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Syndrôme du colon irritable

Sujet commencé par : cestmoi2 - Il y a 73 réponses à ce sujet, dernière réponse par lineginger
Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 10:23:17

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Bonjour à vous,

J'aurais besoin de vos expériences, et notamment si vous avez de jeunes enfants qui souffrent de cette maladie.

J'ai plein de questions à vous poser sur tout ce qui est "pratique", et notamment la gestion des évictions alimentaires, surtout chez les enfants.
Mais les témoignages adultes m'intéressent aussi.

D'avance, merci!

Messages 1 à 40, Page : 1 | 2

Par vallon63 : le 11/01/12 à 10:45:07

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 Ha, je croyais pouvoir t'aider, j'ai ça mais je n'évite rien niveau alimentaire.

Mais ça vient du stress de mon côté.

J'essaye juste de faire au mieux au quotidien et de marcher pour me bouger, ça évite que ça me fasse trop mal.
J'avais des médicaments aussi a un moment mais comme ça ne m'a strictement pas aidée ...

Bon courage en tout cas

Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 11:09:52

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Ben si çà peut m'aider, toute expérience est bonne à prendre (d'autant plus qu'il semblerait que j'ai aussi un soucis de ce genre, je suis en cours de diagnostique, soit c'est endométriose, soit c'est le colon).

Là c'est ma pitchoune qui vient d'être diagnostiquée, elle attend des examens la semaine prochaine pour la maladie coeliaque et d'autres trucs pas bien marrants, mais le gastro pense que c'est colon irritable et elle est bien atteinte.
Cà fait perpette qu'arrêter le gluten et le lactose l'a bien soulagée, mais maintenant qu'on a le diagnostique, je vais pouvoir réintroduire des céréales et des fromages peu irritants. Mais du coup, je me demande si on peut risquer la cantine, comment font les gens qui ont des enfants comme la mienne (qui passe son temps en diarrhées, qui fait de m'acétone, qui dort mal, a toujours mal au ventre, qui fait régulièrement des stages à l'hôpital parce qu'elle se déshydrate, qui est épuisée très régulièrement et j'en passe...).

Etc... Jusqu'à présent je pensais que cette maladie c'était une "bricole" mais apparemment çà peut être super pénible...
Et apparemment l'éviction d'aliments irritants peut soulager (+tout ce qui concerne l'alimentation en cas de diarrhées ou de constipation). En gros j'aimerais bien qu'on limite ses crises autant que l'on peut sans avoir à passer par des médicaments systématiquement.

Par exemple, les probiotiques, utile ou pas?

Par westhani : le 11/01/12 à 13:20:37

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A part éviter tout ce qui est irritant pour l'intestin : gras, sucre, tout ce qui donne des gazs....il n'y a pas grand chose à faire. Le mieux étant la gestion du stress et de la confiance en soi pour ma part.

Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 13:30:01

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Oky le sucre çà va être quelque chose...
Elle mange pas de fruit à part des bananes, et apparemment c'est déconseillé.
Et c'est une bouche à sucre...


Par vallon63 : le 11/01/12 à 13:46:03

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 Aïe pas de chance que ça touche une gosse.

Je ne pourrais pas t'aider beaucoup, mon gastro m'avait rien dit à part "vous avez ça, je vous donne tels médocs" et baste. J'ai arrêter ces médocs, ils me faisaient plus de mal que de bien.

Les moments de stress et où je mange genre trop de choux par exemple comme ces derniers jours j'ai mal. Sinon ... je vis avec quoi.

Puis comme West, essayer de gérer le stress.
Marcher, ça me fait du bien parce que ça me calme et ça fait circuler quand ça bloque.

Des fois aussi j'ai des diarrhée pendant + d'une semaine et rien ne l'arrête ... ben là faut vite que je trouve la cause du stress.
Bref à part dire ça, je ne peux pas trop t'aider ne connaissant ni ta fille, ni toi .

Bon courage en tout cas, c'est clair que c'est pénible !
Surtout pour une enfant.

Par vallon63 : le 11/01/12 à 13:47:32

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 Si, juste, je ne sais pas pour ta fille mais je sais que si je me prive c'est tellement frustrant que ça risque plus d'empirer qu'autre chose.

J'essaye plutôt de manger un max équilibrer et ne pas trop manger ou boire les trucs qui ne m'arrangent pas. Mais sans me priver de tout sinon ça serait la cata.

Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 13:56:47

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Nous on nous a recommandé de ne pas la forcer, et de faire une liste des aliments irritants... Il y en a beaucoup.
Retirer le gluten lui a fait du bien, ainsi que le lactose. Cà c'était dans l'attente d'un diagnostique, mais maintenant je vais tenter de réintroduire des céréales et fromages non irritants. J'attends juste les résultats.

Bon avant çà elle a RDV à l'hôpital de jour bientôt, pour voir si elle n'a pas une maladie type maladie coeliaque ou pire... Mais c'est peu probable et tant mieux car à un moment ils avaient envisagé Chrohn et autres joyeusetés...

L'ennui, hormis ce soucis, c'est qu'elle a peur de manger, et qu'en plus elle a un petit poids... D'où mes inquiétudes, n'importe quoi qui puisse la soulager, puis lutter contre la fatigue...

Pour le stress, on gère: écoute de notre part, elle fait du poney et de la musique, à l'école ils font attention à elle. Je pense qu'on ne peut pas mieux faire. Je suis juste complètement démunie quand elle est si fatiguée ou qu'elle a mal au ventre. Que faire???

Par vallon63 : le 11/01/12 à 14:14:52

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 Pfiou tu m'étonnes. Déjà pour un adulte c'est pas simple alors ...

J'espère qu'elle n'aura rien de tout ce que tu dis. C'est vraiment pas facile comme situation.

Juste, j'ai trouver un truc, le Léro Prémunil pour m'aider à ne pas tomber malade. parce que moi fatigue + certains trucs à pas manger (ça c'est quand j'étais au lycée) ça me rendait malade tous les 4 matins ( rhino, angines ...). ça m'a bien aidée.

Après pour la fatigue ... quand elle aura moins mal ça devrait aller mieux, mais si quelqu'un te donne une solution ici je la veux bien !

Par lisis : le 11/01/12 à 14:15:09

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 oui, les probiotiques, ça aide

Par indien : le 11/01/12 à 14:22:46

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AH bah tiens! Tu connais déjà mon régime alors...(Cf, mangez sans sucre et sans levure)

En fait, c'est un peu plus compliqué que ça: pas de produits laitiers venant de lait de vache, Pas d'agrumes ni d'aliments acides en général, pas d'alcool...etc

Ca fait 1 mois 1/2 que j'ai commencé à changer mon régime et je note bien la différence. La majeur partie de mes "maux de ventre" ont disparu.

J'ai eu une période soupe assez épaisse mais très digest et fibreux pour améliorer ma qualité de sommeil. Ca m'a fait énormément de bien!

Par indien : le 11/01/12 à 14:29:15

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Sinon je suis allez voir un super naturopathe qui m'aide beaucoup et qui m'a donné un traitement + CMV.

Une question, quel âge a ta fille? Elle boit beaucoup?

Par lisis : le 11/01/12 à 14:36:45

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 moi aussi j'ai une naturo pour des soucis d'instestin, depuis je n'ai plus de douleur et ça fait 6 ans
quand je sens que ça revient je refais une cure et hop

Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 15:55:46

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Indien: je m'intéresse de longue date aux pistes alimentaires car je souffre moi-même d'une maladie auto-immune qui est largement soulagée lorsque je fais gaffe aux produits laitiers, etc (pourtant rien à voir, à la base, avec une maladie digestive, bien que j'ai des désordres de ce genre qui ont été améliorés).

La piste naturopathe on va la faire... Mais pas tout de suite (c'est l'après-fêtes lol).
De toute façon que ce soit moi ou elle, la médecine ne peut rien à part soulager les symptômes. Alors reste les pistes parallèles.
Elle a 5 ans. Elle boit à sa soif je dirais (4/5 verre d'eau par jour+des jus de fruits 2 fois par jour, seule façon où elle accepte les fruits).
Elle est surtout en diarrhée plutôt que l'inverse, par contre quand elle en a je l'oblige à boire beaucoup d'eau sucrée, sinon elle fait de l'acétone et çà se termine systématiquement par un séjour en pédiatrie.

Que vous conseillent vos naturo??

Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 15:56:07

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CMV c'est quoi?

Par indien : le 11/01/12 à 16:56:16

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Les jus de fruits sont industriels ou tu les fais toi même? C'est quoi comme type de fruits? Concrètement, je dois privilégié sans en abuser les fruits rouges et je les mixe avec de la pomme/banane/poire...

Aussi faire attention aux saisons pour les fruits et légumes - pas de tomates toute l'année par ex.

Tu peux faire des soupes avec le bouillon de ton riz+ un tout petit peu de riz complet mixé+ harciots verts et maïs (le tout est de trouver les bonnes proportions - d'où l'intérêt du livre) pour les soirs où la journée a été longue et très fatiguante.

Le matin, crêpes au lait de soja et farine de riz....

Ma naturopathe a été très claire: régime stricte comme décrit plus haut, pour laisser mon sytème digestif se reconstruire.

Comme toi, on m'a traité les symptômes mais le mal revenait dès la fin du traitement. Résultat, après 6 mois: candidose chronique....pas eu le choix de trouver d'autres solutions...

L'ostéo et le yoga me font du bien aussi pour améliorer ma respiration donc ma digestion....mais bon, ta fille a 5 ans, c'est plus délicat!

CMV: complément minéral vitaminé.

Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 18:58:24

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Pour les jus, majoritairement j'en prends des industriels mais toujours des 100% et bio. Je sais que l'idéal est de les faire moi-même, d'autant plus que je suis équipée pour, mais la fainéantise l'emporte le plus souvent. Après on prends à tout, notamment des agrumes, pommes, raisin le plus souvent.

Par contre le reste on fait (j'ai viré spontanément gluten et laitage tant qu'on avait pas de diagnostique, et je continue jusqu'à ce qu'on soit sûrs qu'elle n'ait pas la maladie coeliaque).

Pour les compléments je prends, pas elle, mais on envisage (c'est d'ailleurs entre autre pour cela qu'on envisage de voir un naturo à la base, car je ne sais absolument pas doser çà pour un enfant). En tout cas ce qui est sûr, et elle est traitée, c'est qu'elle est carencée en fer et vitamine D.

Par contre la piste sans sucre/sans levure, je vais me renseigner, je ne connais pas (nous on connait Seignalet et on faisait gaffe à l'index glycémique mais sans non plus la priver car c'est pas évident et elle doit manger donc on adaptait).

Par cestmoi2 : le 11/01/12 à 18:59:30

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Merci en tout cas pour ces précieuses infos!

Par westhani : le 12/01/12 à 03:37:05

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 je suis quand même bien étonné que les médecins aient pu diagnostiquer le colon irritable à un enfant de cet age-là; avant de diagnostiquer si facilement quelque chose contre lequel la médecine ne peut rien, ils feraient mieux d'écarter toutes les autres pistes...c'est ce qu'ils ont l'air de faire, mais alors pourquoi parle-t-il déjà du colon irritable alors même qu'ils n'ont pas tous les résultats ?

Par cestmoi2 : le 12/01/12 à 08:24:49

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Tout simplement parce que la clinique colle complètement.
Il lui fait des examens pour être sûr de ne passer à côté de rien, mais il est quasi certain que c'est colon irritable (en fait c'est çà au minimum mais dans tous les cas les conseils concernant le colon irritables iront parfaitement avec les autres trucs vachement moins marrants). Son bilan n'est pas trop perturbé (il le serait plus que çà, normalement, en cas de maladie coeliaque).

Non, on est pris très au sérieux, elle est basse sur sa courbe de poids (15kg à 5 ans).
Franchement, le gastro a pris le temps, il nous a bien tout demandé et est quasi sûr. J'ai pris quelqu'un de franchement valable et il la fait passer dans les prioritaires à l'hôpital de jour, donc je pense qu'on peut faire confiance. Le but aussi est d'éviter de passer à une fibro si on peut, mais pour cela il faut qu'on ait tous les résultats et malgrès tout il m'a bien dit qu'il ne voulait passer à côté de rien.

Là elle a eu plusieurs tests pour les parasites, on attend les résultats, et dans une dizaine de jours c'est tests respiratoires, tests de la maladie coeliaque (le test de prise orale et un bilan complet) et tests cutanés.

Par sanchan : le 13/01/12 à 01:36:40

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Le curcuma donne des resultats positifs sur les personnes atteintes de rectocolites et tu as aussi l'argile en particulier l'argile blanche ou kaolin qui est un pansement gastrique et intestinal.
Je ne connais que ces 2 pistes, a toi de rechercher si cela peut convenir a ta fille.
Le curcuma est infame meme melange, donc pour un enfant plutot en capsules ou comprimes si la qualite est preservee.
Et puis, la cantine n'est pas une bonne solution je pense.

Par BIGOU : le 13/01/12 à 10:27:43

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 le fils d'une amie qui vient regulierement chez moi est touché par cette maladie ... il va regulierement chez un specialiste, je sais qu'il mange de tt mais doit se forcer a boire bcp d'eau (1l par jour pour un enfant c'est par tjr évident l'hiver ), je sais qu'il mange de tout maintenant !!! ( il ne boit juste par de lait le matin uniquement, mais je ne sais pas si c'est lié a ca maladie )

pour ceux qui est de l'école, il y a un suivi régulier qui a été mis en place par rapport a son traitement, et lié au faite qu'il soit souvent sortir de cours pour se rendre au wc ... le garcon vie normalement et mange a la cantine !!! comme une fuite peu survenir a n'importe quel moment il a tjr un change sur lui ...
si tu as des questions précise je peu demander

Par cestmoi2 : le 13/01/12 à 12:03:00

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Merci beaucoup.

Bah nous, la cantine, je vais vois avec eux comment s'organiser, enfin quand on saura exactement de quoi elle souffre.
Là je lui amènes ses plats, mais je pense continuer, car elle a pas mal d'intolérances, et en plus quand elle va en diarrhée... Je ne sais pas si l'éduquer va suffire.

Mais je pense que prendre contact avec l'infirmière sera effectivement pas idiot, car au moins elle pourra lui donner ses médicaments à l'école (parce que là, en gros, à chaque diarrhée elle reste à la maison pour avoir ses traitements... Et en primaire çà ne va pas le faire).

Enfin on verra, mais je pense que ce soit çà ou une des maladies différentielles, çà va être la même chose à peu de choses près.

Par cestmoi2 : le 14/01/12 à 11:28:29

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Poualala, il est temps qu'on sache ce qu'elle a ma p'tite princesse.

Hier j'ai parlé de son cas à mon rhumato, vu que ma poupée et moi avons pas mal de points communs et que de mon côté j'ai des douleurs inexpliqués qui me conduisent aux urgences régulièrement... Et on ne trouve pas, je passe de spécialiste en spécialiste.
Il se demande si je n'ai pas, finalement, un problème type maladie de Chrohn... Et vu que ma poupée a aussi des douleurs articulaires, comme moi qui suit diagnotiquée polyarthrite rhumatoïde, il attend avec impatience ce que va nous dire le gastro... Pourvu qu'elle n'ait rien et que ce soit juste des douleurs de croissance.

En attendant ma puce enchaîne plus d'une semaine de diarrhées, elle est très fatiguée. C'est la première fois que çà dure aussi longtemps Heureusement elle mange, boit et n'a pas perdu de poids, mais je crains que si çà perdure on doive encore la faire hospitaliser.

Par indien : le 14/01/12 à 13:06:27

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Courage!

Pour être sûre qu'elle boit assez, tu peux prendre les bouteilles d'1L d'évian avec le bouchon "biberon" - c'est plus ludique pour elle/ toujours à dispo (même école) + tu vois bien la quantité absorbée.

Tu peux essayer de faire une bouilli de riz avec un légume qu'elle affectionne ou tout simplement une bonne bouillie pour bébé à la vanille dans laquelle tu rajoute des pommes cuites.

Pour les douleurs articulaires: aqua gym: c'est pas violent, l'eau est chauffée et ça muscle en douceur et evite les compensations.

Si tu le peux, évites les jus d'orange indus et fait lui des milk shake aux fruits rouge avec du lait d'amande sans sucre - c'est bon par le goût et pas trop pesant sur le digestion.

Tu peux aussi remplacé la crème fraiche par du yaourt de brebis et faire une bonne soupe crémeuse et facile à manger.

Encore une fois, en espérant que ça s'arrange vite!

Si un jour j'arrive à trouver mon livre, je te dirais si c'est bien ou pas!


Par cestmoi2 : le 14/01/12 à 18:28:37

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Merci pour ces conseils.

Mauvaise matinée, elle était lessivée ce matin, pire que d'habitude, mais cet après-midi j'ai quasi retrouvé ma petite fille habituelle. Je pense qu'elle a dû faire une hypoglycémie car c'est passé avec du sirop.

Bon notre soucis avec le sucre, c'est que quand elle est en diarrhée, elle doit en prendre régulièrement sinon elle nous fait des crises d'acétone... Et çà fini par une déshydratation quasi à chaque fois car elle vomit sans arrêt et ne s'alimente plus.

Mais ouf là elle atteint l'âge où elle comprend que manger un peu et s'hydrater sont nécessaires, donc elle se force un peu. Mais vivement que çà passe...
Demain si çà continue ou qu'elle perd du poids, on va l'amener aux urgences, c'est plus sûr.

Par boby : le 14/01/12 à 18:33:43

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 pauvre puce
plein de

Par cestmoi2 : le 15/01/12 à 17:54:00

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Bon, les nouvelles sont meilleures, elle était en bonne forme aujourd'hui, et plus de diarrhées, ouf.
Elle n'a pas perdu de poids non plus, là je suis super contente!

Demain direction l'école, elle a hâte de voir ses copains

Par westhani : le 15/01/12 à 19:10:12

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 elle vomit aussi ?

Par cestmoi2 : le 15/01/12 à 19:14:22

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Non, pas cette fois-ci.
Elle vomit quand elle fait de l'acétone (çà fait comme une gastro, mais sans la fièvre).
Mais çà maintenant on l'enraille facilement, on lui fait boire des boissons sucrées.

Par lineginger : le 15/01/12 à 19:35:52

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 j'ai une petite fille qui a diverse allergie alimentaire.
elle a 15 mois, pése 9kg (diag a 11 mois a 7kg) et qui ne supporte pas grand chose au final !

teste allergique positif pour le gluten, les plv, le soja, le maîs
ne supporte pas le boeuf, le veaux, le brebis, le chévre, le poisson (la moindre trace = diaré)

sans compter tout se qui passe pas

on a bcp parler de la maladie céliaque mais jamais du colon irritable.

quelle sont ses symptômes?
je n'es pas voulu de la biopsie car elle avais 11 mois.
j'avoue qu'au final elle ne surpote pas grand chose alimentairement...


la mien a tres souvent diaré puante (mais quand je dit puante c'est atroce ) vomissant, rgo, acétone ect ...
sans compter qu'avent le diag c'est toute le temps diaré+vomissement+rgo ect ..


Par cestmoi2 : le 15/01/12 à 19:54:47

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On est à peu près pareilles en symptômes. Ma fille faisait le même poids que la tienne à 2 ans. Par contre même si elle est restée basse en poids et taille, pas de cassure.
Nous elle a fait les tests sanguins il y a 3 ans= rien. Néanmoins çà ne veut rien dire.

Les symptômes:
-diarrhées bizarres récurrentes (ou selles avec du mucus, ou blanches/décolorées)
-acétone
-reflux, rhinites à répétition, otites
-dans le pire des cas refus de manger, douleurs quand elle va à la selle, etc
-refus de manger beaucoup d'aliments, intolérances alimentaires, eczémas avec les produits laitiers
-on a eu un mal de chien à passer à la diversification alimentaire, et encore aujourd'hui pas mal d'aliments la font vomir d'emblée (en gros elle a développé une trouille de manger)
-quotidiennement (ou quasi tous les jours pendant les bonnes périodes): maux de ventre, maux de tête, douleurs dans la nuque, coups de pompe voire fatigue générale les mauvaix jours
-régulièrement des douleurs articulaires ou dans le bas du dos.
-sur ses bilans sanguins elle est légèrement anémique, carencée en fer et en vitamine D (pour l'anémie c'est régulier mais elle est très proche d'un bilan normal).

Je dois en oublier. Et tout le parcours qui a eu avec.
Là quand je dis à un professionnel de la santé, qu'elle est fatiguée et qu'on me répond "c'est normal, ils ont tous des périodes comme çà!!"... J'ai juste envie de hurler. Il y a un monde entre être fatiguée à longueur de temps et être fatigué parcque c'est la fin de jounée...

Par lineginger : le 15/01/12 à 20:04:33

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 la mienne a cassé sa courbe de poids et perdu du poids c'est la ou enfin les toubibs se sont inquiétté..

diversification cata (même maintement elle chipotte sur tout, des jours elle mange des jours pas moyen)
maux de ventre
trie systématiquement sa bouffe (on va me dire c'est l'age, mais elle demande une 2eme asiette pour mettre le/les aliment qu'elle ne veux pas manger)

la mienne a bcp de glaire/mucus quand avais la diaré, selle noire.

elle a toujours un rgo latent, mais gérable.
par contre elle a plus de coup de pompe qu'elle avais avent.
plus de bouton/plaque rouge
plus de fesse rouge


elle dors bcp mieux, mais c'est pas encore sa.
son pére, moi et l'entourgae proche on trouve qu'un truc cloche.
on a du éliminé 90% du pb, reste les 10% a trouver ...

bref la galére (comme toi j'imagine)


pour la fatigue je compti +++ je suis toujours etrement fatigué
(et la depuis quasi 5 mois je suis le même régime que ma fille et aucun changement)


Par cestmoi2 : le 15/01/12 à 20:09:37

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Ahh la cassure de courbe, on me la sort à chaque fois. Pas de cassure=pas grave.
Sauf que c'est pas eux qui ont leur enfant tout le temps malade, épuisée, qui dort mal...

J'étais pareille qu'elle, enfant, sauf que moi j'avais pas de soucis digestifs (à part un peu de reflux). On disait pareil pour les douleurs et la fatigue. Résultat, j'ai une polyarthrite rhumatoïde, et on me parle maintenant de maladie de Chronh. On ne me rendra pas toutes mes années de douleurs et de fatigue, j'ai supporté en silence. Je ne veux pas que ma fille vive çà, et forcément je suis inquiète!!

Par cestmoi2 : le 15/01/12 à 20:12:13

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Mais pour en revenir au gluten, je pense que certaines céréales (enfin plus précisément le blé), sont de véritables saloperies pour la santé et rendent nos enfants malades. Comme l'excès de produits laitiers.

Avant ces maladies n'étaient pas fréquentes, maintenant on entend toujours dans une famille un cas, au moins, d'allergie ou de cancer. Or depuis tout ce temps, il y a eu pas mal de changements dans l'agro-alimentaire.
Mais je m'égare.

Par lineginger : le 15/01/12 à 20:15:41

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 c'est un peu pareille pour nous tu sais .
j'ai la lyme, mais malgré tout les ttt et tout se que je fais je suis toujours tres mal.
constamment épuisé, douleur constante, nrv et j'en passe.
j'en est marre.


j'ai pas envie que ma fille vive sa.
puis la médecine aujourd'hui est quand même tres limité sur certain point

Par cestmoi2 : le 27/01/12 à 09:15:34

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Bonjour à vous,

On n'est toujours pas avancées, mais çà suit son cours.

Ma puce est allée, hier, à l'hôpital de jour, et c'était bien car elle avait tout le tableau clinique des mauvais jours. De plus, pour pas fausser les tests, j'ai réintroduit lactose (pas de soucis avec), et gluten (là par contre elle a ressorti un eczéma).

Du coup elle est arrivée avec son eczéma, comme çà ils ont pu constater (à force d'être prise pour une angoissée qui fabule, j'anticipe...), j'avais fait des photos de ses selles dont ils ont pu voir que ce n'était pas normal...
Et elle est arrivée avec son mal de tête quotidien, la fatigue, la pâleur, les douleurs... Elle leur a tout fait et j'étais assez contente (oui c'est paradoxal), ils ont pu voir que c'est vrai, là on n'a pas pu me dire que je m'inquiète pour rien.

Ils pensent plutôt à une maladie auto-immune Mais on verra la suite des examens, pour l'instant on n'a pas les résultats.

Là elle a eu un bilan sanguin très complet (les allergies, les marqueurs de diverses maladies), et ils lui ont fait des tests repiratoires pour détecter la maladie coeliaque entre autre.
Elle va probablement avoir une exploration digestive, mais pour l'instant on attend déjà ce que vont donner les tests, histoire qu'elle ne passe pas au bloc si on peut éviter.
Ils pensent que si il n'y a rien niveau gastro, qu'on peut aussi envisager les migraines chroniques de l'enfant.
Pendant la matinée, elle a fait un malaise avec le produit pour les tests. Mon pauvre petit coeur Elle a été courageuse, et bien tombé l'infirmière a oublié son emla, mais elle a l'habitude des prises de sang sans emla, alors on y est allées confiante. Et pas de bol, elle a été dure à piquer, du coup elle a eu mal. Je voyais qu'elle se retenait de pleurer, elle a été courageuse. Il est temps que ce cauchemard s'arrête.

Voilà, je suis assez déprimée, mais à côté de çà plutôt soulagée qu'enfin on prenne notre soucis au sérieux.
Cà fait 5 ans de bagarre, 5 ans que je dis qu'elle ne va pas bien et qu'on n'avance pas. Pourquoi faut-il autant de temps pour que les choses se fassent?

Par lineginger : le 27/01/12 à 09:37:24

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 courage, sa va aller, elle est enfin prise en charge et sa c'est deja pas mal

Par cestmoi2 : le 07/02/12 à 17:44:32

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Coucou,

Des news... Donc ce n'est pas un colon irritable...

Elle a RDV avec une diététicienne, elle a au moins une intolérance au lactose (et rien d'étonnant vu la réaction qu'elle avait faite pendant le test). Bien évidemment, il est probable que ce soit la maladie coeliaque, une intolérance secondaire à cause de la maladie. Mais je ne suis pas surprise, çà fait 5 ans qu'on virevolte de toubibs en toubibs, que j'arrête pas de leur dire qu'elle a un problème et de prendre çà au sérieux car moi aussi j'ai une maladie auto-immune avec des symptômes assez atypique et qui s'améliore sans gluten ni lactose

5 ans à voir ma fille souffrir et se dégrader de plus en plus. Elle est prise en charge mais au bout de combien de médecins... Heureusement que je n'ai écouté personne quand on me disait qu'elle va très bien: famille, toubibs, la psychologue... J'aurais pris ma petite fille pour une de ces gamines caractérielles.

Et heureusement qu'elle nous a fait des plaques rouges et que j'ai insisté auprès du médecin pour avoir un RDV chez le gastro!! Que de temps perdu en souffrance et hospitalisations.

Mais on tient le bon bout. Je suis soulagée, mais maintenant il va falloir accepter les choses. J'aimerais tellement qu'elle soit en bonne santé, qu'elle n'ait pas connu tout çà. Mais c'est ainsi, et avec un peu de chance elle n'aura pas de complications.

Par boby : le 07/02/12 à 18:14:24

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 pleins de pour ta puce

Par lineginger : le 07/02/12 à 18:52:44

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 arf jsuis dsl

mais elle mange du gluten ?

enfin si c'est "que" sa, c'est chian, lourd et pas facile mais sa se gére .

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