Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Arwen733101 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
DéconnectéPar Arwen73310 : le 18/04/23 à 09:29:31
| Dire merci | Arf c'est pas chouette pour ton fiston ça attaque vite et beaucoup chez lui.... La en ce moment c'est ça j'ai mal non stop sans une minute de répits (bassin talon) plus les crises type sciatique. Après c'est peut être pas ça j'ai pas encore confirmation. Après j ai zapper pas mal de chose a dire a la rhumatologue parce que j'étais venu en parlant sciatique et j'ai pas détaillé le reste. Mais enfant j'ai eu pas mal de douleur cervical avec kiné ect Et depuis ado les nuits je me réveille avec les coudes verrouillés et plus de sang dans les doigts. Obligé d'étendre les bras pour soulagé. Y a peut être pas de liens ... Mais je vais en parler au prochain rdv du coup. |
Par kagnotte : le 18/04/23 à 09:37:50
| Dire merci | Oui il faut pas hésiter à en parler, parce qu'il y a autant de symptômes que de personnes je crois. Et le ressenti de chacun est différent, sans parler des réponses aux différents traitements. Ce n'est pas facile comme maladie, surtout que c'est un handicap invisible. Parfois il est difficile de faire comprendre que les douleurs et la fatigue que ça engendre me donne envie de me mettre en boule sur mon canapé et de ne plus bouger du tout, comme actuellement, mais il faut aller bosser pour ne pas passer pour une feignasse. Mon médecin me propose des arrêt régulièrement que je ne prends pas, parce que le peu que j'ai pris et bien les réflexions n'ont pas toujours été sympas. |
En lignePar kagnotte : le 18/04/23 à 09:44:07
| Dire merci | Mais les traitements aident bien quand même, et il y a des périodes où physiquement ça va bien mieux, et les douleurs sont vraiment supportable et je fais pleins d'activités. Là je suis dans une période un peu mauvaise, mais je sais que ça va passer. Pour mon fils oui c'est tôt mais ça a commencé à cet âge pour moi, même si il y avais des signes avant, ils étaient pas forcément assez explicites. Pour lui rien de sure encore on attends les résultats. Message édité le 18/04/23 à 09:46 |
Par Arwen73310 : le 18/04/23 à 09:46:06
| Dire merci | Oui y a aussi effectivement cette fatigue a cause de la gestion de la douleur qui épuisé et les insomnies .... La je suis dans une période où j'ai envie de rien juste lire au chaud dans mon canapé. Effectivement c'est compliqué de ne pas passer pour une feignasse..... Pour le moment comme je n'ai aucun diagnostic je passe un peu pour la feignasse chochotte qui a mal parce qu'elle doit pas faire assez de sport .... J'ai vraiment hâte d'avoir un diagnostic de poser..... |
Par kagnotte : le 18/04/23 à 09:49:55
| Dire merci | Même avec le diagnostic ce n'est pas évident, ça ne se voit pas, c'est dure à comprendre pour les autres. L'avantage de poser le diagnostic c'est de pouvoir prendre de quoi être vraiment soulagé, même si c'est pas parfait ça aide bien quand même. Plein de courage en tout cas, parce que je sais que ce n'est pas toujours facile. Mais bon je fais de la rando et je suis capable de marcher 20 km, monter à cheval,... |
Par Arwen73310 : le 18/04/23 à 09:57:04
| Dire merci | Déjà avoir un diagnostic me permettra de me sentir légitime dans mes douleurs vis a vis de moi même déjà. Et comprendre ! La elle m'a donnée des anti inflammatoire a prendre après la prise de sang . Elle m'a donnée l'option de la spondylarthrite et si ce n'est pas ça elle pense plutôt à une grosse inflammation et donc on fera des infiltrations. Mais elle poussera quand même pour comprendre pourquoi j'ai aussi mal au talon.... |
Par Arwen73310 : le 18/04/23 à 09:58:09
| Dire merci | Elle m'a aussi dit de commencer à regarder pour faire du yoga ou pilates et de la natation. Bon je lui ai rappelé que je bosse a temps pleins et que j'ai 2 enfants qui vont avoir 7 et 4 ans alors je cours après le temps  |
Par kagnotte : le 18/04/23 à 10:31:57
| Dire merci | C'est sure le temps manque toujours. Avec un boulot à temps complet, les travaux à la maison et toute la ménagerie, je ne vais même plus chez le kiné depuis 3 ans, pas le temps. |
Par Arwen73310 : le 18/04/23 à 10:41:15
| Dire merci | Idem maison en travaux ce qui aide pas les douleurs.... Après une journée travaux je ne peux même plus marcher... |
Par Arwen73310 : le 18/04/23 à 14:41:51
| Dire merci | IRM des sacro iliaque le 23 mai. Rhumatologue le 5 juin Pds demain matin je sais pas les délais des résultats. |
Par kagnotte : le 18/04/23 à 14:45:56
| Dire merci | Entre une semaine et 10 jours pour la pds. |
Par Arwen73310 : le 02/05/23 à 18:50:37
| Dire merci | J'ai enfin eu mes résultats de prise de sang. Je pouvais toujours attendre ils s'étaient gourrer dans mon numéro de tel... Bref crp normale. Et tout le reste du bilan normal a part une légère baisse des lymphocytes. Mais je reste dans la limites très basses. Hla b27 envoyé à ma rhumatologue. J'en serai plus le 5 juin. J'attend mon IRM le 23 mai. En attendant j'accuse pas mal de fatigue. mais avec la chaleur je me sens moins embetter par les douleurs si je ne force pas. |
Par Arwen73310 : le 23/05/23 à 15:34:36
| Dire merci | IRM passé ! Il détecte pas de sacro illite ni d'anomalie. Par contre il note oedème osseux a gauche (côté où j'ai plus le mal). Je n'ai pas vu le médecin juste eu mon compte rendu. Vivement le 5 juin que je vois ma rhumatologue. |
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