Comment une tique a failli détruire ma vie ...
Sujet commencé par : carolinev - Il y a 431 réponses à ce sujet, dernière réponse par faust6 personnes suivent ce sujet.
Par carolinev : le 10/01/16 à 14:58:18
| Dire merci | Bonjour Je crée ce post pour informer c'est son but avant tout ... J'écrirai mon histoire en plusieurs fois , vous comprendrez pourquoi en lisant au fur et à mesure de mon témoignage ... J'avais une vie tout à fait normale avant ... Avant fin juillet lors de vacances en Ardèche ... C'est là que tout à basculé  Je me suis réveillé un matin avec un gros érythème sur la jambe , mon mari voulait qu'on aille voir un docteur car c'était pas joli à voir mais je n'ai pas voulu ... 1 semaine après quasi plus rien donc on y pense plus ... Fin aout j'ai commencé à ressentir de violentes douleurs à l'oeil droit par intermittence ( comme si l'on m'arrachait l'oeil depuis l'intérieur ) , j'ai consulté un ophtalmo et rien à signaler ... Puis le visage coté droit comme endormi , ainsi qu'une partie du cerveau ... J'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'envoie aux urgence ophtalmo car il a constaté qu'il y avait un problème après examen ... Donc direction le urgences ophalmo , là on me trouve une déchirure de la rétine coté gauche ( super c'est le droit qui me fait souffrir ) donc laser en urgences , on constate effectivement un problème par apport au coté droit de mon visage donc on me prescrit un irm des nerfs optiques pensant à une névrite optique , je fais donc l'irm et rien à signaler ... Puis d'autres symptômes sont apparu principalement neurologique , oublis de + en plus fréquent ... La suite au prochain épisode car j'ai besoin de faire une pose 😉 |
Par carolinev : le 01/02/16 à 15:51:40
| Dire merci | Rdv annulé vendredi , mon médecin lyme malade aussi est pas bien  Bref on attend qu'il nous donne des nouvelles par mail ... Vendredi je suis en fin de traitement et mon médecin traitant se mouillera pas donc c'est la merde du coup je flippe un peu La dame dont tu parles c'est son boulot ? Ou elle fait parti d'une association ? |
Par Loarghann : le 01/02/16 à 16:05:03
| Dire merci | c'est son boulot, mais elle n'est pas médecin, elle est plutôt un genre de biologiste ou un truc du genre... la dame m'a parlé d'un site Lien Mais je n'ai pas été le lire et je ne sais pas trop le rapport qu'à sa belle fille là dedans. J'ai le numéro de la nana dans mon ancien gsm, j'ai changé de gsm ce week end et je n'avais pas synchronisé mes contacts, mais demain je l'aurais... |
Par Loarghann : le 01/02/16 à 16:11:46
| Dire merci | la nana s'appelle Valérie Obsomer et est chercheuse à l'université catholique de louvain. |
Par Loarghann : le 01/02/16 à 16:16:52
| Dire merci | Lien Bref, le monde est petit, la nana a vraiment l'air d'etre un ponte belge en la matière... Que je croise sa belle mère dans le train et que je l'entende parler de la maladie qu'elle a attrapée (elle a eu des atteintes aux jambes, vertiges, atteintes aux yeux) et qu'on en vienne à parler elle et moi, moi de toi et elle de sa belle fille qui lui avait permis d'etre suivie correctement, c'est que ca doit servir à quelque chose, non ? Coralie |
Par carolinev : le 01/02/16 à 17:11:17
| Dire merci | Coralie c'est peut-être que je dois rentré en contact avec cette personne effectivement , un coup du destin 😉 |
Par carolinev : le 05/02/16 à 16:31:01
| Dire merci1 | C'est bon mon médecin lyme a géré même s'il est en arrêt , il m'a envoyé une ordonnance pour 15 jours en attendant que je le revois donc me voilà avec 3 antibio différents + d'autres médicaments 😉 |
Par Cliona : le 06/02/16 à 07:40:45
| Dire merci | Cool ! Il a l'air top celui là  |
Par carolinev : le 07/03/16 à 14:48:16
| Dire merci | J'ai enfin vu le neurologue du centre hospitalier vendredi avec mon irm qui montre la pachyméningite ... Il va me faire hospitalisé pour quelques jours ( je n'ai pas encore la date ) pour une batterie d'examens dont encore une ponction lombaire ( j'avais fait un gros malaise lors de la 1ère suivi de quasi 2 semaines d'allitement tellement les maux de tête étaient violent donc autant dire que j'ai les boules de devoir recommencer ) ... Mon problème suite à ce rdv et que je ne lui ai pas dit que je suivais un traitement pour la maladie de lyme vu mon parcours caotique de ces derniers mois avec le monde médical !!! Bref je sais que je vais devoir lui dire mais je me demande comment il va réagir  Enfin vu ce que j'ai enduré ces derniers mois , j'en ai plus rien à foutre de ce que pensent les toubibs ou pas , c'est ma vie , mon corps et ma santé donc c'est moi qui décide maintenant mais bon je me demande comment lui en parler de ce traitement car je vais être obligé je suppose |
Par casimir : le 07/03/16 à 14:50:47
| Dire merci | c est ton médecin lyme qui doit communiquer avec l autre specialiste .. si c'est deux médecins diplômées ca devrait le faire il devrai parler la même langue et savoir repondre aux questions du confrere de même parle de ton angoisse sur la ponction, ils doivent pouvoir te donner un pre medication Message édité le 07/03/16 à 14:54 |
Par carolinev : le 07/03/16 à 15:02:04
| Dire merci | Le problème c'est le monde médical fermé face à la lyme , je ne veux pas mettre mon médecin lyme dans la merde il prend des risques pour moi ... Il y a un monde entre les 2 Faut savoir qu'en france , se faire soigner pour une maladie de lyme c'est très compliqué ... Le neurologue que j'ai vu a l'air bien , pas fermé sur la lyme Je lui ai demandé s'il excluait la lyme après avoir avoir vu mon dossier , s'il avait répondu oui j'aurai mis fin à la consultation mais il m'a répondu que non il ne l'excluait pas ... Contrairement à ces collègues infectiologues que j'ai vu ... |
Par casimir : le 07/03/16 à 15:20:55
| Dire merci | de toute façons c est risque l'incident (voir accident) médical de suivre deux type de traitement qui s'ignore |
Par kefiretlome : le 07/03/16 à 15:22:33
| Dire merci | Je ne comprends pas (ce n'est pas une critique !) comment les gens peuvent craindre de parler à leur médecin. Il ne va pas te manger, et il est indispensable qu'il sache ce que tu prends comme traitement. A cause des interactions possibles si lui envisage de te traiter également, faut que les traitements soient compatibles, il est parfois nécessaire d'interrompre un médicament un certain temps à l'avance avant de prendre autre chose. Avec les médecins, il ne faut rien cacher, et comme tu le dis si bien, c'est de toi qu'il s'agit, tu es la personne concernée, il n'y a pas d'états d'âmes à avoir. Si le médecin à qui tu t'adresses est un peu trop sur son piedestal (il y en a qui ne se prennent pas pour rien...), il est possible que ça ne lui plaise pas parce que lui il aurait prescrit autre chose, ou qu'il ne croit pas en ce traitement, mais "on s'en fout" que ça lui plaise ou pas, ça n'a pas à entrer en ligne de compte. Donc ne te bile pas à l'avance à l'idée de lui parler de ton traitement, même s'il s'agit d'un traitement expérimental ou non reconnu. Tu as d'autres soucis, pas la peine de te rajouter du stress supplémentaire avec ça. Dis le lui, tout simplement "actuellement, je suis traitée avec ça, ça et ça, de telle manière" et c'est tout. Bon courage  |
Par casimir : le 07/03/16 à 15:45:24
| Dire merci | kefiretlome personnellement je suis d'avis que c'est les deux médecins qui doivent communiquer par courrier ou autre car a part filer une ordonnance le patient est pas forcément très pointu (voir au courant) sur le pourquoi du comment tel traitement plutôt que tel autre et puis entre confrère il ne se respecte souvent un minimum au moins en apparence  a la place de carolinev je demanderais une lettre de mon médecin Lyme pour le neurologue qui va prendre en charge la partie neuro du problème |
Par kefiretlome : le 07/03/16 à 15:49:30
| Dire merci | L'un n'empêche pas l'autre Idéalement, oui, il serait utile qu'elle ait un courier de la part de son médecin traitant vers l'autre médecin. Idéalement... Mais si ce n'est pas possible, il faut quand même qu'elle dise ce qu'elle prend à l'autre médecin |
Par carolinev : le 07/03/16 à 16:17:48
| Dire merci | Je ne crains plus les médecins maintenant kéfi ( fini d'être gentille ) , je veux juste pas mettre mon médecin lyme dans " la merde " je sais qu'il peut avoir des problèmes avec la sécu ( le traitement lyme pour la sécu c'est 3 semaines maxi point barre sauf que dans la réalité en forme chronique ça se passe pas toujours comme ça ) et s'il a des problèmes moi aussi j'en aurai car plus de traitement ... Donc c'est pas si simple que ça en a l'air ... Je ne compte pas cacher le traitement que je prend juste je me demande comment l'aborder sans que ça porte préjudice à mon toubib lyme ... |
Par casimir : le 07/03/16 à 17:45:04
| Dire merci | carolinev tu te pose des questions qui sont pas de ton ressort et d'ailleur ou tu te fait des nœuds dans la tète pour rien Ton médecin qui te traite pour lyme il sait ce qu'il fait c'est pas parce qu'il va parler a un autre medecin que la secu va voir qu'il prescrit plus d'antibio que la théorie . a moins que tu te fasse pas rembourser la secu a l'information automatiquement .. occupe toi de ta santé et ta santé elle pas par une communication entre les praticiens |
Par dejavu : le 07/03/16 à 21:07:01
  DéconnectéDire merci | Ton médecin Lyme ne t'a pas demandé de garder le secret? Je ne comprend pas qu'on doute encore puisque tu as été diagnostiquée... Après la ponction, reste allongée longtemps, la journée s'il le faut, ça aide contre les maux de tête. Bon courage. |
Par faust : le 07/03/16 à 21:45:35
| Dire merci | Ton médecin qui te traite pour lyme il sait ce qu'il fait c'est pas parce qu'il va parler a un autre medecin que la secu va voir qu'il prescrit plus d'antibio que la théorie . a moins que tu te fasse pas rembourser la secu a l'information automatiquement .. je ne sais pas s'il y a des restrictions d'antibio pour Lyme. Le copin qui a Lyme a pris des antibio pendant 9 mois. Et perso, moi-même pour un streptocoque de type A ou B, j'en ai pris pendant 2 mois 1/2. |
Par Cliona : le 08/03/16 à 09:37:11
| Dire merci | je ne sais pas s'il y a des restrictions d'antibio pour Lyme. Le copin qui a Lyme a pris des antibio pendant 9 mois. Et perso, moi-même pour un streptocoque de type A ou B, j'en ai pris pendant 2 mois 1/2. mon père a pris des antibios pendant près d'un an pour un staphyloccoque doré.... |
Par cicitt : le 08/03/16 à 10:41:49
| Déconnecté | Moi j'en ai au moins 15 jours par mois depuis des lustres  Et j'en ai eu en continu pendant 6 mois par aérosol pendant des années. |
Par carolinev : le 08/03/16 à 16:44:42
| Dire merci | Disons que mon médecin lyme préfère que je ne dévoile pas son nom ... Le problème est que pour eux j'ai eu 3 semaines d'antibio et donc je ne devrais plus rien avoir vu que je n'ai pas d'igg ( normal en début de maladie ) , juste des img à la sérologie et 2 bandes au werstern blot donc je ne suis pas considéré comme chronique bien que j'y suis donc je suis pas censé avoir de traitement antibio sur long terme comme j'ai maintenant C'est compliqué hein ... |
Par dejavu : le 08/03/16 à 17:46:40
| Déconnecté Dire merci | C'est compliqué car ce n'est plus de la médecine, mais de la politique et une politique qui ne tient pas compte des patients, très triste et scandaleux. |
Par cicitt : le 08/03/16 à 17:48:24
| Déconnecté | Tout à fait dejavu! |
Par carolinev : le 08/03/16 à 18:10:26
| Dire merci | C'est exactement ça et moi je suis au milieu de tout ça alors que je n'ai pas demandé à être malade de cette merde qui n'a aucune reconnaissance en France |
Par dagob26 : le 08/03/16 à 18:16:32
| Dire merci | Comme je vous comprends, (je sors de mon sous marin mais je vous lis pour avoir combattu une maladie chronique aussi avec examens à gogo) La reconnaissance des maladies est une plaie c'est clair. J'ai fait une maladie rare avec des risques importants pour le cerveau et les yeux si ça traînait j'ai pris 8 mois d'antibio. L'opération de 650€ m'a été remboursée d'à peine 20% car cela est considéré comme "une opération de confort". En gros tant qu'on est pas en train de mourir sous leur yeux on doit pas se plaindre. Bon courage dans votre combat, |
Par carolinev : le 09/03/16 à 13:24:59
| Dire merci1 | Dagob vous avez quoi comme maladie ? C'était quoi exactement comme opération ? Moi là je cumule 3 antibio en même temps , pour le moment mon corps supporte bien le traitement et tant mieux car même si je me sent toujours malade quotidiennement j'ai récupéré une vie quasi normale et ça n'a pas de prix ça |
Par dagob26 : le 09/03/16 à 14:07:33
| Dire merci | j'ai été jusqu'à 2 antibio + cortisone en même temps, par contre j'ai protégé l'estomac car perso les antibio ça fait des dégats au ventre. carolinev : Spoiler
J'ai fait une sinusite sphénoïdale droite "fermée" donc avec de l'os qui s'était formé devant l'aération naturelle. Les traitements ne suffisaient pas et les conséquences auraient pu être lourdes si j'avais pas choisi l'opération. Manque de bol encore 1 opération n'a pas suffit, il en fallu 2 + des drains pendant 3 semaines pour en venir à bout. Un lourd combat, un maladie très mal connue des médecins qui voient ça comme pas grave alors que c'est invivable. C'est très différent de lyme mais je comprend ce que c'est de se battre contre quelque chose "d'invisible", le parcours du combattant des médecins qui ne s'entendent pas sur le sujet, les traitements. L'opération a été lourde et très douloureuse, elle m'a cependant libérée alors que 2 ORL sur 4 me disaient de pas le faire.
|
Par carolinev : le 09/03/16 à 19:58:09
| Dire merci | Se battre contre quelque chose d'invisible c'est exactement ça et devoir se battre pour être reconnu et soigné c'est terrible J'ai plusieurs compléments alimentaires à prendre pour protéger le ventre et jusqu'ici je n'ai pas trop à me plaindre de ce côté là heureusement |
Par dagob26 : le 10/03/16 à 09:36:24
| Dire merci | Les médecins font au plus grave, tant que j'avais pas de signe de méningite ou de perte de vue ils s'inquiétaient pas. Ils me disaient "après tout vous avez juste des vertiges et mal au crane" fin avoir des vertiges au point de plus savoir rentrer chez moi et marcher 10min, ce n'est rien encore. Pour le milieu médical, on est des patients, ils essaient de nous soigner mais ne sont pas là pour comprendre nos douleurs et nous aider à les surmonter, c'est un combat qu'on mène seul. Même les proches ont du mal à nous comprendre, malgré le fait qu'ils essaient. Le côté invisible oui, quelque chose qu'on ne voit pas directement quand on t'aborde t'as pas l'air malade, tu n'es pas pleine de bandages, dans le plâtre ou pleine de boutons alors ça fait comme si on avait rien. Pour les gens tant que tu tiens debout t'es pas malade. |
Par carolinev : le 07/05/16 à 17:06:11
| Dire merci | A 10 minutes 45 ... Voilà ce à quoi on est confronté face à la maladie de lyme ... Malheureusement c'est la triste réalité ... En une semaine déjà 5 reportages ( tf1 , france 3 , m6 et 2 fois france 5 ) j'espère que ça va faire bouger les choses Lien |
Par dagob26 : le 01/06/16 à 16:25:48
| Dire merci | Bonjour, Je me permets de remonter ce post car je vais bientot partir en voyage notamment dans une région où les tiques sont présents. j'aimerais donc avoir des conseils pour les éviter et surtout éviter de se faire piquer ? Comment réagir si je me fais piquer ? Rentrer en france ? Et enfin, est ce que c'est surtout en foret qu'il sévit ou aussi en plaine ? Merci ! |
Par Mylie53 : le 01/06/16 à 16:32:19
| Dire merci | dagob26 je ne sais pas s'il y a des répulsifs Par contre je demanderais à mon médecin des antibio pour le au cas ou. Tous les soirs tu t'inspectes de tous les cotés, si tu en trouve une faut l'enlever et si réaction inflammatoire 7 jours d'antibio C'est ce que mon médecin préconise en tout cas |
Par casimir : le 01/06/16 à 16:34:18
| Dire merci | ça semble bouger en France coté maladie de lyme .. ouf après je suis pas sur que toute les tiques sont porteuse de la maladie qui a des information .. je suppose que c'est comme la pyro des régions plus ou moins a risque |
Par dagob26 : le 01/06/16 à 17:07:40
| Dire merci | SI j'ai vu qu'il existe des répulsifs, je pense que je vais m'en prendre un. JE vois mon médecin ce soir je vais lui demander si je peux avoir des antibios de secours. Oui casimir ils ne sont pas tous porteurs mais je préfère prendre mes précautions avant de partir quand même. Si un coup de pas de chance. |
Par dejavu : le 01/06/16 à 17:19:05
| Déconnecté Dire merci | En général elles sont plutôt dans l'herbe et les buissons, pas dans les arbres. Donc porte des chaussures hautes et un pantalon bien fermé et tu t'inspectes tous les soirs. Si une tique est accrochée tu la détaches délicatement à l'aide d'une pince spéciale, surtout ne mets rien dessus avant de l'avoir décrochée. En principe une tique enlevée dans les 24h n'est pas dangereuse.... en principe. Si tu constates une marque rouge ou un cercle rouge qui ne disparaît pas les jours suivants, alerte rouge et antibios. Si tu ne constates pas de marque mais que tu as soudain des symptomes grippaux, alerte rouge et fais tout de suite un test. |
Par dilou : le 01/06/16 à 17:35:08
| Dire merci | dagob26 Des régions infestées de tiques, il y en a aussi en France Du côté de la forêt de Rambouillet par exemple, je connais plusieurs chevaux positifs à Lyme dont au moins ma jument.Pourtant j'ai arpenté leur pé pendant des jours, je leur en ai enlevé par dizaines... j'ai été mordue deux-trois fois, moi aussi, mais je n'ai jamais eu les réactions inquiétantes mentionnées par dejavu. Alors quelques précautions simples (vêtements fermés et inspection soigneuse tous les soirs) suffisent bien |
Par dagob26 : le 01/06/16 à 17:47:00
| Dire merci | Merci beaucoup pour ces infos, ça m'aide bien   . |
Par carolinev : le 01/06/16 à 20:35:37
| Dire merci | La seule vraie solution est de se couvrir ( pas facile quand il fait chaud ) et bien s'inspecter quand tu rentres d'une balade à risque on va dire ( oublies pas le cuir chevelu ) Oui la lyme est entrain de bouger grâce aux associations qui ont su faire bouger les choses avec l'aide des médias Dans mon cas la tique n'est pas resté longtemps ( peut-être quelques heures , j'étais en robe ( je voyais la zone donc je pense donc elle n'est pas resté longtemps ) mais ça ne l'a pas empêché de me contaminer J'ai toujours été au contact de la nature , j'ai été mordu par la tique la 1ère fois de ma vie à 40 ans , il a fallu que celle-ci soit contanimé ... C'est la faute à pas de chance on va dire ... En tout cas la maladie de lyme est une vraie saloperie , sans rentrer dans la psychose si vraiment vous avez des doutes mieux vaut voir rapidement un médecin qui s'y connaît Pris très tôt ça se soigne |
Par faust : le 01/06/16 à 22:25:51
| Dire merci | la région Rhône-alpes et Franche-Comté sont aussi très touchés par les piro sur chiens et chevaux et Lyme... Mais bon, après on essaie de pas psychoter..; Je me suis déjà fait mordre 4 ou 5 fois, pas de souci pour l'instant, mais un copin a été mordu 1 fois et lyme stade 3 (mais les antibio ont bien fait effet). Idem, je trouve bcp de tiques sur les chiens et les chevaux, sur mes chevaux pour l'instant, un seul cas de piro.;; mais bon à l'annonce des symptômes même atypiques, ici les vétos font direct du carbesia sans même faire de PDS car c'est tellement commun .... |
Par faust : le 01/06/16 à 22:27:55
| Dire merci | après dans le genre "merdes auxquelles on ne pense pas", j'ai fait un érysipèle du à un streptocoque sur une blessure de ronce mal désinfecté... Idem, quelques mois d'antibio et des soucis encore de circulation dans la jambe incriminée et une magnifique dermite sur l'ensemble de mon mollet qui au dire de mon médecin restera bien bien colorée..;; Et ce, 2 ans après que cette foutue bactérie qui se trouvait sur les ronces soit entrée dans la plaie... |
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