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Santé, maladie de Crohn, des témoignages ...?

Sujet commencé par : crazyofhorse - Il y a 118 réponses à ce sujet, dernière réponse par bif
Par crazyofhorse : le 22/02/12 à 14:45:56

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Courant du mois de Mars j'ai tout un tas d'examens à passer sur le plan de l'appareil digestif ... Et qu'est ce que j'appréhende

Ca fait des mois et des mois que je souffre de maux de ventre terrible, de diarrhée assez violentes, et absolument rien ne me soulage à mon plus grand desespoir

J'ai pourtant tout essayé, en passant du plus naturel ou plus chimique

Et quand j'entend mon médecin me parler d'une éventuelle maladie de Crohn, mon moral part complètement en berne ...

Je sais qu'anticiper ne sert à rien, c'est peut-être absolument pas ça (et j'espère d'ailleurs) mais j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui souffrent de cette maladie ou bien qui ont des proches ayant cette maladie ...

Merci d'avance ...

Messages 81 à 118, Page : 1 | 2 | 3

Par lineginger : le 02/06/12 à 19:10:17

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 tu peux le faire a la main
ma belle mére en fais sans souci a la main faut juste un four...

je dirais que le moins dégeu c'est el schar complet mais il doit etre a 3.50/4e les 350g je croit

Par crazyofhorse : le 02/06/12 à 19:19:06

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Je me contenterais des biscottes sans gluten... Et mon homme continuera à manger du pain...

Par lineginger : le 02/06/12 à 19:26:13

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 les biscotes sont pas tellement moins chére

faut compter 4€ les 250g


Message édité le 02/06/12 à 19:29

Par cestmoi2 : le 03/06/12 à 13:43:46

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Il y a plein de manière différentes de déjeûner, faut essayer tout un tas de truc!
Après pour l'appareillage culinaire... Un fouet, des plats, pas besoin d'autre chose. Nous on s'est suréquipés parce qu'à force je me suis lancée dans des trucs assez fastidieux et aussi parce que j'ai une polyarthrite donc quand je peux me passer de fouetter, c'est très bien, puis après j'ai fait de mes divers handicaps une force, alors je cuisine, je me fais super plaisir, j'ai décidé que jamais je ne resterais là à chouiner sur mon sort, il y a des gens qui ont bien pire que moi et qui font du sport à haut niveau, des choses incroyables, etc.
Après on peut se rendre malade, c'est pas franchement agréable comme sentiment, nous on a choisi d'être heureux, et çà c'est pas une histoire de budjet. Par exemple j'ai conversé avec un coeliaque qui vit au Maroc, bah on est franchement pas à plaindre en France! (et pourtant je suis la première à râler).

Par kefiretlome : le 04/06/12 à 00:45:32

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Faire du pain soi même, il n'y a besoin d'aucun matériel...
Tu fais ça à l'ancienne, avec tes petites mimines, et tu verras, c'est comme ça que c'est le meilleur !!!
Pétrir sur ton plan de travail, faire lever, pétrir à nouveau (avec tes doigts), et former ton pain (le plus facile, c'est de faire une boule ! Sinon, plusieurs boules pour faire une marguerite...pas besoin de moule)
La seule chose indispensable....c'est le four !

Je connais plusieurs personnes qui ont des évictions alimentaires (entre les coeliaques, les PR, etc...), et elles s'en sortent très bien, tu ne feras pas exception à la règle.
C'est le moment d'apprendre à cuisiner un peu, surtout que maintenant, ce n'est pas comme il y a 40 ans (ma petite soeur était intolérante au gluten, et à l'époque, et bien...il n'y avait pas grand chose de disponible !), on trouve facilement des produits/des recettes

On trouve de plus en plus de produits "adaptés" en grande surface. Il y a un rayon chez Leclerc chez nous. Mais c'est vrai que c'est cher, et qu'il vaut mieux cuisiner soi même : ça te coûtera moins cher, et ce sera meilleur.

Bon courage !

Par lineginger : le 04/06/12 à 08:25:19

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le pain snas gluten on peut pas vmrt le pétrire car il est hyper colent et un peu liquide...
mais ma belle mére je fait avec une cuillére et sa marche bien

Par crazyofhorse : le 05/06/12 à 18:32:29

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Avant d'apprendre à faire du pain, je vais déjà essayer d'apprendre à faire une pizza, une quiche, voir même un simple gâteau ...

Il fallait que ça tombe sur moi qui suis une piètre cuisinière

Je commence à regarder la liste de ce qu'on peut manger et de ce qu'il faut éviter et j'ai quelques questions ...

Sur internet, j'ai pu voir que le jambon était parfois à proscrire a cause de la dextrose ... Peut on en manger quand on est intolérant au gluten ? Qu'en est-il du saucisson ?

J'ai vu aussi qu'on peut visiblement manger du Nutella, vrai ou faux ?

Et la note gourmande du jour, paraît il qu'on peut manger les dragibus de chez Haribo, info ou intox ?

Concernant le surimi et le tarama, est-il possible d'en trouver sans gluten ?

Merci d'avance pour vos réponses !


Par cestmoi2 : le 05/06/12 à 19:15:41

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 Sur internet, j'ai pu voir que le jambon était parfois à proscrire a cause de la dextrose ... Peut on en manger quand on est intolérant au gluten ? Qu'en est-il du saucisson ?
Non pas forcément pour le jambon, cela dépend si il s'agit de dextrose de maïs ou de blé. Fleury Michon gamme bio est sans gluten, cependant attention méfiance, il faut TOUJOURS recontrôler les étiquettes car parfois les ingrédients rechangent.
Le saucisson cela dépend des marques, en tout cas il est proscrit en cas d'intolérance au lactose associée, fréquente dans la maladie coeliaque.

J'ai vu aussi qu'on peut visiblement manger du Nutella, vrai ou faux ?
A vérifier sur l'étiquette, pour nous c'est non car contient du lactose, néanmoins je ne jurerais pas qu'il n'y ait pas de gluten et je me méfierait+++ pour ma part...

Et la note gourmande du jour, paraît il qu'on peut manger les dragibus de chez Haribo, info ou intox ?
Selon ta sensibilité. Je les ai maillé il y a quelques mois, et sauf 1 ou 2 types de bonbons, il n'y a aucun haribo qui contient moins de 20ppm de gluten (taux accepté en Europe où les fabricants ne sont pas obligés de notifier qu'un produit contient du gluten sur les emballages). Donc tous les haribos contiennent du gluten, oui, mais certains à des doses infimes, donc voir selon son seul de tolérance.

Concernant le surimi et le tarama, est-il possible d'en trouver sans gluten ?
Du tarama, pas à ma connaissance mais je peux me tromper.
Pour le surimi, il y a la marque carrefour sans gluten, et il me semble que chez Fleury Michon çà se trouve aussi.

Conclusion: lire les étiquettes et ne pas hésiter à mailer les fabriquants, qui répondent tous assez vite.

Sinon la cuisine çà s'apprend, c'est tout sauf compliqué.

Par crazyofhorse : le 05/06/12 à 19:21:16

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Sur l'étiquette, je dois regarder quoi exactement ? Que le mot "gluten" n'apparaisse pas ?

Par cestmoi2 : le 05/06/12 à 19:29:06

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Gluten, blé, amidon, dextrose, malt, orge, avoine...
Mais çà la diététicienne t'expliquera tout, il faut que tu prennes connaissance de l'ensemble des céréales et aliments à gluten et ceux autorisés, et après çà sera beaucoup plus facile.

Par crazyofhorse : le 05/06/12 à 19:30:56

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Bah pour le moment en tout cas, je suis complètement perdue

Par lineginger : le 05/06/12 à 19:37:16

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 c'est "facile" une fois habituée ne t'en fais pas
au départ j'etait un peu perdu, mais a force on s'y fait

Par al : le 05/06/12 à 20:32:20

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au pire, si t'as la flemme...35e, et c'est bon

Lien

et je peux même te dire que sur cette MAP y'a un mode de cuisson spécial pain sans gluten

courage

Par crazyofhorse : le 05/06/12 à 20:45:16

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Je viens de regarder en détail l'étiquette du jambon qu'il y a dans mon frigo et je suis passée à coté de ça au moment de l'acheter "dextrose (blé)" ... J'ai réellement l'impression de ne plus rien pouvoir manger Quand je vois le prix du Fleury Michon bio, je frémis à l'avance ...

Par cestmoi2 : le 05/06/12 à 21:36:04

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Le pain sans gluten en MAP... Bof.
Il faut faire le deuil du pain, et il y a d'autres alternatives savoureuses: crêpes, blinis, cakes etc... Le pain sans gluten est friable (donc indécoupable ou alors faut faire d'énormes tranches et comme c'est bien sec, beurk).

Le jambon n'est pas indispensable à la vie. Et de toute façon une alimentation sans gluten est faite que de matières premières... De bien meilleure qualité (car la plupart du temps se trouve hors de prix au rayon bio), et paradoxalement elle revient exactement au même prix qu'avant ce type de régime car pas de plats préparés, etc.

Après tu peux partir négative et te dire que la vie est injuste, que c'est une corvée, que c'est horrible, que tu ne peux rien manger... Cà ne changera rien, à moins que tout voir en noir soit un moyen de te rassurer.
Oui ces diagnostiques sont injustes, quand j'avais 28 ans et qu'on m'a annoncé que j'avais une polyarthrite rhumatoïde, je me suis dit que ma vie était finie, que j'aurais toujours mal... Quand j'ai décidé de tenter le régime, je me suis dit que je ne pourrais plus rien bouffer... Et j'ai mis 2 ans à peu près à accepter.
Aujourd'hui je vis mieux qu'avant ma maladie, je fais plein de chouettes petits plats, du simple au gastronomique. Je ne souffre plus, ou rarement. Et je suis revenue de loin pourtant! Moi je suis devenue complètement handicapée du jour au lendemain, moi qui était si active. J'aurais pu en rester là et me dire la vie est foutue, et j'en vois beaucoup des comme çà, ils arrêtent de vivre. Depuis je me suis battue, j'ai tenté ce régime, je suis en rémission et je remercie chaque jour le destin d'avoir eu un frère coeliaque et eu des lectures un peu non conventionnelles à l'époque, sinon je n'aurais jamais tenté et je serais passée à une biothérapie (donc arrêter mon métier à cause du risque d'infection, les perfusions à l'hôpital, etc). Tomber, faire son deuil, mais se relever le plus vite possible, car la vie continue et la vie est drôlement belle si on sait la contempler.

Faire de son handicap une force, c'est ma devise. Quand je vois tous les gens qui meurent de faim dans le monde, je me dis qu'on a de la chance, vraiment.

Puis entre suivre un régime et être malade...
Ensuite, faut pas penser être privée, car sans régime, les gens mangent quoi? Des saloperies à longueur de temps, la céréale principale étant le blé, donc toujours pareil. Là au moins on mange sain, sans additifs. Et faut pas penser qu'on passe sa vie dans la cuisine, on bosse comme tout le monde.

Le seul truc chiant c'est les invitations à gérer, nous on a résolu le soucis: on amène notre nourriture.
Si tu veux relativiser, vas voir aussi les posts de Lineginger, qui arrive à cuisiner sans tout un tas de trucs.

Par lineginger : le 05/06/12 à 21:53:10

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 franchement quand j'avais que le gluten et les plv je vivais super bien

ma recette de pain fais du super bon pain, si comme dit cestmoi y'a les crépes, les gateaux, les blinis...
tu mange des aliments de base.

de temps en temps tu peux quand même acheter des trucs tout fait.

j'avoue qu'au debut j'ai eu super du mal, mais au finale en s'en sort bien


cestmoi, on peut pas vmrt dire que je cuisine
je sais juste faire des gateaux/crepe 100% riz

chez nous on peut quasi rien manger, on mange pas du tout équilibrer, mais sa nous revient chére aussi

Par al : le 05/06/12 à 23:14:02

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cestmoi: je ne parlais pas forcément de faire cuire le pain en MAP, perso je ne fais que faire lever le pain dans ma MAP, après je le façonne, je le fais re-lever à nouveau puis je le cuit au four

Par cestmoi2 : le 06/06/12 à 08:23:59

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Oui mais Line, vous avez des intolérances et allergies multiples! Quelqu'un qui n'a que gluten, franchement, niveau finances c'est largement jouable, avec lactose pareil. Par contre quand il se surajoute d'autres trucs qui demandent des plats spéciaux multi-évictions...

Al: le pain sans gluten ne lève pas, je ne vois pas vraiment l'intérêt de la MAP. J'ai déjà fait 36 000 recettes de pain sans gluten (et je me démerde plutôt pas mal en cuisine, particulièrement le pain, que je faisais à la main avant mes évictions, ainsi que tout un tas de pâtes assez compliquées)...
Idem pour les feuilletages, impossible. J'en ai même goûté de l'industriel sans gluten, çà n'a rien à voir avec un feuilletage classique, idem pour les pains, même en industriel tu ne trouves pas un résultat de pain classique type pain coupé ou baguette.
Normal, les farines sans gluten ne sont pas panifiables et manquent d'élasticité.

Par lineginger : le 06/06/12 à 08:50:24

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 alors moi avec le mix schar j'arrivé a faire des baguettes super bonne !
personne aurais di du pain sans gluten
faut juste les faire lever 2 fois 30min

Par cestmoi2 : le 06/06/12 à 08:54:57

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Oui, sauf que pour le coup, le prix...
Je fais mes pizzas avec, là je vais tenter une version sans maïs mais le prix... Gloups!

Par lineginger : le 06/06/12 à 09:02:56

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 j'avais le kilo a 2.95 en allemagne, mais j'ai toujours a 4.90 en france dans un mag bio

Par waya : le 06/06/12 à 09:08:42

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 c'est moi:
ton régime, c'est Seignalet?

lineginger:
on peut avoir ta recette de pain steuplé?

Par lineginger : le 06/06/12 à 09:30:03

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 alors de téte :
350g de farine mix schar "B"
350ml d'eau
1cc de sel
1cc de sucre
2 cs d'huile d'olive
8g de levure boulanger

mettre la levure dans l'eau tiéde, faire mousser puis mettre la cc de sucre +2 cs d'huile
mettre le sel dans le farine et mélanger

mélanger les 2 puis "pétrisais" jusqu'a se que sa fasse une pates colante et compact.

faire lever au chaud 30 min
puis former des baguette (ou autre) puis refaire lever 30 min
badigoner d'un mélnage huile + eau et mettre a 250° 25 min

voilas

Par cestmoi2 : le 06/06/12 à 11:28:57

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La vache, je paye vachement plus cher! Et en grande surface!

Waya: oui je fais Seignalet, un peu arrangé à ma sauce, mais je vais bientôt le refaire comme il faut.

Par waya : le 06/06/12 à 21:39:33

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 merci!!!

euh... c'est quoi "farine mix schar "B" "


Message édité le 06/06/12 à 21:42

Par cestmoi2 : le 06/06/12 à 22:38:48

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C'est un mélange "tout prêt" pour faire du pain, de la pâte à pizza, etc... De bien meilleur résultat que les recettes maison (je n'ai encore eu aucun résultat correct sans ce type de mélange, c'est toujours mangeable mais je n'ai jamais de consistance autre que brique ou truc qui s'émiette alors que je sais très bien faire la pâte à pain avec gluten).

Par lineginger : le 07/06/12 à 08:29:45

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 j'ai esséyé des tas de mélange maison, mais j'avais aussi bon que le fameux mix schar ...
y'a aussi pour les crepes, gateaux mais bon les gateau je trouve que farine de riz va tres bien

en revanche pour les crépes la farine de riz ne va pas

Par waya : le 07/06/12 à 08:33:00

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 ok, merci les filles

je suppose que je vais trouver ça en boutique bio

Par lineginger : le 07/06/12 à 08:42:29

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 boutique bio, certain supermarcher, boutique sur le net...

des fois y'a de tres grosse différence de prix

Par waya : le 07/06/12 à 08:50:23

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 ouep, j'ai cru comprendre

je vais farfouiller, merci

Par waya : le 16/06/12 à 09:08:58

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  j'avais le kilo a 2.95 en allemagne, mais j'ai toujours a 4.90 en france dans un mag bio

hop me revoilà...

j'ai pas trouvé le mix shar B, j'ai trouvé le C, à presque 6€

du coup,j'ai pas pris

je vais chercher sur le web

j'arriverai jamais à me passer du pain de mon homme

Par lineginger : le 16/06/12 à 11:31:45

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 sur un site d'un pharmacie belge il est a 4€05 frais de port gratuit a partir de 75e


Par waya : le 16/06/12 à 13:03:44

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 ah! merci!

je viens de voir que t'es pas super loin de chez moi...

tu vas où, en Allemagne?

des copains m'ont dit que c'était beaucoup moins cher là bas, le bio

on envisage de faire une expéditon de temps en temps pour nos courses

Par lineginger : le 16/06/12 à 20:59:00

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 alors soit je vais a pearl (pas grand chose) si non je pousse jusqu'a saarlouis

oui c'est moins chére

tu es d'ou toi ?

Par waya : le 17/06/12 à 11:49:05

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 sud Meurthe et Moselle, limite Vosges, Moselle et Alsace...
je suis à 1 h de Strasbourg, en gros

Par lineginger : le 17/06/12 à 11:53:38

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 oki
alors je sais pas trop ou tu pourrais aller, je suis au nord de la lorraine

Par waya : le 17/06/12 à 11:59:41

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 je vais demander à ma copine de contacter sa thérapeute en Allemagne et lui demander où on pourrait aller


doit bien y avoir des magasins pas trop loin de la frontière

je fais un topic, tiens, on sait jamais


Message édité le 17/06/12 à 12:02

Par bif : le 17/06/12 à 13:04:56

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 ma mère a cette maladie cela n'est pas trop grave c'est sur il y a des moments difficiles mais ce n'est pas trop grave!
t'inquiète

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