Ca fait mal.......
Sujet commencé par : louloutotomimi - Il y a 69 réponses à ce sujet, dernière réponse par cestmoi2Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 11:09:31
  DéconnectéDire merci | bonjour a toutes et tous. ca fait tres longtemps que je suis vos aventures dans l'ombre. ca fait du bien de s'évader en vous lisant. je suis maman d'un petit garcon de 10 ans qui est atteint d'une grave maladie génétique. il est atteint de Myopathie de Duchenne. je vois mon fils décliner de facon foudroyante et on ne peut rien faire. encore ce week end hosto en urgence pour une crise d'acétone.il a faillit tomber dans le coma. depuis cela ca beaucoup mieux car prit en charge rapidement. je ne sais pas comment il fait pour encaisser tout ca........ nous en tant que parents on se cache pour craquer car lui a une force incroyable et ne se laisse pas aller. j ai l'impression par fois de baisser les bras car cette saloperie de maladie agit en silence. ont voit pas tout les symptomes et comme mon fils ne se plaint jamais de douleurs ou autres a chaque fois quand il y a une crise c'est a prendre en urgence. j ai du mal en ce moment a gerer,j ai un passage a vide énorme....... c'est d autant plus dur que derrière on a une fille de 8 ans et un autre petit bout de 5 mois et qu il faut gerer pour tout le monde. les crises d'angoisses de la petite car a chaque fois que son frère va a l'hopital elle se fait du soucit. je me dit que je n'ai pas le droit de me plaindre car moi je suis en bonne santé. et que lui mon petit garcon souffre en silence et se plaint jamais........... je ne sais pas quoi répondre a ses questions.car il est conscient de sa maladie et il sait qu'il est condanné. mais quand il me demande pourquoi il ne pourra plus jamais marché ou quand il va mourir.ca me déchire. bien sur je lui répond mais alors que ca fait mal..... bref je vais m'arreter là car les yeux se noient de larmes et je ne veux pas faire celle qui s'appitoie sur son sort.... est ce que parmis vous il y a des mamans ou parents qui sont dans le meme cas et comment faites vous pour essayer d'etre bien touts les jours? merci a ceux qui auront lu ces quelques phrases. et excusez pour les fautes d'horto mais c'est sortit brut de décoffrage. |
Par emy50 : le 29/02/12 à 16:31:54
| Dire merci | Les prothésiste généralement sont tous super, de très bons professionnels et des parfaits humains. Le fameux vélos 3 roues,  c'est pas la première fois que je l'entends. Ils essayent de le caser à tout va. Sans se soucier du vouloir et/ou bien être de la personne concerné. |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 16:42:38
| Déconnecté Dire merci | oh oui la sécu a une logique bien à elle..... |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 18:56:56
| Déconnecté Dire merci | merci de vos interventions,le soleil a fait du bien au moral. |
Par Nel.geneve : le 29/02/12 à 19:06:13
| Dire merci | Je ne trouve rien d'autre à dire que vous avez un courage formidable, et que si ça peut te faire du bien de venir vider tons ac ici, fais le!! Tu as aussi le droit d'être entendue, le droit de te plaindre. Même si ça paraît ridicule par rapport à ce que vit ton garçon, c'est parfois trop et il faut que ça sorte. Alors ne garde pas tout pour toi! Sois forte pour lui, mais ne t'oublie pas  et puis c'est prouvé que ça marche alors  pour vous! |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 20:11:10
| Déconnecté Dire merci | merci pour les zondes,meme si elles marches pas pour tout,au moins ca fait du bien au morale. je les transmet a mon titi |
Par thunderhead : le 29/02/12 à 20:27:24
| Dire merci | Je sais que rien de ce que je pourrais dire ne pourrait t'aider... alors je vais juste t'envoyer toutes les zondes possible, ainsi qu'à ton petit bout et à toute ta famille |
Par cestmoi2 : le 29/02/12 à 20:46:42
| Déconnecté Dire merci | Tu nous tiendras au courant de la suite? Sinon qu'aime faire ton p'tit bout? A part le poney, a-t'il d'autres choses qu'il aime? |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 21:21:42
| Déconnecté Dire merci | il aime tout ce qui est jeux vidéo,les tracteurs. les animaux. les animaux ont un contact très fort avec lui c'est impressionant ils comprenent tout. et sinon la suite,prochain rdv au cardio le 12 mars,c'est le genre de rdv que l'ont redoute le plus. |
Par facettie : le 29/02/12 à 21:26:39
| Déconnecté | Je ne suis pas dans ton cas , mais en tant que maman je peux comprendre et je suis triste de ne pas pouvoir faire plus que te t'envoyer tout mon courage, d'envoyer tout mon espoir pour ton fiston et de penser trés fort a vous |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 21:35:12
| Déconnecté Dire merci | merci,vraiment merci a tous de votre soutien. tous mes petits bout dorment,la maison est calme. et pourtant j'ai un noeud a l'estomac.j'essaye de me détendre en lisant les post. qu'est ce que je n'aime pas ces journée ou on a l 'impression que rien ne va. les petits sont au lit ,les chevaux sont soignés et c'est là que l'on se retrouve face a ses doutes,face a soi meme. le soir est toujours sinonyme d'angoisse. les insomnies a éssayer de comprendre pourquoi?? |
Par lisis : le 29/02/12 à 21:38:42
| Dire merci | J'ai bien peur qu'il n'y ait pas grand-chose à comprendre  |
Par fendie : le 29/02/12 à 21:40:45
| Déconnecté Dire merci | Tout d'abord, je t'apporte tout mon soutient à toi et à ta famille, situation difficile mais comme tu le dis tu n'as pas le choix et tu te bats avec le coeur d'une mère!!! Est ce que tu as pu de rapprocher de certaines assoc. permettant d'offrir à ton titi, des journées "de rêve", ce type d'action (assez médiatisées certes...) peut être une bouffée d'oxygène. Une deuxième question (si je peux me permettre...), arrives tu, malgrè tout ça, a organiser des moments avec ta fille, je sais que c'est svt difficile pour les frères et soeurs de reussir "a faire leur place" ds tout ça en gardant un minimum d'insouscience, c'est un equilibre bien compliqué a trouver pour les parents. En cas, ton histoire m'emeut, j'aimerai sincérement pouvoir faire un petit qq chose....Alors plein de zondes, et plein de moments de bonheur! Biz |
Par riri123 : le 29/02/12 à 21:41:38
| Dire merci | vous etes une super maman et vous aimez tres fort votre fils il a de la chance de vous avoir à ses côtés je vous envoie tout mon soutien pour ce petit boud et votre famille |
Par louloutotomimi : le 29/02/12 à 21:58:57
| Déconnecté Dire merci | merci. on essaye au maxi de lui proposée des activités a l'extérieure. elle va dans un poney club,elle monte aussi a la maison mais c'est pas pareil, au club elle est avec ses copines c'est sont moment a elle. elle va souvent chez des copines,ou avec papa en courses. on montes a cheval toutes les deux,on parts en vadrouille. on essaye de lui faire vivre une vie de petite fille car elle aurait tendance a maternée son grand frère. et on sait combien c'est important qu'elle vive une vie de petite fille de son age. quant a tit bébé,ben lui c'est scotché a maman.je quitte la pièce ou disparait de son champ de vision et c'est le drame. lol. puis vu que la grossesse a pas été sans angoisses et batterie d'examens complet.ou j'ai faillit le perdre d'ailleurs.ben il est chouchouté aussi. c'est deja pas facile d'etre mère,mais en plus quand un élément vient compliqué la donne,y'a des doutes. toujours a se demandé si justement on est assez a l'écoute des enfants,si notre jugement n'est pas faussé quand ils font des bétises. tou ca on l'apprend sur le tas,il ne faut pas faire de favoritisme sinon on pourrit une fraterie. enfin bref on se remet beaucoup en questions,c'est comme ca qu'on avance. |
Par fendie : le 29/02/12 à 23:55:48
| Déconnecté Dire merci | Si tu arrives a avoir des moments avec ta fille, c'est génial! Qd on a trois enfants, c'est déjà pas facile de "jongler" avec chacun....Donc forcément avec l'handicap de ton titi, ca complique encore plus, rajoutons un bébé...bah, comment veut tu qu'on t'admire pas?????Tu as eu trois cadeaux de la vie....chacun d'eux t'ameneront tour à tour du bonheur, du stress, de l'angoisse, de la joie...chacun à leur niveau...avec titi tout est surement ds l'intense! Bravo à toi et à ta famille! Si t'as des ptites photos de ta puce ou de titi sur son poney, voir du ptit dernier..... Biz |
Par louloutotomimi : le 01/03/12 à 12:15:32
| Déconnecté Dire merci | bonjour je n'aurait pas beaucoup de temps aujourd'hui pour vous lire. ma fille est malade depuis cette nuit gastro.... vivement les vrais beaux jours.et plus de microbes. oh oui j'en ai des photos de mes titis mais j'ose pas les mettres sur le net. je vous en mettrait une petite quand j aurai comprie comment on fait. et non pas photos d'eux a dos de pepette,vu qu'elle attend un heureux évènement. |
Par louloutotomimi : le 01/03/12 à 12:34:35
| Déconnecté Dire merci |  essai,je sais pas pourquoi je suis pas convaincue du résultat  |
Par louloutotomimi : le 01/03/12 à 12:36:07
| Déconnecté Dire merci | ha ben si c'est bon lol par contre photo prise de portable.donc qualitée  |
Par louloutotomimi : le 01/03/12 à 12:38:49
| Déconnecté Dire merci |  ma fille sur le poney de la marraine. |
Par cestmoi2 : le 01/03/12 à 15:31:59
| Déconnecté Dire merci | Coucou, Pour l'aspect éducatif c'est toujours sympas de se faire aider d'une psychologue spécialisée dans les enfants (faut prendre contact avec le CMPP de ton coin, rien à payer). Ils sont beaux tes enfants Je me suis mise à aimer les enfants parce qu'ils sont toujours plein de joie, de lucidité, n'ont pas peur du lendemain... Ils prennent les choses avec tellement de légèreté et d'intelligence à la fois que c'est déroutant parfois! Ce que c'est beau le coeur d'un enfant, il n'y a rien de plus merveilleux |
Par vinci : le 01/03/12 à 18:54:35
| Déconnecté | je viens de perdre mon ami ce matin ... il était hospitalisé depuis 5 mois .. et ce dernier mois passé en service de réanimation ... cet été et au printemps : on se disait qu'il fallait vivre chaque instant ... j'ai refusé certaine belle journées de travailler pour être avec lui ... ces 5 derniers mois j'ai mis ma vie entre parenthèse pour lui : je ne le regrette pas : il est parti apaisé : faut savoir que c'était une toute jeune relation (8mois au total) ... il avait un cancer qui avait été bien opéré mais il s'est chopé une maladie grave parallèle (due aux baisses des immunités) .. et puis il est allé de complication en complication mais dès que l'une s'arretait il y avait toujours 8 jours de bien où il rentrait à la maison et où il se ressourçait ! Alors oui je ne me suit pas voilé la face mais j'ai toujours garder l'espoir qu'il allait s'en sortir : je lui ai toujours dit tu en as encore pour quelques années ... de cette façon il avait beaucoup de projet et la joie de vivre et revenu ! c'est ca l'important : vivre en s'extasiant, en faisant pleind de choses (meme les plus simples) mais de façon intense ! la famille m'en veux car elle le condamnait c'est été déjà .. en lui disant il n'en a plus que pour quelques mois ... Quel interêt de dire cela ? la vie doit être la Vie et quand la mort vient .. on passe simplement de l'autre coté du chemin ... l'amour demeure ...pour toujours , les liens entre les personnes seront toujours là ! et c'est cela l'important ... Bon tu l'auras deviné : je suis croyante ... pratiquante ... ca aide ! |
Par fendie : le 01/03/12 à 20:20:06
| Déconnecté Dire merci | Ils sont beaux tes enfants Bon courage avec la gastro.... |
Par louloutotomimi : le 01/03/12 à 22:15:04
| Déconnecté Dire merci | vinci j'ai vu ton post,c'est dur. mais pour lui faut continué d avancer comme tu l'as fait a ces cotés quand il se battait contre cette saloperie. on a tous notre lot de malheurs,on a l impression que l'ont va jamais s'en remettre. mais si,c'est long,c'est dur mais faut y croire plus que tout,et il sera a tes cotés pour t'aidé et te guider. |
Par louloutotomimi : le 02/03/12 à 10:34:23
| Déconnecté Dire merci | y'a pas grand monde sur le forum en ce moment.  |
Par cestmoi2 : le 02/03/12 à 14:57:46
| Déconnecté Dire merci | Ce post me fait rappeler qu'on doit profiter à tout instant, merci à vous |
Par Chocopops : le 02/03/12 à 15:29:30
| Dire merci | Bonjour louloutotomimi, je viens de lire ton post, déjà je t'envoie tout mon soutien, à toi et à ta famille. je suis moi-même handicapée, mais absolument rien à voir avec ce que ton fils et toi vivez: mon handicap n'affecte pas ma santé, je suis juste malvoyante. Par contre, ce que tu dis sur l'administratif me rappelle ce que mes parents vivaient quand j'étais petite:ils devaient se battre pour tout: scolarisation, allocations... Mêmes les ophtalmos ne connaissaient pas bien mes besoins, et donc, ils ont tâtonné, et ça me révolte que dans ton cas, à tous ces soucis de santé, de morale, ces vrais soucis, doive se rajouter tout le coté administratif, juste parce que personne n'est fichu de te renseigner correctement, alors encore une fois, courage à vous tous. |
Par louloutotomimi : le 03/03/12 à 12:04:20
| Déconnecté Dire merci | merci et oui l'administration un vrai bonheur...... là on vient de recevoir le dossier de renouvellement pour la mdph (maison départementale pour le handicap)ancienne cotorep. faut voir les questions quoi.... a ce demander si ils connaissent vraiment le monde du handicap exemple:quelles sont les contraintes liées au handicap??? devine... peut il participer aux activités des enfants de son age??? oh ben oui il joue au foot en fauteuil electrique..... quelles sont les difficultées rencontrer au quotidien?? heu ben venez voir par vous meme.... nan mais serieux avec toutes les infos qu'ils ont,entre les certificats des médecins,les bilans et tout. pourquoi posent ils des questions aussi stupide,franchement. et touts les ans c'est la meme chose,ils savent que c'est une maladie qui va pas aller en s'ameliorant et que ca empire.mais non tout les ans c'est pareil. tout va pour avoir droit a un dédomagement de 600 euros pour perte d'emploi..... |
Par louloutotomimi : le 05/03/12 à 09:02:10
| Déconnecté Dire merci | allez une nouvelle semaine qui commence!!!! plein de courage à toutes et tous. moi perso pas motivée,il flotte et il caille.on a un vent |
Par cestmoi2 : le 05/03/12 à 10:31:26
| Déconnecté Dire merci | Chez nous c'est neige qui tient... Bon courage également! |
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