Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par boby : le 13/03/10 à 11:09:21
| Dire merci | je vais tuer cette ordi il m'a tout effacé mon pavé  bon je recommence  trouver un rumato , je crois que justement celui qu'on nous avait recommandé c'était le mieux le plus pres . faudrait que je cherche ... mais comment le convaincre de faire la démarche pour y aller ? je peux pas y aller pour lui c'est ça le probleme... déjà la si il voit ce post il va me dire que je suis tarée  que je suis comme sa mere qui cherche toutes les maladies sur le net en les reportant sur lui et ça le rend dingue ça .Je crois qu'il conçois pas que ça me fasse souffrir de le voir souffrir... c'est pas faute de lui avoir dit ... alors quand il se plain d'une raideur (parce que en plus en tant que bonhomme c'est bien une chochotte à se plaindre du moindre truc contrairement à moi ) bah je l'envoi bouler en lui disant " t'as qu'à te soigner faire quelque chose..." pas sure que ça soit la solution mais je sature aussi , je conçois pas qu'on n'essai pas de se soigner . chose qui le gonfle bien c'est quand il a le malheur de dire qu'il a mal dormi devant s amère (il fait expres en plus) tout de suite elle va penser qu'il a de nouveau mal et apres c'est à moi qu'elle pose les questions vu que lui il l'envoi péter ... (alors que quand il dors mal a cause de son dos il le dit pas mais on a aussi bien le droit de mal dormir sans pour autant avoir mal quelque part ).Tant qu'il se sentiras bien comme ça (ça fait 2 ans) il voudra rien savoir . je pourrais lui dire "viens lire ce post" il me prendrait pour une folle et à part me dire "tu deviens comme ma mère ..." en gros t'as bien compris que je ne sais pas comment réagir j'en souffre aussi pour lui mais ça n'est pas mon corps donc je connais pas l'intensité de la douleur ... je voudrais juste pouvoir l'aider mieux et le soutenir s'il fait d'autres démarches . Ah oui et son ostéo c'est pas un ostéo qui fait craquer tout ce qui trouve , t'as plutot l'impression qui fait rien et pour avoir essayé les 2 ostéo et kiné pour d'autres problèmes de dos , le kiné ma bien plus maltraité le dos que l'ostéo . mais la encore on en revien au fait que beaucoup de medecin ne croit pas en l'ostéopathie ...On est bien d'accord avec toi que le contenu de nos assiettes y est pour beaucoup !!! c'est pour ça qu'on fait tres attention à ce qu'on mange . plus de lait vache gonflé à l'ensilage . alors la facture bouffe à gonflé avec parce que du coup on prend beaucoup de truc bio + fromage de chevre ou brebis et les prix sont pas les mêmes ... mais même si certains nous prennent pour des dingues on se sent bien mieux apres et notre corps nous dis merci et notre estomac aussi . moi qui pouvait bouffer n'importe quoi avant maintenant quand je remange un truc préparer ou plein de "on ne sait pas quoi" mon estomac en souffre . |
Par Baxesme : le 13/03/10 à 11:54:58
| Dire merci | c'est sur, après faut du temps pour bien manger (courses plus longues, préparation des repas longues) Du coup on s'en sort pas ... Mais évidement si on mangeais mieux on en serais qu'en meilleur santé ! la c'est sur . |
Par kagnotte : le 13/03/10 à 12:08:49
| Dire merci | Un bon Rumatho ça soulage vraiment, et ça aide. Le miens est vraiment super et à l'écoute, il m'a dit pour le moment de me faire suivre par ma généraliste, il est a 1heure30 de route, et il sont en contact, et au moindre soucis je dois le rappeler. Pour les injections de métoject c'est mon mari qui s'y colle, pour la contrainte ça va. Par contre mon foie commence à me dire stop  Après je sais pas trop ce qu'on va trouver si je dois arrêter. Moi ça va faire un an que je suis en poussé, plus ou moins forte. Mais là depuis 15 jours, je commence à avoir des brulure fortes dans certaines articulations que je n'avais jamais eu avant. Je ne sais pas si ça vient de la maladie. J'attends pour voir comment ça évolu. Par contre dès que j'au le moindre choc sur une articulation, et bien ça prend des proportions assez pénible  |
Par 59titefleur59 : le 13/03/10 à 12:34:08
  Déconnecté | Boby, tu pourras jamais forcer ton copain à se soigner contre son grès... Mais tu peux l'aider à faire le tri entre les pros, pour éviter des situations épuisantes. C'est clair que c'est dur pour ceux qui vivent avec des malades comme cela, parce que faut supporter nos humeurs à la con, notre goût de rien, nos dénis et périodes où on se plaint toujours: c'est une réalité. Les associations de malades peuvent être une aide précieuse, y compris pour les conjoints. Pour trouver des bons pros, se faire soutenir, etc... Faut pas hésiter! Il y a l'AFP qui bosse pas mal, et ANDAR pour la PR. Après quand on est bien entourés, çà devient plus facile, c'est très important. Mais rester à souffrir et à ne pas dormir quand on peut éviter... C'est bête, mais je comprends tellement ce sentiment! Quand je dois me trainer chez le rhumato ou tous les mois chez le médecin, faire ma prise de sang mensuelle et tous les examens... Des fois je fais traîner au max et j'ai bien envie de zapper, par manque d'entrain... Ahh la galère des courses et des menus... Sinon Kagnotte, je connais aussi les chocs, c'est un peu pour çà que je me suis un peu emportée sur un post dans le général, faut les vivre nos maladies pour comprendre... Mais pas de fatalité, on ne finit plus sur une chaise roulante!!!!! |
Par kagnotte : le 13/03/10 à 12:40:00
| Dire merci | Au non j'avoue que aujourd'hui j'arrive mieux à relativiser. Mais l'autre jour le cheval d'un copine m'a cogné l'orteil avec son pied, ça fait plus d'un mois, et j'ai l'articulation encore rouge et enflé, douloureux alors que c'était vraiment un petit choque. Ce qu'il y a c'est que j'allais mieux, et la depuis quelque jours je sent que ça va vraiment mal, mais j'ose pas le dire à mon entourage pour ne pas passer pour celle qui se pleind tout le temps, et je ne veux pas les inquiéter. Pourtant là j'en suis au stade ou je me sent au bout du rouleau question fatigue Je me dis que ça va passer, mais quand???????? |
Par 59titefleur59 : le 13/03/10 à 12:48:31
| Déconnecté | Tu l'as vu la vidéo de l'AFP, avec Renoir? Il y a une championne de western dessus (de France il me semble), elle a une PR et gère son écurie! Cà c'est un exemple qui me donne envie de me battre quand je commence à retomber dans le fatalisme. |
Par kagnotte : le 13/03/10 à 12:51:15
| Dire merci | Non ça passe sur mon ordi j'ai du mal avec les vidéos Par contre j'ai pleins de projets à cheval, et je suis optimiste pour mon avenir  |
Par boby : le 13/03/10 à 12:52:45
| Dire merci | Mais rester à souffrir et à ne pas dormir quand on peut éviter on en est plus là et heureusement , apres ça arrive de mal dormir à moi aussi d'ailleurs . Je crois qu'il dors meme mieux que moi |
Par crazybeaver : le 13/03/10 à 13:52:52
| Dire merci | Je comprends ton copain Boby, au bout d'un moment quand on te dit qu'on sait pas ce que t'as, qu'on te file des trucs qui marchent pas ... ben t'as l'impression de perdre ton temps parce que t'as toujours mal ... Moi j'avais renoncé à un moment, à chaque nouveau rendez-vous je me disais "c'est pas pour rien, il va bien trouver ce qui va pas" mais à chaque fois espoir déçu ... il a fallu du temps pour que je me décide à aller voir une 3ème spécialiste je pensais qu'elle m'apporterait rien de plus que les autres mais bon elle a l'air sûr d'elle donc bon j'attends de voir Enfin mon cas est un peu différent car on sait pas ce que j'ai mais j'ai aussi eu les gens qui te disent "arrête de te plaindre, c'est toi qui veux plus aller chez le médecin ..." |
Par kagnotte : le 13/03/10 à 13:54:54
| Dire merci | Et quand on a des pathologie que ne se voit pas, on passe pour certain pour une ou un fénéant. Pourtant se sentir fatigué comme ça c'est loin d'être un plaisir. |
Par Baxesme : le 14/03/10 à 20:35:31
| Dire merci | C'est sur, quand personne te croit et que tu passe pour la chieuse, c'est chiant. Ce soir je suis a 38, je sais c'est pas beaucoup, mais je me sent pas bien, crevé et pourquoi ? parce que j'ai fais un peu de cheval ... je sais que c'est pas normal car je me sent très fatigué... je suis assez dégouté ! Les gens me rient au nez et moi j'ai du mal psychologiquement, car je sais que c'est pas mon état normal... |
Par Baxesme : le 15/03/10 à 19:52:38
Par crazybeaver : le 15/03/10 à 20:17:53
| Dire merci | Yeah moi aussi très souvent malade Là je viens de m'enquiller 8h-18h30 avec un mal de ventre de fou j'en peuuux plus |
Par Baxesme : le 15/03/10 à 20:40:25
| Dire merci | oh pauvre ... je te plain |
Par boby : le 15/03/10 à 20:42:53
| Dire merci | courage  |
Par crazybeaver : le 15/03/10 à 21:13:39
| Dire merci | Franchement le jour où je saurais enfin ce que j'ai je serais soulagée J'en peux plus de pas savoir |
Par kindersticks : le 15/03/10 à 23:36:06
| Déconnecté Dire merci | Voici un très bon lien pour la spondy http://www.euroas.org/forum/default.asp Perso, je ne sais pas quoi penser des effets secondaires des biothérapies, mais quand je serai au stade de privilégier la qualité de vie à la quantité restante, je l'envisagerai sûrement. Pour ma part heureusement, je ne suis pas encore trop handicapé, mais sport obligatoire, même si je dois y aller molo. |
Par Baxesme : le 16/03/10 à 08:36:42
| Dire merci | c'est vrai que de savoir cela me soulagerai aussi . Et je me dis que si c'est pas ca c'est quoi ? Truc de fou O_O ca me fais flipper a force. Mais bon je m'inquiète beaucoup pour mon père aussi car j'ai peur que cela s'aggrave. |
Par crazybeaver : le 16/03/10 à 18:09:52
| Dire merci | Demain => examens à l'hôpital |
Par 59titefleur59 : le 16/03/10 à 20:45:27
| Déconnecté | Bon courage crazy Sinon les biothérapies, ce sont une chance quand on peut en bénéficier. Tout le monde ne le peut pas, il faut répondre à pas mal de critères (puisque ce sont des traitements qui nécessitent une surveillance encore plus stricte). Le rhumato doit faire le rapport bénéfices/risques. Mais ce sont les seuls traitements qui peuvent stopper l'évolution de nos maladies, quand ils fonctionnent (par contre je ne sais pas si dans la SPA c'est prescrit comme çà peut l'être dans la PR). La fatigue c'est une vraie saleté. Celle de la maladie et le métho en prime... J'ai des migraines assez fortes quand je prend mon traitement, à cause de la fatigue... Mais avant d'avoir le diagnostique, j'en étais au stade où même faire la vaisselle était extrêmement difficile. Je faisais mais je mettais un temps fou et je passais ma vie à dormir. J'ai d'ailleurs essuyé beaucoup de critiques à cause de çà |
Par kindersticks : le 16/03/10 à 22:35:40
| Déconnecté Dire merci | Pour la spondy, les biothérapies sont le remède ultime et le plus efficace. Souvent, le premier anti TNF n'est pas le bon, et il faut en essayer un autre. Baxesme, si la situation de ton papa est stabilisée à 86 ans, il n'y a pas vraiment de raison de s'inquiéter pour lui, en tout cas moins que pour nous qui avons encore une bonne partie de notre vie devant nous (considération purement numérique hein ? )Comment vit -il sa spondy (qualité de sommeil, niveau de douleur, mobilité ?) à son âge ? |
Par kindersticks : le 16/03/10 à 22:43:21
| Déconnecté Dire merci | J'oubliais de rajouter que de ne pas être diagnostiqué, c'est pire que tout. Dans mon cas, j'étais vraiment content que mon rhumato commence à y voir clair, en même temps je savais que j'avais un pu*ain de problème (plus clair que les médecins du sommeil en neuropsychiatrie qui m'ont directement nourri aux somnifères et antidépresseurs sans chercher à comprendre). La première fois que j'ai vu mon rhumato, je lui ai dit que je venais le voir pour un problème de sommeil. Il a fait gloups, et finalement c'était la personne qui pouvait le mieux adresser mon problème  Pour la petite histoire, il me prescrit des injections sous cutanées d'anti immunoglobuline G => cela rabaisse tout de suite mon niveau inflammatoire et la douleur sourde dans tout mon dos et genoux est un peu gommée. Mais ce n'est qu'une rustine, et j'espère encore trouver une vraie solution. |
Par Baxesme : le 17/03/10 à 09:53:36
| Dire merci | Ben ca va, parfois il bloque un peu la nuque. Mais ca va, il a peu de douleurs. C'est vrai que si il continue comme ca il sera "tranquille" Hum ... ne pas savoir est terrible. J'aimerais beaucoup savoir. Après dans mon cas je sais pas si c'est quelque chose de ce type. Demain je RETOURNE chez le médecin, je vous tiens on courant si on prend un piste? |
Par kagnotte : le 17/03/10 à 10:29:20
| Dire merci | Ma mère a une SPA est elle est sous anti tnf, elle est fortement touché et souffre beaucoup, mais là depuis qu'elle a se traitement ça va beaucoup mieux. Là je suis sous dose maxi de metoject, mais je suis pas au top depuis quelques jours et j'ai reçu hier mes résultats de prise de sang et ma vitesse de sédimentation n'a jamais été aussi élevé, sans parler des Gama GT qui sont au double de la normale. J'ai eu de la chance que ma généraliste soit à mon écoute, elle m'a rapidement bien orienté, et j'ai été rapidement diagnostiqué. |
Par Meg : le 17/03/10 à 14:15:54
| Dire merci | J'suis diagnostiquée SPA depuis septembre 2009, après 10 ans de symptômes... J'suis sous AINS mais ça ne fonctionne plus, j'ai justement rendez-vous avec mon rhumato cet après-midi... |
Par Baxesme : le 17/03/10 à 15:21:53
| Dire merci | courage |
Par 59titefleur59 : le 17/03/10 à 22:16:35
| Déconnecté | Allez plein de courage les filles |
Par Baxesme : le 18/03/10 à 11:31:23
| Dire merci | Bon il m'a fortement conseiller de faire le test sanguin dans l'avenir. Je pense lui demander l'ordonnance lundi. Il dit que c'est fort possible que j'ai le gène. On verra donc Sinon les petites allergies que j'ai me rendent apparemment bien malade. Donc medoc |
Par Meg : le 19/03/10 à 03:46:00
| Dire merci | De mon côté on m'a proposé de participer à une étude visant à tester un nouveau médicament. En gros c'est une biothérapie, des injections à chaque semaine ou à chaque deux semaines pendant 4 mois et demi. Je vais mardi prochain pour un bilan de santé complet, pour voir si je suis admissible ou non à l'étude... Je croise les doigts ! Courage tout le monde |
Par 59titefleur59 : le 20/03/10 à 21:06:33
| Déconnecté | Baxesme, attention, une trentaine d'euros à sortir de ta poche pour le HLA B27. Mais fais-le, même si c'est négatif au moins çà permettra au médecin de faire le tri. Meg, c'est quelle biothérapie? C'est une des deux qui doit sortir prochainement en France? Tu pourras nous en parler quand tu auras été testé (même si c'est négatif)? (ou m'en parler en MP si tu préfères). Bonne chance en tout cas! Moi c'est pas la fête, mon état se dégrade, j'attends avec impatience mon prochain RDV le mois prochain, avec le rhumato. Je pense qu'il y a urgence à monter mon traitement de fond. |
Par Meg : le 21/03/10 à 00:55:59
| Dire merci | Arff pas cool que ton rendez-vous soit que dans un mois Le médicament en question s'appelle pour l'instant SAR153191, il n'est commercialisé nulle part dans le monde encore. Un médicament de la même classe est offert au Japon pour le traitement de la polyarthrite rhumatoide, mais pas pour la spondy. Dans le p'tit document de présentation ils le présentent comme suit: "Le SAR153191 appartient à une classe de médicaments, appelés anticorps monoclonaux (un type de protéines) anti-récepteurs de la sous-unité alpha de l'interleukine 6, qui bloquent l'interleukine (Une petite protéine fabriquée par les cellules du corps)." Bon c'est du chinois pour moi par contre J'ai hâte de voir en tout cas... Je vous tiens au courant |
Par crazybeaver : le 21/03/10 à 10:04:31
| Dire merci | L'interleukine c'est une protéine de la réponse immunitaire (ça sert à rameuter les globules blancs) donc pour une maladie auto-immune ça paraît assez logique, reste à voir si ça marche vraiment |
Par kagnotte : le 21/03/10 à 10:31:34
| Dire merci | Moi pareil, ça allait beaucoup mieux depuis plusieurs mois, et là ça fait 15 jours j'ai l'impression de repartir à 0. J'ai rendez vous en mai, mais je vais peut être appeler pour y aller plus tôt. |
Par 59titefleur59 : le 21/03/10 à 14:51:40
| Déconnecté | Petit mieux aujourd'hui, fallait que je le dise J'ai le moral donc çà va aller ces prochains jours (mon humeur fluctue toujours avant de faire une poussée et juste avant qu'elle s'arrête...). Enfin j'espère, mais j'ai déjà passé une nuit moins douloureuse, j'étais en forme ce matin. Meg, j'attends ton témoignage avec impatience, ne m'oublie pas, hein Il me semble qu'ils en avaient parlé sur l'avant-dernière revue de l'AFP, mais je ne m'y était pas trop intéressée. Dans le numéro actuel, j'ai survolé un témoignage de SPA guérie, qui était liée à une parasitose contractée en Afrique il me semble (enfin j'ai survolé, quand je l'aurais bien lu j'en reparlerais). |
Par Baxesme : le 21/03/10 à 15:16:52
| Dire merci | Je crois que je suis plus a 30 euros près, avec tous les médoc non rembourser que je bouffe ^^ Il est vrai que personnellement je n'ai rien de grave ni insupportable (du moins pour l'instant) . Mais je préfère savoir . Voila Je vous tiens au courant, je lui demande demain pour la faire . Et je vous dirais les résultats. J'ai peur dans un sens. Mais vaut mieux le savoir, trop tôt (je crois pas que ce soit possible trop tôt d'ailleurs) que trop tard. |
Par crazybeaver : le 21/03/10 à 16:43:06
| Dire merci | En même temps être HLAB27 c'est pas une condamnation et ne pas l'être ne signifie pas qu'on a pas de rhumatisme ... Certes ça prédispose mais c'est tout |
Par Baxesme : le 21/03/10 à 18:05:39
| Dire merci | oui c'est sur |
Par 59titefleur59 : le 21/03/10 à 19:31:35
| Déconnecté | Il y a plein d'HLA qui le développent rien. Le savoir permet juste d'orienter un diagnostic. Après vaut mieux ne pas attendre que ce soit grave avant de traiter les rhumatismes, plus on les prend tôt, plus çà risque d'être bien contrôlé, et c'est pas toujours simple de stabiliser même comme çà. |
Par crazybeaver : le 21/03/10 à 19:43:57
| Dire merci | Oui c'est sûr, quand le rhumato trouve ce que t'as |
Par Baxesme : le 21/03/10 à 20:09:05
| Dire merci | Oui ... Pour mon cas, on est embetté, car j'ai pas mal de souci respiratoire aussi. Donc il tourne sur l'allergie, j'ai un traitement. On verra bien ,si le traitement ne fonctionne pas, c'est pas ca. Au passage, j'ai des soucis sur ma "carcasse lol" mais pour l'instant je vais bien et croise les doigt pour le rester. Mais c'est vrai que je trouve bizarre l'hypothèse de l'allergie, et comme je suis pas patiente, j'ai du mal à repousser le nom de ce que j'ai à plus tard. |
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