Comment une tique a failli détruire ma vie ...
Sujet commencé par : carolinev - Il y a 431 réponses à ce sujet, dernière réponse par chipiedam6 personnes suivent ce sujet.
Par carolinev : le 10/01/16 à 14:58:18
| Dire merci | Bonjour Je crée ce post pour informer c'est son but avant tout ... J'écrirai mon histoire en plusieurs fois , vous comprendrez pourquoi en lisant au fur et à mesure de mon témoignage ... J'avais une vie tout à fait normale avant ... Avant fin juillet lors de vacances en Ardèche ... C'est là que tout à basculé  Je me suis réveillé un matin avec un gros érythème sur la jambe , mon mari voulait qu'on aille voir un docteur car c'était pas joli à voir mais je n'ai pas voulu ... 1 semaine après quasi plus rien donc on y pense plus ... Fin aout j'ai commencé à ressentir de violentes douleurs à l'oeil droit par intermittence ( comme si l'on m'arrachait l'oeil depuis l'intérieur ) , j'ai consulté un ophtalmo et rien à signaler ... Puis le visage coté droit comme endormi , ainsi qu'une partie du cerveau ... J'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'envoie aux urgence ophtalmo car il a constaté qu'il y avait un problème après examen ... Donc direction le urgences ophalmo , là on me trouve une déchirure de la rétine coté gauche ( super c'est le droit qui me fait souffrir ) donc laser en urgences , on constate effectivement un problème par apport au coté droit de mon visage donc on me prescrit un irm des nerfs optiques pensant à une névrite optique , je fais donc l'irm et rien à signaler ... Puis d'autres symptômes sont apparu principalement neurologique , oublis de + en plus fréquent ... La suite au prochain épisode car j'ai besoin de faire une pose 😉 |
Par carolinev : le 22/07/16 à 14:52:55
| Dire merci | Oui avec une infirmière 😉 |
Par carolinev : le 31/07/16 à 21:00:27
| Dire merci | halaska comment ça va ? |
Par Halaska : le 10/09/16 à 14:34:36
| Dire merci | Coucou! Je n'avais pas vu ton message Caro! Ça va, pas encore pris rendez vous pour le test, je ne récupère ma voiture que la semaine prochaine. Donc je vais le faire sous peu. Et sinon, j'ai souvent des maux de tête qui durent 48h... fatigue facile.. pour le reste ça va. Donc je ne sais pas trop si c'est lié à Lyme ou pas... je perds parfois un peu mes mots mais ça reste léger, je ne sais pas dire si c'est nouveau ou si j'y fais juste plus attention qu'avant |
Par carolinev : le 10/09/16 à 15:13:21
| Dire merci | Tiens nous au courant pour la suite alors 😉 De mon côté j'ai commencé un nouveau traitement ( en plus des autres ) il y a 2 semaines et j'en chie grave mais il faut supporter pour peut-être espérer du mieux après mais j'avoue que c'est épuisant de se sentir malade tous les jours et d'accepter que le cerveau déconne +++ ... J'ai tellement de herx je commence à être à bout de force mais je m'accroche enfin j'essaie 😉 |
Par Halaska : le 10/09/16 à 21:32:54
| Dire merci | C'est quoi comme traitement ? C'est le traitement qui te rend encore plus malade pour le moment? |
Par carolinev : le 11/09/16 à 11:35:19
| Dire merci | C'est le dapson , c'est à la base le traitement pour la lèpre mais qui a fait ses preuves aux états unis concernant la maladie de lyme 😉 Oui c'est ce traitement qui me rend malade , il multiplie les symptômes et donc je suis vraiment mal , il faut réussir à le supporter en espérant du mieux après ... C'est l'inconvéniant de ce traitement et c'est pour ça que beaucoup n'arrivent pas à le supporter ... Mais je m'accroche ... |
Par carolinev : le 26/09/16 à 13:28:01
| Dire merci | Pétition pour le retrait du test elisa ( trop de faux négatifs car test pas fiable en France ) , nous voulons des tests fiables , merci à ceux qui voudront bien signé 😉 Lien |
Par sabah12 : le 26/09/16 à 14:07:24
| Dire merci | Fait !  |
Par Cliona : le 26/09/16 à 14:28:14
| Dire merci | fait aussi  |
Par carolinev : le 26/09/16 à 16:00:50
| Dire merci | Merci 😉 |
Par Halaska : le 23/02/17 à 12:30:48
| Dire merci | Salut par ici! Comment vous allez? Bon, quelques petites news : mon cheval a été diagnostiqué avec lyme il y a quelques semaines (on l'a clairement choppé au même endroit), et moi j'ai un peu l'impression de ne pas avoir réussi à m'en faire quitte avec les antibio. J'ai de temps en temps des fourmillements sans raison dans tout le bras droit (mordue vers la clavicule droite), maux de tête, je perds un peu mes mots... fin voilà, du coup je souhaite faire une analyse sanguine pour vérifier tout ça, Et en cherchant, j'ai trouvé une asso qui propose 33% de réduction sur le cout des analyse dans un labo allemand. Donc si ça vous intéresse... Voilà le site de l'asso : Lien Le site du labo : Lien J'ai le pdf du formulaire de demande de test, il faut commander un kit au labo pour trouver un doc ok pour faire la prise de sang à envoyer au labo. Voilà, si ça peut aider... |
Par carolinev : le 23/02/17 à 13:38:20
| Dire merci | Pour ma part je suis maintenant positive +++ en france ( j'ai envoyé mon sang à barla à nice en octobre ) et j'ai les 4 souches de borrélia au western blot il a fallu 1 an pour qu'elle soit détecté ( j'étais positive qu'à élisa avant ) 😉 Je connais le labo , beaucoup de négatif en france passent par l'allemagne ( mais bon faut avoir les moyens et souvent ceux qui ont lyme ne peuvent pas ) ... Tes symptômes ressemblent au mien , tu es toujours sous traitement ? Moi j'y suis toujours et j'ai commencé la dapsone en aout aussi et ça m'aide énormément ( par contre j'ai cru crevé les 3 premières semaines car je herxais en continu et franchement j'en pouvais plus ) , la dapsone a bien stabilisé la maladie de lyme depuis , je suis pas guéri loin de là mais je revis quasi normalement |
Par nélimiha : le 23/02/17 à 14:11:10
| Dire merci | dapsone a bien stabilisé la maladie de lyme depuis , je suis pas guéri loin de là mais je revis quasi normalement carolinev je suis plus qu'heureuse de lire ça  même si tu n'es pas gueri, c'est déjà un pas énorme en avant |
Par SDE : le 23/02/17 à 16:13:49
  DéconnectéDire merci | |
Par carolinev : le 24/02/17 à 20:17:52
| Dire merci | Merci |
Par carolinev : le 19/03/17 à 14:35:50
| Dire merci | @Halaska comment tu vas ? Tu as fait les analyses dont tu as parlé ci-dessus ? |
Par carolinev : le 20/07/17 à 14:27:16
| Dire merci | Voilà vecchio 😉 |
Par carolinev : le 20/07/17 à 14:41:22
| Dire merci1 | Ça fait drôle de relire ce post  Presque 2 ans que j'ai été contaminé dans quelques jours , une vie de merde depuis entre jour ou je vais bien et jour ou je vais mal ... Vivre en fonction de cette maladie , tout planifier en fonction d'elle selon ce qu'elle me permet ou pas de faire ... Sans oublier le gouffre financier à essayer de se soigner ... Bref c'est comme ça et il faut une sacrée rage de vivre pour la supporter ( petites pensées à tous les lymés 😉 ) . |
Par nélimiha1bis : le 21/07/17 à 08:15:17
| Dire merci | carolinev courage, je te comprend ! tu es une battante |
Par chipiedam : le 06/11/17 à 16:58:58
| Dire merci | Bonjour à tous et en particulier à carolinev. J'avais aperçu et survolé ton post, je viens de le lire entièrement et égoïstement il me fait du bien. Je suis en pleine galère lymienne et ça me rassure un peu de lire qu'il est arrivé des trucs similaires à d'autres personnes. Ça me permet de mettre un peu de côté l'idée l'idée que mon corps est en train d'arrêter de fonctionner à petits feux. Bref, pour la petite histoire de mon côté : Fatigue +++ depuis un bon moment, je suis plutôt comme toi, de nature limite hyper active à faire 3 000 choses en même temps. J'ai insisté de nombreuses fois pour chercher les causes de cette fatigue parce qu'étant maman d'un petit garçon de 2 ans et demi on me répondait "bein oui c'est fatiguant un petit enfant". Au mois de mai j'ai eu une rougeur plus ou moins circulaire mais la coloration était très légère. Ça a débuté vers la clavicule et ça s'est étendu sur toute la poitrine. Ayant eu une opération de la poitrine l'année d'avant j'ai pensé qu'il y avait un soucis en rapport avec cette chirurgie. Le chir m'a dit qu'il n'avait aucune idée de ce que ça pouvait être, idem pour le généraliste. A force d'insister on me fait le fameux test : résultat igG positif et igM négatif et au western blot 1 truc positif. Le doc me dit qu'il faut au moins 3 trucs positifs pour considérer que c'est lyme. Le test c'était mi-août, là dessus j'ai enchainé angine, gastro, rhino, fatigue toujours intense. 1 mois après on refait un test : toujours igG positif mais c'est passé de 30 et des bananes à plus de 110 (positif au delà de 10), et 2 trucs positifs au western blot. En même temps que ce 2ème test je me retrouve avec des douleurs intestinales atroces sans autres symptômes que juste une douleur insoutenable. Ce qui m'a valu de tester 3 services d'urgences différents en 48h où j'ai eu le droit après avoir évoqué une sérologie pas terrible à lyme à "mme on a tous une séro de lyme pas terrible" et à "mme vous n'avez rien d'organique". Bref pour le 3ème service d'urgence c'est mon doc qui m'y a emmener à 2h du mat en leur précisant que même si ils ne trouvaient pas ce que j'avais il fallais me soulager. Je suis ressortie avec de la morphine, eenfin soulagée après 5 jours à me tordre de douleur. Donc 1 semaine de morphine puis traitement antibio pour lyme pour 4 semaines. Les douleurs au ventre ne sont pas revenues, la fatigue est redevenue plus normale, le bonheur... Et puis il y à 15 jours, une grosseur à la tyroïde qui sort d'un seul coup, écho en urgence, endocrino, ils parlent d'un hématocèle et me mettent du Lévothyrox pour 3 mois (avec tout ce qu'on en entend je vous laisse imaginer ma joie). En parallèle mon mari trouve plusieurs articles où il est question de la capacité d'une des bactérie responsable de lyme de se "protéger" dans un kyste le temps des antibio pour "ressortir" une fois le traitement fini  Je ne prendrais le Lévothyrox que 5 jours parce que il y à une semaine (oui je ne chope des trucs chelous que les mardis) je me retrouve avec une dysesthésie de tout le côté d'une cuisse. Je ne dis pas que ça viens du médicament mais dans le doute je l'arrête. Bref ça va faire 1 semaine que ma cuisse est en semi-anesthésie et je me retrouve avec une ordo pour une IRM cérébrale : recherche signes de SEP. Voilà, j'en suis là, à essayer de ne pas perdre pieds et de ne pas sombrer dans la peur que mon enfant se retrouve à devoir grandir sans sa maman. C'est pour cela que ton histoire me fait du bien, tu es une maman fatiguée mais tu es une maman qui est là. Beaucoup de courage pour toi et les autres qui souffrent et galèrent |
Par carolinev : le 06/11/17 à 17:16:31
| Dire merci | Bienvenue dans la vie des lymés bien que j'aurai préféré ne pas te souhaiter la bienvenue et te savoir en bonne santé plutôt 😉 Tu as fait tes sérologies au labo de ton coin ? parce que seul quelques labos sont réputé pour la lyme en france donc je ne suis pas surprise que tu n'ais que quelques bandes au wb si tu as pris ton labo du coin Avec traitement on arrive à maintenir une vie à peu près correct mais je te cache pas que c'est difficile , certains jours on en peut plus mais il faut s'accrocher en attendant les jours meilleurs qui nous permettent de recharger nos batteries pour les jours difficiles 😉 Bref c'est les montagnes russes cette maladie , d'un jour à l'autre , d'une heure à l'autre tout peut basculer |
Par chipiedam : le 06/11/17 à 18:20:22
| Dire merci | Oui dans le labo du coin. Mais j'ai un rêve dans 10 jours avec un médecin spécialisé lyme, j'espère que ça fera un peu avancer les choses. Et avec tout ça, comment tu gères au quotidien les enfants, le boulot, les loisirs ? |
Par carolinev : le 06/11/17 à 19:35:54
| Dire merci | Tu habites ou ? Je ne travaille pas , j'en serai incapable maintenant avec cette maladie de merde Le quotidien je le gère à mon rythme , les jours ou ça va j'en fait des tonnes et les jours ou ça va pas je me ménage ... J'adapte ma vie en fonction de la maladie pas d'autre choix de toute façon Les loisirs ... Le sport j'ai arrêté , le moindre gros effort me coûte cher Ma vie a changé certes mais je me suis adapté et donc je vis selon ce que je peux faire au jour le jour et même d'heure en heure 😉 |
Par carolinev : le 06/11/17 à 19:39:53
| Dire merci | J'ai oublié , les enfants j'arrive à gérer car mes garçons sont grands et autonomes mais avec la petite de 4 ans c'est parfois difficile les jours ou je suis mal et que j'ai peu de patience mais dans l'ensemble ça va je gère 😉 |
Par ElfeandPango : le 06/11/17 à 22:27:03
| Dire merci | ma parenthèse, avec ou sans sep tu verras ton enfant grandir être malade n'est pas la fin, c'est "juste" une adaptation et des problématiques supplémentaires. Dans tous les cas, il vaut mieux, selon moi, savoir. Et en parallèle de la sep, j'ai aussi des soucis de thyroide. Il semblerait qu'une auto immune favorise l'émergence d'autres. Mais on fait avec ! Courage ! |
Par carolinev : le 07/11/17 à 10:37:17
| Dire merci | Exactement , c'est pas parce qu'on est malade que la vie est fini ... Il faut juste apprendre à vivre avec sa maladie et garder un moral d'acier Même les jours ou je suis vraiment mal et que je me traîne à faire les choses quotidiennes de la vie et bien je le fais , je continue ma vie normalement même si c'est très difficile parfois et que j'en peux plus car mon envie de vivre est plus forte 😉 Bref c'est pas rose tous les jours mais après les jours noirs , il y a les beaux jours et c'est à ça qu'il faut s'accrocher |
Par chipiedam : le 07/11/17 à 19:48:38
| Dire merci | Je suis dans les hautes alpes. Et pour le moment je suis en mode très inquiète de ce que va révéler la suite des examens médicaux. Et je me pose mille questions sur l'organisation future de ma vie. Vos messages me font du bien, ça me rassure un peu |
Par ElfeandPango : le 07/11/17 à 20:17:26
| Dire merci1 | Les questions tu finiras par les abandonner, enfin du moins accepter de n'avoir pas de réponse si t'es lyme, SEP ou une autre joyeuseté du genre. En gros tu ne sais pas ni ce qui te tombera dessus à la prochaine "crise", ni si séquelles ou pas, ni jusqu'à quand tu pourras faire ci ou ça, alors il faut prendre le parti de vivre le plus normalement possible, faire des projets à plus court terme, réaliser au max sans différer quand on le peut. C'est pas le temps qui nous manque, on est pas en phase terminale, on n'a pas d'échéance... c'est la qualité qui peut, peut être, manquer. Et encore, on en sait rien, ils peuvent aussi avancer côté médecine, clairement ils cherchent, donc on a aussi le droit d'être un peu optimiste ! Moi je le suis en tout cas ! Quand tu auras un diagnostique fiable, tu nous diras, Caro commence à en connaître un rayon en lyme, moi je suis SEP et basedow niveau débutant  mais si jamais un de ces 2 diag se confirme et que tu as des questions ou juste besoin de parler, pour ma part ce sera avec plaisir ! Et ne te bouffe pas trop la vie, focalise plutôt sur les jolies choses, les gens bien qui t'entourent, les petits bonheurs du quotidien, ça ne peut que t'aider ! |
Par carolinev : le 07/11/17 à 21:05:31
| Dire merci | Chipiedam tu as quelles bandes au western blot ? La lyme et la sep ont beaucoup de points communs , c'est pour ça que le plus souvent les médecins pensent à une sep avant de penser à lyme 😉 |
Par chipiedam : le 08/11/17 à 14:31:25
| Dire merci | En positif au western blot j'ai la protéine VIse et la protéine p41. Je vous remercie pour vos maux. Je sais que ça va aller mais sur le coup ça fait beaucoup de choses pas terrible en peu de temps et c'est un peu dur à avaler. Vous connaissez sûrement mieux que personne ce sentiment là |
Par ElfeandPango : le 08/11/17 à 16:47:50
| Dire merci | Justement le fait que ça arrive au milieu de choses bien pires je l'ai plutôt "bien" pris. C'était un peu la cerise sur le gâteau, sauf qu'au lieu que ce soit le top du top ça venait couronner le mauvais ^^ Mais c'est logique, puisque quand on va mal notre corps suit difficilement et "laisse place" à ces saletés. |
Par chipiedam : le 08/11/17 à 18:59:14
| Dire merci | N'importe quoi, c'est pour vos "mots" et non pas vos "maux" que je vous remercie bien sûr. Et du coup ElfeandPango tu es aussi positive à lyme ? |
Par ElfeandPango : le 08/11/17 à 19:04:04
| Dire merci | non, à priori (je dis à priori car les tests bon....) |
Par carolinev : le 13/11/17 à 18:31:45
| Dire merci | Comment ça va chipiedam ? Tu vois quel jour le médecin lyme ? Tu l'as trouvé via une asso ? |
Par chipiedam : le 15/11/17 à 14:43:40
| Dire merci | Coucou carolinev, Ca va plus ou moins, ça dépend des moment de la journée Les jours qui ont suivi l'hypothèse d'une SEP ont été un peu compliqué, là ça va mieux. Mon doc m'a mise sous un autre antibio, la sensibilité de ma jambe est bien revenu, j'étais bien contente, mais là c'est à nouveau moyen du coup bein je suis nettement moins contente. J'ai vraiment du mal en fin de journée les jours où je bosse, j'ai l'impression de ne plus pouvoir me traîner et ça me fait vraiment vriller de me sentir aussi fatiguée. J'ai aussi un gros dilemme concernant un projet sportif qui me tient particulièrement à cœur. La raison voudrait que je laisse ça de côté pour le moment mais je n'arrive pas à prendre la décision de laisser tomber. Je suis tiraillée entre le "il faudrait" et le "oui mais j'ai envie de". Bref, je vois le spécialiste lyme vendredi, j'espère qu'il pourra un peu m'aiguiller. C'est ma voisine qui m'a donné ses coordonnés. Je ne sais pas trop comment la définir, elle est un peu guérisseuse. Et toi comment vas-tu ? |
Par carolinev : le 15/11/17 à 16:28:30
| Dire merci | Le médecin que tu vois vendredi fait parti du groupe chronimed ? Il a été formé à lyme ? Je te comprend pour ton projet sportif , c'est à toi de voir si tu t'en sents capable ou pas ? C'est pour dans longtemps ou pas ? Moi je fais plus de sport , le moindre effort que je fait même comme mettre le foin dans la brouette ou laver le sol , mon coeur s'emballe et je me sent mal j'ai porté la montre de mon mari ( il s'en sert pour courir ) ce matin pendant une heure et mon rythme cardiaque s'emballe au moindre petit effort ( entre 120 et 150 de pulsations en petit effort , 110-130 juste en marchant ( il redescend pas tant que je suis pas assise ) c'est désespérant car je me fatigue énormément à cause de ça Message édité le 15/11/17 à 16:45 |
Par chipiedam : le 15/11/17 à 21:28:57
| Dire merci | Je ne sais pas si il fait partie de ce groupe mais il est spécialisé lyme. Je te met son nom par MP. Pour le projet sportif, des jours je m'en sens complètement capable avec en plus la hargne de ne pas me laisser arrêter par une saloperie de maladie et d'autres jours ça me semble juste impossible. C'est pour début avril. Par contre, d'après ce que tu décris, mon état de santé n'a rien à voir avec le tiens. Je n'ai pas de manifestations cardiaque de la fatigue, juste l'impression parfois d'être "vidée". |
Par chipiedam : le 05/01/18 à 19:26:34
| Dire merci | Bonjour par ici, Meilleurs vœux et surtout bonne santé pour cette année à venir. Petit compte rendu avec seulement un petit mois et demi de retard  Le spécialiste Lyme a donc bien confirmé que j'avais lyme et depuis longtemps. Il m'a remis un mois d'antibio, 3 mois de traitement par huiles essentielles et des petites aiguilles, que l'on garde jusqu'à ce qu'elles tombent, aux oreilles. Et là bein ça va bien, pourvu que ça dure. Et vous, comment ça va ? |
Par dejavu : le 05/01/18 à 20:17:14
| Déconnecté Dire merci | Il t'a donné quoi comme HE? |
Par chipiedam : le 05/01/18 à 21:19:05
| Dire merci1 | Defensnat et serrapeptase du laboratoire bionops |
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