Ca fait mal.......
Sujet commencé par : louloutotomimi - Il y a 69 réponses à ce sujet, dernière réponse par louloutotomimiPar louloutotomimi : le 29/02/12 à 11:09:31
  DéconnectéDire merci | bonjour a toutes et tous. ca fait tres longtemps que je suis vos aventures dans l'ombre. ca fait du bien de s'évader en vous lisant. je suis maman d'un petit garcon de 10 ans qui est atteint d'une grave maladie génétique. il est atteint de Myopathie de Duchenne. je vois mon fils décliner de facon foudroyante et on ne peut rien faire. encore ce week end hosto en urgence pour une crise d'acétone.il a faillit tomber dans le coma. depuis cela ca beaucoup mieux car prit en charge rapidement. je ne sais pas comment il fait pour encaisser tout ca........ nous en tant que parents on se cache pour craquer car lui a une force incroyable et ne se laisse pas aller. j ai l'impression par fois de baisser les bras car cette saloperie de maladie agit en silence. ont voit pas tout les symptomes et comme mon fils ne se plaint jamais de douleurs ou autres a chaque fois quand il y a une crise c'est a prendre en urgence. j ai du mal en ce moment a gerer,j ai un passage a vide énorme....... c'est d autant plus dur que derrière on a une fille de 8 ans et un autre petit bout de 5 mois et qu il faut gerer pour tout le monde. les crises d'angoisses de la petite car a chaque fois que son frère va a l'hopital elle se fait du soucit. je me dit que je n'ai pas le droit de me plaindre car moi je suis en bonne santé. et que lui mon petit garcon souffre en silence et se plaint jamais........... je ne sais pas quoi répondre a ses questions.car il est conscient de sa maladie et il sait qu'il est condanné. mais quand il me demande pourquoi il ne pourra plus jamais marché ou quand il va mourir.ca me déchire. bien sur je lui répond mais alors que ca fait mal..... bref je vais m'arreter là car les yeux se noient de larmes et je ne veux pas faire celle qui s'appitoie sur son sort.... est ce que parmis vous il y a des mamans ou parents qui sont dans le meme cas et comment faites vous pour essayer d'etre bien touts les jours? merci a ceux qui auront lu ces quelques phrases. et excusez pour les fautes d'horto mais c'est sortit brut de décoffrage. |
Par surinette : le 29/02/12 à 11:13:39
| Dire merci | Je ne suis pas dans ton cas ... mais je t'envoie tout mon soutien ...  |
Par Jasmine : le 29/02/12 à 11:15:27
| Déconnecté Dire merci | Dur à lire Plein de courage pour toi et ton petit garçon  |
Par Lubis : le 29/02/12 à 11:16:28
| Dire merci | Pas encore maman... mais tes lignes sont pleines de force et de courage... |
Par idina : le 29/02/12 à 11:18:45
| Dire merci | Tout les jours je réalise la chance qu'on a quand nos enfants sont en bonne santé ... et te lire le fait sentir encore plus ... Je ne sais pas ce que c'est de vivre ta vie avec ton petit garçon, mais je t'envoie plein de  ainsi qu'à lui |
Par sm33 : le 29/02/12 à 11:18:50
| Déconnecté Dire merci | Comme surinette, je ne suis pas dans ton cas, mais je t'envoie plein de courage. C'est vrai que parfois écrire ce qui nous sort par la tête cela fait du bien alors, il ne faut pas hésiter. Tu trouveras sur ce forum des personnes trés humaines qui sont souvent de bon conseil. Plein de courage pour toi, ton fils et toute ta famille. |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 11:18:51
| Déconnecté Dire merci | merci ces quelques mots font plaisirs a lire. tout n'est pas rose,et je sais qu'il faut s'accroché mais quand il y a un passage a vide comme là en ce moment ben c'est la cata quoi. |
Par fifi. : le 29/02/12 à 11:34:15
| Dire merci | courage |
Par Muse415 : le 29/02/12 à 11:34:17
| Dire merci | Ca doit être extrêmement dur pour une maman d'entendre ces mots de la part de son enfant... Je vous souhaite tout plein de courage pour la suite |
Par Gipsy and me : le 29/02/12 à 11:34:39
| Dire merci | Je ne sais quoi te dire... Les larmes me montent en lisant tes lignes, moi même maman... Je ne peux partager une expérience avec toi, mais je souhaitais tout de même te témoigner tout mon soutien... Courage |
Par Assimilee : le 29/02/12 à 11:37:10
| Dire merci | Je ne peux pas imaginer ce que ca doit être pour toi. je n'ai aps d'enfant, mais je t'envois tout mon soutien ainsi qu'à ton fils et ta famille |
Par lineginger : le 29/02/12 à 11:39:02
| Dire merci | je t'envoye plien d'amour et de soutien je suis aussi maman d'une petite fille plienne de vie et tout les jours je me dit qu'on a de la chance |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 11:45:54
| Déconnecté Dire merci | merci du fond du coeur la seule chose positive dans cette saloperie de maladie c'est que ca a renforcé notre amour a tous. tout les bons moment faut en profité et éssayer de relativiser un max. entre avoir perdu mon boulot car mon boss ne comprenait pas mes absences répétées. mon fils est encore scolarisé en école normal pour l'instant et l'école nous appels très souvent quand il y a un soucit. entre le kiné et les autres exams,les journée marathon a l'hopital pour passer les batteries de test. bref mon patron a pas accepté tout ca et m'a licensiée. je comprend tout à fait son point de vu ,garder une employée qui a besoin de journée par ci par là. qui doit partir en urgence fréquement...... mais qu'est ce que ca faisait du bien de bosser de pensé a autre chose. et le coté financier surtout... la mdph me verse un dédommagement ouahhh 600 euros...le pied quoi. bien sur j'ai mes chevaux qui m'aide c'est incroyable,c'est une bouffée d'oxygène. c'est la vie,c'est ainsi...... |
Par honey : le 29/02/12 à 11:54:41
| Dire merci | Je n'ai pas encore d'enfant, pas de vécu à partager, mais je suis très touchée par ce que tu vis. Je te trouve bien courageuse, quoi de plus normal que de craquer de temps à autre. J'espère que tu trouveras ici un peu de réconfort pour surmonter tout ça. Le courage de ton fils doit être une réelle leçon de vie pour vous tous, mais quelle épreuve.... |
Par DemiVolte : le 29/02/12 à 11:55:20
| Dire merci | Quel exemple de courage... Je t'envoie tout mon soutien, à toi et à ta famille |
Par cestmoi2 : le 29/02/12 à 12:03:01
| Déconnecté Dire merci | Coucou, Bien sûr que tu as le droit de te plaindre! Quoi de pire pour une maman de voir son enfant souffrir... Ma fille a des ennuis de santé, mais pas comme le tien, c'est moins grave, elle ne craint pas la mort, elle n'a pas de handicap. Elle a une maladie digestive (a priori la maladie coeliaque mais on est toujours dans les examens). Les crises d'acétone çà nous connait, on a faillit la perdre d'une déshydratation majeure, quand elle avait 2 ans. Inutile de dire que ton post fait raisonnance, on s'est sentis tellement impuissants, on a eu peur... Et là à 5 ans 1/2 elle est en sous-poids, a toujours mal quelque part, est fatiguée... Tellement fatiguée qu'ils ont prévu un aménagement scolaire l'an prochain, çà me brise le coeur... Elle est toute petite, toute pâle, et pourtant elle est toujours joyeuse, d'une gentillesse incroyable, ne se plaint jamais... Je crois que les enfants sont bien plus costauds que nous, ils sont capables d'endurer tellement de choses... Pour nous c'est plus simples, je n'en ai qu'une, elle n'est pas atteinte d'un lourd handicap et mon métier me permet de prendre des RDV en pleine semaine... Mais effectivement, comment font les parents qui n'ont pas d'horaires comme les miens? Courage à toi, chez nous ce n'est pas aussi grave, mais comme je comprends ta peine et ton impuissance. Chez nous on fait avec, on a pas à aborder le sujet difficile de la fin, elle aura une vie "normale"... Mais déjà comme çà il y a eu des jours où je me suis dis que j'aimerais tellement souffrir à sa place... Des jours où je me dis pourquoi nous (j'ai moi-même une maladie auto-immune qui m'épuise). Mais d'un autre côté on croise des parents qui ont des enfants qui ont des choses bien plus graves, et on relativise, mais je répète, c'est bien moins grave pour nous. Courage! |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 12:08:30
| Déconnecté Dire merci | oh oui notre fils est une lecon de vie énorme. avant on se plaignait de tout et de rien et quand le diagnostic de la maladie a été posé en 2008 la terre c'est ecroulée sous nos pieds. cette maladie est lente a démarrer on l'a su il avait 6 ans.une simple visite chez une pédiatre et tout est chamboulé pour le reste de notre vie. en voyait bien qu'il y avait un truc qui clochait car il avait du mal a courir et tombait souvent. mais on étaient a 1000 lieux de se douter qu'il s'agissait d'une chose aussi grave. on est ressortit du rdv en larmes et lui etait soulagé de savoir ce qu'il avait et enfin il avait été compris par quelqu'un.et il avait un sourire incroyable. alors que nous ben on était comme assomés par la nouvelle et comme des larves..... depuis il a perdu l'usage complet de ses jambes et là c'est les bras qui flanches du coup on est passer au fauteuil électrique. il l'a eu le 27 decembre 2011 vous auriez vu son sourire quand le Mr est venu a la maison pour lui laisser.le père noel peut aller se rhabiller car pour les cadeaux du 25 ben on n'a pas eu ce sourire là. pour nous c'est dur de le voir dedans mais pour lui c'est un vrai soulagement car pour lui c'est une indépendance.il peut aller de pièces en pièces,aller dehors avec nous pour voir les chevaux. alors quand je me surprend a me plaindre d'avoir mal aux ventres en période critique féminine;;;lol; ben je me dit "mais que t'es con" tais toi et avance.... |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 12:15:41
| Déconnecté Dire merci | cestmoi2,merci pour nous c'était une premiere la crise d'acétone. moi qui pensait que c'était une gastro toute bete...quand on l'a emmené a l'hosto et qu'on a vu la tete de l infirmiere changer de couleur ben on c'est dit direct "quest ce que c'est encore ce truc...." et la boum un autre coup sur la tete. de plus il doit se faire opérer des jambes,ils veulent lui rallongé les tendons car ces jambes sont en constantes flexion. et du coup il doit prendre du poids,beaucoup de poids et avec ces crises ben il en perds....... là ce week end 2 kilos en moins au compteur.... donc ca repousse l'opé encore une fois. car il est deja en sous poids de nature mais alors en crise c'est catastrophique. |
Par cestmoi2 : le 29/02/12 à 12:15:48
| Déconnecté Dire merci | Les enfants n'ont pas le même regard sur les choses, ils prennent les choses avec tellement de légèreté! Pour ma part j'avoue que c'est les gens qui se plaignent d'un rhume ou d'une grippe que je ne supporte plus. J'essaye de prendre sur moi, mais dur, dur... Notre fille aussi a été soulagée qu'on la prenne au sérieux. Pour ma part çà a toujours été le cas, je sais ce qu'elle ressent car je l'ai vécu aussi. Mais niveau médical et à l'école, il a fallut parfois nous faire entendre. Par contre maintenant on a le soucis inverse... Elle est trop écoutée, c'est le risque! |
Par cestmoi2 : le 29/02/12 à 12:20:09
| Déconnecté Dire merci | Pour l'acétone, j'ai eu le même soucis. Par contre mon médecin venait tous les jours, çà a duré 5 jours avant qu'elle se dégrade brutalement, et là il m'a envoyée aux urgences. Là par contre ils ne nous prenaient pas trop au sérieux, j'ai dû râler. Car ma fille, quand on ne la connait pas, même malade c'est un clown, elle a toujours un petit sourire au lèvre, sauf que là elle ne parlait plus, et quand elle ne parle plus... Donc ils l'ont quand même prise mais il a fallut attendre les résultats de son bilan pour que tout le monde s'inquiète... Et à la pesée, une cata... Depuis à chaque gastro, je suis carrément angoissée... Mais maintenant elle est plus grande, on enraye facilement la crise avec du sirop. |
Par toutsie : le 29/02/12 à 12:21:32
| Dire merci | je ne sais que te dire a part t envoyer tout mon courage et n hesite pas a venir ecrire ici , ça fait du bien de se confier parfois |
Par lisis : le 29/02/12 à 12:27:05
| Dire merci | Je ne serai pas d'une grande aide, mais je tiens quand même à apporter mon petit soutien sur ce post plein de courage !!! |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 12:33:22
| Déconnecté Dire merci | oui ca fait du bien... toute à l heure j'écrivait en pleurant et là c'est mieux.j ai plus de brouillard devant les yeux lol. cestmoi2, nous c'est quand une fois la bas il c'est mit a vomir noir (désolé du détail bien guor) et a faire un malaise qu'ils ce sont affolés. a la pds ils ont vu qu'il avait un taux d'acide dans le sang tellement énorme (55 fois la norme). et au test pipi plus une seule trace de sucre mais alors d'acétone...... c'est lié a sa maladie,vu que les muscles bougent plus c'est le foie qui puise dans les réserves de sucre et gras et pour envoyé des protéines a ses muscles.et une fois qu'il n'a plus de sucre et de réserve de gras,le fois crée l'acétone et du coup son propre corps l'empoisone. en gros faudrait que j'arrive a me procurer le truc qui sert aux diabétique a ce piquer le doigts (le nom m'échappe zut) pour mesurer le taux de sucre. car en dessous d'un seuil on peut palier et agir au plus vite avec une solution au glucose. et oui je connais aussi les angoisses au moindre bobo ou vomissements. et ca pour mes trois enfants...... en on devient parano dès fois. |
Par cestmoi2 : le 29/02/12 à 12:40:46
| Déconnecté Dire merci | Même pas besoin de solution, en général ils ne la boivent pas de toute façon. Nous, dès qu'elle vomit ou part en diarrhées, on lui fait boire du sirop (c'est notre médecin qui nous l'avait conseillé). Si elle refuse de boire ou continue à vomir, on va directement aux urgences. Mais là l'âge aidant, maintenant elle sait reconnaitre quand elle va être malade et demande du sirop d'office (ou un truc sucré). Et entre les crises, elle doit manger un minimum, c'est obligatoire. Elle ne mange pas toute son assiette bien sûre, mais on lui demande une cuillère de chaque chose, et je lui fais des collations dans la journée (je ne charge pas celle de 16 h sinon elle ne mange plus le soir et le matin elle fait des malaises). Mais c'est dur de faire grossir et manger des enfants malades, c'est clair... Nous là elle atteignait enfin son 15ème kg, bah un rhume et elle a redégringolé... Et là elle n'est plus malade, mais plus d'appétit, çà nous rend dingues car elle va encore maigrir. |
Par doli : le 29/02/12 à 12:44:40
| Dire merci | pour vous profite un max de lui |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 13:04:36
| Déconnecté Dire merci | oh oui que c'est dur de faire manger un enfant.qui ne veux pas trop manger. là on doit lui faire suivre un régime hyper protéiné et gras. heuresement qu'il est pas difficile niveau alimentation,mais comme tu dit au moindre rhume,gastro c'est les kilos en moins. là a 10 ans il pèse que 17.300 kilos. et il faut qu'il atteigne minimum 25 kilos pour éventuelement ce faire opérer. doli: on profite de tout oui. tout les petits moment de bonheur qui veulent bien s'initier dans le quotidien. on se contente de peu maintenant pas besoin de grande folies pour essayé d'etre heureux. juste un sourire ou un fou rire a table car le tout petit fait des bruits bizarres. quand tout va bien et que l'on est pas concernés par la maladie il y a beaucoup de petites choses de la vie qu'ont oublient. ont cherchent toujours a ce compliquer la vie. on a tendance a se regarder le nombril,moi aussi j'ai été comme ca. oh mince j'ai raté mon brushing et la terre s'éffondre,maintenant c'est ouai ben pour le coup de brosse on verra ca après...lol. bref plein de petites choses qui en faite sont superficiel et bien quand on les oublies on se rend compte que la vie est là et faut en profiter. |
Par cestmoi2 : le 29/02/12 à 13:08:30
| Déconnecté Dire merci | Aff même ressenti, c'est triste quand même de devoir côtoyer la maladie pour avoir ce détachement! Enfin au moins on apprend çà... |
Par Flash : le 29/02/12 à 13:11:13
| Dire merci | Je ne sais quoi te dire mais je te souhaite bien du courage, à toute la famille, et chapeau bas à ton fils... Ses questions doivent te déchirer le coeur et j'imagine qu'il doit t'être très dur d'y répondre... Tu as le droit de craquer, d'exprimer ta peine, pas devant lui certes mais tu es tout à fait en droit de le faire. Es tu suivie par un médecin pour un traitement homéopathique, anxiolitique ou autre, car tu peux sans doute te faire aider pour aider tes nerfs et ton moral à tenir... Bon courage |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 13:18:38
| Déconnecté Dire merci | on a le droit a aucun soutien psy. du coup mon homéopathie ou anxyo ce sont mes enfants et mes chevaux. j'ai été sous anti déprésseurs pendant 1 an mais c'était pire,j'était un zombi,une ombre... j'ai tout arrété du jour au lendemain c'etait plus vivable.ca a été très dur car le coprs s'habitue très vite a ces trucs chimique.je faisais des crises de manque digne d'une droguée. maintenant dès que le médecin me parle de médicaments comme ca je fuit a toute jambes. je préfère pleurer un bon coup,me cacher dérrière mes chevaux le temps que ca passe.je me met un coup de pied au derrière et hop |
Par Flash : le 29/02/12 à 13:21:41
| Dire merci | Comment ca tu n'as le droit à aucun soutien psy?!? Je trouve ca totalement abhérant  Il suffit que ton médecin traitant te fasse une ordonnance et tu seras remboursée à 100% (psychiatre) si tu as une mutuelle. Je pense que c'est assez indispensable car pleurer cacher fait du bien sur l'instant mais il ne t'apprend pas à gerer ton stress, ta tristesse, ta colère, même si tu semble le faire remarquablement. Que tu sois pour ou contre les médocs, tu as tout à fait le droit d'être soutenue par un psy. Tu peux faire la démarche toi même, te faire faire une ordonnance, ou voir avec l'hopital s'il existe des groupes de soutien... |
Par Lubis : le 29/02/12 à 13:25:24
| Dire merci | Je suis admirative...Sincèrement... Incomparable, mais ma grand-mère maternelle a eu 8 enfants (sisi), ma maman étant l'aînée. Ensuite, que des mecs! Et le dernier est né handicapé. J'ai toujours admiré ma grand-mère pour toute l'énergie et le sourire qu'elle arrivait à garder malgré le très très profond handicap de son fils, mental et physique. Il ne parlait pas, ne marchait pas bien, puis plus du tout et ma petite mamy s'est toujours montrée forte, le soutenant dans toutes les épreuves. Il s'en est allé il y a quelques années et je retiens cette relation du regard qu'ils avaient...cette compréhension au-delà des mots. Je m'incline bien bas devant les Mères capables de tant d'amour et d'attention, d'oubli de sois et de don. |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 13:40:08
| Déconnecté Dire merci | lubis: je ne pense méritée que l'on m'admire. je ne fait rien d'exceptionnel vraiment,juste j'aime mes enfants,je crois que toutes mère est capable de la meme chose.(sauf certains cas extrème) flash:comme tu dit "pour l'instant" je gère ou croie gérer comme il faut. je me bat,je m'accroche je vie et survie a la fois. je préfère me garder la cartouche psychiatre de coté pour l'instant.car quand mon fils s'en ira rejoindre les anges c'est là que j'en aurait besoin. j aurait bien le temps de fléchire après.mais pas maintenant. je sais qu'un jour j'aurait tellement mal dans mes tripes,mon coeur........ |
Par csabrina : le 29/02/12 à 13:58:45
| franchement, je t'admire, car c'est la pire chose qui soit... ma belle mère est également atteinte de myopathie (mais pas la meme que ton fils). La maladie s'est réveillée vers 50ans. elle a aujourd'hui 74ans, et après une opération des paupières (pose de ressort car elle n'arrivait plus à les ouvrir), la pose d'une sonde gastrique (elle n'arrivait plus à avaler, et etait descendue à 25kg) elle va aujourd'hui bcp mieux, meme si en fauteuil. Profite un max de tous les moments avec lui, ca doit etre tellement dur Et ne culpabilise surtout pas... j'ai bien connu un enfant handicapé tres tres lourdement, la maman n'a pas pu travailler, vers ses 6 ans, il est parti en centre la journée (pas question d'ecole pour lui, il n'avait pas ses facultés mentales). elle n'a pas fait le 2eme avant qu'il soit pris en charge dans ce centre. donc je t'admire toi, avec 2autres bouts de choux à s'occuper l |
Par csabrina : le 29/02/12 à 14:00:08
| ben justement, un psy peut surement t'aider à mieux préparer ce moment, que je souhaite le plus lointain possible |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 14:12:35
| Déconnecté Dire merci | malgré de l aide avant,je ne vois pas comment ont peu se préparer a la perte d'un enfant. c'est peut etre mon point de vue maintenant,ca changera peut etre avec le temps et surtout comment la maladie va évoluée. je peux pas dire comment demain sera fait et ce que je pense aujourd'hui je le penserai peut etre différement demain... on le sait qu'il est malade,que ca va s'aggraver et on connait l'aboutissement de sa maladie. on pense pouvoir tout gerer,bien ou mal.maladroitement aussi parfois. on évolue en meme temps que la maladie.dès fois j'ai l'impression de vivre avec elle plus qu'avec mon fils. |
Par csabrina : le 29/02/12 à 14:23:45
| ben, on est jamais prets, ca c'est sur. mais je veux dire que le psy peut surement t'aider à te "raisonner", à changer un peu ta vision des choses pour mieux accepter le fait de perdre un etre si cher. ca t'aidera surement à gerer ton angoisse/stress/peur juste avant. |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 14:41:04
| Déconnecté Dire merci | je pense que je le ferais si j'en ressent le besoin,car je ne veux pas pénalisé mes enfants. d ailleurs je veux préservée mes enfants. il faut etre là coute que coute pour eux.et je ne me laisserait pas déclinée au moindre pépin j'irai consulter.ca c'est sur. pour l'instant je suis encore assez forte pour tout prendre sur mes épaules et continuez a faire avancé le navire si je puis dire. et quelques part je pense que ne pas avoué mes faiblesses c'est peut etre essayer de me préservée. j ai prit l'habitude de rien laissé paraitre de peur que quelqu'un se serve de cette faille pour en profiter. on vit tellement dans un drole de monde.que moins ont laisse paraitre ces sentiments aux autres mieux on se préserve. vous je peux en parler car vous me connaissez pas.vous allez pas me jugez comme quelqu'un qui vous a en face. |
Par emy50 : le 29/02/12 à 14:46:57
| Dire merci | Pourquoi n'aurais tu pas le droit de te plaindre? Il n'existe aucune loi qui interdise à une mère (ou un père) de se plaindre et de se soucier du bien être de son enfant  Est ce que ton fils est scolarisé? Si oui est-il en IME ou autre? J'ai travaillée en IME et je sais qu'il existe des groupes de soutient et de parole pour les parents d'enfants porteur de handicap. Beaucoup de parents, par peur, dénie ou trop de peine n'osent pas y aller. Mais une fois la première fois franchie je t'assure qu'ils en ressort plus fort. Le fait de parler de la maladie, sans avoir à tout expliquer sans cesse, sans mesurer ses mots fait un bien fou. J'ai vu des parents y aller ils étaient effondrés en y entrant et je voyais un peu plus de réconfort et de courage quand ils franchissaient la porte de sortie. La maladie, le handicap, qu'ils soient commun, guérissable ou non c'est toujours difficile à vivre. Ce sont nos enfants qui nous font grandir, ils ne sont que le miroir de nous même. Je ne peux que t'envoyer tout mon courage |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 15:02:34
| Déconnecté Dire merci | mercii mon fils est en cliss actuellement. nous avons déja prit contacte auprès de l'AFM de notre secteur (assiociation francaise pour la myopathie)et pas de réponses,pourtant nous vivons dans le departement ou il y a le plus d'handicapés et il y a pas grand choses comme structure pour nous aider et nous soutenirs. rien qu'a titre d'exemple: vu que mon fils a un appareil pour respirer electrique,le fauteuil roulant électrique,son lit medicaliser électrique.on vient de recevoir une facture de 592 euros d'électricité pour 2 mois.(je vous raconte pas la tronche que j'ai fait en ouvrant l'enveloppe). j appel edf pour demander pourquoi j'en ai pour aussi cher sachant que j'ai pas grand chose qu'il pourrait justifier une telle facture.là ont voit avec la dame la consommation de mes appareils et on voit que c'est du aux matériel médical.(ca bouffe ces trucs là,c'est impressionant.) bref je lui demande si je peut payer en plusieurs fois et c'est ok. et c'est là qu'elle m'annonce que vu que mon fils est reconnut a 100 pour cent pour sa maladie,la sécu devrait en prendre une partie a leurs charges. personne,je dit bien personnes n'as été fouttue de nous le dire avant. car oui effectivement on peut bénéficier d'un tarif préférentiel car la sécu prend je crois 40 pour cent pour eux pour l'électricité. enfin bref le handicap est régit différement selon les régions et malheuresement ont doit pas etre dans la bonne. |
Par emy50 : le 29/02/12 à 15:56:29
| Dire merci | ça ne m'étonne même pas  Mes beaux parents ont un fils handicapé, reconnu également à 100%, au départ personne ne les a informés des diverses aides dont ils pouvaient bénéficier. A croire que c'est un luxe d'être parent d'un enfant handicapé  |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 16:12:38
| Déconnecté Dire merci | et encore si tu savais tout ce qu'ont doit traverser dans les paperasses et les administrations francaise..... dèsfois on se demandent si ils ont pas un pète au casque. autre exemple que l'on a rencontré. on va a l'hosto pour voir le prothésiste pour faire les athèles de nuit. là je lui explique que bryan adore faire du poney,et qu'on a la chance d'en avoir un. et que je le faisait tenir en selle grace a des cordes d'escalades pour eviter qu'il tombe et je lui demande si il y aurait pas un système possible pour mieux le maintenir. on y réfléchie ensemble et on a concu un système qui lui permet de tenir en toute sécurité accompagnée bien sur,je lache pas mon gamin sur un poney meme maintenue. il demande toute fois une prise en charge par la sécu et là la réponse m'a laissée comment dire.....sans voix. ils ont bien sur refusé mais ils ont proposé attention aux yeux un VELO trois roues a la place.. comment fait un enfant handicapé pour PEDALER...???? on a bien sur refuser le vélo et le prothésiste a gracieusement offert l'équipement a bryan pour qu'il puisse encore partager des moments avec sa ponette et faire comme tout le monde...... |
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