J'ai besoin de me pleindre
Sujet commencé par : kagnotte - Il y a 192 réponses à ce sujet, dernière réponse par bobyPar kagnotte : le 28/03/11 à 17:37:30
| Dire merci | Désolé mais j'ai besoin de vider mon sac. Voilà je suis atteinte de rhumatismes psoraïsique, une maladie qui touche les articulations, incurable mais pas mortelle, comme me dit mon médecin. J'arrive à gérer, je suis plutôt optimiste, et jusque là j'avais un traitement, avec encore des douleur mais j'arrivais à gérer. Sauf que là mon foie et mes reins disent stop, mes examens sanguin c'est la cata. Ca fait 1 mois que je n'ai plus de traitement, et j'en bve, et le rhumato vient de m'appeler, toujours de mauvais résultats, donc pas d'autre traitement pendant encore 15 jours, et si pas de changements, bilan complet pour voir si ça ne cache pas autre chose. J'avoue que la douleur ça me mine un peu le moral, et en plus j'ai un boulot que je ne supporte plus, et là avec la douleur c'est pire je suis épuisée. Donc voilà là j'en peux plus, j'ai mal et je ne peux rien prendre, et j'ai envie de hurler. |
Par DemiTour : le 28/03/11 à 17:54:43
| Dire merci | Les douleurs, je connais... Je vis avec la douleur, quasiment en permanence.. Il me manque un diagnostic, ce qui n'enlève rien à ces foutues douleurs... Je ne puis que t'envoyer un max de  , et te souhaiter qu'à ce "bas" succède un haut", rapidement...Courage  |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 17:57:06
| Dire merci | J'essais de voir la vie du bon côté, il y a pire que moi. Mais j'avoue que d'avoir mal par moment c'est limite du supportable, là je n'arrive plus à lever les bras, marcher c'est un supplice. J'ai du mak à appuyer sur l'embrayage, tout m'échappe des main  |
Par lineginger : le 28/03/11 à 17:59:12
| Dire merci | comme je te comprend... les douleurs mine le moral, on a envie de tout plaquée a certain moment. vide ton sac sa fais du bien... apres on se sent plus légere et on rataque  |
Par idina : le 28/03/11 à 17:59:25
| Dire merci |  je suis sûre qu'on ne peut pas imaginer ce que signifie vivre avec la douleur en permanence tant qu'on n'a pas eu à le subir ... plein de aussi, si seulement elles pouvaient un peu alléger ta souffrance  As-tu explorer l'aide des médecines parallèles ? Je pense particulièrement à l'acupuncture pour la douleur, je ne pense pas que cela puisse les supprimer, mais les atténuer ? |
Par clever : le 28/03/11 à 18:01:43
  Déconnecté | je ne peux pas t'apporter grand chose ... sweulement un peu de réconfort en te disant courage !  |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 18:02:29
| Dire merci | Il va falloir que je vois ça, parce que si je ne peux plus prendre de traitement il va falloir que je trouve une autre solution. La douleur c'est surtout fatiguant, pénible. Je dors mal, la nuit c'est pire. Enfin j'ai envie de me secouer et de me dire qu'il y a pire que moi, et que j'ai quand même une chouette vie. |
Par doli : le 28/03/11 à 18:04:20
| Dire merci | courage et pleins de pour que çà aille mieux |
Par lineginger : le 28/03/11 à 18:05:14
| Dire merci | quand on a des douleurs cornique, on dors mal, on devient chiant, on a des saute d'humeur, on rale, on esite a faire les choses et j'en passe. regarde en "homéo" aussi, apparement y'a le tromeel qui serai pas mal (a voir si tu peux le prendre). l'acupucture aussi la sophrologie et j'en passe. mais bon sa aténue la douleur c'est tout... on m'a aussi parler de l'auto ipnose. |
Par DemiTour : le 28/03/11 à 18:05:34
| Dire merci | ... Courage... je viens de passer une semaine entière ne pas pouvoir passer la 5ème, et à tirer le frein à main de la main gauche... C'est pas rigolo, mais on vit avec! Mon compagnon me dit qu'il ne serait pas capable de supporter le dixième de ma douleur!! Je me dis que d'autres on des soucis pires que les miens... Mais là je suis dans une bonne période, sans doute demain j'aurai envie de baisser les bras, et de me dire: "à quoi bon? Avoir mal comme ça à 25 ans ne présage rien de bon pour l'avenir..." ALLEZ kagnotte accroche toi, pense à poulinou, qui a besoin de toi, puise ta force dans son regard, respire à fond son odeur, au creux de l'encolure, et ça s'estompera... un peu... |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 18:09:11
| Dire merci | J'ai mon mari, mes enfants, mes amis, je m'estime heureuse, je ne devrais pas me pleindre, mais j'avoue que là je suis folle de rage de me sentir diminuée comme ça. J'ai envie de me sentir bien, d'avoir la pêche... Par moment j'ai l'impression d'être une loque. |
Par boby : le 28/03/11 à 18:12:44
| Dire merci | tu as essayé d'aller voir un naturopathe ? mon chéri a une spondylarthrite ankylosante , l'ostéo l'a envoyé chez un naturopathe qui lui a donner un tas de traitement homéo et naturel à prendre dont un anti inflammatoire naturel qui lui a permis d'arrêter les AI Maintenant il vie plutôt pas trop mal courage |
Par DemiTour : le 28/03/11 à 18:14:09
| Dire merci | Kagnotte... La majorité des gens qui t'entourent ne supporteraient pas ce que tu supportes... Tu as une vraie force d'affronter ça, tu peux être fière de toi: une famille, un poulinou, et un combat contre cette sale maladie... Et tu penses être une loque??  |
Par pergola2003 : le 28/03/11 à 18:15:08
| Dire merci | Courage |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 18:18:57
| Dire merci | Non je n'ai pas été voir, mais là j'avoue que j'ose pas trop prendre de trucs, même natuels, avec mon foie en vrac j'ai peur des conséquences Il me parle de sirose (ortho?) médicamenteuse, j'ai aussi les globules blancs au ras des paquerettes, enfin la totale. |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 18:20:22
| Dire merci | Mon bébé Ukaï c'est ma bouffé d'oxygène, j'en ai besoin il m'apporte beaucoup. Même si je le trouve moins à l'écoute que Ring quand je vais pas bien, mais il est encore jeunot. |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 18:28:37
| Dire merci | Merci sinon pour vos petits mots ça me remonte le moral. |
Par boby : le 28/03/11 à 18:33:34
| Dire merci | justement il y'a un tas de truc pour améliorer l'immunité et le fonctionnement de chaque organe dont le foie tu prenais quoi comme traitement ? c'est clair que à force même si ça diminue la douleur ça bouffe le reste |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 18:37:00
| Dire merci | methotrexate en injection, la dose max 1 fois par semaine. Ce qu'il y a c'est qu'après 1 mois d'arrêt c'est de pire en pire. Et là quand je pense qu'il va falloir aller bosser, tenir devant des gamins infernaux... Je sais pas comment je vais faire. |
Par boby : le 28/03/11 à 18:39:19
| Dire merci | tu peux pas te faire arrêter ? parce que franchement bosser comme ça ... |
Par lineginger : le 28/03/11 à 18:49:29
| Dire merci | je pense aussi que si c'est trop fait toi aretté... je souffre aussi, je sais se que c'est, je sais pas comment t'aider. a part te donner plien plien de zonde |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 18:58:45
| Dire merci | JE suis vacataire alors si j'arrête je n'ai plus de boulot, mais je ne sais pas si je vais avoir le choix. |
Par lineginger : le 28/03/11 à 19:01:10
| Dire merci | ra merde... sa fais chier sa jte zonde tout plien, sa me fais chier pour toi |
Par boby : le 28/03/11 à 19:03:47
| Dire merci | t'as bien le droit d'être malade non ? |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 19:23:21
| Dire merci | Mon médecin veut m'arrêter 1 mois minimum, et quad tu es vacataire, tu n'as pas de contrat, si t'es pas là ils en prennent un autre et plus de boulot, c'est le chômage. Mon mari veut que j'arrête, mais bon c'est pas évident, bien que là je me pose sérieusement la question, mais j'aime pas trop profiter du système. |
Par boby : le 28/03/11 à 19:27:41
| Dire merci | ah oui si c'est un mois c'est différent ... quand je disais malade c'était 2/3 j je suis vacataire aussi (bon jamais été en arrêt donc je sais pas) mais c'est pas dans le même domaine donc c'est différent... et si je suis pas là 2 / 3 j ça empêchera pas le truc d'avancer , juste que mes dossiers prendrons du retard . Après si tu peux pas tu peux pas ... faut savoir s'arrêter et ton mari en est conscient c'est bien .Même si je sais que tu vas culpabiliser de cette situation |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 19:30:57
| Dire merci | Je me suis déjà arrêté 2 jours la semaine dernière, rendez vous à l'hôpital, alors j'ose pas faire plus. |
Par SDE : le 28/03/11 à 19:32:17
| Déconnecté Dire merci | |
Par lonestarranchcowboy : le 28/03/11 à 19:35:51
| Dire merci | Je suis moi même sous AINS en permanence et ne peux que être de tout coeur avec toi. je compatis à ta maladie, c'est très dur a gérer et te souhaite plein de courage. Tu en as besoin |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 19:50:54
| Dire merci | Merci vous êtes tous adorable, ça me remonte le moral. |
Par laureate22 : le 28/03/11 à 19:57:21
| Dire merci | Les centres anti-douleurs peuvent p-etre t'aider ? |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 20:05:06
| Dire merci | Il faut juste que je supporte, il faut que je m'occupe pour moins y penser. Il faut que je marche gentillement pour ne pas me rouiller. Dons si je ne bosse plus je faire des balades en mains avec Ukaï. |
Par siriusnat : le 28/03/11 à 20:30:37
| Dire merci | Malheureusement , je connais la douleur qu'a travers les patients ... On dit souvent que " le travail , c'est la santé ! " mais la ça ne t'aide pas .Je pense que tu devrais écouter ton mari ! |
Par army : le 28/03/11 à 20:53:57
| Dire merci | Comme lineginger, tenter les medecines douces, ca peut aider, sait on jamais |
Par aurel74 : le 28/03/11 à 20:57:04
| Dire merci | Je peux que te soutenir car ma soeur a la spondyarthrite juvénile à 14 ans depuis 4 ans!!! |
Par kagnotte : le 28/03/11 à 21:44:45
| Dire merci | Mon mari veut que j'arrête de travailler pour le moment et que je me consacre à mon entreprise. Ca me prend du temps, et il faut que je me refasse une santé. |
Par miss51 : le 28/03/11 à 21:48:21
| Dire merci | Coucou ^^ Je n'ai pas tout lu, mais pour ce genre de maladies, l'aloé vera fait des miracles ! Essaie de te renseigner, ça marche par cure de quelques semaines. Ca fait un bien fou (dixit les utilisateurs -trices- ) Si ça peut t'aider Courage en tout cas! |
Par wicky : le 28/03/11 à 22:56:55
| Dire merci | je ne vais pas t'être d'une grande utilité, je ne vis pas ce que tu vis, mais je t'envoie juste plein de courage pour les temps à venir... |
Par kefiretlome : le 29/03/11 à 02:40:31
| Dire merci | Le foie est un organe formidable. Il a une prodigieuse faculté de régénération. A condition de le mettre au repos (arrêt des traitements qui l'empoisonnent), il peut se requinquer de façon remarquable. A condition de ne pas avoir atteint le point de non retour. Là, tu parles d'une cirrhose médicamenteuse, si elle n'est pas à un stade trop avancé, en arrêtant les toxiques médicamenteux qui détruisent ton foie, elle peut être stabilisée de façon durable, et cela peut même être réversible. L'atteinte du foie se traduit notamment par une élévation des transaminases. Il est prudent effectivement de ne pas prendre de médicaments pendant quelques temps, et de refaire une prise de sang dans quelques temps pour voir l'évolution des transas. Cependant, il y a des plantes qui ont un rôle hépato protecteur avéré et reconnu. Je pense notamment au Chardon Marie, que l'on trouve sous diverses formes. Il existe même un médicament vendu en pharmacie, le Legalon, dont le principe actif est extrait du Chardon Marie (à une concentration beaucoup plus réaliste que les éventuelles gélules type Arkopharma, qui coûtent cher, et ne sont pas aussi efficaces....) Lien J'ai eu des soucis avec mon foie, notamment à cause de ma façon anarchique de me nourrir et de mon obésité. Sans atteindre la cirrhose, j'ai tout de même fait une stéatose hépatique. Une alimentation correcte associée à la prise de Legalon ont remis les choses en place. Cependant, je surveille régulièrement mes transa, car je suis toujours obèse, et j'ai tendance à faire des excès de gourmandise.... De temps en temps, une cure de ce médicament me fait du bien. Tu devrais en parler avec ton médecin, pour savoir si tu peux en prendre, et s'il pense que ça pourrait aider ton foie à se régénérer. Et pour les douleurs, essaie de te tourner vers d'autres alternatives, qui pourraient, si elles ne les suppriment pas, tout au moins les atténuer.... Médecine chinoise, acupuncture, sophrologie etc peuvent t'aider un peu. En tout cas, bon courage. Les médecins négligent trop souvent la douleur (mais heureusement les mentalités évoluent !) |
Par kagnotte : le 29/03/11 à 08:16:50
| Dire merci | Oui mais transaminase sont plus du double de la normal, sans parler de mes gama gt et mes ckp, et à côté de ça j'ai mon taux d'urée qui augmente à chaque prise de sang. Je suis grosse aussi, mais je n'ai jamais eu de soucis de ce côté là, j'ai supporté le traitement pendant 2 ans, et là mon corps dit stop. Hier avec mon mari on a pris la décision que j'arrête de bosser pendant quelques temps, il veut que je fasses attention à moi, donc voilà je viens d'appeler le boulot pour dire que j'arrêtais. Donc je vais m'investir dans mon projet, et faire attention à ma santé. Pour les médecines parallèle je vais un peu plus approfondir le truc, en sachant que là je suis super prudente, j'avoue avoir un peu la trouille et que le médecin ne m'a pas franchement rassuré. Pour les douleurs de la maladie je vais devoir faire avec de toute façon. |
Par boby : le 29/03/11 à 08:28:57
| Dire merci | courage kagnotte de toute façon sache que les médecine parallèle c'est pas ton médecin qui va t'y orienter forcément eux ça leur bouffe leur réputation en remettant enc ause la médecine traditionnelle. en général c'est une démarche que tu fais toi perso nous ça nous a changé la vie |
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