Santé, maladie de Crohn, des témoignages ...?
Sujet commencé par : crazyofhorse - Il y a 118 réponses à ce sujet, dernière réponse par crazyofhorsePar crazyofhorse : le 22/02/12 à 14:45:56
| Dire merci | Courant du mois de Mars j'ai tout un tas d'examens à passer sur le plan de l'appareil digestif ... Et qu'est ce que j'appréhende  Ca fait des mois et des mois que je souffre de maux de ventre terrible, de diarrhée assez violentes, et absolument rien ne me soulage à mon plus grand desespoir  J'ai pourtant tout essayé, en passant du plus naturel ou plus chimique  Et quand j'entend mon médecin me parler d'une éventuelle maladie de Crohn, mon moral part complètement en berne ... Je sais qu'anticiper ne sert à rien, c'est peut-être absolument pas ça (et j'espère d'ailleurs) mais j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui souffrent de cette maladie ou bien qui ont des proches ayant cette maladie ... Merci d'avance ... |
Par cestmoi2 : le 25/02/12 à 09:27:06
  DéconnectéDire merci | Il y a plein de gens jeunes qui développent des maladies intestinales, le colon irritable c'est hyper répandu, Chrohn et ses cousines se développent principalement à l'âge adulte... Dans les services de pédiatrie ils en voient passer des coeliaques et autres colopathies. Non ce n'est pas si rare que çà. Après ce examen exige une préparation contraignante, mais il est complètement indolore, pas de suite à l'anesthésie, c'est rapide, etc. Aucune inquiétude à avoir. |
Par crazyofhorse : le 25/02/12 à 13:36:18
| Dire merci | De toute façon, que j'appréhende ou pas, j'ai pas le choix ... ! |
Par westhani : le 25/02/12 à 14:11:06
| Dire merci | perso, pour les maux de ventre et tout ce qui s'en suit, je ne prend rien car rien ne marche! Je commence à voir le bout pour ma part, je vais extrêmement bien (trop d'ailleurs, je me dis que je vais retomber comme soufflet si ca se trouve); d'ailleurs aujourd'hui c'est une des premières fois en 5 ans que j'arrive à supporter une journée de samedi sans rien faire et à me détendre car ca fait plusieurs années que j'ai peur d'être malade quand je ne fais rien. Bref, moi je ne suis pas diagnostiqué quoique ce soit vraiment, mais je pense que j'ai un côlon irritable (une prédisposition qui a pris des mesures très importantes à cause de mon caractère anxieux : car en plus le fait de ne pas aller bien est stressant, on a peur de sortir etc.....c'est un cercle vicieux) Je me dis que je n'ai rien de plus car avec une maladie autre, mon état nerveux n'aurait pas autant d'incidence sur les symptomes, et les moents de la journée non plus. Après, coincidence ou pas, j'essai de proscrire le gluten depuis quelques mois, je ne mange plus tout ce qui est à base de blé, et quand je fais une grosse entorse à cela, genre l'autre fois j'ai mangé plein de crêpes, le lendemain je suis malade. Mais en même temps, je suis aussi arrivée à un aboutissement dans certaines reflexions sur moi, je me suis renseigné sur le bouddhisme et je lis des bouquins la dessus. Je ne saurais donc dire ce qui fait quoi, mais les choses peuvent être multifactorielles. Il ne faut jamais partir perdant, il faut croire en soi et à sa force intérieur et cela est universel. |
Par crazyofhorse : le 27/02/12 à 18:44:22
| Dire merci | Bon, rendez-vous mercredi matin pour mon écho abdominale ... Je croise les doigts ! Et demain matin, prise de sang à nouveau ... Je touche du bois mais pour le moment le traitement que m'a donné mon généraliste a fait des miracles ... Pourvu que ça dure parce que j'en pouvais vraiment plus  J'ai 3 kilos à reprendre en plus de ça  |
Par crazyofhorse : le 29/02/12 à 14:38:39
| Dire merci | Rien d'anormal à l'échographie abdomino-pelvienne ... C'est déjà une bonne chose ! J'attend maintenant les résultats de ma dernière prise de sang ... |
Par elphe : le 29/02/12 à 14:41:43
| Dire merci |   Courage |
Par crazyofhorse : le 01/03/12 à 19:31:35
| Dire merci | Elphe Vous qui avez des soucis sur un plan digestif, quelque soit le souci, pouvez-vous me dire rapidement ce que vous privilegiez de manger et ce que vous éliminez car peu ou pas digeste ... |
Par cestmoi2 : le 01/03/12 à 19:54:12
| Déconnecté Dire merci | Chez nous c'est gluten et lactose... Forcément on y est intolérantes. Je ne supporte pas non plus les légumes crus (sauf la salade et les tomates). Mais ceci dit, avant de mettre en place des trucs, ne pas faire d'évictions alimentaires. Sinon tu risques de fausser certains tests. Le gastro te diras quoi faire, et aussi après on connait son corps à foce. |
Par kagnotte : le 01/03/12 à 20:07:52
| Dire merci | Pour la maladie dont tu parles cestmoi2 je ne sais pas, elle a une sorte de globules blancs déformés et soit en trop grande quantité soit pas assez ça varie. A oui et elle a une masse, pas cancéreuse, mais dont on ne connait pas la nature, de la taille d'un pamplemousse dans la rate, qui prend 1 cm de diamètre par mois. En ce moment elle passe sa vie à l'hopital. Et pourtant au début même une partie des médecin l'avait diagnostiqué Chron. Message édité le 01/03/12 à 20:07 Message édité le 01/03/12 à 20:09 |
Par cestmoi2 : le 02/03/12 à 15:07:39
| Déconnecté Dire merci | C'est bizarre çà... En tout cas il semblerait qu'entre les cancers et les maladies auto-immunes, il y a de l'explosion de statistiques depuis ces dernières années. |
Par crazyofhorse : le 20/03/12 à 10:24:48
| Dire merci | Coloscopie toujours en attente, je ne vois pas le gastro avant le 10 Avril, il est très demandé ... Je suis toujours sous Librax et Dispatalin (de quoi être tranquille d'après le médecin) et voilà que depuis ce matin, les crises sont de retour ... Ca m'a tellement secoué que j'ai l'impression de ne pas avoir dormi de la nuit tellement je suis épuisée ... Je pensais être tranquille jusqu'à la fin du traitement mais non, c'est reparti |
Par crazyofhorse : le 11/04/12 à 10:39:57
| Dire merci | Le rendez-vous est pris, gastroscopie et coloscopie prévue pour le 1er Juin ... En attendant, le gastro m'a préscrit un protocole de vermifugation, suivi d'un antibiotique spécifique aux germes et bactéries de l'appareil digestif et d'une cure d'ultra levure et de probiotiques ... Demain, retour chez mon généraliste pour une nouvelle prescription d'antispasmodique, ça fait 2 jours que je suis en pleine crise, j'ai jamais été aussi mal ... - 2 kilos sur la balance alors que j'en avais 3 à prendre, moralement ça va pas du tout ... |
Par westhani : le 11/04/12 à 12:23:40
| Dire merci | ne desespere pas, come je me dis quand je suis très mal, c'est que je ne peux qu'aller mieux et que ca ne pourra pas être pire. ce que je vais dire peut sembler con et pourtant : il faut essayer de détacher son esprit de son corps. laisse la douleur où elle est : dans ton ventre par exemple, et laisse ton esprit vagabonder ailleurs. Ne laisse pas la douleur être le maitre chez toi. |
Par crazyofhorse : le 11/04/12 à 15:44:04
| Dire merci | J'essaye Westhani, mais j'y arrive pas ... Quoique je fasse ... Je suis en crise depuis lundi matin ... Ne voulant pas changer mon programme, j'ai mis ma tenue d'équitation et je suis allé voir mes chevaux ... Au final, je suis revenue plus frustrée que si j'étais resté chez moi J'ai eu mal au ventre toute la journée, j'ai rien pu avaler, j'étais à deux de tension, j'en ai même été incapable de monter Puis depuis hier soir ou j'ai eu le malheur de monter sur la balance, le moral est en berne ... 48 kilos pour 1m74 ... Si on m'avait dit ça un jour ... |
Par westhani : le 11/04/12 à 16:26:51
| Dire merci | Déjà c'est très bien que tu arrives à ne pas changer ton programme quand même. Maintenant que les médecins vont s'occuper de toi tu seras fixée mais tu vas devoir attendre un petit peu Si tu n'arrives pas à manger, tu peux peut-etre demander à ton médecin des compléments alimentaires ? Essai de manger au moin des protéines et des vitamines, tant que tu as mal au ventre, évite les féculents ou alors que le riz. Les fibres, c'est bien, mais pour ceux qui ont des spasmes intestinaux, c'est pas génial....puisque les fibres n'ont d'utilité que pour faire marcher le transit, en fait ils font passer la nourriture, mais chez les gens qui ont déjà des spasmes, c'est pas la peine d'en rajouter...je l'ai constaté moi même... |
Par cestmoi2 : le 11/04/12 à 19:20:36
| Déconnecté Dire merci | Courage Nous on vit ce cauchemard avec ma fille... Et moi j'ai de petites crises alors mon rhumato se demande si je n'ai pas un chrohn ou une recto-colite. Mais bon je relative, rien d'aussi grave que ma fille ou toi. |
Par crazyofhorse : le 11/04/12 à 20:59:23
| Dire merci | cestmoi : j'imagine même pas comme ça doit être difficile à gérer pour une petite de 5 ans ... Entre les douleurs, la fatigue, le dégoût de manger, la peur d'être malade Moi qui suis pourtant pas trop pour prendre des médicaments, je suis dans l'obligation de céder pour retrouver un peu de confort en espérant que mon médecin accepte de me remettre sous anti anxiolitique et sous antispasmodique pour quelques semaines ... |
Par fraisous : le 12/04/12 à 09:22:07
| Dire merci | Ma belle-mère est atteinte de la maladie de crohn depuis quelques années (on lui a enlevé un bout d'intestin et elle porte une poche en permanence). Eh ben depuis que je la connais, soit 7 ans, elle a toujours était en forme, elle peut faire beaucoup de sport : natation, course, vélo... sans soucis. Elle est même plus sportive que moi  Elle a une vie comme toute personne «normale». Elle a juste un traitement à vie comme SBR le disait plus haut Courage, tant que tous tes résultats d'analyse ne sont pas tombés, garde espoir  |
Par cestmoi2 : le 12/04/12 à 15:06:12
| Déconnecté Dire merci | Notre fille gère très bien les crises (pour l'instant on cherche ce qu'elle a, mais çà pue la maladie auto-immune). En fait c'est nous, les grands, qui nous tracassons, les enfants prennent tout avec tellement de relativisme, ils sont costauds! Jamais elle ne se plaint. Elle dit qu'elle a mal, mais elle encaisse, elle ne s'appitoie pas sur son sort (et moi qui ait chouiné pendant des mois quand j'ai appris ma maladie, quand je vois çà, j'ai honte). Le seul truc, c'est que la fois dernière elle m'a demandé pourquoi elle était différente des autres enfants, pourquoi elle est malade et pas eux... Et là il a fallut lui expliquer tout un tas de choses... Certains se moquent de sa gamelle, qu'elle soit maigrichonne. C'est surtout çà qui est dur pour elle. Mais face à la maladie, elle se bat vraiment bien, elle fait ses soins courageusement, elle se retient même de pleurer (que çà nous fait mal au coeur...). Mais bon, c'est la vie, et comme je le disais ailleurs, c'est dur à accepter mais on n'a pas d'échéance, on a un toit sur la tête et à manger. Tellement de gens n'ont même pas çà... |
Par crazyofhorse : le 13/04/12 à 11:06:15
| Dire merci | Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'il faut relativiser et se dire qu'il y a toujours pire mais je dois dire que c'est pas toujours facile ... Je suis dans cet état second depuis lundi, je mange presque rien hormis du riz, des bouillons salés, des flocons d'avoine et de la banane écrasée ... Je ne parle pas des nuits qui sont chaotiques parce que je suis sans cesse réveillée par min mal de ventre ... De plus, j'en ai marre d'entendre que je ne suis pas épaisse et que j'ai mauvaise mine Et la finalité, c'est que rien ne me soulage ... Donc oui, je suis d'accord, il y a pire mais sincèrement, je suis profondément usée, lassée et fatiguée en ce moment ... |
Par cestmoi2 : le 13/04/12 à 17:13:19
| Déconnecté Dire merci | Je connais ce sentiment. Cà ira mieux avec un diagnostique et une prise en charge! Après c'est comme une peine de coeur: au départ la terre s'écroule, puis on apprend à vivre avec Mais avant çà il faut te faire soigner bien évidemment. Je n'étais pas des plus joyeuses non plus au début de ma maladie. |
Par crazyofhorse : le 31/05/12 à 13:31:26
| Dire merci | Le jour J approche à grands pas ... Pas plus tard que demain après midi j'espère enfin en savoir plus sur ces problèmes digestif qui me bouffe la vie |
Par aline13 : le 31/05/12 à 13:35:29
| Déconnecté | |
Par crazyofhorse : le 31/05/12 à 13:37:51
| Dire merci | Z'ai pas envie de prendre la purge |
Par Antares62 : le 31/05/12 à 13:38:56
| Déconnecté | je ne connais pas mais je te souhaites bonne chance car j'ai un collègue pompier qui l'a et il le vit pas super bien il ne peut pas manger ce qu'il veut |
Par crazyofhorse : le 01/06/12 à 20:32:58
| Dire merci | J'ai en théorie la réponse à mes problèmes digestifs... Le gastro est casi sur que c'est la maladie cœliaque J'aurais les resultats des biopsies d'ici 10 jours mais bon pour lui, le diagnostic est le bon... Fini le gluten et ce a vie... Certes ça aurait pu être pire mais mon dieu que ça va être handicapant et chiant à vivre au quotidien... Moral en berne tout de même... |
Par lineginger : le 01/06/12 à 20:35:58
| Dire merci | crazy , si tu veux des conseilles n'hesite pas j'ai plein de "bon plan" recette et autre courage, c'est dur au début mais on s'en passe tres bien ! sa ne me manque pas du tout, c'est juste une habitude a prendre |
Par crazyofhorse : le 01/06/12 à 21:33:58
| Dire merci | Tu achètes ou tes aliments sans gluten ? Je suis aussi preneuse de quelques recettes Ce qui me fait peur c'est le quotidien, les repas au resto, que ce soit entre amis ou avec mon homme, les apéritifs entre amis aussi,bref... |
Par cestmoi2 : le 01/06/12 à 21:51:43
| Déconnecté Dire merci | Tes anticorps transglutaminase sont positifs? Car sinon rien n'est sûr. Bon après... Perso tous mes tests étaient négatifs, et j'ai pourtant toute la clinique, à tel point que mon rhumato reste toujours dans le doute vu que ma PR ne répond pas aux traitements classiques alors qu'elle est en rémission complète ou quasi depuis que je fais un régime sans gluten et sans lactose, et que çà recommence à chaque fois que je fais des écarts et que je stresse tout à la fois. Pour la gastro c'est toujours polyarthrite rhumatoïde ET colon irritable. Allons savoir... Surtout que mon frangin est coeliaque. Si c'est çà, c'est tout sauf un drame. Le régime parait compliqué au début puis on s'habitue, çà devient facile et on se régale! Pour commencer, si tu as bien ce diagnostique, vois une diététicienne, qui t'expliquera les bases. Une fois cela fait, envoie-moi un MP, si c'est bien çà, je t'enverrais des références de bouquin pour te guider car tu vas avoir besoin de bases pour que ton alimentation reste gaie. |
Par lineginger : le 01/06/12 à 21:57:48
| Dire merci | alors soit j'acheter sur le net (plusieur boutique vende pas mal de produit) soit en supermarcher soit en mag bio certain produit sont inbouffable, d'autre super bon si les biopsies sont négative tente quand même un régime sans gluten et sans lactose (sa va ensemble je sais plus pk). |
Par lineginger : le 01/06/12 à 22:00:26
| Dire merci | gateaux simple : 80g de farine de riz 60g d' huile de riz (ou beurre/margarine sans plv et sans gluten) 50g de sucre 3 oeufs 1cc de levure sans gluten tu mélange le tout 20/25min a 175°. tu met se que tu veux dedans (fruit, chocolat ect ...) j'ai aussi une recette de pain, de sablé, de crépe super bonne |
Par crazyofhorse : le 02/06/12 à 18:44:26
| Dire merci | Une très bonne amie à moi est diététicienne, dès que j'ai le résultat de la biopsie, je prendrais rendez vous avec elle pour qu'elle me donne un coup de main ... J'en ai bien besoin ! Après je ne me fais pas trop d'illusion, j'ai fais appel à un gastro très réputé et il a l'air plus que sur de lui donc je commence à me renseigner sur tout ce que je vais devoir éviter de manger ... Par contre, j'ai regardé un peu le prix des produits sans gluten sur le net, c'est une véritable ruine Je ne sais plus sur quel site, j'ai vu un paquet de céréales sans gluten a 6 euros le paquet  Moi qui est un petit budget, ça va bien se passer ... Ou pas |
Par lineginger : le 02/06/12 à 18:51:21
| Dire merci | le prix des produits snas gluten c'est vmrt chére... auchan et carrefour en font des un peu moins chére mais par exemple les craquottes sa va vite chercher dans les 3/4€ les 250g les pates les gerblé son assez bonne mais pareille c'ets vite le double du prix. c'est un gros budjet |
Par crazyofhorse : le 02/06/12 à 18:53:31
| Dire merci | Des produits sans gluten, on peut en trouver à Auchan et à Carrefour aussi ? Je ne savais pas ... |
Par cestmoi2 : le 02/06/12 à 18:55:04
| Déconnecté Dire merci | Bah la mienne de gastro était sûre aussi que j'étais coeliaque, et rien à la biopsie. Donc tu sais... C'est compliqué les maladies auto-immunes. Les produits transformés, tu verras, tu en achèteras peu. La plupart sont dégueulasses en plus d'être chers. Nous on ne prend que des matières premières, et quand il n'y a pas en grande surface, on va à la biocoop. Après avec l'expérience on a trouvé plein d'astuces, on sait adapter des recettes classiques. L'important est d'avoir de bons bouquins avec les bases pour commencer, fais moi signe dès que c'est ok pour toi. J'ai plein de références de bouquins. Là par exemple ce soir on reçoit, et j'ai fait 2 pizzas sans gluten pour ma fille et moi (on fait un apéro dînatoire), des brochettes de viande avec une marinade et une sauce à la mangue... Et les invités ont d'autres trucs: tu peux être sûre qu'ils vont manger mes trucs. Pour les desserts, j'arrête d'acheter exprès pour eux, à chaque fois c'est mes desserts qui disparaissent  Donc j'ai fait en dessert des muffins café/caroube, des meringues, une tarte choco-banane et un crumble à la pomme. Le tout sans aucune trace de gluten, de lactose ni de soja, et à petit budjet.Au départ çà coûte parce qu'il faut acheter pas mal d'ingrédients nouveaux (enfin si comme moi tu aimes la cuisine créative car il y a moyen de faire vachement plus simple)... Mais çà dure, du coup je m'en sors pour exactement pareil qu'avant mes évictions, et avant je ne prenais que des sous-marque!! Maintenant je prend quasi que du bio, à part quelques légumes et les matières animales. Non, c'est ni compliqué (au départ oui car il faut se former), ni drastique. Par contre il faut bien s'organiser, mais çà tu trouves des astuces assez vite. Pour ma part, j'ai tellement prix goût à cuisiner, alors que je détestais çà, que maintenant j'ai pas assez de placards dans ma cuisine pour ranger mes robots |
Par crazyofhorse : le 02/06/12 à 18:56:50
| Dire merci | Mon problème c'est que je ne sais pas cuisinier ... Et mon copain non plus Je vais donc devoir apprendre en évitant plein d'ingrédients, je suis pas le caca |
Par lineginger : le 02/06/12 à 18:57:54
| Dire merci | faut passer a autre chose enfaite .. tu oublie la bouffe avec gluten et tu passe a de la bouffe sans. c'est compliqué la 1er semaine, puis la au bout de quelque mois tout roule ! |
Par crazyofhorse : le 02/06/12 à 19:00:28
| Dire merci | Pour le pain par exemple, vous faites comment ? Sachant que j'en suis une fanatique et mon homme aussi ... |
Par lineginger : le 02/06/12 à 19:04:38
| Dire merci | je le fais moi même j'en est pas trouvée de bon en déja faits |
Par crazyofhorse : le 02/06/12 à 19:06:32
| Dire merci | Le faire moi même, c'est pas demain la veille ... Je suis pas équipée et pour le moment, j'ai pas du tout le budget pour m'équiper ... |
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