Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par 59titefleur591 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 12:40:56
  Déconnecté | Salut, Je ne connais pas bien cette maladie mais j'ai eu à une période une suspiscion de spondylarthrite, du coup forcément (j'ai une polyarthrite rhumatoïde). Voici un lien sérieux qui t'expliquera tout: Lien Si tu as un doute, vas vite voir ton docteur et demandes-lui de t'orienter vers un rhumato. Les rhumatismes sont de vraies saletés, mais aujourd'hui il y a tout un arsenal de traitements. Perso j'ai une PR, la plus grave des maladies rhumatismales, qui condamnait autrefois les gens aux opérations et à l'invalidité... Avec elle je bosse, j'ai mon cheval, j'élève ma fille, je fais du sport et de la musique. Certes il y a des inconvénients et certains jours sont plus durs que d'autres, mais j'ai une belle vie bien remplie grâce à mon traitement. Plein de zondes!! |
Par Baxesme : le 12/03/10 à 13:10:20
| Dire merci | Ah merci, oui ma mère à peur car je suis une vrai mamie de 23 ans. Toujours mal quelquepart, puis avec mes infections chroniques on trouve ca louche. Je vois le medecin la semaine prochaine pour en parler Merci de ton lien J'espère que ca ira pour toi |
Par boby : le 12/03/10 à 13:22:26
| Dire merci | mon chéri en est atteint . ça s'est déclarée vers 25 ans il en a 31 bientot .ce qui est héréditaire c'est le gène qui véhicule la maladie (HLA B27 je crois) . il a pris plein d'anti inflammatoire qui a mon sens font plus de dégats qu'autre chose , vu un rumato .... arreté le sport ..(suis déçu on voit plu ses muscles  )il se réveillait toutes les nuits a 2 h du mat et n'arrivait même plus à bouger et se lever tellement il avait mal... bref il a fini par en avoir marre surtout qu'il est sensible de l'estomac alors les anti inflammatoire c'est pas top ... il a fini par le bouche a oreille à trouver un ostéo qui lui a changé la vie ... + un régime adapté donné par un naturopate et maintenant il va beaucoup mieux . toujours le dos parfois raide mais au moins il arrive a mettre ses chaussettes  , plus aucuns anti inflammatoire...juste 4 visites par an chez cet ostéo tu peux le déceller par prise de sang si tu as des doutes, ça reste une maladie qui fonctionne par crise et ça m'étonnes beaucoup que ton papa n'ai plus rien  mais tant mieux pour lui  |
Par Baxesme : le 12/03/10 à 13:26:09
| Dire merci | Normalement il faut faire du sport je crois, mon père ca l'a "sauvé" Il a eu la maladie en 1950 par la . A l'epoque on prenais un médicament avec un régime stricte, mais c'est interdit maintenant car trop dangereux. Je dis il a rien, mais bon ... peut être aussi on met tous sur l'age. Il se tiens comme le malade typique, courbé, probleme respiratoire et de coeur . Je pense qu'il y a un lien. Il doit donc quand même avoir certains souci liés. Mais comparé à ces crises quand il étais jeunes ce n'est rien. Car apparement il ne pouvais plus marché normalement a des moments Faut que je vois si perso j'ai le Gene. |
Par boby : le 12/03/10 à 13:32:30
| Dire merci | ça n'atteint pas que le dos , mon chéri par exemple en ce moment il a surtout mal aux adducteurs et effectivement il prend une démarche spéciale à cause de ça pour soulager . il va refaire un peu de course à pied mais que pendant les beaux jours . apres il est pas inerte non plus et maintenant que tu le dis c'ets vrai que la maladie s'est agravé d'un coup quand il a fait moins de muscu et de sport ... c'est ma faute vu que c'est depuis qu'on se connait  il a pris plus de temps pour moi donc moins pour le sport ... |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 13:56:05
| Déconnecté | Le sport adapté c'est une cure de jouvence quand on souffre de ces maladies de merde. Suffisamment, adapté et pas trop non plus, faut s'écouter. Me concernant, quand je ne fais pas de sport, je me raidits, j'ai mal au dos (j'ai une atteinte aussi du dos:levi , une vraie mamie.Après on ne guérit pas de rhumatismes, on est au mieux en rémission. Après, c'est des périodes (ou alors pas de bol, c'est en continu). Boby, c'est quoi le régime de ton copain? Parce que moi j'ai découvert que les laitages, les charcuteries et à certaines doses le gluten ne sont pas mes amis depuis ma maladie. C'est bien HLA B27 qui est impliqué dans les SPA (il me semble qu'il est positif dans 80% des cas si mes souvenirs sont bons). Bon après, les traitements, certes sont corrosifs, tant mieux si on peut s'en passer... Mais tout le monde n'a pas cette chance et là on peut s'estimer heureux d'avoir un arsenal pour se soulager. Sans traitement je suis totalement invalide, régime ou pas. |
Par Baxesme : le 12/03/10 à 14:01:53
| Dire merci | On pense a ca pour moi car j'ai mal au dos que assis , couché debout mais a cheval ou quand je fais du sport je me sent bien, c'est un vrai repos pour moi Après on met tous sur le dos de la fracture et on ne sais pas si c'est réellement pour ca que j'ai toujours mal au dos. Car je devais pas avoir de sequelles. Après on sait jamais. Donc je fais gaffe. C'est vraiment moche ces maladies. Après depuis toujours jai des souci d'articulation et Radios negative alors on me croit dingo |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 14:07:29
| Déconnecté | Tient... C'est psychologique, je l'ai pas mal entendu CE N'EST PAS NORMAL D'AVOIR MAL, et même sur une ancienne fracture! Tu dis çà à ton médecin, et si il t'envoit pas faire des examens, tu en changes!!! Cà m'énerve profondément, pour l'avoir vécu, qu'on mette en avant un diagnostic psy avant d'avoir fait des examens poussés. Par exemple, moi j'ai déclaré une PR totalement séro-négative. Et pourtant elle est là, et elle a mis longtemps avant de perturber mes bilans (car pas agressive au départ, et si on m'avait écouté j'en serais peut-être pas là où j'en suis aujourd'hui). Enerves-toi et ne laisses personne remettre ton mal-être en doute (et même si c'est psy, c'est quand même un truc à soigner!). |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 14:11:37
| Déconnecté | Mes radios aussi sont nickelles, à part un peu d'arthrose dorsale... C'est un IRM qui a permis de certifier mon diagnostique... Et avant çà, le rhumato hésitait entre plusieurs pathologies complètement différentes, il a même dû prendre un avis gastro pour pas confondre avec Whipple, Chronh et maladie coeliaque... Et même sans çà c'était PR ou une autre connectivite, mais laquelle (vu que je me trimballe du psoriasis, une autre pathologie dorsale et tout un ensemble de soucis bien présents). |
Par ninicoton : le 12/03/10 à 14:34:28
| Dire merci | Alors, je t'apporte l'expérience de mon papa (56 ans cette année). Son diagnostique de spondylarthrite ankylosante a mis peut-être... 15 ans aà être posé. Il a commencé, jeune homme à avoir mal au talon. Il a été opéré, on lui a gratté l'os. Charmante opération très douloureuse, qui n'a servi strictement à rien. 10 ans après, il a été pris un hiver dune méga "conjonctivite" qui l'a mis par terre pdt 3 mois (avec de la neige, il portait des lunettes de soleil de jour). Je m'en souviens encore. Puis il a été pris à la main. Puis au genou, puis dans un doigt. Après une longue errance chez divers médecin, il a pris RDV chez un rhumato très réputé. Après moult analyses, c'est tombé (grâce à une analyse sanguine). Non, il n'était pas complètement barge, il a une spon. ankylosante, et pire, chez lui, le rhumatisme est migrant. A chaque fois qu'il a une crise, ça peut se manifester un peu partout : dans l'oeil (hé oui, c'était le rhuma dans l'oeil qui l'a fait suer), dans la cheville comme sa 1ère crise, dans le genou, dans la main, sur un doigt etc etc... Lui, la seule chose qu'il a, c'est que en cas de crise "normale", il est sous anti-inflammatoire, et s'il est pris dans l'oeil, il est reçu en urgence par son ophtalmo pour anti-inflammatoire. Il n'a pas de régime particulier (sauf pour son cholestérol), pas de sport etc... Pour le côté génétique, je t'avoue qu'on y a bien pensé, et on se surveille. Nous sommes 3 enfants, 34, 32 et 26 ans, aucun de nous trois n'a eu de crise. Je me dis que le jour où je tatonnerais dans mes résultats médicaux, je m'adresserais à un bon rhumato. La seule chose que j'ai perso, ce sont des allergies, enfin, un taux explosé dans mes analyses sanguines, et tous les symptômes qui vont avec, mais bien entendu : les tests "physiques" n'ont rien donné... (donc on ne sait pas à quoi je suis allergique...) |
Par Baxesme : le 12/03/10 à 14:37:18
| Dire merci | Petite javais mal au genou, mon ancien docteur ce foutais de moi, après y'a eu le poignet, idem puis mes douleurs dans le ventre .... Finalement Syndrome rotulien Tendinite du poignet Ventre c'est l'angoisse J'ai fais 10 000 medecin pour savoir rien que ca Du coup ca me soule, car tous mon entourage se moque et dis que je me plaind trop .... que eux aussi on leurs petits bobos ... C'est quoi le psoriasis, ? |
Par ninicoton : le 12/03/10 à 14:41:34
| Dire merci | T'as pas moyen de trouver un médecin sérieux qui puisse t'envoyer vers un rhumato ? Le psoriasis, c'est si mes souvenirs sont bons une inflammation de la peau ou du cuir chevelu, déclenché par crises (stress, fatigue etc...). ça ressemble énormément à de l'exema, mais ça ne se soigne pas de la même manière... |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 14:50:54
| Déconnecté | C'est une maladie de peau, et chez certaines personnes çà donne aussi des rhumatismes. C'est une maladie auto-immune comme la SPA ou la PR. Oulala, les gens, faut pas les écouter. Moi j'ai toujours souffert de tas de trucs, et notamment de fatigue, et on me disait que j'ai un tempérament de fainéante. Toujours épuisée, la dernière de la classe en sport, tout le temps malade, mal partout... Et là quand je vois les gens autours de moi se plaindre de leur grippe ou leur rhume à la con comme si c'était la fin du monde, j'ai envie de les envoyer bouler, car moi, la grippe c'est tous les jours et c'est incurable... On des réflexions genre "bah t'es une vieille", ou encore "bahhhh tu vas grossir avec la cortisone, moi à mon âge tout va bien car moi j'ai fait du sport toute ma vie, pas besoin de cortisone!!!!" ... Et là t'as envie de les claquer les gens... Et leur méchanceté par ignorance, leur connerie... Soignes-toi bien et entoures-toi de médecins compétents. Les associations aussi ont été une grande aide pour relativiser, poser mes questions... Bon j'ai encore tout un travail d'acceptation à faire, parce que la fatigue et la douleur prennent une grande place dans ma vie, mais chaque jour j'y arrive, et la maladie m'aura au moins permis de recentrer mes priorités. |
Par ninicoton : le 12/03/10 à 15:03:49
| Dire merci | Pour mon papa, c'est vrai qu'il se plaignait peu, mais a bien souffert de ses rhumatismes (de ne reien dire, ça lui a évité sans doute pas mal de réflexions à la con). Mais il a été vraiment soulagé quand le diagnostique a été posé, et surtout, ça a expliqué beaucoup de choses. |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 15:13:57
| Déconnecté | Oui, rien dire çà protège... Le soucis, avec ces maladies, c'est que çà ne se voit pas et qu'en plus c'est mal connu. Alors on donne toujours l'impression de se plaindre pour rien. Et pourtant c'est une lutte, il n'y a jamais de répis. J'ai eu 4 mois de corps "normal", bah pendant ce temps, 2 mois de surinfection respiratoire et ce qu'il faut pour récupérer. Et la vie continue malgrès la maladie, il faut bosser, assurer son quotidien, gérer les enfants, comme tout le monde... Mais le jour où on a le diagnostique, clair, quand on a pas été écoutés, çà soulage. Et çà permet aussi de s'écouter soi-même (depuis çà, je cesse de m'en vouloir quand je tombe de fatigue et que je dois faire une sieste, ou que je ne suis pas en état pour faire le ménage une semaine, etc... C'est pourtant pas vital tout çà, pourquoi çà prend autant d'importance?)... |
Par Baxesme : le 12/03/10 à 15:32:59
| Dire merci | ninicoton ta photo je l'aime, dès que je la vois sur un post j'en peu plus ^^ trop belle Moi avec mes soucis ORL tous le temps, on se fou de moi. C'est vraiment dingue. Ca m'amuse pas d'avoir la fièvre tous le temps et d'être crevé ... alors j'aimerais qu'on arrete d'etre méchant ... Pour les animaux c'est pareil, personne me croyais quand je disait qu'elle etais mal, PIRO + LEPTO il etais pas fièvre le véto en m'appellant !! |
Par ninicoton : le 12/03/10 à 15:50:52
| Dire merci | j'ai pas les avatars, j'avoue que j'ai oublié quelle photo j'ai mis (celle où Ewen est petit, je suppose) ORL, t'aurais pas intérêt à voir un médecin homéopathe pour un traitement sur du long terme (on a fait ça pour Ewen, ça a bien fonctionné) ? T'as pas des soucis d'allergie ? sinon, essayer de te faire suivre pour ça aussi (ne serait-ce que pour moi, j'ai un traitement annuel, sauf pdt la grossesse; respirer correctement et ne pas être sans arrêt malade, c'est quand même un sacré confort). |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 15:58:00
| Déconnecté | T'as déjà tenté d'arrêter les laitages? Si non, essaye, çà t'engages à rien On est foule d'intolérants à avoir des soucis ORL et articulaires, je ne sais pas pourquoi. |
Par kagnotte : le 12/03/10 à 16:10:40
| Dire merci | Je souffre de Rhumatismes psoriasiques, et ma maman a une spa. On cne guérit pas de ces maladie, mais ça évolue différement d'une personne à l'autre. Il existe des traitement qui stop ou diminu l'évolution. Ma maman en souffre depuis des années, et pas seulement du dos, là elle est sous anti tnf, et comme elle dit elle revie. Actuellement j'ai un autre traitement, mais pas efficace à 100 %, j'ai encore des douleurs, même si elles sont supportable maintenant sur l'intensité des douleur, ça reste pénible parce que ça ne s'arrête jamais. Il faut bouger, parce que sans sport c'est pire, mais il faut adapter et écouter son corps. Pour moi le plus dur, c'est la fatigue que ça occasionne, j'avoue que là depuis 15 jours, j'en peux plus, je dors mal, et j'aimerais avoir au moins une semaine sans douleur. J'ai essayé le régime sans lait, mais j'y arrive pas  |
Par kagnotte : le 12/03/10 à 16:11:56
| Dire merci | Ah oui ma maman a le gène hla b27, pas moi. Par contre mon rhumato m'a dit que ce n'était pas vraiment héréditaire, mais il y a des terrains favorables. C'est vraiment une saloperie de maladie. |
Par crazybeaver : le 12/03/10 à 17:26:56
| Dire merci | Oh je crois que je suis au bon endroit ... Moi c'est douleurs articulaires depuis 5 ans (j'en ai 19), trimballée de médecin en rhumato qui ne trouvent rien ... rien de bizarre aux analyses sanguines, rien aux radios  Je suis HLA B27 par contre ... Je savais même pas que ça existait la PR séro-négative  Bon la semaine prochaine, bilan à l'hôpital et RDV avec la rhumato le mois prochain !! Espérons qu'elle m'en dira plus !! |
Par Baxesme : le 12/03/10 à 18:50:03
| Dire merci | Allergie IGE a 680 mais pas d'allergie detecté lors du test sanguin ... je retourne au medecin la semaine prochaine YES on va formé un groupe de mamies ^^ |
Par kagnotte : le 12/03/10 à 19:16:15
| Dire merci | Ben oui parfois le matin je me sent super vieille |
Par kagnotte : le 12/03/10 à 19:17:25
| Dire merci | Ben oui parfois le matin je me sent super vieille oups parti trop vite. Là je recommence à me bloquer du coup, je pensais que j'avais un soucis de cervicales, mais non, en fait mes épaules saut bouffées de rhumatismes. Message édité le 12/03/10 à 19:24 |
Par emy50 : le 12/03/10 à 19:19:06
| Dire merci | mon beau frère en est atteint ainsi que ma belle mère, il n'existe rien qui puisse éliminer cette maladie, éviter les protéine animale, suivre un régime alimentaire stricte, et pratiquer une activité physique régulière sont recommandés pour éviter les montées de calcium trop importante! |
Par kagnotte : le 12/03/10 à 19:22:43
| Dire merci | Sans laitage j'ai essayé mais je n'y arrive pas Mais je crois qu'il va falloir qu'au moins je diminue. Il faut aussi que je fasse un régime, le surpoids ne m'aide pas, mais j'y arrive pas  Après les traitement soulage, mais en même temps les effets secondaires je ne sais pas si c'est mieux. |
Par emy50 : le 12/03/10 à 19:28:15
| Dire merci | il faut prendre des laitages végétal comme le soja, chataigne, noisette ou autre! très spéciale en goût au début mais on s'y fait bien apparemment en plus il commence à avoir du choix en magasin bio avec ces produits, ils font des yaourts et du fromage faut dire que les anti inflammatoire sont costaud et bonjour les maux d'estomac surtout que c'est un traitement à vie |
Par kagnotte : le 12/03/10 à 19:44:57
| Dire merci | J'essai d'éviter les anti inflammatoires, je n'ai qu'un traitement par injection 1 fois par semaine. Je ne prends les anti inflammatoire que quand la douleur devient trop forte. |
Par boby : le 12/03/10 à 20:04:43
| Dire merci | Boby, c'est quoi le régime de ton copain? Parce que moi j'ai découvert que les laitages, les charcuteries et à certaines doses le gluten ne sont pas mes amis depuis ma maladie. en gros c'est ça . pas de fruit le soir aussi . mais plein d'autres choses , c'est un régime facile à suivre et pas contraignant c'est juste une façon de manger. je l'ai suivi avec lui pendant plusieurs mois , maintenant y'a du laissé allé Pour les laitage c'est surtout le lait de vache qui est mauvais donc chez nous comme en plus on est tres fromage on mange de la bique si tu veux le régime complet pour ceux que ça interesse je peux le taper en entier , c'est assez long mais ça peut peut etre aider je peux faire ça la semaine prochaine quand je serais rentré à la maison dites moi ceux que ça interesse Ce naturopate lui a aussi fait des cures de plusieurs produit que l'on peut acheté en pharmacie notamment pour faire une transition entre les anti inflamatoire est plus rien .Par contre ses séances d'ostéopathie restent indispensables. l'osteo à d'ailleurs toujours pas trouvé comment soigner ses adducteurs ... |
Par 59titefleur59 : le 12/03/10 à 21:12:30
| Déconnecté | Une PR peut être parfaitement séro-négative et bien exister, il y a même des patients (j'en ai fais partie quelques années, j'étais juste légèrement anémiée) qui n'ont absolument aucune modification sur leur bilan. Baxesme, allergies et intolérances peuvent être très difficiles à diagnostiquer. J'ai un frangin coeliaque qui fait régulièrement des tests allergos et même ses intolérances alimentaires il a fallut du temps pour juste les évoquer... Il nous fait des chocs anaphylactiques sans rien de concret sur ses tests... Et refais quelques temps après, il nous sort des allergies de toute sorte: aoutats, boulot (l'arbre ), protéines de lait, etc... Mais bon c'est un cas mon frangin.Mais moi par exemple j'ai des intolérances claires, mes IGE perturbés et rien niveau tests, ni à la biopsie. Je connais mes intolérances depuis que j'ai ma PR, avant çà je ne remarquais pas mes symptômes (vu que je vivais avec depuis toujours): problèmes ORL, rhinites, psoriasis, constipation, perte de cheveux et peau sèche, asthme, reflux, douleurs articulaires... Etc... L'hérédité dans les rhumatismes, c'est pas clair, il y en a qui disent oui clairement, d'autres pas, je crois qu'ils sont pas encore super d'accords sur le sujet. Les régimes... N'en parlez pas à vos toubibs Moi je parle en symptômes parce que sinon... Et pourtant on est nombreux à s'améliorer en virant les laitages.Boby, je veux bien connaître les lignes de ce régime. C'est pas Kousmine par hasard? Sinon pour l'ostéo, c'est pas super conseillé en période inflammatoire, mais je crois que tu dois le savoir. Des maladies de merdes, mais il y a de bons traitements aujourd'hui et maintenant même dans la PR, qui est pire encore, l'objectif depuis cette année, pour un max de monde, c'est rémission, ils l'ont dit au salon des rhumatismes! Moi je suis traitée par métho en comprimé et AINS (celebrex mais ce sera momentané, j'ai pas suporté l'arrêt de la corisone), et si on doit continuer ce sera méthoject, et après çà j'aurais la chance d'avoir accès à une biothérapie, c'est sûr. Et niveau biothérapies, 2 nouveaux traitements vont bientôt être mis sur le marché français (il y en a déjà 3): patience! |
Par kagnotte : le 12/03/10 à 22:04:04
| Dire merci | Celebrex c'est ce que j'ai avec diantalvic, et methoject. J'arrive à me gérer suivant les crises avec le celebrex et le diantalvic. La cortisonr ça marchait bien, mais dès que j'ai arrêté je crois que c'était pire que tout. |
Par Baxesme : le 13/03/10 à 09:53:19
| Dire merci | Aux test cutanée un jour j'été allergiques aux Lapins, une semaine après, plus du tout Moi j'ai problèmes ORL, rhinites, perte de cheveux et peau sèche, douleurs articulaires, nevralgies, prise de poids mais je sais pas si c'est lié . Ma tyroide nikel Mon papa est dépendant à la cortizone depuis des année et diantalvic addict ... Truc de fou ces maladies |
Par 59titefleur59 : le 13/03/10 à 10:03:09
| Déconnecté | Baxesme, fais une liste de tous tes symptômes comme tu nous l'as faite, sur papier, et tu donnes au médecin La prise de poids, chez moi, il y a eu, et aussi des périodes de crises où je maigrissais pas mal. L'arrêt de la cortisone, pour moi aussi c'est dur, une vraie dépendance. J'étais stabilisée en décembre, il restait 2 mg à retirer, je les ai enlevés, çà a été 1 mois et là c'est reparti... Le rhumato avait zappé de me faire un relai avec Celebrex, donc là il m'en a mis pour passer le cap, çà commence à aller mieux, et une fois mes analyses normalisées je dois baisser. Mais à mon avis c'est un peu mal barré, enfin on verra... Mais j'ai beaucoup de mal à le supporter à vrai dire, mon estomac dérouille, pourtant c'est souvent bien toléré. |
Par Baxesme : le 13/03/10 à 10:05:30
| Dire merci | Oui je vasi refaire ma liste, et essayer de pas la perdre cette fois ! L'arret de cortisone est long mais courage |
Par boby : le 13/03/10 à 10:06:39
| Dire merci | le probleme des medecins c'est que faut pas leur parler de régime ni d'ostéo pour l'ostéo en période inflammatoire j'en savait rien ... mais il n'y a clairement que ça qui lui fait du bien . pour le régime je sais pas je te dirais ça je le mettrait la semaine a venir en integrale. le probleme nous c'est que quand il est allé chez le rumathologue ça a été tout un bordel pour avoir RDV y'avait plus d'une heure de route et tout ça pour 10 min ... ou il lui a demandé s'il avait pas de probleme aux calins du soir (non je confirme ) et lui filer des anti inflammatoire encore plus fort et avec cortisone ... S'en ai suivi qu'il a pris 10 kg et le poids en plus ça aide pas non plus .Donc à mon avis faut réussir a trouver le bon rumato pas fermé aux biotherapie . du coup il veut plus de rumato . il est déjà du genre a pas se soigner si on le force pas deja l'ostéo il a du mal a se lancer ...apres tant que ça se maintient par ostéopathie tant mieux , le jour où ça fera plus effet on cherchera autre chose ... enfin j'espere qu'il y mettra du sien ... parce que c'ets super dur pour lui je le sais mais pour moi qui vie avec c'est pas facile non plus : quand ça le réveil bah moi avec et quand il se plain ça me stresse beaucoup parce que j'aime pas ça j'ai tellement peur que ça rechute comme au début ... |
Par boby : le 13/03/10 à 10:08:34
| Dire merci | il va plus chez le médecin non plus donc on ne sait pas si il y a toujours inflammation ... depuis le début il avait une mauvaise vitesse de sédimentation bien trop élevée... |
Par 59titefleur59 : le 13/03/10 à 10:09:04
| Déconnecté | Bah là j'en ai plus depuis janvier en fait (j'en ai eu 1 an, il a fallut 15 jours pour qu'elle m'aide, 1 an pour m'en sevrer!!). Mais le cap est dur, faut que je tienne, sinon je passe au métho en injectable ou à une biothérapie selon l'évolution. J'en ai pas envie pour une seule raison, la contrainte de me piquer ou de dépendre d'un traitement à 15000 euros, sans parler de devoir aller à l'hôpital de jour, çà va me saoûler. |
Par 59titefleur59 : le 13/03/10 à 10:17:59
| Déconnecté | Oulala, Boby, c'est un mauvais plan çà, crois-moi. Le bon rhumato, c'est une galère pour le trouver. Et avec ces maladies, on est fatigués, donc on a tendance à tout laisser tomber très vite. Si tu veux un conseil, fais une recherche sur les études publiées par les rhumatos de ton coin. La première raison, c'est qu'un rhumato qui dépend d'un hopital pour ses recherches a forcément accès aux biothérapies (seuls les hospitaliers peuvent les prescrire). Et en plus si le rhumato fait des recherches sur la maladie, c'est qu'elle l'intéresse un minimum et qu'il est bien informé. Moins agressif que l'ostéopathie, il y a la kiné et là aussi faut chercher le "bon" pro. J'ai trouvé un bon kiné qui travaille avec des électrodes et un appareil qui produit de la chaleur (je ne me rappelle plus comment çà s'appelle). Il m'étire, etc... Et je me sents super bien grâce à çà, çà vaut autant que du sport. Mon rhumato est ostéopathe, et JAMAIS, JAMAIS, il ne me manipule (je suis toujours en poussée depuis le début de ma maladie). Il me manipulait avant ma PR, pour mes soucis de dos, aujourd'hui il m'oriente vers le kiné. Mais pour moi un bon rhumato, c'est celui qui écoute en premier lieu tes douleurs, t'ausculte correctement (nous on passe toutes mes articulations en revue à chaque consultation), n'hésite pas à prescrire sans abuser, et à demander des avis extérieurs si il le faut. Et un rhumato empathique et qui répond à tes questions, c'est encore mieux. En faisant cette liste, je me rend compte de la chance que j'ai (le mien me demande de l'appeler si çà ne va pas). Bon courage mais surtout ne pas négliger cet aspect important, car les régimes soulagent mais n'empêchent pas l'évolution. Aujourd'hui on a de très bons traitements pour çà (et il n'y a pas que les biothérapies, heureusement). |
Par boby : le 13/03/10 à 10:18:42
| Dire merci | tu m'étonnes ... c'est vraiment des maladies de merdes et bien plus de gens qu'on ne le pense en sont atteins à différent stade et certains le savent même pas |
Par 59titefleur59 : le 13/03/10 à 10:32:45
| Déconnecté | Non, je crois que c'était quelque chose comme 1/3 des français atteints de rhumatismes (dont arthrose), qu'ils m'avaient dit à l'association. La PR arrive en tête de liste, pourtant elle est super mal connue. Une calamité, et ceci n'engage que moi, mais je suis convaincue que le contenu de nos assiettes y est pour quelque chose (les laitages à gogo, et les adjuvants et autres joyeusetés dont pas mal sont interdites aux States). |
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