Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par 59titefleur591 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
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Par 59titefleur59 : le 15/09/10 à 21:17:38
  Déconnecté | Bah oui, et en même temps on ne voit pas tout sur les radios, et l'erreur est humaine. C'est pour çà, toi seule sait ce que tu ressents, et si on te dit que tu n'as rien, c'est que tu as frappé à la mauvaise porte. C'est usant de refaire, redemander, réexpliquer, mais au bout d'un moment on en voit le bout  |
Par Baxesme : le 15/09/10 à 21:22:33
| Dire merci | j'ai des réponses par petits bouts c'est deja pas mal |
Par fendie : le 15/09/10 à 23:15:11
| Déconnecté Dire merci | Bonjour, juste un petit mot pour vous apporter tout mon soutient. Je me suis interressée à ce post depuis que je sais qu'un collègue souffre de cette maladie...et en vous lisant je comprend mieux son comportement. Donc merci pour vos témoingnages!! Bravo à vous et surtout continuez à vous battre même si ce combat à l'air semé d'embûches bien diverses!!! Courage à vous et j'espère que ce post aura ouvert les yeux à d'autres... |
Par 59titefleur59 : le 16/09/10 à 08:06:32
| Déconnecté | Bravo à toi d'avoir fait la démarche d'essayer de comprendre. Ce n'est facile pour personne, et le travail fait partie des nombreuses problématiques à affronter. |
Par Baxesme : le 18/09/10 à 11:17:42
| Dire merci | Alors pour ma première partie d'analyse rien de significatif vraiment . Vitesse de sédimentation légèrement élevé et peut être aussi les proteines c reactive ... mais a dépend de ce qui est normal et au pire c'est très leger au dessus. En tous cas plus haut qu'avant les 2 ..un tout ptit peu hein . Negatif a latex et waaler rose VS: 15 et 36 Proteine CR 9 Message édité le 18/09/10 à 11:18 |
Par 59titefleur59 : le 18/09/10 à 14:13:57
| Déconnecté | Cà ne veut rien dire, absolument rien, ni si c'est rien ou quelque chose. Et côté hématies/hemoglobine? Tes plaquettes? Moi j'avais waller rose légèrement élevé... Parce que j'avais la grippe le jour de l'examen, après çà s'est normalisé. Donc tu vois... Par contre j'avais une VS très élevée, mais j'avais aussi une sacré poussée. Enfin j'espère de tout mon coeur que tu n'es rien en tout cas  |
Par Baxesme : le 18/09/10 à 14:20:00
| Dire merci | Tout à l'air normale sinon J'espère juste qu'il va pas me dire ... Bon ben y'a rien . Vous avez rien ... Car dans l'état actuel je ne me sent absolument pas de faire pleins de choses ... je passe ma journée assises et j'ai plus envie de rien . |
Par 59titefleur59 : le 18/09/10 à 14:25:31
| Déconnecté | Bon, tu y crois toi à ton mal-être??? Parce que si oui, alors oui, ok? Si il te dis que tu n'as rien avec ces symptômes, changes de crémerie et recommence. Mais à mon avis, avec ta VS, il va probablement poursuivre les investigations. |
Par Baxesme : le 18/09/10 à 15:56:17
| Dire merci | Jte dirais ca ! Moi j'y crois ... mais à force je vais me dire que c'est moi qui déraille. Après je vois bien que y'a un souci quand je vois que je suis toujours OUT. Enfin on verra . |
Par Baxesme : le 25/09/10 à 15:40:35
| Dire merci | Ben négatif . Je l'appelle Lundi. J'aurais de la chance si il me croit. Rien que ma famille m'a dit ... CEST PSYCHOLOGIIIQUE Evidement . Anti nucleaire - de 100 Anti peptides 5 et c'est negatif a - de 7 |
Par 59titefleur59 : le 26/09/10 à 12:21:44
| Déconnecté | Je te le dis et je te le répète J'ai une polyarthrite et je suis NEGATIVE à tous les marqueurs de rhumatismes, absolument TOUS! J'avais juste une VS élevée, c'est mon état clinique et par la suite l'IRM des mains qui ont permis mon diagnostique (et sur les radios, RIEN). Au début même mes rouges étaient corrects (dans la limite basse, mais très corrects, idem mes plaquettes... En revanche toute ma vie j'ai souvent eu un peu d'anémie, mais pas quand on a découvert ma maladie). Au départ des rhumatismes, ou lorsqu'ils évoluent sans trop de gravité, çà arrive, et c'est même assez fréquent. Tu as aussi beaucoup d'autres maladies inflammatoires chroniques qui n'ont pas des masses de spécificité sur les bilans, qui provoquent des symptômes type rhumatismes, etc... Le seule qui est apte à juger de soucis psychologique/simulation, c'est le toubib. |
Par 59titefleur59 : le 26/09/10 à 12:24:37
| Déconnecté | Ah tient, un exemple: la fibromyalgie. Bon courage pour la diagnostiquer, et pourtant c'est une belle m****!! C'est tellement difficile parce qu'il y a absence de marqueurs de cette maladie, que pas mal de toubibs passent à côté pendant longtemps. |
Par sowerealittlecrazy : le 26/09/10 à 13:26:00
| Déconnecté | aj bah tiens moi je m'inscruste et le premier truc auquel je viens de penser pour baxesme c'est la fibro. Ma mère en est atteinte et ma soeur et moi également. Mais alors avant combien de fois j'ai entendu que c'était dans ma tête  |
Par kagnotte : le 26/09/10 à 19:06:56
| Dire merci | Alors gros changement de temps et grosse baisse de température depuis hier, et bien flambée des douleurs J'ai rien fais de la journée chaque mouvement me pèse Je me choute aux anti-douleur, ça change pas grand chose sauf à mon mal de dents, c'est déjà ça, j'ai une dent de sagesse qui pousse  Enfin vivement ce soir que je me couche, je suis exténuée. |
Par Baxesme : le 27/09/10 à 12:25:51
| Dire merci | Je l'appelle après manger ... Ca me tue . Pourquoi ils disent que c'est dans la tête . Je comprend pas Courage Kagnotte Moi je fais un truc rigolo le soir. J'ai comme mal a une dent mais que couché le soir du coté . Ca part en nevralgie du même coté . Et que quand je ferme la bouche d'une certaine facon ... lol |
Par Baxesme : le 27/09/10 à 15:57:42
| Dire merci | Ben alors à 15 h il étais pas arrivé . On me dis de rappeller après 15h30 . Ce que je fais . Bien sur je tombe pas sur la sympathique secrétaire mais sur la raclure qui n'a jamais voulu me le passer et qui soit disant n'a pas reçu mes resultats (c'est faut et archi faux) et que je dois leurs apporter et qu'on ne peux rien pour moi . Je suis en train d'hesiter entre bruler le cabinet ou sauter par la fenetre. Chaque jours des gens me rappelle pourquoi je desteste l'espece humaine. Quel besoin a t'elle de me faire chier. JE VEUX SAVOIR BORDEL . C'est fou soit tu es "trop malade" et on peux rien pour toi soit tu l'es "pas assez" et tous le monde s'en fou. Je vais aller au cabinet et essayer d'avoir la chance de tomber sur lui . ... ... ... . |
Par 59titefleur59 : le 27/09/10 à 16:59:47
| Déconnecté | Courage et patience, il faut compter quelques mois avant d'avoir un diagnostique Et ta famille, tu les proutes Moi aussi on m'avait dit que je n'avais rien: famille, professionnels de santé, etc... On a vu le résultat (et soutien de ma famille, aujourd'hui=0). |
Par Baxesme : le 27/09/10 à 17:35:12
| Dire merci | J'ai deposer mes resutat. Peut etre il m'appelleras ... |
Par 59titefleur59 : le 27/09/10 à 17:47:58
| Déconnecté | T'impatientes pas, déjà avec ces résultats, il ne pourra pas faire grand chose. Cà lui donne un indicateur pour que tu fasses des examens complémentaires et adéquats (car çà coûte très cher tout çà). Prends patience, tu as sans doute un RDV prévu? J'avais fait mes premières poussées en septembre/octobre (enfin les grosses car finalement j'en avais eu depuis enfant), la plus spécifique en janvier et j'ai eu mon IRM de confirmation en avril... Avant çà j'ai eu des bilans, radios, scanners du rachis... Puis radios et IRM des mains, après çà je suis passée par le gastro qui m'a fait faire la totale, dernièrement par l'urologue et c'est pas fini... Tout çà depuis 2008... Et j'en souffre depuis enfant! |
Par Baxesme : le 27/09/10 à 17:51:52
| Dire merci | Non en fait j'ai juste peur qu'il se disent ya rien, qu'il me rappelle pas et qu'on abandonne les recherches PAS DE RDV. Il m'a dit en gros on voit avec ca . Soit y'a quelquechose soit y'a rien. Et du coup c'est pour ca que je m'inquiète Moi aussi depuis petite . Et le médecin rigolais et disait que j'avais rien. J'en ai fait des radio ... |
Par kagnotte : le 28/09/10 à 09:25:24
| Dire merci | Il faut persévérer, ils vont finir par t'écouter, insister jusqu'à savoir ce qu'il se passe. Les diagnostique c'est dur. Il y a pleins de maladie très compliquées et difficile à diagnostiquer. Courage. Et même quand on sait il faut encore du temps pour trouver le bon traitement, ça fait 1 an et demi que je suis diagnostiqué et je n'ai toujours pas de traitements efficace et je doit encore passer un journée complète à l'hopital pour tout un panel d'examens. C'est pas toujours évident, j'aimerais retrouver ma forme d'avant, j'ai l'impression de toujours me plaindre, c'est pas facile, et je me pose pleins de questions sur l'avenir, en sachant que tous les traitements que je prends c'est quand même du poison, je ne sais pas si sur du long terme ça ne fera pas autant voir plus de dégâts que la maladie, quand tu lis la liste d'effets secondaires ça fait peur. |
Par Baxesme : le 28/09/10 à 11:31:53
| Dire merci | C'est dur .... Toujours pas d'appel . |
Par Baxesme : le 28/09/10 à 14:49:54
| Dire merci | Question débile. Je fais quoi si il me rappelle pas ? |
Par kagnotte : le 28/09/10 à 15:58:33
| Dire merci | Tu rapelles quitte à harceler |
Par Baxesme : le 28/09/10 à 17:51:33
| Dire merci | Ben j'appellerais demain .... RRRR elle va me sortir . Si il vous a pas appeller c'est qu'y a rien. Oui ok MAIS ON FAIT QUOI MAINTENANT ^^ Je vais m'entrainer a répondre |
Par 59titefleur59 : le 28/09/10 à 20:48:10
| Déconnecté | Reprends RDV T'y vas au culot. Et si çà ne marche pas, changes de rhumato, et rechanges jusqu'à avoir soit un diagnostique, soit un relai avec un autre spécialiste. Mais ne sois pas pressée, çà ne sert à rien, il faut beaucoup de temps pour diagnostiquer les maladies chroniques qui n'ont pas de marqueur spécifique. Patience. Kagnotte, fais des recherches sur le peintre Renoir, çà va vite te faire relativiser ton traitement... A son époque on finissait mal. J'ai fait mon travail de fin d'étude sur la douleur chronique, et pour ma recherche, comble de l'ironie, j'ai suivi un patient atteint de rhumatismes, âgé, qui n'a pas connu nos traitements. Il avait la colonne vertébrale complètement déformée (un accident y a contribué, et sa maladie), il avait les mains et les poignets déformées et ne savait absolument pas gérer son quotidien. Il était piqué avec de la morphine plusieurs fois par jour et malgrè çà il crevait tellement de mal qu'il ne pouvait plus se déplacer. Quand j'ai su ma maladie, je me suis dit que si je deviens comme çà, c'est une balle dans la tête que je me mets! (et je ne plaisante pas, j'ai vraiment prévu de m'en mettre une si je dois me dégrader, je n'accepterais JAMAIS d'être un boulet pour ma famille!!!). Les traitements nous évitent çà! Je préfère mieux me payer un cancer que cette vie-là. |
Par Baxesme : le 29/09/10 à 00:47:50
| Dire merci | Ce qui fait l'effet pressé c'est juste qu'il s'occupe pas de moi ^^ sinon ca fais 2 ans que je suis tous le temps malade et beaucoup plus que j'ai des truc qu'on ne croit pas alors ... |
Par 59titefleur59 : le 29/09/10 à 08:17:55
| Déconnecté | Le soucis des spécialistes, c'est qu'ils sont débordés de patients. Il va falloir t'y faire hélas. Le temps des premiers RDV, d'aller faire les examens, etc... Par contre ton médecin traitant aurait pu faire le minimum, notamment un bilan sanguin complet, avant de t'orienter, çà t'aurais fait gagner du temps. |
Par Baxesme : le 29/09/10 à 10:49:35
| Dire merci | Non mais il m'oriente pas du tout. Mon medecin traitant n'est jamais la et j'ai les remplacant et leurs antobio ou anti inflam .... donc je vais chez celui de la famille d'anthony mais il est loin ... |
Par kagnotte : le 29/09/10 à 12:27:03
| Dire merci | Je sais bien que les traitements son utiles, mais j'avoue que parfois je suis déprimé d'être sous traitement à vie, là en ce moment je suis sous voltarène et sous topalgique pour tenir le coup, et mon estomac a un peu de mal, donc traitement pour l'estomac Et hier soir malgrès les médoc, j'étais une vrai larve, j'ai passé une nuit horrible, et ce matin j'ai cru que je n'allais pas me lever. Une copine m'a proposé ce matin de nous emmener faire un tour en attelage, de bonne heure, ça m'a motivé à me lever, je ne regrette pas c'était génial, ça m'a changé les idées, il faut vraiment que je m'occupe physiquement pour penser le mions possible à la douleur. |
Par 59titefleur59 : le 29/09/10 à 17:18:18
| Déconnecté | Nos traitements ont beau être contraignants, c'est rien du tout à côté de ce que réserve la maladie quand elle n'est pas soignée (sauf quand on a de la "chance". Parce que ceux qui morflent sans traitement, même traités à la fin conservent des douleurs résiduelles, celles des destructions articulaires... Et les déformations, c'est pas nos doigts un peu de travers, c'est de la déformation qui ne se rate pas, c'est atroce et c'est handicapant. Puis c'est pas du petit handicap, et faut pas oublier non plus que l'ensemble du système morfle, et notamment les fonctions cardiaques et respiratoires (et pas qu'un peu!). Alors se retrouver handicapée et insuffisante respiratoire et cardiaque (et le reste!!!!!), non merci... Là on a le choix de se retrouver invalide ou être fatiguée ou avoir mal à l'estomac, mon choix est fait! Puis on dit les traitements, mais honnêtement, la maladie épuise beaucoup plus. La présidente de l'AFP, on la voit souvent en photo, bah regarde un coup ses mains, rien que çà Elle le vit bien apparemment, enfin elle fait avec et a trouvé de très bons compromis. Je sais que je ne supporterais pas.Baxesme, faut changer de toubib, visiblement il n'est pas top... J'ai eu 2 ans de grosses poussées dont mon médecin traitant de l'époque n'a rien eu à fiche, quel temps perdu! J'avais beau lui dire j'ai des crises de sciatiques, j'ai mal... Un coup de clic-clac pour les cervicales, une fois j'ai eu une radio de la hanche... A part çà il m'a envoyée bouler "c'est la grossesse, l'après grossesse, la fatigue, les hormones, c'est psychologique...". Bon, ma maleformation, l'arthrose, les reins, mon problème digestif et la polyarthrite rhumatoïde, rater tout çà, c'est gros, çà faisait beaucoup pour quelqu'un qui n'a pas grand chose!!!! |
Par kagnotte : le 29/09/10 à 17:27:31
| Dire merci | Je suis d'accord, j'ai vu les dégâts que peut faire cette maladie sur ma maman Je n'arrêtes pas le traitement, même si parfois j'ai envie de tout balancer, je continu, et ça a bien amélioré quand même je dois l'admettre, même si c'est loin d'être parfait. Par contre je profite chaque jour de ce que je peux faire, et apprécie vraiment chaque moment. Mais j'avoue que j'ai un peu de mal à supporter la médicalisation, les mèdecins moins je les voie mieux je me porte, et en ce moment je les voie trop à mon goût. Par contre oui il faut trouver le bon généraliste, et là j'avoue la mienne est super, et très à l'écoute. Elle va jusqu'au bout dans ses recherche, et quand elle a vu que mon premier rhumato n'était pas au top à son goût elle m'an envoyé en voir un autre. |
Par 59titefleur59 : le 29/09/10 à 17:37:22
| Déconnecté | Oui, moi aussi j'en ai marre, mais il faut faire avec, c'est objectif REMISSION et VIE NORMALE! Cà en vaut la peine (surtout que je pense y être pour de bon cette fois-ci, 0 symptômes de PR depuis mai... Sans médocs à part Novatrex... Et çà vaut le coup!). Trouver les bons toubibs, c'est dur... Beaucoup ne connaissent pas nos maladies, ne sont pas au point sur les traitements actuels... Y compris les soignants en général, combien de fois je dois expliquer à mes collègues ces maladies et les répercussions, quand on croise |
Par kagnotte : le 29/09/10 à 17:44:54
| Dire merci | Moi le methotrexate en injection, je suis à la dose max et j'ai encore des poussées plus ou moins fortes, certes moins souvent mais régulièrement quand même. Le rumatho n'est pas satisfait, pour lui je ne devrait moins souffrir. Actuellement ce n'est pas le top, et ma vs est toujours super élevé. Là j'attends ma journée d'hospitalisation pour un bilan complet, avant d'envisager un au traitement plus efficace, à priori les anti tnf, après je ne sais pas trop, j'ai pas encore "étudié" les conséquences de ce traitement.  |
Par 59titefleur59 : le 29/09/10 à 17:51:06
| Déconnecté | C'est plus lourd comme traitement MAIS çà a changé radicalement la vie de beaucoup de personnes, les biothérapies sont les seuls traitements à stopper l'évolution des rhumatismes. Beaucoup de gens qui résistent aux autres traitements de fond répondent à çà. Fonces, d'une certaine manière tu as de la chance, çà coûte la peau des fesses, du coup pour rentrer dans les critères pour y accéder... bon courage. Je m'en doutais qu'ils allaient te le proposer quand tu as parlé d'examens à faire, çà m'étonnais qu'ils ne l'aient pas fait avant, çà fait trop longtemps que çà dure ton histoire. |
Par kagnotte : le 29/09/10 à 18:06:04
| Dire merci | Il hésitait, il préférait aller jusqu'au bout des autres traitements. Ma mère et sous ce traitement et c'est pas toujours facile non plus, mais bon elle revie comme elle dit. Maintenant avec une biothérapie il espère que je vais bien supporté. Ce qui m'inquiète c'est pour le boulot, il m'a parlé d'arrêt de travail les premiers temps, mais je ne sais pas si je suis prête à ça, en sachant que je n'ai que des contrat de contractuel à l'année, j'ai peur de ne pas être reprise en janvier. |
Par Meg : le 29/09/10 à 18:07:57
| Dire merci | J'ai ENFIN 4 belles seringues d'Enbrel dans mon frigo... Une infirmière est sensée venir à domicile pour me montrer comment me l'injecter et superviser la première injection (au cas où effets secondaires...) Si tout va bien ça devrait se passer vendredi ! Kagnotte si tu peux avoir accès aux biothérapies moi je dis, fonce... Oui il y a des petits effets secondaires au niveau du système immunitaire, mais c'est rien comparé au bien que ça peut faire ! Bon je dis ça et je n'ai pas encore commencé, mais une amie à moi est sous Enbrel depuis un an, et ça a complètement changé sa vie. Plus de douleurs, plus aucune, jamais ! Encore là chacun répond différemment aux traitements, mais si on a la possibilité d'essayer, ça vaut le coup ! Je croise les doigts vraiment très fort pour que ça fonctionne sur moi, parce que je mets vraiment beaucoup d'espoir là dessus... Je n'en peux plus. |
Par Baxesme : le 30/09/10 à 10:47:40
| Dire merci | Oui je pense à trouver ENCORE un autre médecin. Mais bon . J'ai un autre rhumato au pire que je connais si jamais celui la me laisse dans les choux. Mais le je vais commencer a trouver du boulot et ca m'ennui d'avoir ca a gérer en parallèle car je serais moins libre pour aller chez le docteur. Vous êtes bien courageuses en tous les cas. |
Par Baxesme : le 30/09/10 à 11:26:01
| Dire merci | Miracle il m'a appelé. Voici le discours Il y a des marqueurs d'inflammation de la vie de tous les jours. Pathologie pas en relation avec la spondy ou la poly . C'est mécanique comme chez monsieur ou madame tout le monde. On traite au symptômes et à la douleur Ce n'est pas inquiétant Aucune relation avec poly et compagnie . Donc il va me traiter quand j'ai mal avec des AI . Comme le généraliste. Voila |
Par 59titefleur59 : le 30/09/10 à 12:24:33
| Déconnecté | Baxesme... Changes de rhumato et de médecin traitant... Cà me laisse dubitative tout çà, surtout pour être passée par là Même si ce n'est pas des rhumatismes, ce n'est tout de même pas normal d'avoir mal, d'être fatiguée et de tomber tout le temps malade Et après on s'étonne que les gens soient découragés... Je serais tombée sur ton rhumato, je serais restée avec ma merde! Et pourtant j'ai une PR, une vraie, et même si j'ai toujours espéré une erreur de diagnostique j'ai dû me faire une raison!!! Comme je te plaints ma pauvre qu'on ne t'ait pas aidée Mais gardes courage et frappe à d'autres portes J'ai une copine qui a probablement la maladie coeliaque, et quand çà a démarré, elle faisait des hypoglycémies alors qu'elle mangeait comme 4. Elle a été orientée chez une endocrino, qui lui a dit que son problème était dans sa tête (et pour précision, cette copine est infirmière, alors on ne peut pas lui dire qu'elle ne sait pas se servir d'un lecteur de glycémie). Elle a dit qu'elle avait des diarrhées bizarres, et rien à faire... Quelques années après, elle a entrepris un régime sans gluten, elle a été mise par hazard sur cette piste, et çà a changé sa vie depuis qu'elle fait le régime: plus de diarrhées quotidiennes, de douleurs, de fatigue, de bilans perturbés, d'hypoglycémies et elle a repris du poids, car en plus elle était squelettique alors qu'elle mangeait beaucoup... Et tout çà n'a inquiété personne, même son médecin traitant ne la croyait plus après le coup de l'endocrino... Et elle ne veut pas faire les tests, parce qu'elle n'en peut plus des toubibs... Mais pour avoir vu l'avant/après, je confirme la métamorphose... Même son arthrose précoce, qui elle avait été diagnostiquée, n'avait fait tilter personne |
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