Je suis atteinte de la maladie de lyme
Sujet commencé par : bingo58 - Il y a 52 réponses à ce sujet, dernière réponse par carolinevPar bingo58 : le 23/07/11 à 11:50:51
| Dire merci | tout est ds le texte ,j aimerais avoir des renseignements , sur cette maladie ,je suis en stade avançé qui pourrais dater de plusieurs années .mon medecin ma mis sous antibiotique sans trop d espoir pour 1 mois et aprés a base de plantes .  vos témoignages seront les bienvenus . |
Par Anny : le 28/10/15 à 10:50:15
| Dire merci | Courage caro  Le père d'une copine avait contracté la maladie avec gros problèmes d'equilibre et paralysie faciale. Après plusieurs mois il s'est bien remis. Il n'y parait plus. T'es une battante tu iras vite mieux |
Par dejavu : le 28/10/15 à 14:13:49
  DéconnectéDire merci | Mon mari l'a eue et ce qui a déclenché les symptôme c'est la pose d'une prothèse de la hanche en titanium... Il paraît que les bactéries en sont folles. Alors les symptômes se sont développés à grande vitesse et je dirais heureusement car cela à pousser le médecin à faire des examens plus poussés. Il avait une jambe quasiment paralysée, le bassin insensible, des fourmis dans les mains, des crampes... affreux. Il a été hospitalisé et mis sous perf d'antibios, histoire de surveiller s'il ne faisait pas de réaction allergique aux antibios et ensuite on lui a posé un truc - je ne sais pas comment ça s'appelle, une ligne je crois - un tuyau dans le haut du bras qui remonte très haut dans les veines et il était branché nuit et jour sur une boite qui injectait des antibios jour et nuit avec une cartouche qu'il fallait changer réguliérement. La boite faisait un bruit d'appareil photo, la nuit on la planquait sous un oreiller pour pouvoir dormir. Il avait en même temps des médocs antihistaminiques. Tout ça pendant deux semaines. Controle en PS 6 mois plus tard, il était clean. Ben, j'ai retrouvé mon mari tel qu'il était 10 ans plus tôt... :-) Parce que toutes ces années il avait des symptômes diffus qui n'étaient jamais rattachés à un problème quelconque. Il était tout le temps crevé, pas d'énergie, déprimé, faisait des crises de somnanbulisme. TOUT a disparu. Je sais que ce n'est sans doute pas complètement hors de son corps donc je veux qu'il soit suivi en médecine alternative. Mais là il y a déjà un grand pas en avant. Alors carolinev dis-toi qu'une fois soignée, ta vie va changer. c'est un mauvais moment à passer mais tu vas te sentir vraiment mieux. |
Par carolinev : le 28/10/15 à 19:25:13
| Dire merci | Moi ça a commencé par de grosses douleurs derrière l'oeil , puis des paresthésies du visage , puis des vertiges , des absences ( même au volant c'est là que j'ai commencé à prendre conscience du danger ) , des problèmes de langage , de concentration ( les gens me parlaient je comprenais rien ) , les sons forts me provoquaient des malaises , les oublis , des pertes d'équilibre , les mains qui lâchent les objets , ne plus savoir faire certains gestes , une insensibilté au niveau tête et doigts ( exemple je me brûle mais je sent quasi rien ) , perte de goût et d'odorat ( pas perte complète mais je sent plus le goût des aliments comme avant ) , nausées , une fatigue qui me pourrit la vie et un état fébrile quasi quotidien , j'en oublie je pense mais en gros voilà mon quotidien depuis fin aout ... Certains symptômes s'estompent à certains moments mais ils reviennent ... Bref je sais jamais comment sera demain ces derniers temps Deja vu merci pour ton témoignage ça fait combien de temps que ton mari est tranquille avec la maladie de lyme ? Anny oui t'inquiétes pas je suis pas du genre à me laisser abbattre bon là j'avoue que physiquement j'en peux plus et qu'il était temps qu'on trouve Message édité le 28/10/15 à 19:28 |
Par dejavu : le 28/10/15 à 21:57:49
| Déconnecté Dire merci | carolinev On l'a diagnostiqué en septembre 2014. Il a été soigné les mois suivants et depuis il va bien. Le traitement aux antibios est crevant mais pas comparable à la fatigue occasionnée par la maladie.. Et puis c'est après que tu t'aperçois que ce n'état que la partie émergée de l'iceberg, que tu comprends beaucoup de choses... Quand je pense au nombre de fois où mon mari a consulté pour son somnambulisme et les trucs idiots qu'on lui a conseillé. Et maintenant cela a totalement disparu. |
Par carolinev : le 29/10/15 à 14:50:30
| Dire merci | J'espère aussi que je redeviendrai " normale " car là j'ose quasi plus sortir de chez moi , mon corps et ma tête sont tellement bizarre en ce moment que j'ai plus trop envie de voir les gens de peur que mes problèmes ( langage , perte d'équilibre , absence , concentration , etc ... ) soient mal interprété  Et puis je suis tellement fatigué que j'ai plus goût à rien ... Enfin je prend mon mal en patience en attendant le mieux |
Par Dakapo74 : le 09/06/16 à 12:31:50
| Dire merci | Coucou par ici ! Ca fait un moment qu'on n'a pas eu de tes nouvelles... mais j'espère pour autant que les nouvelles sont bonnes carolinev  J'avais lu le post en sous-marin et aujourd'hui je suis tombée sur cet article qui m'a tout de suite fait penser à toi... Je trouve que ça reprend bien ce que tu nous as raconté. Notamment qu'en plus de la maladie, les médecins ne la reconnaissent pas. En effet, il est notamment écrit : "Face à ces symptômes très généraux, beaucoup de malades se plaignent de ne pas être crus par les médecins" Et je mets ci-dessous l'article au complet avec le lien |
Par Dakapo74 : le 09/06/16 à 12:32:24
| Dire merci | Lien L'article du figaro santé : Maladie de Lyme: plainte collective après des années de polémiques Soixante-dix patients s'apprêtent à mener une action judiciaire collective contre les laboratoires commercialisant les tests diagnostics, après des années de polémiques sur cette maladie transmise par les tiques. C'est un nouveau chapitre français dans la longue histoire des polémiques qui accompagnent la maladie de Lyme. Soixante-dix patients atteints de la maladie de Lyme préparent une action de groupe contre les laboratoires qui commercialisent les tests biologiques de détection de la maladie. «L'un des principaux est BioMérieux, mais nous sommes en train de répertorier les autres», précisent les avocats des plaignants, Me Julien Fouray et Catherine Faivre. «Nous envisageons dans un second temps d'engager la responsabilité de l'État.» Également conseils de l'association Lyme sans frontières, ils ajoutent que les plaignants sont «âgés de 14 à 70 ans et habitent un peu partout en France». Pour beaucoup atteints de séquelles graves dues à cette infection bactérienne transmise par les tiques, ils estiment n'avoir pas été diagnostiqués assez tôt à cause d'un test pas assez efficace, et d'une insuffisance de reconnaissance par l'État français de la pathologie, en particulier dans ses formes chroniques. «Cela fait un certain temps que des démarches sont engagées par des associations de malades, un certain nombre d'études ont montré que les tests de diagnostic biologiques n'étaient pas efficaces, le Haut Conseil à la santé publique (HCSP) l'a reconnu dans son avis de 2014... Cela ne laisse plus de place au doute. Et pourtant rien n'est entrepris», s'insurge Me Faivre. Qui note que si les estimations officielles comptent 27.000 malades en France, il y en aurait 300.000 en Allemagne. «Il n'y a aucune autre raison à une telle différence», sinon des méthodes diagnostiques inadaptées en France, estimant les avocats. Dans l'Hexagone, l'incidence de la borréliose de Lyme «officielle» est en moyenne de 43 cas pour 100.000 habitants, avec cependant des «disparités régionales» notamment des taux supérieurs à 100 malades pour 100.000 habitants en Alsace et dans la Meuse, notait en 2014 le HCSP. La grande imitatrice Difficile à diagnostiquer, la borréliose de Lyme est depuis de longues années l'objet de nombreuses polémiques. Qualifiée de «grande imitatrice», cette pathologie infectieuse essentiellement provoquée par la bactérie Borrelia burgdorferi, transmise par les tiques, peut entraîner des symptômes extrêmement variés et peu spécifiques. Le seul symptôme dit «pathognomonique» de la maladie, c'est-à-dire spécifique à celle-ci donc permettant de la diagnostiquer sans nul doute, est l'érythème migrant (une lésion dermatologique qui s'étend progressivement), qui apparaît quelques jours à quelques semaines après la morsure par une tique infectée. La confirmation par test biologique n'est alors pas nécessaire et il faut démarrer immédiatement un traitement par antibiotiques. Mais l'érythème migrant n'est pas systématiquement présent: une étude menée par le Centre national de référence des Borrelia (Strasbourg) avait retrouvé cette lésion dermatologique chez 85% de 1222 malades diagnostiqués entre 2006 et 2009. Faute d'avoir repéré qu'une tique était présente, et faute d'érythème, les 15% restants n'ont donc disposé d'aucun «indice» précoce de l'infection. On peut aussi imaginer qu'un érythème peu marqué ou présent dans une zone peu accessible ne soit pas repéré par le malade. Un test diagnostic jugé peu fiable En cas de suspicion, un test biologique peut être effectué. Loin d'être parfait, c'est lui qui est mis en cause aujourd'hui par les associations de malades. Il ne permet «ni de faire un diagnostic probant de maladie de Lyme, ni de l'exclure», notait le HCSP en 2014. Le test Elisa, réalisé en première intention en cas de suspicion d'infection, recherche des anticorps dirigés contre la bactérie. Mais si le test est réalisé trop tôt après l'infection, les anticorps ne sont pas encore présents. D'autre part, il existerait au moins une vingtaine d'espèces de Borrelia mais les tests utilisés en France ne recherchent qu'un petit nombre d'entre elles, dont certaines plutôt présentes sur le continent américain tandis que des souches européennes sont négligées. |
Par Dakapo74 : le 09/06/16 à 12:32:43
| Dire merci | Il semble aussi que la bactérie à l'origine de la borréliose de Lyme soit particulièrement «retorse»: capable de se «cacher» pendant certaines phases de l'infection pour mieux réapparaître plus tard, elle n'est dépistable par les tests sérologiques que pendant certaines «fenêtres» particulières. Enfin, l'étalonnage des tests est problématique: lorsque les tests ont été mis au point, on jugeait que la maladie de Lyme était une pathologie rare. Pour éviter l'excès de faux positifs, les tests auraient été étalonnés en jugeant qu'ils ne devaient pas détecter plus de 5% d'une population de donneurs de sang en bonne santé. Or pour des raisons pas encore totalement élucidées, la borréliose de Lyme semble être une maladie de plus en plus fréquente. Les tiques infectées sont retrouvées dans des zones de plus en plus grandes, notamment à cause du réchauffement climatique qui favorise leur prolifération. L'affaire Western Blot Une sérologie peut donc être négative, alors que l'infection est bien présente. Un autre type de test nommé Western Blot, plus long et complexe à réaliser notamment parce qu'il demande beaucoup de manipulations non automatisables, est jugé plus fiable. Mais en France il n'est actuellement recommandé (et remboursé) qu'en cas d'Elisa positif (pour confirmer le diagnostic et éviter les faux positifs), ce que regrettent les associations de malades. Également défendue par Me Fouray, la biologiste strasbourgeoise Viviane Schuller a longtemps critiqué le test Elisa; accusée de les avoir manipulés pour abaisser leur seuil de détection, et pouvoir se faire rembourser la réalisation de tests Western Blot, elle a été condamnée en première instance pour escroquerie à la Sécurité sociale à neuf mois de prison avec sursis et 300.000 euros d'amende. «Elle ne faisait que son travail pour mieux diagnostiquer les patients et ces accusations sont le fait d'un dossier monté à l'instigation de l'Agence régionale de santé et du Centre de référence, accuse son avocat. Nous demandons donc la relaxe et passerons pour cela le 7 octobre devant la cour d'appel de Colmar.» Des formes chroniques En l'absence d'antibiothérapie bien menée, Borrelia peut se disséminer dans le système nerveux central ou périphérique, et entraîner des symptômes articulaires ou neurologiques. C'est d'ailleurs suite à une «épidémie» de pathologies articulaires survenues chez des enfants que la maladie a été décrite pour la première fois, dans la ville américaine de Lyme (Connecticut) en 1975. On peut aussi voir des manifestations cardiaques, oculaires, de la fatigue, etc. Enfin, plusieurs mois à plusieurs années après l'infection des manifestations tardives peuvent survenir et devenir chroniques. Certains évoquent aussi des formes dites «post-Lyme», controversées et sur lesquelles la recherche ne sait en réalité pas grand-chose… Face à ces symptômes très généraux, beaucoup de malades se plaignent de ne pas être crus par les médecins, et sont suspectés de difficultés plus psychologiques qu'infectieuses. «Dans les régions où la bactérie est peu présente, beaucoup de médecins connaissent très mal la maladie de Lyme, ils commettent des erreurs et ne détectent pas l'infection, ou pensent l'avoir traitée mais l'ont mal fait», témoigne un médecin hospitalier spécialiste des maladies infectieuses. «Mais inversement, vous n'imaginez pas le nombre d'autres pathologies, par exemple des apnées du sommeil, que je détecte chez des patients convaincus d'avoir la maladie de Lyme et que leur médecin n'a tout simplement pas eu le temps d'examiner correctement!» À force de polémiques, la borréliose de Lyme semble être devenue le lieu de toutes les bagarres dans le monde feutré de l'infectiologie, et fait fleurir les plus folles rumeurs. D'aucuns penchent même pour le complot militaire: dans son livre Lab 257 paru en 2004, le journaliste américain Michael Caroll accusait l'armée américaine d'avoir conduit secrètement des recherches sur la tique et la bactérie Borrelia à Plum Island, tout près de la ville de Lyme, et suggérait que des bestioles échappées du laboratoire sont à l'origine de la première épidémie. Sans nier que la guerre bactériologique soit un sujet de recherche important pour toutes les armées du monde, on peut toutefois juger baroque l'idée que l'armée américaine choisisse une maladie comme Lyme, là où peste, choléra et autre variole sont porteuses de promesses bien plus ravageuses… |
Par carolinev : le 09/06/16 à 13:03:08
| Dire merci | Quand on voit qu'un gamin de 12 ans a été interné en psychiatrie alors qu'il avait la maladie de lyme !!! Ces parents l'ont sorti de là et il a été pris en charge par le professeur spécialiste de la maladie de lyme à garches et maintenant qu'il suit un traitement il va mieux , on comprend le dénis de cette maladie  |
Par Gishouw : le 09/06/16 à 13:11:41
| Dire merci | C'est arrivé à ma meilleure amie, ils voulaient l'interner en psychiatrie alors qu'elle a "simplement" Lyme, c'était en Martinique il y a quelques années... |
Par carolinev : le 09/06/16 à 13:12:46
| Dire merci | Sinon pour les nouvelles ça fait 5 mois que je suis mon antibiothérapie ( qu'on doit à chaque fois changé pour attaquer au mieux la bactérie ) et clairement je vais mieux , mon cerveau est redevenu normal ... Biensûre il reste des lacunes mais j'ai appris à vivre avec Par contre la bactérie m'attaque fortement toutes les 4 semaines ( en fait les bactéries meurent et je suis pleine de toxines donc malade +++ ) , la dernière fois ça a duré 8 jours j'en pouvais plus ... Mais maintenant que je sais comment ça fonctionne je m'y prépare , je fais aussi des herx de quelques heures tous les 8 jours environ ... On apprend à vivre selon la bactérie après , les jours ou ça va j'en profite et les autres bin j'attend que ça passe Bref maintenant j'apprend à vivre avec la maladie de lyme et je dois m'adapter en fonction d'elle |
Par carolinev : le 09/06/16 à 13:14:43
| Dire merci | La quasi totalité des malades de la maladie de lyme passent par la case psy |
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