J'ai besoin de me pleindre
Sujet commencé par : kagnotte - Il y a 192 réponses à ce sujet, dernière réponse par kagnottePar kagnotte : le 28/03/11 à 17:37:30
| Dire merci | Désolé mais j'ai besoin de vider mon sac. Voilà je suis atteinte de rhumatismes psoraïsique, une maladie qui touche les articulations, incurable mais pas mortelle, comme me dit mon médecin. J'arrive à gérer, je suis plutôt optimiste, et jusque là j'avais un traitement, avec encore des douleur mais j'arrivais à gérer. Sauf que là mon foie et mes reins disent stop, mes examens sanguin c'est la cata. Ca fait 1 mois que je n'ai plus de traitement, et j'en bve, et le rhumato vient de m'appeler, toujours de mauvais résultats, donc pas d'autre traitement pendant encore 15 jours, et si pas de changements, bilan complet pour voir si ça ne cache pas autre chose. J'avoue que la douleur ça me mine un peu le moral, et en plus j'ai un boulot que je ne supporte plus, et là avec la douleur c'est pire je suis épuisée. Donc voilà là j'en peux plus, j'ai mal et je ne peux rien prendre, et j'ai envie de hurler. |
Par kagnotte : le 01/06/11 à 09:26:41
| Dire merci | Mais bon ma réputation de bonne cuisinière va en prendre un coup |
Par lineginger : le 01/06/11 à 09:36:23
| Dire merci | comme je te comprend.... je n'est que 25ans, je me demande toujours comment sa va etre dans 10ans ...  |
Par aline13 : le 01/06/11 à 09:39:41
  Déconnecté | Mais bon ma réputation de bonne cuisinière va en prendre un coup spa grave  |
Par kagnotte : le 01/06/11 à 09:41:16
| Dire merci | Oui c'est sure c'est pas grave. Pour comment je vais être dans 10 ans je crois que je préfère ne pas savoir. |
Par cestmoi2 : le 01/06/11 à 10:28:10
| Déconnecté Dire merci | Il faut parfois plusieurs mois (et même jusque 2 ans) pour avoir les premiers effets du régime. Le tout en passant par des phases de désencrassage où on est encore plus mal. Ensuite, tu es sûre que tu fais correctement le régime? Il ne marche que si il est fait de manière stricte (sauf chanceux comme moi mais c'est loin d'être une généralité): -supression de tous les laits et dérivés animaux: y compris de chèvre, de jument, etc... Ni beurre, ni crème fraiche, etc... -supression de toutes les céréales mutées (donc en gros à part riz, quinoa et sarrazin, le reste c'est non). -manger le plus cru possible, si tu dois cuire pas plus de 110° et uniquement en cuisson douce (vapeur) -l'importance de la prise des compléments alimentaires de manière rigoureuse -bio au maximum Aucun écart possible sinon tu repars à 0. Pizza et fast foot, c'est pas possible, ni viennoiseries et biscuits du commerce. Je dois oublier des choses mais c'est le minimum. Sachant que le gluten se loge aussi un peu partout où on ne s'y attend pas (poivre en poudre, fruits secs du supermarché, cacao, etc...). C'est pas toujours mentionné sur les étiquettes... A mon avis en 1 mois tu n'as pas dû encore faire de manière stricte, faut bien chercher là où çà coince. Ensuite attention aux amidons et à d'autres intolérances alimentaires, souvent ce régime révèle d'autres problèmes (pour ma part j'ai glutamate et asperges vertes qui se sont rajoutés). |
Par kagnotte : le 01/06/11 à 10:34:23
| Dire merci | J'ai vu une diétticienne et pour le moment j'ai supprimé tous les laitages mais pas complètement le gluten. Après pour le moment c'est trèèèèèèèèèèèès dur, je ne sais pas si je vais tenir, et je mange énormément de légumes cuits à la vapeur. J'ai pas encore trouvé de recettes avec l'impression de bien manger  J'ai l'impression juste de manger pour me remplir, je suis obligé de supprimer tout ce que j'aime, et manger n'est plus un plaisir non plus. J'aime pas les lait végétaux, le quinoa non plus Enfin c'est super dur, et j'avoue que si je ne vois aucunes amélioration en plusieurs mois je vais avoir du mal à continuer, je suis très faible moralement de ce côté là, en sachant que je ne suis absolument pas soutenue par mes médecins. |
Par kagnotte : le 01/06/11 à 10:39:41
| Dire merci | Et oui j'ai aussi un soucis avec les légumes crus j'ai rapidement le système digestif irrité et c'est loin d'être agréable. Exemple de menu. hier midi: jambon blanc, riz, compote hier soir alade de tomate, courgettes vapeur, escalope de veau, compote.Le matin je ne sais même plus quoi manger au petit dèj, alors je prends rien. En fait je passe mon temps à avoir faim, je cuisine pour les autres que je ne mets pas à ce régime et j'avoue que c'est très compliqué pour moi. Message édité le 01/06/11 à 10:41 |
Par cestmoi2 : le 01/06/11 à 11:23:37
| Déconnecté Dire merci | Bah franchement, pas étonnant que tu te tapes une déprime! Il faut que tu investisses dans des bouquins de recettes sans gluten ni lactose (je te recommandes l'excellent "400 recettes crues sans gluten ni laitages" et d'acheter des bouquins de desserts). Le net fourmille de blogs de recettes compatibles. Pourquoi pas aussi te lancer dans la cuisine asiatique, c'est juste idéal. Moi non plus je suis incapable de boire du lait végétal pour en boire, par contre j'en fais des desserts, des crêpes, des milkshake... Au p'tit déj, je mange plein de trucs: fruits, compotes maisons, pain des fleurs pour les tartines (se trouve en biocoop), pain maison, crème budwig compatible régime... En gros j'ai exactement la même alimentation qu'avant, sauf que j'ai trouvé, pour tout, un substitut (tartes sans gluten, bonbons sans gluten...). Aujourd'hui je me paye le luxe de supprimer le sucre car je tiens mon régime et je mange varié. Le quinoa, j'en mange rarement. Beaucoup de riz (en biocoop on trouve des nouilles de riz qui rivalisent avec les pâtes traditionnelles). Et le riz, çà peut se varier, merci les épiceries asiatiques. C'est un travail de recherche. Mais si tu fais le régime à moitié, il ne marche pas, autant manger de tout. Enfin le soutien, je me suis assise dessus, j'ai persévéré... Et quand les améliorations sont arrivées, personne n'a pu me dire que ce n'était pas vrai! Les faits se trouvaient aussi sur mes bilans sanguins avant même la mise en place du traitement de fond. Aujourd'hui j'ai trouvé un médecin qui me croit à 100%, sans même avoir eu à lui remontrer l'intégralité de mon dossier. Et on a fait pareil avec ma fille... Abonnée aux hospitalisations à répétition parce qu'elle ne mange rien et qu'elle fait des gastros sans arrêt, difficiles à traiter, entre autre (mais c'est tout à fait normal!!!!). On a rajouté migraines quotidiennes et mal de ventre qui l'empêchent de dormir, de manière quotidienne... J'ai commencé le régime chez moi, quand elle ne mangeait pas à la cantine, disparition des problèmes... Quand elle y retournait (en ayant le régime à la maison), malade toute la nuit... Maintenant j'ai fait les démarches avec l'aide de mon médecin (merci à lui de m'avoir crue!), certificats à l'appui, enfin on respecte son régime, je ramène ses plats à la cantine... Disparition complète des symptômes. Cà demande de l'énergie, de l'organisation, mais pour nous, çà a changé notre vie, complètement. Et là même avec le foie et les reins en vrac, j'ai maintenu mon quotidien, mon travail, etc. |
Par kagnotte : le 01/06/11 à 11:31:26
| Dire merci | Oui il va certainement falloir que je sois plus rigoureuse sur le régime. Là je suis en pleins déménagement, je vais avoir une super nouvelle cuisine, je vais aller regarder le livre que tu proposes et je vais me gendarmer un peu plus. Parce que là j'avoue que là je ne vais pas tenir longtemps. |
Par laska : le 01/06/11 à 13:30:39
| Dire merci | Zut, ça ne va pas mieux Courage  Si tu as besoin de quoi que ce soit, fais moi signe |
Par kagnotte : le 01/06/11 à 13:38:41
| Dire merci | Non là c'est pas la grnade forme et avec la pluie c'est un peu dur. Mais bon il faut que je tienne ça va passer quand la poussée sera passée j'espère que ça ne durera pas trop longtemps c'est tout. |
Par laska : le 01/06/11 à 13:43:04
| Dire merci | Tjrs pas de nouvelles de ton médecin? |
Par kagnotte : le 01/06/11 à 13:52:34
| Dire merci | Si c'est pour ça que je n'ai pas le moral, hier j'ai eu la secrétaire, lui impossible de le joindre, tu passes par elle. Résultat je n'ai pas de traitement, rendez vous le 7 septembre parce qu'avant il est débordé et en attendant je souffre en silence. Donc je vais passer un été pourri, avec le déménagemet ça va être pratique, et là si ça continu je ne pourrais pas beaucoup monter à cheval, parce que j'ai vraiment mal et que ça me mine le moral. Mais il faut que je prenne sur moi, et heureusement je suis bien entourée, même si j'avoue que mon moral n'est pas au beau fixe. |
Par Loarghann : le 01/06/11 à 18:01:00
| Dire merci | Kagnotte, j'ai pas eu le temps de tout lire, et malheureusement je ne peux pas t'aider mais par contre je voulais juste t'envoyer tout plein de  pour trouver le courage de supporter tout ca...Pour les régimes parallèles, depuis que je suis allergique au lait, j'ai essayé pas mal de trucs, et franchement, pour peu que tu te penches un peu sur le sujet (et visite une biocoop, ca aide !) il existe vraiment plein d'alternatives sympas ! Ne te laisse pas avoir faim, ca ne sert à rien... Bonneterre est une super bonne marque (il font des yaourts au lait de brebis et à la chataigne qui sont tout bonnement à tomber !) Courage en tout cas, et tout plein de pensées à toi ! Coralie |
Par doli : le 01/06/11 à 18:15:08
| Dire merci | franchement c'est degueulasse de laisser les gens souffir comme çà tu peux pas aller voir un autre medecin ?? pleins de pour toi |
Par cestmoi2 : le 01/06/11 à 19:01:47
| Déconnecté Dire merci | Non lait de brebis pas possible avec ce régime Mais effectivement, des alternatives il y en a plein! Une fois qu'on connait les astuces, ce n'est que du bonheur! Avoir un RDV chez un rhumato, c'est la galère! Hélas Kagnotte n'aura pas de RDV avant celui posé par son spécialiste. C'est çà aussi la galère de nos maladies, quand on va mal on attend une plombe. Pour ma part lors de ma première poussée, avec un passe-droit, j'ai dû attendre 1 mois avant de voir le spécialiste, sachant que le médecin traitant ne peut pas prescrire un anti-rhumatismal en première intention. Donc j'ai souffert sans rien, à part des AINS (c'est à dire RIEN!), pendant 1 mois. 1 mois à ne pas dormir, être complètement handicapée tellement je souffrais... Si c'était à refaire, je refilerais aux urgences, pas possible de rester dans un état pareil (j'étais fiévreuse, je ne mangeais plus, un zombie! C'est horrible les poussées pas contrôlées). Kagnotte, tu devrais filer aux urgences, tenter le coup. |
Par chris : le 01/06/11 à 19:20:21
| Dire merci | Courage ! C'est la merdasse, ton truc |
Par cestmoi2 : le 01/06/11 à 19:32:48
| Déconnecté Dire merci | Oui, des maladies de merde... Cà c'est clair! Celui qui trouve le remède je l'épouse tout de suite!!! |
Par kagnotte : le 02/06/11 à 20:25:12
| Dire merci | Je me repose, je dors très mal ,la nuit je crois que c'est là les pires douleurs. Je suis bloqué et j'ai mal et je sais qu'il faut que je force que ça claque fort et que ça fasse très mal pour être débloquée. La j'ai la jambe doite qui me brule de la fesse jusqu'aux orteils c'est très pénible. Je suis passée aux urgences, et il m'ont dit de prendre du tradamol mais ça me rend malade je suis nauséeuse, et si je voulais il me recollaient sous cortisone, mais je veux pas, j'en peux plus de la cortisone, et en dessous de 80 mg ça marche pas.. Là je suis juste lessivée, j'ai envie de dormir et de ne rien faire de ne pas bouger. Je suis allée voir mon fils à son tournois de rugby juste derrière la maison ce matin, j'y suis resté 1 heure, et j'en paie le prix et je n'ai même pas pu y retourner cet aprem. Par moment ça me pourri la vie. Mais bon il y a des maladie pires que la mienne alors il faut que je relativise. |
Par cestmoi2 : le 02/06/11 à 21:31:53
| Déconnecté Dire merci | Je serais toi, je ferais ce qu'ils m'ont dit aux urgences. Certes c'est une plaie de prendre de la cortisone, mais là inflammée comme tu es+patienter ton traitement de fond et le temps qu'il se mette à agir... En attendant les dégats continuent, et l'inflammation. Réfléchis-y quand même. Par contre ton rhumato il y a de quoi le maudire... Elle ne passe pas les messages sa secrétaire? |
Par kagnotte : le 02/06/11 à 23:50:08
| Dire merci | J'en sais rien mais ça pour le maudire je pense qu'il est rhabillé pour l'hiver. La cortisone je prends trop de poids avec ça c'est l'enfer. |
Par siriusnat : le 02/06/11 à 23:59:44
| Dire merci | S'il y a besoin de bras pour le déménagement peux viendre ( suffit de me le dire un peu avant ^^ ) ! Si tu veux des cartons , je peux t'en avoir plein par le boulot ! En attendant , toutes mes meilleures zondes vont vers toi en esperant que ça fonctionnera un peu et que tu puisse passer une bonne nuit !  |
Par nanette : le 03/06/11 à 00:15:37
| Dire merci | j'ai pas tout lu mais pourquoi plus de gluten et de lactose ? |
Par cestmoi2 : le 03/06/11 à 09:00:22
| Déconnecté Dire merci | La prise de poids c'est pas génial, mais faut voir les bénéfices. Enfin c'est toi qui voit Kagnotte. Le régime dont on parle est un mode d'alimentation qui permet d'améliorer certaines maladies (et particulièrement les maladies auto-immunes), c'est le régime Seignalet. Plein de médecins le contestent, et pourtant on est nombreux à être améliorés avec ce mode d'alimentation. Pour ma part je vis mal sans traitement, mais rien que le traitement ne suffit pas, alors qu'avec le régime j'ai une vie normale (et quand je fais des écarts, c'est rechute). Quand on a des maladies pourries comme çà et qu'on est désespéré parce que les traitements ne fonctionnent pas ou provoquent tout un tas d'effet secondaire, on tente ce qu'on peut ailleurs. Pour ma part, et je suis loin d'être la seule, çà fonctionne. |
Par kagnotte : le 03/06/11 à 10:16:57
| Dire merci | Merci Nat pour le déménagement c'est pris en charge par le boulot, comme c'est une mute pro. Donc déménageur, et ils me fournissent les cartons. |
Par nanette : le 04/06/11 à 16:07:13
| Dire merci | sérieux je ne pensais pas que ça pouvait avoir du lien  |
Par kagnotte : le 10/06/11 à 11:53:42
| Dire merci | Je viens de réussir à joindre mon rhumato, j'ai réussi à l'avoir direct. Et il a fait l'ordonnance et elle a dû se perdre, et ne pas m'être envoyée  , il me la refait et la fait partir aujourd'hui  Il était désolé que je reste comme ça depuis plusieurs semaines, et voilà, lui il avait mis la date du rendez vous au 7 septembre pour voir comment je supporte ce nouveau traitement. Là j'en plererais de joie, je vais peut être passer un super été avec moins de douleurs Et à côté ça je suis convoqué, je n'ai pas encore eu la date, pour valider mon projet professionnel et pour mon financement pour ma formation et ma création d'entreprise. Aujourd'hui j'ai le moral qui est remonté en flêche. Pourvu que ça contiue à bien rouler encore un peu ça fait du bien. |
Par kagnotte : le 10/06/11 à 13:56:08
| Dire merci | Enfin maintenant je croise les doigts pour que le traitement fonctionne.  |
Par Loarghann : le 10/06/11 à 14:41:42
| Dire merci | tout plein de pour toi kagnotte ! |
Par kagnotte : le 10/06/11 à 14:48:58
| Dire merci | Merci |
Par THYPIE : le 10/06/11 à 17:02:46
| Dire merci | Yahouuuuuu |
Par kagnotte : le 10/06/11 à 17:04:30
| Dire merci | Je suis très optimiste aujourd'hui, ça fait 2 jours que je suis complètement bloquée je ne peux pas bouger de mon canapé tellement j'ai mal au dos, alors rien qu'à l'idée d'un traitement un minimum efficace je suis enthousiaste. |
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