Comment une tique a failli détruire ma vie ...
Sujet commencé par : carolinev - Il y a 431 réponses à ce sujet, dernière réponse par karine6 personnes suivent ce sujet.
Par carolinev : le 10/01/16 à 14:58:18
| Dire merci | Bonjour Je crée ce post pour informer c'est son but avant tout ... J'écrirai mon histoire en plusieurs fois , vous comprendrez pourquoi en lisant au fur et à mesure de mon témoignage ... J'avais une vie tout à fait normale avant ... Avant fin juillet lors de vacances en Ardèche ... C'est là que tout à basculé  Je me suis réveillé un matin avec un gros érythème sur la jambe , mon mari voulait qu'on aille voir un docteur car c'était pas joli à voir mais je n'ai pas voulu ... 1 semaine après quasi plus rien donc on y pense plus ... Fin aout j'ai commencé à ressentir de violentes douleurs à l'oeil droit par intermittence ( comme si l'on m'arrachait l'oeil depuis l'intérieur ) , j'ai consulté un ophtalmo et rien à signaler ... Puis le visage coté droit comme endormi , ainsi qu'une partie du cerveau ... J'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'envoie aux urgence ophtalmo car il a constaté qu'il y avait un problème après examen ... Donc direction le urgences ophalmo , là on me trouve une déchirure de la rétine coté gauche ( super c'est le droit qui me fait souffrir ) donc laser en urgences , on constate effectivement un problème par apport au coté droit de mon visage donc on me prescrit un irm des nerfs optiques pensant à une névrite optique , je fais donc l'irm et rien à signaler ... Puis d'autres symptômes sont apparu principalement neurologique , oublis de + en plus fréquent ... La suite au prochain épisode car j'ai besoin de faire une pose 😉 |
Par faust : le 10/01/16 à 22:20:19
| Dire merci | le pote qui a la maladie de Lyme a fait des recherches sur le sujet... Apparemment, des cas diagnostiqués comme alzeihmer seraient en fait des atteintes neurologiques dues à la maladie de Lyme, notamment dans les cas de personnes relativement jeunes (50-60 ans), sans caractère héréditaire (pas d'autres cas d'alzeihmer dans la famille). sincèrement, je te souhaite aussi beaucoup de courage, car suite à une infection bactérienne (streptocoque) due à des griffures de ronce, j'ai dû prendre des antibios à forte dose pendant presque 3 mois.... Et ça te fout bien en l'air ça aussi.... En tous cas, tant que l'infection bactérienne est importante dans ton organisme et que ça se "bat" avec les antibio ... Et le plus emmerdant dans l'histoire, c'est les gens autour de toi qui pense que tu en fais trop, que tu te plains parce que finalement le mal n'est pas si visible que ça (enfin moi j'en garde quand même une magnifique dermite sur la jambe) et que tu es juste super fatiguée et que tu n'en peux plus. Message édité le 10/01/16 à 22:20 |
Par taraa : le 10/01/16 à 22:46:17
| Dire merci | A cause d'une tique, les médecins ont dit à ma mère de prendre ses dispositions, que mon père ne survivrait pas. Il leur a donné tort mais il est resté entre la vie et la mort pendant un bon moment. Les médecins avaient également été fort longs avant de se diriger vers Lyme. Pourtant, ayant eu un oncle qui a également failli en mourir, ma mère avait tenté de les aiguiller vers ça mais pour les bouger... |
Par carolinev : le 11/01/16 à 10:08:39
| Dire merci | La suite Ma grosse erreur pour être prise au sérieux est de ne pas avoir pris de photo de cet érythème migrant dont je ne connaissais même pas le nom avant que mon médecin traitant me prescrit la sérologie de lyme ... C'est ce que me réclamaient les infectiologues que j'ai vu J'alternais aussi des sensations d'ébriété ( je bois pas je précise ) ... Bizarrement je me sentais bien quand ça arrivait car j'étais gaie et les symptômes s'atténuaient , pas longtemps jusque 15-20 mn parfois 1h , souvent le soir , c'est aussi ce qui m'a permis de tenir ... |
Par Mylie53 : le 11/01/16 à 10:25:54
| Dire merci |  je viens de tomber sur ton post ça fait peur dit donc ce dénie des médecins!Je connais la maladie depuis 15 ans, depuis que mes parents ont achetés une vieille ferme à rénover avec de la forêt à coté. On s'est fait piquer plusieurs fois, que ça soit mes parents, mon frère ou moi. Et à chaque fois c'est antibio pendant 1 semaine! |
Par carolinev : le 11/01/16 à 10:26:33
| Dire merci | Ma nuque qui me faisait déjà souffrir de temps en temps se met à me faire souffrir de plus en plus suite à la ponction lombaire , comme si on me la compressait ... Plusieurs fois par jour ... Et ça ne m'a plus quitté , dès que j'essayais de lire , concentrer , regarder la tv , que je m'énervais ou autre , parfois sans raison aussi ... Et donc j'étais mal après , les symptômes s'intensifiaient ... J'avais aussi beaucoup de nausées par épisode ... Surtout pendant " les crises " , un état fébrile certains jours ( comme une bonne crève ) , très souvent mal à la gorge aussi et une énorme fatigue ... Ses symptômes là on commençait 1 mois après la piqûre de tique ... |
Par carolinev : le 11/01/16 à 10:43:12
| Dire merci | Moi qui est plutôt du genre speed et faire plusieurs chose en même temps , je me retrouve à mettre un temps fou à faire des choses simples , j'oublie de que je fais et je m'éparpille car mon cerveau se mettait à chaque fois en "mode sécurité" dès que j'essayais de faire quelque chose ... Puis s'installe un " brouillard cérébral " , un courant électrique dans la tête , les oreilles qui bourdonnent ... Je m'isole de plus en plus car je vois bien que ça gênent les gens de me voir dans cet état et je suis moi même gêné de ne plus pouvoir suivre une conversation , de devoir faire répéter les gens car mon cerveau comprend pas , d'être confuse souvent , trop souvent ... |
Par vanou85 : le 11/01/16 à 10:44:24
| Dire merci | Ca me fait froid dans le dos tout ce que je lis. J'espère que ça va tout de même aller pour toi caro, les médecins devrainet être mieux au courant de cette maladie, j'ai l'impression de voir de plus en plus de cas autour de moi! |
Par Vanessa14 : le 11/01/16 à 10:53:04
| Dire merci | Merci carolinev de nous faire part de ton histoire qui fait froid dans le dos, j'avais suivi le "cas" de Thypie , c'est bien d'en parler le plus possible, prévenir les gens , car franchement avant j'ignorai totalement les conséquences , c'est vraiment moche ... Mon Chéri en avait chopé un une fois au ventre , il à eu la bonne idée de courir chez le docteur réclamer des antibios , je me rappelle encore à l'époque m'être moquée de lui  en lui disant que c'était juste une petit piqûre de rien ... pour dire que j'étais loin d'imaginer ce que ça pouvait amener comme soucis  et lui à bien fait de me tenir tête et de consulter , ça l'a sûrement épargné d'une cochonnerie ! Maintenant que je sais je ne prends plus ça à la légère . Ma pauvre ça doit pas être marrant à vivre  |
Par pitichat83 : le 11/01/16 à 10:53:48
| Dire merci | Caroline j'espère vraiment que ça s'est amélioré depuis j'espère vraiment que c'est ce que tu vas nous dire, en tout casj e suis de tout cœur avec toi  |
Par JuKillou : le 11/01/16 à 11:28:36
| Dire merci | l'histoire de dingue J'espère que tu vas mieux |
Par Ludivine73 : le 11/01/16 à 11:35:49
| Dire merci | Courage Carolinev !! Je connais beaucoup de personnes atteintes, dans mon métier on est très suivi pour ça aussi, donc si les médecins ne sont pas trop au courant en médecine du travail ils sont quand même vigilants. Je me fait mordre chaque année ( je rejoins @Faust , en RA on est pas épargné), et le médecin m'a bien dit que l’érythème n'est pas systématique en revanche si gros coup de fatigue ou fièvre dans les 15 jours ils faut consulter. |
Par SDE : le 11/01/16 à 13:00:45
  DéconnectéDire merci |  |
Par carolinev : le 11/01/16 à 13:16:53
| Dire merci | Si je détaille tous les symptômes en détail c'est que ça a son importance vous comprendrez pourquoi en lisant la suite 😉 Donc me voilà seule en errance médicale , balloté encore d'un médecin à un autre ... J'ai des rdv prévu dans les 2 centres hospitalier de prévu mais je n'y crois pas , je sais que c'est encore perdre du temps et du temps j'en ai plus toute ma vie part en live et toute ma famille en souffre ... Je sais de quoi je souffre , ils veulent m'écouter tant pis , je trouverai toute seule ... Désespéré je post sur le net " lyme " ... Et c'est là qu'une dame d'une association me répond et me contacte en privé et là enfin un espoir !!! Elle me donne les coordonnées d'un médecin spécialisé un lyme ( faut savoir que c'est un monde fermé le lyme médical comme l'a dit quelqu'un au dessus ) , mon mari l'appelle et il me reçoit 2 jours après au vu de mes symptômes principalement neuro ( normalement les délais d'attentes sont long malheureusement sauf urgences ) ... Il me reçoit donc et là au miracle quelqu'un qui écoute et qui connait le sujet ( il est personnellement concerné d'ailleurs ) , tout ce qu'il dit c'est ce que je vis actuellement , plus d'une heure s'écoule , il lisait comme un livre en moi !!! Il m'explique la maladie de lyme , cet bactérie de merde qui est une vraie saloperie à détruire car elle est capable de changer de forme face aux antibio et de se cacher en attendant de pouvoir resurgir |
Par Halaska : le 11/01/16 à 13:20:38
| Dire merci | Purée Caro... je ne savais pas cette maladie aussi grave... J'ai été mordue des dizaines et des dizaines de fois par des tiques, j'ai pas mal monté à cheval a un endroit où les tiques pulullaient, donc à chaque fois que je rentrais du pré je pouvais être sûre d'avoir au moins 1 tique sur moi. J'ai toujours bien inspecté mon corps sous la douche pour vérifier que d'autres tiques ne se planquaient pas et toujours surveillé si une plaque rouge apparaissent aux endroits de morsure, mais je ne savais pas qu'on pouvait se voir prescrir 2 semaines d'anti bio juste après une morsure sans autre symptômes... |
Par casimir : le 11/01/16 à 13:22:31
| Dire merci1 | Faut répandre au plus vite les coordonnées des associations.. des gens concernés et informé c'est ce qu'il faut pour lutter contre le fléau si on attends que les autorités et les médecins prennent en compte le probléme ca peut faire beaucoup de dégâts je pensais pas que lyme c'était (ca pouvait être) si grave j'ai l'impression que plus ça va plus les tiques sont porteur de saloperies ..  courage |
Par carolinev : le 11/01/16 à 13:36:09
| Dire merci | C'est donc au cours de mon rdv que j'apprendrais que je souffre d'un neurolyme fulgurant ( souvent les symptômes de la lyme mettent plusieurs années pour être si terrible ) ... C'est drôle depuis ma 1ère prise de sang lyme que j'avais faite je disais à mon mari que j'avais un neurolyme ( je m'étais documenté ) , je le savais , je le sentais Tous ces derniers mois perdus qui auraient pu être évités si j'avais été soigner correctement !!! Les séquelles que je garderai je sais pas et j'avoue que pour le moment je ne veux pas y penser 😉 |
Par carolinev : le 11/01/16 à 13:46:33
| Dire merci | Me voilà donc avec un traitement , un antibio par intraveineuse en perf à domicile + 2 autres antibio par voie orale pour 1 mois et c'est juste le début du traitement , je suis parti pour des mois , voir des années selon comment réagit la bactérie mais je commence doucement à aller mieux ( la preuve j'arrive à raconter doucement mon histoire )  |
Par kagnotte : le 11/01/16 à 13:47:23
| Dire merci | Bon courage dans ton combat contre cette saloperie. |
Par Cliona : le 11/01/16 à 13:49:02
| Dire merci | et du jour... Quelle merde ces tiques ! |
Par dilou : le 11/01/16 à 13:57:39
| Dire merci | Merci du courage que tu as eu pour raconter ici ton histoire, pour que l'on sache et qu'on prenne des précautions ! pour que tu ailles mieux le plus vite possible. |
Par sheytana : le 11/01/16 à 13:57:44
| Dire merci | Purée c'est dingue comme c'est frustrant ce corps médical qui n'écoute jamais ses patients Dire qu'on dit "vétérinaire c'est plus difficile car les animaux ne parlent pas", m'enfin si quand les humains parlent ils sont ignorés c'est bien la peine Ça me fait penser à mon père à qui suite à plusieurs vertiges le médecin avait dit "évitez juste de monter sur une échelle"... Et le lendemain il faisait un AVC  Bref, j'espère que maintenant, le traitement fonctionnera bien, et que tu pourras enfin aller mieux Et j'espère que tu ne garderas pas de séquelles de cette merde N'hésite pas à faire tourner les coordonnées de l'asso. Et plein plein de zondes pour ta santé |
Par cyberds : le 11/01/16 à 14:08:52
| Dire merci | comme c'est frustrant ce corps médical qui n'écoute jamais ses patients Un des soucis, c'est que là où nous, profanes, nous disons "mais avec ces symptômes c'est évident", eux ont une foultitude de maladies auxquelles ces mêmes symptômes se réfèrent et donc forcément leur démarche clinique peut sembler inutile alors qu'elle ne l'est pas forcément Ceci dit, oui les médecins sont très mal formés en ce qui concerne Lyme, fibromyalgie et toutes ces maladies dont les symptômes peuvent vite faire cataloguer psy-quelquechose |
Par chris : le 11/01/16 à 14:08:55
| Dire merci | Courage, ça va le faire ! |
Par sheytana : le 11/01/16 à 14:12:40
| Dire merci | Un des soucis, c'est que là où nous, profanes, nous disons "mais avec ces symptômes c'est évident" Sans forcément prendre pour argent comptant ce que dit la personne, car évidemment j'espère qu'il est un peu plus compétent que doctissimo, mais au moins le prendre en considération pour son diagnostic. Je trouve choquant que quand on prend un deuxième avis, les gens "ne veulent pas aller à l'encontre de ce qu'à dit leur collègue" Non mais le patient est ptet un peu plus important que l'ego du collègue non ? |
Par cyberds : le 11/01/16 à 14:15:11
| Dire merci | je n'avais pas vu les derniers messages de Caro! beaucoup de courage et je croise les doigts pour que tu te remettes au mieux! |
Par MILY64 : le 11/01/16 à 14:39:17
| Dire merci | Beaucoup de courage à toi dans la lutte contre cette s******** de maladie et merci pour ton témoignage. J'espère que tous ces symptômes vont vite s'atténuer et disparaître. |
Par carolinev : le 11/01/16 à 15:22:00
| Dire merci1 | J'ai choisi de témoigner pour éviter que ça arrive pas à d'autres personnes , je n'aime pas parler de moi mais là il le fallait , c'est grâce à ce genre de témoignage que j'ai pu enfin me sortir du tunnel en lisant d'autres cas 😉 Et je tiens aussi à dire que c'est grâce au soutien de mon mari que j'en suis là , il m'a épaulé tout au long même si souvent ça a été très difficile pour lui aussi , il a du gérer mes animaux , s'occuper de mes rdv médicaux , s'occuper des enfants quand je ne pouvais pas , gérer les courses , la cuisine aussi souvent et surtout me supporter dans cet état Message édité le 11/01/16 à 15:38 |
Par cyberds : le 11/01/16 à 15:23:09
| Dire merci | merci Caro et encore plein de courage!! |
Par kiki25 : le 11/01/16 à 15:30:32
| Dire merci | Chapeau !! C'est pas évident de partager ce que l'on vit et ses ennuis de santé. je te souhaite plein de courage |
Par carolinev : le 11/01/16 à 15:56:38
| Dire merci1 | J'avoue j'ai beaucoup de colère en moi car j'ai mis ma petite puce de 2 ans et demi en danger ces derniers temps en l'oubliant , que ma vie et celle de ma famille a failli être ruiné aussi , je suis en colère contre le monde du silence face à la lyme ... Je ne sais pas comment se transformera cette colère ... En combat certainement si j'en ai la force |
Par dagob26 : le 11/01/16 à 16:29:17
| Dire merci | "Tu ne sais pas à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort est ta seule option" B. Marley Je vis également avec une maladie chronique, qui a beaucoup moins de conséquences mais je me retrouve largement dans ton témoignage. Les difficultés à comprendre de la part de l'entourage, les médecins à droite à gauche, l'incertitude, les remarques du type "mais c'est du stress" je les comprends tellement. Et la force qu'on a en nous pour affronter tout ça est énorme, nous sommes pleines de courage et de ressources ! |
Par cicitt : le 11/01/16 à 17:05:50
| Déconnecté | Est-ce que tu as de la phyto associée au traitement allopathique? (échinacée, par ex) |
Par dejavu : le 11/01/16 à 19:40:36
| Déconnecté Dire merci | Je suis soufflée carolinev qu'on t'ai fait traîner si longtemps avant de te donner ce traitement. je me souviens que nous en avions parlé quand tu avais eu ton premier diagnostic puisque mon mari avait eu la même chose et qu'il a eu dans les deux semaines suivant le diagnostic par prise de sang le traitement qu'on te donne seulement maintenant!!! hospitalisation antibio en perf et à domicile en permanence avec une boite spéciale... Et aujourd'hui, il va bien. Il avait ausi des symptômes neurologiques, paralysie, perte de sensation, somnanbulisme, dépression et grande fatigue. Tu n'en a pas la force maintenant mais oui, le moment venu il faut porter plainte, c'est intolérable qu'on néglige un patient à ce point. Il suffisait à ces médecins de passer un coup de fil aux collègues à l'étranger par exemple... En plus ce n'est pas nouveau, il y a même une femme qui a écrit un livre sur le sujet pour raconter son parcours du combattant... Bon courage! Tu vas t'en sortir. |
Par carolinev : le 11/01/16 à 19:52:22
| Dire merci | Cicitt oui justement j'allais en venir , je ne maîtrise pas encore le sujet et je me laisse guider par le médecin J'ai du commander sur le net en france , allemagne et état unis pour aider mon corps ... Malheureusement ça a un coup 200 euros à renouveler réguliérement ( je n'ai pas encore chiffrer ) ... Là je sais juste que je peux tenir 1 mois , un peu plus avec certains peut-être que j'ai pas encore reçu des état unis ( j'attend de voir ) ... |
Par faust : le 11/01/16 à 20:14:11
| Dire merci | enfin, ce que je trouve pas normal, c'est que par exemple, dans ma région, ton cheval a des fluctuations de temp', une semi paralysie du train arrière, et une grosse fatigue/apathie, ton véto se pose même pas la question de faire du carbesia..... il arrive, la piqûre est déjà même préparée... Et dans la même région, quand tu te plains de fatigue, de douleurs articulaires etc ... on te dit que c'est dans ta tête .... ce déni, c'est terrible je trouve. |
Par carolinev : le 11/01/16 à 20:22:45
| Dire merci | Pour ceux ça intéresse , il y a un livre écrit par le dr horowitz sur la lyme ( un américain ) , mon mari l'a commencé ... Moi pas encore , j'attend que ma tête aille mieux , là pour le moment j'y arriverai pas ... |
Par carolinev : le 11/01/16 à 20:26:07
| Dire merci | Désolé si je répond pas à toi le monde , j'ai beaucoup de mal à rassembler mes idées mais j'y travaille petit à petit un peu chaque jours Merci de votre soutien en tout cas 😉 |
Par papyrus : le 11/01/16 à 21:25:00
| Dire merci | Ton témoignage est très intéressant et je pense que ça peux certainement aider des lecteurs qui ont peut-être cette maladie sans le savoir. Je ne suis pas concerné, ni par moi, ou mon entourage, mais quand je vois les états de fatigue de mon voisin malade suite a un safari en Afrique, je m'en intéresse pour ma culture personnelle. |
Par cicitt : le 11/01/16 à 23:08:00
| Déconnecté | Ca m'intéresserait de savoir ce que le médecin t'a conseillé. En tout cas, tu as enfin trouvé qqln qui t'écoute, c'est déjà un grand pas en avant. Et maintenant avec le traitement, ça ne peut qu'aller mieux. |
Par karine : le 11/01/16 à 23:39:27
| Dire merci | Bon courage pour la suite caro... |
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