Syndrôme du colon irritable
Sujet commencé par : cestmoi2 - Il y a 73 réponses à ce sujet, dernière réponse par linegingerPar cestmoi2 : le 11/01/12 à 10:23:17
  DéconnectéDire merci | Bonjour à vous, J'aurais besoin de vos expériences, et notamment si vous avez de jeunes enfants qui souffrent de cette maladie. J'ai plein de questions à vous poser sur tout ce qui est "pratique", et notamment la gestion des évictions alimentaires, surtout chez les enfants. Mais les témoignages adultes m'intéressent aussi. D'avance, merci! |
Par cestmoi2 : le 07/02/12 à 19:20:00
| Déconnecté Dire merci | Non pas de gluten, je lui en ai mis juste un peu avant les examens pour qu'elle leur fasse des plaques (sinon systématiquement je passe pour une dingue, là au moins c'était vu et noté). Le régime ne me fait pas peur, on maitrise. Ce qui m'ennuie ce sont les complications, et que régime ou pas c'est quand même une maladie auto-immune, c'est pas "rien". Quand je vois dans quel état de fatigue elle peut être, parfois... Je la connais cette fatigue, que trop bien, j'étais comme elle, je ne veux pas de cette vie pour elle. En plus elle est tellement gentille, çà me fout les boules  |
Par lineginger : le 07/02/12 à 19:22:37
| Dire merci | se que je comprend pas c'est que si le régime est bien suivie elle ne devrais plus avoir de symptôme ... moi tu vois je l'es pris comme un soulagement. je savais enfin se qu'avais ma fille. apres je sais se que c'est que d'etr malade tout le temps, d'avoir mal d'etre épuiser.. mais maintement ma fille est "normal". |
Par cestmoi2 : le 07/02/12 à 19:29:44
| Déconnecté Dire merci | Certains intolérants sont résistants au régime malgrès tout. Après on a déjà fait des écarts entre deux, parce que entre suspiscion et diagnostique on se lâchait parfois... Elle a quand même été nettement améliorée mais pas complètement. On verra l'évolution en faisant le régime drastique. Mais là c'est quasi sûr même avec les analyses négatives, ils me l'avaient déjà dit pendant l'hospitalisation, et là l'intolérance au lactose "simple" laisse peu de doute avec les problèmes de carence et l'ensemble de ces symptômes. |
Par lineginger : le 07/02/12 à 19:33:23
| Dire merci | oki  moi ma fille il a fallut 1 mois de régime drastique pour vmrt que sa soit bien. mais bon elle dors encore mal, bouge +++ et on sais pas si c'est en rapport ou pas. j’espère sincèrement que son régime améliorera grandement sont état... c'ets chiant d'etre malade tout le temps. |
Par cestmoi2 : le 07/02/12 à 21:29:15
| Déconnecté Dire merci | Oui... On lui a expliqué ce soir, sans trop rentrer dans les détails, elle m'a entendue discuter au téléphone donc bon... Je lui ai dit que pour l'instant elle ne prendrait plus aucun fromage ni laitage (ce qu'on suivait déjà) et qu'il était possible que le docteur dise la même chose pour le gluten. Qu'en attendant on allait continuer le même régime mais qu'on ferait plus attention à certaines choses, et qu'on serait plus vigilants avec la nourriture. Bon elle a bien intégré, en même temps je crois qu'elle était assez contente qu'on reconnaisse qu'elle est vraiment malade. Je l'ai toujours crue, mais le docteur a dit la dernière fois devant elle qu'elle n'était pas si malade que çà et qu'on n'était pas assez autoritaires. Je ne veux pas qu'après elle ne dise plus ce qu'elle a (j'étais pareille à son âge, et comme mes parents ne me croyait pas, bah j'ai fini par ne plus rien dire et culpabiliser... Alors bon, je fais attention à çà). |
Par lineginger : le 07/02/12 à 21:41:21
| Dire merci | c'est dur de la voir comme sa ... et savoir que j'ai aussi vécu sa sa me fent le coeur  j'ai le même souci avec le sommeil, on me croit pas, je la laisse pas assez pleurer... mais clairement elle a un gros souci de dodo  |
Par cestmoi2 : le 08/02/12 à 15:10:35
| Déconnecté Dire merci | Nous pareil pour le sommeil, depuis quelques temps c'est aléatoire. Avant çà allait donc je me disais que je dois être trop inquiète, mais depuis décembre elle s'est dégradée. Elle a pris du poids, mais à côté de çà elle était pâle, triste, un peu étrange, elle faisait des drôles de malaises en sortant des WC. Cà m'a hyper inquiétée, je lui ai même demandé si elle avait des soucis vu qu'elle ne dormait pas non plus (forcément, avec tous les gamins qui se suicident pour de vrai ou les histoires de pédophiles, j'y ai pensé). Elle fait tout pour nous faire plaisir, elle se force à manger à table mais je vois bien que çà la dégoûte (les purées ne passent pas, par exemple, incroyable quand même, même les frites ne sont pas sa tasse). Je viens de recevoir le compte-rendu de l'hopital, ils pensent bien à la maladie coeliaque (c'est pas dit clairement mais je connais les examens dont on parle dans le courrier et elle est effectivement intolérante au lactose). En même temps vu le tableau clinique, c'est quasi sûr. Bon haut les coeurs. Quand je pense à toutes les fois où je l'ai amenée aux urgences, bébé, et qu'on m'a dit qu'elle n'avait rien (j'ai une interne qui m'avait dit "mettez des mots sur votre souffrance", apparemment c'était pas normal de m'inquiéter pour mon bébé de 3 mois qui refusait de manger depuis des heures et qui hurlait de douleur  ). Poualala, quand je repense à notre parcours depuis sa naissance, le nombre de fois où j'ai demandé des examens et qu'on m'a dit d'attendre car tout va bien... Cà fait 5 ans qu'elle est née, et depuis la maternité j'en parle de ses problèmes de santé! Message édité le 08/02/12 à 15:12 |
Par lineginger : le 08/02/12 à 15:38:46
| Dire merci | tu sais j'ai vecu la même chose... des heures de hurlent, un bébé qui veux ni manger, ni dormir, ni etre poser, qui vomit, qui a la diarhé, mais personne ne s' inquiétée.. sa etai dur dur, elle etait vmrt mal quand on l'as diagnostiqué. quand je vois que sur son carnet de santé y'a tout plien de "pb avec la mére. pb de sommeil du a la mére. conflit avec la maman. maman dépresive et jen passe... |
Par cestmoi2 : le 08/02/12 à 20:32:31
| Déconnecté Dire merci | Une infirmière m'avait un jour sorti "un bébé qui a du reflux c'est normal, faut vous poser des questions si vous n'arrivez pas à la supporter comme çà!!!"... Genre j'amène ma fille aux urgences pour m'en débarrasser C'est le jour de cette fameuse anecdote avec l'interne d'ailleurs, j'avais fait un de ces scandales pour qu'un médecin la voit!! A part çà, aujourd'hui elle m'a fait une réaction avec... La pâte à sel!!! De l'eczéma partout, surtout sur les mains... On est bonnes à regarder aussi la composition des savons... Elle ne m'avait encore jamais fait çà. Elle m'a dit qu'elle n'avait pas goûté la pâte à sel, mais probablement qu'elle a dû mettre ses doigts à la bouche ou mal laver ses mains. Cà commence bien!!!! Maintenant on sait pourquoi de temps en temps elle nous fait des réactions malgrès le régime. Je pensais que c'était la peinture ou la colle, mais elle n'en a pas utilisé du tout. Donc voilà, ni pâte à sel (sauf de ma composition), et activités cuisine adaptées |
Par lineginger : le 08/02/12 à 21:35:58
| Dire merci | et pas de pattes a modelé non plus ... la pâtes a sel comme la pâtes a modelé et fais a base de blé j'ai trouvée de la pâtes a modelé sans gluten (d’ailleurs faut que j'en laisse a la crèche). pareille pour tout les produits de beauté y'a tres souvent soit du blé soit des plv/soja. si vmrt elle est aussi sensible que ma fille sa va etre chian le temps de s’adapte. mon mari mange du pain le midi, il se change de pull et sa lave super bien les mains avent de rentrer par exemple. nous notre maison est sans gluten et sa plv. on a même changer de vaisselle pour etre sur qu'aucune trace pouvais rester quelque part. j'ai passer la cuisine, la salle a manger, la salle de bian a fond a fond pour enlever toute trace. fait aussi gaffe (enfin tu le sais deja peutetre) dans certain produit le gluten est pas noté (style sucre glace et sel sa sert d'anti agglomérant) |
Par vallon63 : le 08/02/12 à 22:44:38
| Dire merci | Graaaa mais les médecins !!!!!!!  ça me fou en rogne des idiots pareil !!!! Je suis désolée pour ta fille. J'espère que ça ira et que maintenant elle sera écoutée comme il faut. Le prochain médecin qui veut rien entendre, tu lui fou la tête dans le mur de ma part ! Inversement quand j'étais bébé, à la maternité ils ne voulaient pas me laisser sortir. J'étais mourante soit disant ... pourtant je vous écrit bien en direct de la vie aujourd'hui ! Par contre eux ils ont failli me tuer (étranglée par le cordon ...). Ma mère à pas voulu me laisser. Et j'étais intolérante au lait avant, j'avais des diarrhée et tout. Pareil que vous le mdédecin ne voulait pas écouter et disait que c'était la faute de ma mère. Finalement, elle ma mère m'a passée au lait de soja et ho miracle ! Plus de diarrhée ! Là aussi j'avais failli y passer. Et maintenant, je suis comme vous je n'ose plus me plaindre de rien chez le médecin. Ben oui, la dernière fois je me suis fait virée par mon médecin. Déjà ça a commencé par "va voir un psy avec tes problèmes familiaux c'est pas étonnant". Je suis allée en voir un, j'ai toujours les même problème ! Et quand j'ai insisté, au téléphone, mon médecin n'avait pas bien rediriger l'appel (volontairement) et a dit à la secrétaire "dit lui que je ne suis pas là" d'un air excédé ! Elle s'est aussi foutue de ma gueule un jour où je venait pour un test urinaire pour soigner une infection ! ça faisait un mois que je me la trimballée parce que je n'osais pas aller voir un médecin ! Et aujourd'hui elle me dit bonjour tous sourire quand je vais voir une de ses collègue (qui elle a réussi à me faire passer certaines choses. Un an pile que je n'ai plus de rhino-pharyngite en chaine) !!!! Je la haï ! Heureusement qu'il y en a (si peu) qui écoutent et ne pensent pas qu'au fric ! C'est dégueulasse en prime de faire souffrir un gosse tout ça parce qu'on est borné et qu'on croit les parents incompétents ! Mais crotte avant de juger on essaye de savoir ce qu'il se passe ! Plein de courage à vous !!!!  |
Par cestmoi2 : le 09/02/12 à 15:05:57
| Déconnecté Dire merci | Line: Oui la pâte à modeler, j'y ai pensé aussi. Je vais voir en biocoop, j'en avais vu, ou tenter une fabrication maison. Le sucre glace je savais, par contre le sel  Que faut-il prendre comme sel du coup?? Vallon: Les intolérances sont difficiles à dépister. Cà ne se voit pas toujours vraiment sur les bilans, çà rend malade mais pas tant que çà (contrairement à une bonne maladie aigûe je veux dire, là on peut prendre çà pour une gastro). Tu as des formes séro-négatives, certaines qui mettent du temps à se voir à la biopsie... Je comprends que ce soit dur à diagnostiquer, surtout que beaucoup de parents angoissent pour peu. Le soucis c'est qu'entre le peu et le vrai cas... Le gastro qu'on a vu était mitigé, il m'a dit clairement au début qu'il pensait à un colon irritable et qu'il la trouvé dans un état général satisfaisant (de mon côté je lui ai juste donné le compte rendu de mon médecin sans raconter notre quotidien, je me suis dit que çà ne sert à rien, si il n'a pas envie découter il n'écoutera pas)... Mais il m'avait dit qu'il était pris entre deux feux: ne pas l'endormir pour rien pour des examens et ne pas passer à côté de quelque chose. Une anesthésie n'est pas rien, puis faire tout çà à des petits comme çà... Faut vraiment que ce soit nécessaire. Cà je ne leur en veux pas d'avoir hésité depuis sa naissance (certains ont vraiment hésité et préféré attendre que çà évolue, çà m'a été dit clairement). Par contre certains médecins ou soignants, si je dois les recroiser et çà arrivera, je vais leur dire où on en est arrivées, histoire que çà serve à d'autre, sait-on jamais. J'ai eu un toubib du genre que le tient, 2 ans pour avoir un diagnostique de rhumatisme. Tout le temps que j'ai perdu... J'ai pas arrêté de lui dire j'ai mal, je suis épuisée... Bah lui: c'est la grossesse, l'après-grossesse, la dépression, pas grand chose... Le tout sans un seul examen, pas même un bilan. Et quand je lui disais que ma fille avait du reflux: faut attendre ceci, cela... En plus vu mon métier, je psychote facilement et à chaque fois je pense cancer, etc... Bon en même temps on a des maladies sérieuses finalement Ma puce commence à poser des questions sur ce qu'il peut arriver, je trouve çà bien, heureusement elle est très mature. |
Par lineginger : le 09/02/12 à 20:46:24
| Dire merci | alors le sel j'en sais rien j'en est trouvée qui me semble fiable en mag bio apres faut faire gaffe a tout ( type les thé lipton ) et autre trucs. enfin tu verras a quoi ta fille réagit |
Par vallon63 : le 09/02/12 à 22:35:31
| Dire merci | Ha ça t'as bien fait de ne pas raconter ta vie ! Un jour j'étais allée voir un gastro entérologue, il me demande le nom de mon médecin et la suite du rendez-vous s'est plutôt bien passée avec test de médocs pour calmer mes douleurs. Second rendez-vous ... il avait dû parler à mon médecin. il me demande plein de truc sur moi et à partir de là "vous devriez aller voir un psy ..." ça fait toujours plaisir  Ceux qui hésitent ça se comprend c'est clair, mais ceux qui te disent "vous avez rien" sans même chercher à savoir, ni à t'écouter .... grrrr ! En tout cas, je te le re-dis mais plein de courage à vous deux ! Surtout à ta puce ! |
Par cestmoi2 : le 10/02/12 à 18:56:47
| Déconnecté Dire merci | Bah pour moi, je suis allée chez une gastro il y a 2 ans pour suscpision de la maladie coeliaque. Cà faisait 1 an que je faisais un régime sans gluten et sans lactose (donc tests faussés d'office!), et que je me sentais bien avec. Donc elle a voulu absolument me faire des biopsies intestinales... Bah résultat, il n'y avait rien. Elle vient me voir pour m'annoncer les résultats et d'emblée me sort "aucune raison de faire un régime!!"... Et elle claque la porte. Aucune réponse à mes questions, pas moyen de la voir. J'ai reçu quelques temps plus tard son compte-rendu, j'avais bien compris qu'elle ne me prenait pas au sérieux une fois la biopsie négative. Toujours est-il que mon rhumato reste toujours perplexe... Et que j'ai rééssayé plusieurs fois de remanger de tout (ce qui est vachement plus simple!)-->retour de tous mes symptômes à chaque fois. Puis c'est pas seulement une question de régime, si c'était que çà... Si j'ai la maladie coeliaque c'est pas une polyarthrite donc je prendrais, dans ce cas, un traitement hyper agressif avec des conséquences sur mon quotidien... Pour rien |
Par cestmoi2 : le 10/02/12 à 18:59:35
| Déconnecté Dire merci | A part çà j'ai trouvé de la pâte à modeler sans gluten à la biocoop, et je lui ai pris du savon d'alep. On va voir, on va la retaper ma pitchoune. Déjà elle va nettement mieux depuis ces dernières semaines, et on a informé sa maitresse qui lui ménagera des petits temps de repos les jours difficiles. |
Par kagnotte : le 10/02/12 à 19:05:59
| Dire merci | c'est dur ce genre de maladie. JE ne connais pas trop bien. Ma petite soeur de 27 ans qui a un SA vient d'être diagnostiqué en plus sur une maladie de crhon, je suis triste pour elle c'est vraiment une saloperie aussi. Je ne sais pas trop encore le traitement et le régime mais bon c'est vraiment pas drôle comme symptômes. Pleins de courage à ta puce. |
Par cestmoi2 : le 11/02/12 à 13:21:18
| Déconnecté Dire merci | Chronn c'est différent... Et bien moins joyeux. Mon rhumato est sur cette piste, pour moi On a reçu les publications de l'Afdiag, on s'est inscrites il y a 2 jours, c'est rapide! Par contre j'ai appris que les cuillères en bois, pour la cuisine, c'était niet. Et 2/3 trucs du style... On va y arriver mais alors certains trucs faut savoir. |
Par vallon63 : le 11/02/12 à 13:32:20
| Dire merci | Pourquoi pas de cuillères en bois ?  |
Par Luz : le 11/02/12 à 16:38:15
| Dire merci | colon irritable c'est colophatie fonctionnelle il me semble non ? as tu essayé le lait de chèvre en remplacement du lait de vache ? pour moi ça marche bien, j'évite les laitages le + possible. gestion du stress oui mais en fessant attention à ce que l'on mange, déjà j'évite de manger des fruits ou légumes crus plusieurs repas de suite, sinon bonjour les douleurs, préfère les cuits. et pas d'aliments trop gras. pour trouver quel type d'aliments je devais arrêter, j'ai choisi d'enlever certains aliments et de voir si ça passait ou non. une gastroentérologue m'a dit qu'il n'y a pas forcément de régime commun, c'est à chacun de savoir ce qui lui convient ou non, génial les probiotiques j'ai essayé, mais prendre ceux qui sont dans des frigo car sinon les bactéries sont mortes (dixit une ostéo) j'ai testé dernièrement et ben j'ai souffert le martyre, donc j'ai du arrêter, alors soit c'est parce que j'étais stressé à ce moment là soit c'est bien ça, donc je vais retenter plus tard. mais attention car ça coûte cher ( 30 ou 40 e ) bon courage |
Par Luz : le 11/02/12 à 16:49:48
| Dire merci | les médecins, y a des ces incapables moi on m'a baladé pendant des années avec cette maladie, je ne savais pas ce que j'avais , le gastro ne trouvait rien, donc j'avais rien.......... douleurs atroces, évanouissement à répétitions à cause des douleurs, déscolarisé car impossible d'avoir une vie, h24 à la maison car pouvait pas bouger de peur d'avoir encore plus mal, à peine je bougai un peu et c'était l'enfer c'est grâce à une chaine tv que j'ai trouvé ce que j'avais, grâce à la tv j'ai moi même trouvé ce que eux ne trouvait pas ! après j'ai réussit à m'adapter, et j'ai pris rdv bien plus tard chez une gastro réputé et je lui ais cash je pense avoir une colophatie fonctionnelle je viens vous voir pour que vous me confirmiez ou non, ben elle a bien confirmé et ce fils de **** de gastro lui il m'avait laché dans la nature avec des souffrances attroces, j'ai perdu des années de ma vie, ça m'a foutu en l'air beaucoup de choses et j'ai pris beaucoup de poid. surtout ne jamais baisser les bras, même si c'est atroce même si on ne sait pas que faire, la libération c'est de savoir contre quoi on se bat, et avoir de l'aide dans ce combat qui est long et dur, mais qui en vaut la peine  |
Par carolinev : le 11/02/12 à 17:47:51
| Dire merci | Ta petite puce est adorable , elle ne nous connaissait pas hier soir et elle a fait un bisou à tout le monde J'ai essayé de troquer sa jolie montre qu'elle m'a montré en arrivant à prêter dans la soirée et elle n'était pas très chaude à première vu Sinon oui je pense que tu fais bien de t'inquièter pour ta puce car physiquement elle est bien comme tu l'as décrite mais elle est adorable malgré tout J'espère que tu seras bientot réellement fixé en ce qui concerne sa santé Message édité le 11/02/12 à 17:49 |
Par cestmoi2 : le 11/02/12 à 18:53:41
| Déconnecté Dire merci | Vallon: pas de cuillères en bois, je précises, celles qui ont déjà servi pour faire des plats avec gluten. Parce que le bois est poreux. Si elles n'ont servi qu'à des plats sans gluten, c'est bon. Luz: colon irritable=colopathie fonctionnelle. Mais on n'est plus sur cette piste. Là c'est intolérance au lactose confirmée et recherche de la maladie coeliaque (mais même si les tests sont négatifs parce qu'elle est au régime depuis longtemps, je fais comme si, elle a toute la clinique et elle est carencée à chaque fois sur ses bilans, c'est quasi certain... Mais on verra ce que donneront ces analyses, dans tous les cas c'est quasi sûr, faut juste la confirmer mais elle peut tout à fait avoir un faux négatif et une biopsie normale en étant malade). Caroline: oui tu as vu... Elle est dans une classe de moyens-grands, elle est dans les grands... Et c'est elle la plus petite et la plus maigre de sa classe. Et çà a toujours été comme çà. Mais tout est normal même si elle est tout en bas de la courbe voire en-dessous |
Par cestmoi2 : le 11/02/12 à 18:57:01
| Déconnecté Dire merci | Ah oui, j'oubliais, et tu as vu hier, on a fait gaffe sauf la plancha, on a pris des aliments autorisés, mais cuits sur une plaque qui servait à tout le monde. Pour moi poussée de douleur ce matin, et la petite a eu mal au ventre. Bon on a risqué, mais on est fixées quand même avec des trucs comme çà. Je ne sais pas si tu as fait gaffe à ses mains... Si tu as vu, bah çà c'était à cause de la pâte à sel l'autre jour. |
Par carolinev : le 11/02/12 à 19:12:04
| Dire merci | Raaaa pauvre puce , ca doit pas être facile Ca doit vraiment pas être évident pour vous de faire attention à tout et ça doit aussi être très difficile d'avoir une vie " normale " en société Et même la pâte à sel Ca doit être galère tout ça avec l'école aussi |
Par cestmoi2 : le 11/02/12 à 19:47:42
| Déconnecté Dire merci | Non çà va, on est pas non plus handicapées Je vois le positif aujourd'hui. Le gros, déjà, c'est qu'on soit écoutées, je commençais à me demander si ce n'était pas moi qui exagérais par trouille qu'elle devienne... Comme moi. Maintenant qu'on a vu un spécialiste, çà aura plus de poids. Déjà sa maitresse, qui y faisait déjà très attention, va être encore plus vigilante. Je vais prendre RDV pour discuter de son cas, afin qu'elle ne soit pas non plus trop écoutée (un juste milieu quoi). Les débuts ont été compliquées, j'avais déjà commencé à faire le nécessaire (j'ai trouvé son problème seule, à la base). Mon toubib avait fait le nécessaire pour la cantine, et j'ai tout mis en place: informer les gens, amener ses plats, etc. Le plus compliqué c'est de tout coordonner: garderie, cantine... Chaque fois qu'il y a un nouveau employé je dois réexpliquer. A la maison c'est bon, on gère. Le plus compliqué c'est les sorties, les vacances et... La famille Un gamin a automatiquement confiance aux adultes. Donc quand un grand lui donne quelque chose, elle le prend en faisant confiance. Du coup comme mes beaux-parents sont bouchés... Bah ils ne l'ont plus quand on n'est pas là. Quand on est invités, on est gênées d'amener nos plats et parfois les gens sont un peu perplexes... Bizarrement autant au niveau amical les gens comprennent, autant la famille c'est plus difficile, mais bon après çà dépend de qui, et j'éduques... Les trucs à la con, ce sont les gens qui donnent un bonbon ou un biscuit pour faire plaisir, les périodes genre Noël ou Pâques où certains ne comprennent pas que le chocolat au lait ou avec traces, c'est non. Mais quand elle a les chocolats dans les mains, faut lui retirer. Heureusement elle est raisonnable, mais combien de fois elle a pleuré... Cà, c'est dur. Aller au resto, c'est être hyper vigilants et pas sûrs. Et organiser les vacances... Compliqué. Mais là on s'est inscrites à l'afdiag, apparemment il y a pas mal de solutions via eux. On verra, c'est de bon augure! On a la chance aussi, aujourd'hui, de trouver de bons produits en magasin bio. Donc bon, c'est sûr c'est parfois un peu dur, mais voyons le bon côté des choses, et surtout quand elle ira mieux on pourra se dire ouf... Là on fait le régime de manièe plus drastique, on verra si çà donne ses fruits. |
Par cestmoi2 : le 13/02/12 à 19:35:58
| Déconnecté Dire merci | Lineginger: Aujourd'hui on a goûté à du pain de mie sans gluten, marque auchan. Il est très bien (bon c'est pas du vrai, un peu plus compact, mais bon). A nous le pain grillé quand on aura un nouveau grille-pain  Par contre sur des forums d'intolérants les gens mettent que les bonbons haribo sont sans gluten... J'ai mailé directement haribo, il y en a!! |
Par cestmoi2 : le 11/04/12 à 19:33:43
| Déconnecté Dire merci | Coucou à vous, Un post m'a fait pensé que je n'ai donné la suite des news. Donc rien d'arrangé mais du mieux. Ma poupée a quand même toujours régulièrement des douleurs très fortes, des migraines, un mal de dos qui démarre à la nuque... Ceci par crises. Mais ses diarrhées ont complètement disparues en faisant la chasse complète au gluten et au lactose (avant on tolérait les traces, plus maintenant). Il y a 2/3 semaines j'ai dû la conduire aux urgences car la douleur était insupportable et elle ne s'alimentait plus. On s'est faites refouler, la douleur avait diminué, l'interne m'a dit d'arrêter de multiplier les suivis... Sauf qu'on est allées dans l'hopital où elle est suivie et que je voulais avoir affaire à son gastro, mais il n'a rien voulu savoir, il m'a dit de prendre le RDV en externe... Qu'on m'avait accessoirement refusé le matin tant qu'elle n'avait pas vu la diététicienne et expérimenté le régime (qu'on fait déjà!!!), le RDV ayant lieu en mai+rajout de 6 mois minimum d'attente pour avoir un RDV gastro Mais ils m'ont dit que surtout, si elle avait mal, d'aller immédiatement aux urgences... Bah l'interne n'a rien voulu savoir Il lui a pescrit spasfon et doliprane, qui ne servent strictement à rien quand elle est dans cet état!Donc le lendemain, je rappelle en gastro, je leur explique la situation, la crise était passée, elle était rincée mais mieux... Comme ce n'est pas la première fois, on a trouvé une solution: à la prochaine crise j'ai le gastro directement, ils me le passent, et elle est hospitalisée en pédiatrie ou à l'hopital de jour pour des examens. Faut juste... Que la crise ait lieu en semaine, et en heures de bureau pour qu'elle voit le gastro et ait ses examens Impossible de lui trouver un gastro-pédiatre dans le privé (pour simplement ne plus avoir à faire à des internes, j'en ai ras-le-bol, à chaque fois ils font soit une boulette, soit on repart chez nous sans solutions!). Bon à part cette anecdote, elle grossit, lentement mais sûrement, et plus du tout de diarrhées, çà fait 5 ans qu'elle en avait. |
Par lineginger : le 02/06/12 à 13:39:29
| Dire merci | comment elle va ta puce ? vous avez un diag ou toujours pas ? je veux pas recréé un post du coup je prend le tiens tu m'en veux pas j'ai besion de vider un peu mon sac mélissandre ne va pas tres bien depuis un bon mois. le régime ne fais plus effet (on ne mange que riz/pomme de terre, poulet/porc, banane et pomme cuite) elle a denouvo mal, elle a des diarés dégueulasse, elle a reperdu du poids (500g). on est repartie pour des nuits de merde, et moi j'en est marre de la voir souffire (hurler toute les 30min en se trotillant 4 nuits d'affilé j'avoue que j'ai du mal) la journée elle est "chiante" elle veux les bras, pleur/rale, ne veux pas manger mais demande tout le temps, elle est pas bien et sa se voit. j'en peut plus de changer ses couches et d'etre sur le point de vomir a chaque fois et on sais toujours pas se qu'elle as (enfin on connais une partie de son pb). elle a 20 mois, fais 78cm pour 10kg donc on va dire que sa va mais elle casser sa courbe de poids déja 2 fois (et la c'est la 3eme). elle dors jamais une nuit complète, les siestes se finisse toujours en hurlant. elle fais des grosse réaction allergique mais on sais pas a quoi (au point d'avoir le viages gonflé et de grosse difficulté respiratoire). enfin voilas on avance pas malgré un gros suivie |
Par cestmoi2 : le 02/06/12 à 16:35:38
| Déconnecté Dire merci | Oh non pour ta puce J'imagine qu'elle voit déjà un allergo? Tu l'amènes aux urgences quand çà devient "trop"? Bah nous, pas de diagnostique, comme je le disais je ne sais où. On est allé à son fameux RDV avancé, donc pas le gastro qu'on avait vu car il était hyper débordé, et la gastro m'a dit texto "votre fille a un colon irritable, comme vous, et vous la rendez malade à angoisser comme cela. Elle est malade parce que vous la rendez malade". J'avais fait une liste de ses symptômes au jour le jour, elle m'a dit que çà ne servait à rien de faire çà, que j'angoissais pour rien... Faut savoir qu'elle avait de très fortes migraines, de plus en plus mal au ventre, des douleurs articulaires qui l'empêchaient de dormir, faisait des malaises à l'école (il n'y a pas que moi qui ait vu!!!!)... Même mon médecin qui nous prenait pas au sérieux a changé d'avis, il y a eu un matin où elle n'arrivait même plus à se baisser tellement elle avait mal au dos! Par contre fini les diarrhées depuis éviction hyper stricte du lactose (avant je tolérais les traces, plus maintenant). Mais non, faut arrêter de faire des listes. Sauf que si je ne fais pas un journal de ses problèmes, on me dit que j'exagère quand je dis que c'est tous les jours. Je suis repartie dépitée, démoralisée, j'en ai pleuré toute l'après-midi tellement c'était insupportable pour moi que même la spécialiste nous lâche. Finalement, quelques jours après, j'ai reçu une nouvelle convocation pour novembre... Je ne sais pas si on va y aller. Si c'est pour me dire que je fabule, autant rester chez nous. Si il n'y avait que le transit comme au départ, je ne m'inquièterais pas, mais là les migraines, les malaises et les douleus... A part çà, j'ai tenté la piste d'autres intolérances, et j'ai commencé par enlever le soja, depuis 3 semaines, et là miracle, plus aucun symptôme. Une chose est sûre, je suis fatiguée des médecins. |
Par lineginger : le 02/06/12 à 18:19:11
| Dire merci | on est déja aller au urgence pour sa, mais il sont rien fait du tout a part nous faire prendre notre nuit ! chez nous les docs nous disent que oui y'a un souci mais bon sa presse pas de savoir  wé enfin c'est pas eux qui le vive ! la méli etait tellement mal que depuis rien matin elle a but que mon lait et la sa va mieux (caca normal, plus de douleur) c'est quand même bizarre dé qu'elle arette de manger solide a 24h sa va mieux... sauf qu'on peut pas ne pas la faire manger ! pfff je vois que chez toi aussi il te remette en doute tu habites ou déja ? c'est sa que j'apprercie au luxmbourg c'est que pour l'instant personne ne me remet en cause |
Par cestmoi2 : le 03/06/12 à 14:31:36
| Déconnecté Dire merci | Je suis du Nord. En fait faudrait être riche et se faire soigner dans des hôpitaux spécial VIP, là on serait bien diagnostiquées... Enfin un pas à la fois, hein... J'ai bien attendu une vingtaine d'année pour avoir l'explication pour la fatigue et les douleurs... |
Par lineginger : le 03/06/12 à 14:52:04
| Dire merci | tu peux pas aller en blegique ou au luxembourg ? au moins 1 fois ? nous au finale on a fais le choix du luxembourg |
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