient un peu pareil. J'ai réussi à être en rémission quasi 1 année complète, là j'ai un peu rechuté mais rien de comparable à mes débuts, je suis stable aujourd'hui. Pour moi la douleur n'est pas un soucis, c'est la fatigue des traitements, çà me freine beaucoup dans ma passion. Mais je fais aussi un boulot hyper actif, je fais du fitness, 1 instrument de musique physique... Bref, mis bout à bout çà fait beaucoup, et cette année j'ai un peu freiné l'équitation pour le fitness, qui m'apporte plus physiquement, à condition de le pratiquer INTELLIGEMMENT, comme tout sport. Equitation seule, c'est pas l'idéal, en revanche associé à un autre sport, c'est super! Dans nos maladies on doit avoir une hygiène de vie irréprochable (surtout la PR qui peut provoquer de grosses complications). Attention au stress qui fait reflamber. Je recommande aussi, et je m'en fiche de passer pour une dingue, par les thérapies alternatives type régime d'exclusion. On est nombreux à être soulagés en arrêtant le lactose. Bon courage et pas d'inquiétude, avec un bon suivi elles sont bien gérées aujourd'hui nos maladies (et de la patience au début). |
Par boby : le 17/10/11 à 19:41:35
| Dire merci | mon homme en a une mais il monte pas à cheval et d'ailleurs j'aimerai bien qu'il refasse des activités autre que le boulot  il a pris des Ai pendant plusieurs années mais ça déglingue les intestin ce truc ... il a fini par essayé l'ostéopathie qui l'a envoyé voir un naturopathe ... limiter le lait de vache : l'intolérance au lait de vache accentue les douleurs pas facile quand on aime le fromage mais ça fonctionne! (plus d'autre chose à suivre mais juste une façon de manger rien de bien compliqué ou contraignant)il va chez l'ostéo tous les 4 mois et depuis plus aucun AI ça fait bien 3 ans qu'il en a pas pris , il fait des nuits complètes et moi aussi par la même occasion combien de temps ça va durer on sait pas mais c'est toujours ça de pris |
Par candia : le 17/10/11 à 19:42:50
| Dire merci | En ce moment la maladie me provoque des cruralgie à répétition (nerf de la cuisse inflamé) qui me paralyse de douleur jusqu'au genoux! Il est vrai que mon cheval est porteur!!!!! ça n'aide pas lol |
Par annie45 : le 17/10/11 à 19:50:23
| Déconnecté Dire merci | J'ai cette maladie depuis une dizaine d'année et je monte presque tous les jours, les médecins ne me l'ont jamais déconseillé, de toute façon il faut bouger. pas de gros obstacles mais une sortie cool tous les jours pendant environ 2 heures. Je suis tellement mieux après!! et mon gris s'ennuierait tellement! |
Par lonestarranchcowboy : le 17/10/11 à 19:54:09
| Dire merci | Je recommande aussi, et je m'en fiche de passer pour une dingue, par les thérapies alternatives type régime d'exclusion. On est nombreux à être soulagés en arrêtant le lactose cestmoi2 alors la je plussoie à 200% depuis que j'ai commencé à la fois un régime très pauvre en efft inflamatoirs et une détoxe + au moins 2L d'eau par jour (fini les sodas, ce fut dur  ), la douleur a diminué de plus de la moitié et j'ai retrouvé un peu d'énergie...et des jours même beaucoup d'énergie Donc oui ça fait de l'effet et ça vaut le coup d'essayer |
Par El Bimbo : le 17/10/11 à 20:05:51
| Dire merci | On est nombreux à être soulagés en arrêtant le lactose. de toute façon le lactose on ne devrait plus en manger passer 7 ans, je parle de lait, pas de fromage. Le lait est à l'origine de bcp de maladie qui finissent en "ite". J'ai aussi arrêté et je n'ai plus mal au ventre le matin au petit dej mais mon dieu qu'un bon lait chaud me manque  c'est terrible. J'ai craqué l'année dernière en craignant les maux de ventre et puis rien....il était peut être à base d'eau mon lait chaud. Bon courage à vous en tout cas.  Vrai ou faux, j'ai entendu dire que parfois avec l'âge, en atteignant la cinquantaine la maladie pouvait disparaitre d'elle même. Que c'est plus féminin que masculin et très lié au psychisme...(une douleur inventée par le cerveau). Pas drôle. |
Par boby : le 17/10/11 à 20:16:51
| Dire merci | Que c'est plus féminin que masculin et très lié au psychisme...(une douleur inventée par le cerveau) et moi j'ai entendu que c'était plutôt masculin lol quand au psychisme je crois que si je dis ça à mon cher et tendre il me vire du pieu direct |
Par lonestarranchcowboy : le 17/10/11 à 20:18:33
| Dire merci | Que c'est plus féminin que masculin et très lié au psychisme...(une douleur inventée par le cerveau) atypique ?? et je dirais faux en ce qui concerne la douleur je suis un homme et je t'assure que la douleur n'a rien de psychosomatique et je suis pret à parier que 99,9% des atteints de SPA ou PR souffrent sans être des chochottes ou des psychotiques. Mon papa avait une PR, ma soeur a une SPA. Je les ai vus, et je vois encore ma soeur souffrir le martyre et se rouler en bas du lit le matin pour se lever et ainsi de suite au long de la journée. Mon père est mort suite à l'opération de la colonne cervicale rongée par la maladie et sa souffrance malgré la morphine n'était pas psychosomatique Et la maladie ne disparait pas, même s'il arrive que l'évolution ralentisse voire même stagne quelques mois ou années. Ce qui a été abîmé par la maladie ne se répare pas. Seule la douleur peut plus ou moins disparaitre selon le traitement dont on bénéficie |
Par cestmoi2 : le 17/10/11 à 20:35:42
| Déconnecté Dire merci | Alors pour préciser pour la douleur, la PR atteint plus souvent les femmes. La SPA les hommes. On ne connait pas encore les causes de ces maladies, juste les facteurs favorisants, et il est clair que le stress, comme la fatigue, ont un fort impact sur les douleurs (mais les douleurs sont belles et bien réelles). Chez les femmes il y aurait aussi une part hormonale (les plus scientifiques que moi peuvent expliquer si vous savez!), mais rien de sûr. On a aussi observé que dans la PR quand les patients avancent en âge on voit une nette diminution des douleurs mais plus de destructions articulaires, d'ankylose, etc. Maintenant on se base sur des stats d'une autre génération, et aujourd'hui on a des prises en charges différentes avec de bons traitements (mais aussi très agressifs), et surtout on est traités rapidement car les rhumatismes sont mieux connus donc dépistés plus vite quand on a la chance d'avoir un toubib qui oriente rapidement et qu'on tombe sur un bon spécialiste. N'hésitez pas à vous faire accompagner psychologiquement ou de vous tourner vers des assos en début de diagnostique (et même après). La douleur et la fatigue ont un réel impact sur la qualité de vie, même quand on est bien armé. J'avais oublié: pour moi équitation autorisée parce que je ne débute pas, mais interdiction formelle de sauter et de chuter! Les sports à impacts ne sont pas recommandés (courir, le ski, etc). Et en poussée, on fait le minimum pour ne pas s'enraidir mais pas "comme d'habitude". Vélo, piscine, marche... On peut quand même faire plein de trucs (et c'est même recommandé). Message édité le 17/10/11 à 20:37 |
Par kefiretlome : le 17/10/11 à 21:10:06
| Dire merci | J'ai une amie cavalière qui souffre également de cette pathologie. Elle a complètement arrêter les produits laitiers et le gluten. Elle dit que depuis qu'elle fait ce régime, les douleurs sont moins importantes, les crises plus espacées. Et elle continue bien sûr à monter à cheval, de façon très régulière. Elle fait principalement de la rando, de longues heures à cheval, a mis beaucoup de temps à trouver une selle où elle soit à l'aise qui convienne également à son cheval. |
Par appaloosa01 : le 18/10/11 à 11:43:05
| Dire merci | wahoo merci à tous pour vos réponses et expériences me voilà rassurée sur l'avenir de mon petit cheval ! Bon il est encore bien jeune , tout juste 5 ans mais je suis entourée de cavalières généreuses et passionnées ce qui permet à mon cheval de progresser avec elles et moi de me faire plaisir sans risques démesurés. Bon courage à tous et toutes |
Par cestmoi2 : le 18/10/11 à 19:08:16
| Déconnecté Dire merci | Aujourd'hui on peut continuer une vie normale (ou quasi car on doit un peu se ménager) en ayant des rhumatimes. Bon courage et entoures-toi bien au niveau médical, le reste va rouler (puis si tu veux des infos sur ce dont je t'ai parlé sur l'alimentation, n'hésites pas à m'envoyer un MP). |
Par cerise59 : le 19/10/11 à 08:48:29
| Dire merci | Oh là là, quel courage vous avez... On ne devrait pas se plaindre de nos petits bobos. J'ai honte à vous lire de renoncer si vite à monter mon loulou... J'ai entamé un régime sans lait sur les conseils d'une naturopathe. Effectivement, beaucoup de désagréments ont disparu (en cause la protéine de lait). A ne surtout pas remplacer par du lait de soja. Mais on peut se faire plaisir avec du fromage/yaourt de brebis, lait d'amande pour les patisseries, lait de riz pour le p'tit déj, et 1 seule céréale à la fois (trop de gluten est difficile à digérer, on n'est pas des poules : exit le pain multi céréales, le muesli...) |
Par cestmoi2 : le 19/10/11 à 11:35:06
| Déconnecté Dire merci | Personne n'a de courage, on n'a pas le choix Je donnerais volontier ma maladie à qui en veux, juste que je ne peux pas être lâche alors il a fallut accepter... Et un jour se dire que finalement c'est pas un cancer, pas la perte d'une enfant, pas la famine en Afrique ou que sais-je... On vit avec et on fini par s'y accomoder, et la vie reprend son cours... Comme pour toute maladie. Cà peut aussi être le début d'un travail sur soi: pourquoi la maladie a trouvé un terrain pour s'installer? Sinon concernant le régime, çà dépend de quel point de vue on se place. En base du Dr Seignalet, c'est tous les laitages animaux et le gluten qu'on supprime (et d'autres exclusions). Chez Kousmine c'est plus tolérant. Chez moi c'est Seignalet pur, qui me convient mieux, et quand je suis invitée c'est plutôt Kousmine parce que pas le choix ou craquage complet mais rechute. Les détoxs/cures de jeûne aident apès les écarts. Bien contente de constater qu'on est nombreux à constater les effets de ces régimes en complément des traitements, je commence à en croiser dans la vie de tous les jours, à rencontrer des toubibs qui s'y ouvrent, on se sent un peu moins isolés. Cà c'était pour le HS Pour le sujet cheval, il n'y a pas à culpabiliser. Tant que le cheval est sorti et surveillé voire confié ou vendu quand ce n'est plus possible... C'est une passion bien plus lourde que la maladie, peut importe laquelle. Pour ma part, je suis en cours de diagnostique d'une autre maladie, j'ai passé un été difficile... Cà doit faire 3 mois sans monter et je vois mon cheval environ 1fois ou deux par mois, quand je vais payer sa pension... C'est une copine qui s'en occupe, je n'y arrive pas. Quand on ne peut pas... On ne peut pas. Sortie du boulot, le sport en plus, je n'arrive pas à trouver d'énergie pour m'occuper de lui en ce moment. Faut accepter, j'ai prévu le nécessaire pour cet hiver. Mais c'est pas les rhumatismes là, c'est autre chose, eux ne m'ont jamais empêchée de faire. |
Par lonestarranchcowboy : le 19/10/11 à 11:41:49
| Dire merci | cestmoi2 +1000 pour le 1er paragraphe c'est exactement ce que je me dis sinon à part la douleur, qui devient gérable avec les AI, ce qui est vraiment pénible, c'est que cette maladie nous pompe toute notre énergie. Faut sans arrêt se faire violence pour faire nimporte quel activité et pas moyen de compter sur les nuits pour se reposer et récupérer  Aujourd'hui, je crois que je ne vais pas monter rien à voir avec la SPA mais une météo pourrie de chez pourrie en 3 heures il est déjà tombé 14 mm de pluie Message édité le 19/10/11 à 11:44 |
Par cestmoi2 : le 19/10/11 à 11:48:19
| Déconnecté Dire merci | J'ai exactement le même soucis pour l'énergie. Au boulot, çà va, les tâches se multiplient, je n'ai pas le temps de réfléchir. Par contre chez moi je dois m'imposer un planning pour faire des choses, et particulièrement tenir mes loisirs et surtout le sport qui pour moi est un passage obligatoire (il m'est déjà arrivée de rester avachie des journées entières alors que je ne suis absolument pas dépressive). Et t'as beau dormir et dormir... Tu ne récupères jamais. Et que faire? Si quelqu'un a des astuces, je prends pour ma part... Je suis capable de tenir un cours de RPM complet en suivant bien, c'est pas une question de capacité, c'est entre le physique et le "goût à rien". Enfin vous connaissez ce sentiment... |
Par lonestarranchcowboy : le 19/10/11 à 11:55:15
| Dire merci | tu vois moi je ne tenais plus au boulot, ça devenait trop pénible. Rester ne serait-ce que 2 heures assis derrière un PC et je n'arrivais pratiquement plus à marcher. Je devais m'absenter au moins une fois toutes les 3 heures pour aller m'allonger. Finalement j'ai décidé de "prendre ma retraite" ça devenait ingérable niveau sécurité dans mon boulot tant pour moi que pour mes collègues. Et le côté positif de la chose, j'ai le temps maintenant de m'occuper de mes chevaux. |
Par candia : le 19/10/11 à 11:58:49
| Dire merci | Pour moi les régimes n'ont aucun effets sur les douleurs! Je suis pour le moment sous méthotrexate en injections 1fois par semaine pour mes trois maladies, pour le moment ça à l'air de stabiliser la recto colite H et mon psoriasis mais pas la SPA!  J'attends de voir mon rumatho ainsi qu'un kinésiologue De tte façon comme vous dites on a pas le choix que de vivre avec c une lutte au quotidienne pour trouver un peu d'énergie Je suis reconnue travailleur handicapé mais en aucun cas je n'arreterais de travailler idem pour le cheval même si je souffre aprés avoir monté j'essaie quand même de monter 1à 2 fois par semaine pour le moral! Bon Courage à vous toutes!!!!! |
Par westhani : le 19/10/11 à 12:36:28
| Dire merci | A ceux qui en souffrent : comment les symptomes ont-ils commencé ? Comment la maladie a -t-elle été découverte ? |
Par lonestarranchcowboy : le 19/10/11 à 13:05:15
| Dire merci | chez moi ça a commencé par des douleurs dans le bas du dos, vers les 40 ans. ça a été mis sur le compte de la position immobile debout trop longtemps (boulot) et le fait que je faisais du footing régulièrement. Puis ça a été les cervicales, mis sur le compte d'un ancien coup du lapin qui récidiverait (dixit toubibs) ensuite ça a été les hanches (trauma accident selon les toubibs) puis les épaules, les orteils, les sciatiques, les fatigues inexpliquées. pour le psoriasis,,,, on peut rien faire on t il dits ? Puis mon père a été diagnostiqué PR Finalement pour mon boulot j'ai du passer devant une commission médicale et à la prise de sang j'ai été déclaré positif HLAB27 puis radios et IRM pour consolider le dignostique Il aura fallu plus de 10 ans, un précédent familial, et quelques radios pour que les médecins en arrivent à la conclusion que c'est pas psychomatique et que j'ai un réel problème à faire mon boulot. (dans mon boulot, si t'es malade plus de 3 jours, t'es forcément un fainéant qui feint une maladie )Ensuite seulement le verdict est tombé, c'est bien une SPA. et début du traitement. Sauf que les 10 ans de dégâts de la maladie ne sont pas rattrapables. Pris au début il aurait été possible de ralentir l'évolution (ce qui est le cas actuel) Message édité le 19/10/11 à 13:07 |
Par cerise59 : le 19/10/11 à 14:11:50
| Dire merci | Pour le psoriasis et la difficulté pour avoir un repos efficace, la naturopathie, les huiles essentielles et la sophrologie peuvent vous aider... Bon courage |
Par sarah.bl : le 19/10/11 à 14:44:26
| Dire merci | J'ai un peu entendu parler cette maladie dans mon cursus, et l'origine n'a rien de psychologique à priori. Problème de système immunitaire qui attaque quelque chose qu'il ne devrait pas à cause de bactéries de l'intestin qui ont un antigène qui ressemble à un marqueur de certaines de nos cellules (pour les personnes présentant le fameux gène en question). Et une ancienne collègue atteinte de spondylarthrite ankylosante m'avait expliqué que c'était pour ça qu'il fallait supprimer le lactose et le gluten, ces deux éléments favorisant la présence de bactéries "hors intestin" (inflammation de l'intestin). |
Par candia : le 19/10/11 à 14:48:02
| Dire merci | Pour ma part j'ai été diagnostiqué durant ma grossesse en premier lieu pour la recto colite Ce sont enchainés par la suite de la fatigue intense et des douleurs articulaires talons genoux rempli de liquide poignets sciatiques douleurs et brulures en bas du dos raideurs cervicales bassin et cruralgie J'ai ensuite fais une prise de sang et POSITIVE HLAB27 ça coulait de source pour les médecin la SPA est trés souvent liée à un autre maladies inflamatoire tel que la RCH |
Par lonestarranchcowboy : le 19/10/11 à 17:51:00
| Dire merci | à cause de bactéries de l'intestin Sarah, ce n'est qu'une supposition parmis tant d'autres mais en réalité le corps médical reste devant l'inconnu pour ce qu'il en est des causes des RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques) comme d'ailleurs toutes les maladies auto imunes (genre Krohn, psoriasis) On sait par contre aujourd'hui que les TNFa sont les antigènes qui agissent sur les lieux inflamatoires en appelant des macrophages qui sont à l'origine de la destruction des articulations (c'est très résumé bien sur). Alors il existe des traitements qui consistent à la prise d'anti TNFa qui ralentissent la progression de la maladie snas la guérir ni directement soulager les douleurs. |
Par cestmoi2 : le 19/10/11 à 23:22:03
| Déconnecté Dire merci | En fait pour faire précis, on ne connait pas la cause des rhumatismes (c'est pour cela que pour l'instant c'est incurable). Il y a des facteurs qui favorisent, dont le stress qui est largement impliqué. Après on ne sait pas dans quelle mesure, et c'est pluri-factoriel (il y a le tabagisme par exemple). Pour ma part j'ai toujours souffert mais pas au point de la période de mon diagnostique. Toujours des pseudo-grippes, de la fatigue chronique, de l'anémie, des douleurs... Depuis enfant. On m'a toujours dit croissance, dépression, stress... Puis j'ai eu ma grossesse où tout a commencé à disjoncter: hospitalisations à répétition pour douleurs violentes (mais j'ai aussi eu mes reins qui ont déraillé en même temps), des crises de sciatique, épuisement, douleurs thoraciques... On m'avait dit que c'était psychologique... Puis 2 ans après ma grossesse, toujours des sciatalgies en descendant de cheval, et la fatigue de plus en plus présente, j'ai dit et répété que j'étais épuisée et que çà me semblait anormal, mon médecin ne me prenait pas au sérieux. Puis j'ai fait la connaissance d'un autre médecin, il venait pour ma fille qui avait aussi des péts de santé, il remplaçait mon médecin habituel qui ne prenait pas mon truc au sérieux, ni d'ailleurs même les soucis de ma petite. Je lui ai parlé de mes douleurs, et aussi d'un nouveau symptôme: mes doigts qui se soulevaient tous seuls, l'impression que çà pesait sur mes épaules. Il m'a fait faire un bilan sanguin très précis, avec Waller-rose et test du latex, j'étais positive, mais j'ai su après que c'était parce que j'avais aussi la grippe, ceci dit sans cette grippe on aurait aussi retardé le diagnostique. Je n'ai pas le gène HLAB27. Il m'a renvoyée vers un rhumato, qui a confirmé la PR (là mon état, en parrallèle, c'était dégradé, j'étais complètement invalide, il n'y avait plus de doute, toutes mes articulations étaient touchées et je ne savais plus rien faire, j'ai dû appeler la famille au secours car je n'arrivais même plus à porter ma petite fille). Un IRM a confirmé le diagnostique et j'ai pu bénéficier d'un traitement de fond par métotrexate et d'une corticothérapie. De mon côté j'ai exploré la piste alimentaire, j'ai répondu très rapidement au régime alors que le traitement de fond n'était pas encore mis en place. Pas d'érosion articulaire aux radios, par contre l'IRM était catastrophique. Je recommande à tous les malades de se prendre en charge et de ne pas rester passifs face à la maladie, les thérapies alternatives sont une aide préciseuse même si çà ne remplace aucunement le traitement et le suivi médical. Par exemple, un bon bain chaud vaudra mieux qu'une doliprane... Certains trouvent un antalgique dans la pratique régulière du sport (c'est mon cas), d'autres ce sont les régimes (qui fonctionnent dans plus de 80% des cas à condition de les faire de façon stricte et raisonnée, et ceci même si on nous répète que c'est pas vrai... On est très nombreux à être soulagés voire en rémission durable)... Et même si c'est juste psychologique... On s'en fout, de toute façon la médecine ne peut pas grand chose pour nous ou à quel prix... |
Par El Bimbo : le 19/10/11 à 23:33:11
| Dire merci | mais pour établir un diagnostic ou en tout cas aider à y parvenir il n'y a pas de lésions visibles par radios au niveau des articulations touchées ? parce que les gens qui concluent tjs : c'est psychologique ils doivent y croire puisqu'ils ne trouvent rien |
Par lonestarranchcowboy : le 19/10/11 à 23:37:02
| Dire merci | cestmoi On m'avait dit que c'était psychologique Dans ces maladies, le plus tuant c'est quand on nous sort ça, surtout quand ça vient du corps médical. C'est à vous bousiller un moral au point que ça en devient un soulagement quand on nous dit enfin qu'on est malade et non qu'on psychotise |
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