Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
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Par 59titefleur59 : le 13/08/10 à 21:46:59
  Déconnecté | Une balle? Dommage, car nos maladies, quand nous cohabitons bien avec (et là j'ai bien conscience que je vais passer pour une dingue lol), rendent notre vie riche. Parce qu'on apprend à s'écouter, qu'on devient plus sensible aux simplicités de la vie, et qu'on ne se plaint plus de conneries de rhume ou je ne sais quelle idiotie... Par contre, les conjoints, je les plaints. Ils ne savent pas et vivent pas notre souffrance et pourtant font ce qu'ils peuvent. J'avais eu un témoignage très triste d'une dame dont le mari c'était suicidé parce qu'il n'en pouvait plus de la maladie de sa femme... Cà m'avais beaucoup émue, du coup je fais très attention à mon conjoint et ma fille. Et le dernier retour que j'ai eu, c'est que j'ai tellement bien réussi que mon mari trouve notre vie encore plus merveilleuse qu'avant, çà n'a pas de prix  Baxesme, savoir te permet aussi d'envisager un bon traitement. Le début est difficile, faut trouver l'équilibre et savoir comment tu supportes, etc... Mais une fois tranquille, c'est du bonheur d'avoir des poussées bien moins douloureuses et qui s'espacent de plus en plus. Faut juste savoir prendre patience. Après le moral bas et l'envie de tout foutre en l'air, la flemme, çà fait aussi partie de la maladie et c'est pas de la dépression, contrairement aux apparences. Je sais pour ma part, maintenant, que lorsque je me mets à déprimer sans raisons, une poussée va arriver quelques jours après. Patience et courage (ainsi que croiser la route d'un bon rhumato ). |
Par Baxesme : le 14/08/10 à 14:49:08
| Dire merci | tu me diras c'est vrai que je déprime quand j'ai mal ... La je vais à la rentrée prendre de nouvelles activités si possible. Pas facile pour le corps mais qui m'aiderons L'accordeon vu que je viens de m'en trouvé un L'arc . Un rêve d'enfant Puis on verra |
Par Baxesme : le 25/08/10 à 13:28:32
| Dire merci | Je viens aux nouvelles Et aussi je voulais vous demander . Comment j'aborde mes problèmes avec le rhumato lorsque je vais y aller ? |
Par 59titefleur59 : le 25/08/10 à 13:59:58
| Déconnecté | Les nouvelles? Bah j'attends, j'attends, j'attends encore et encore mes résultats pour les reins. On m'a aussi trouvé un dysfonctionnement sur ma dernière analyse d'urine, mais je ne l'ai pas encore montré au médecin ni à l'urologue: je suis démotivée, blasée de me battre... Mon genou, bah il déconne et faut garder patience, sauf que là j'ai peur d'en avoir pour la vie... J'ai vu la tronche de ma fracture, mon kiné m'a montré tout çà, çà ne m'a que déprimé davantage... Parce que là, je ne peux même pas me dire que si mes reins déraillent ils m'appeleront tout de suite pour un RDV: pour ma fracture ils ne l'ont pas fait, alors que je bossais et que j'aurais dû rester en béquilles!!!!!!! Bravo la confiance... Bref, je suis fatiguée de tout çà... Heureusement, ma PR me fout la paix. Sinon pour le rhumato, déjà te munir de tout ce qui pourrait éclairer son diagnostique: tes dernières biologies et résultats d'examens si tu en as. Niveau du reste, je te conseille de faire un petit papier où tu notes tes symptômes, çà t'évitera d'en oublier avec la fatigue, etc... Et si avant d'y aller tu peux avoir un bilan sanguin récent avec ta VS, une NFS, etc, c'est encore mieux. Et PATIENCE, PATIENCE. Message édité le 25/08/10 à 14:00 |
Par Baxesme : le 25/08/10 à 14:37:11
| Dire merci | Courage à toi !!! Merci de ta réponse ! |
Par Meg : le 25/08/10 à 22:37:44
| Dire merci | Oui surtout surtout, note tout tes symptômes ! Parce que c'est vraiment facile d'oublier un ou deux trucs quand on est direct devant le rhumato et qu'on se stresse parce qu'on ne veut rien oublier, justement... ! De mon côté ça va assez moyen, j'attends toujours ma première dose d'Enbrel... J'ai eu au tel l'infirmière qui s'occupe du dossier ce matin, mais elle dit qu'elle enverra la demande aux assurances seulement le 4 septembre, puisqu'avec mon nouveau poste je change d'assurances... ARGH. Saletés de procédures administratives...  J'en peux plus d'être handicapée  J'ai arrêté complètement les autres injections (La biothérapie à l'étude), car c'était bon qu'à me filer des réactions allergiques... Donc je suis encore aux AINS, mais je souffre quand même... Courage à toutes |
Par Baxesme : le 25/08/10 à 23:18:40
| Dire merci |  Courages |
Par 59titefleur59 : le 26/08/10 à 09:58:10
| Déconnecté | Ahhhh oui, l'attente pour l'administratif Entre attendre les RDV et la paperasse, les résultats, on attend, on attend... La mauvaise nouvelle, c'est que pour les ALD, il va y avoir du nouveau... On ne sera pas si bien remboursé que çà (apparemment, si j'ai bien compris, on le sera mieux si on a un deuxième facteur de risque: qu'est-ce-qu'ils entendent par là???). Le forfait hospitalier va aussi augmenter, faudra mettre la main au porte-feuille. Un bon conseil: vérifiez votre couverture... Allez, courage à tout le monde et pensons aux alternatives qui peuvent nous faciliter la vie... |
Par Baxesme : le 27/08/10 à 11:46:59
| Dire merci | Alors sayez j'ai recu les papier je suis assurée !! |
Par Meg : le 27/08/10 à 14:21:34
| Dire merci | Yes ! |
Par Baxesme : le 27/08/10 à 14:52:53
| Dire merci | J'ai rendez vous au 15 septembre !!!!!!! Avec un rhumatologue bien réputé ! La secrétaire m'a dit que je n'avais pas de lettre de mon médecin et que s'étais mieux ... mais bon mon médcin à tendance à difficilement me donner les lettre en question. |
Par 59titefleur59 : le 30/08/10 à 13:05:13
| Déconnecté | Coucou, C'est super pour ton rhumato! Gardes courage et patience, j'espère qu'il pourra t'aider, tiens-nous au courant surtout! |
Par 59titefleur59 : le 30/08/10 à 13:06:37
| Déconnecté | Par contre je réfléchis, tu as eu du bol d'obtenir un RDV aussi rapide! Le mien, pour la première, m'avait prise en urgence... Avec 1 mois de délai et un passe-droit Et idem pour l'IRM, 2 mois d'attente à l'hôpital où mon rhumato a ses entrées, dans le privé en plus!!! |
Par Baxesme : le 30/08/10 à 13:30:35
| Dire merci | Mes parents ont été étonnés aussi ! J'ai une pression comme si j'allais passer un examen d'école ou un truc du genre |
Par kagnotte : le 30/08/10 à 16:29:36
| Dire merci | Alors en ce moment j'ai quelques douleurs, ma VS augmente 27/55, et les enzymes du fois ça augmente de plus en plus, je suis bien au dessus de la norme, mais ça n'a pas encore doublé donc on attends la prochaine PS. Sinon Baxesme super pour ton rendez vous, et titefleur courage. Là je vais reprendre le boulot et je sent une poussée qui arrive, j'ai l'impression que le bienfait du repos de vacances va vite être oublié  |
En lignePar 59titefleur59 : le 30/08/10 à 18:44:04
| Déconnecté | Aff c'est chiant çà... Moi je tiens bon, çà sent la rémission je crois, et si j'avais pas ce maudit genou et mon problème de rein, je serais en pleine forme. Pffffff... J'ai encore des épanchements dans le genou fracturé, c'est pas normal à l'heure d'aujourd'hui, ils vont encore m'annoncer quoi... |
Par 59titefleur59 : le 31/08/10 à 13:50:03
| Déconnecté | Donnez-moi des calmants, du canabis, un puching-ball... Donc j'ai eu ma radio et mon bilan pour le genou. Je dis à l'interne que mon genou a gonflé cette semaine et que je boitais: non c'est pas vrai, la radio est nickelle Mon kiné a aussi dû rêver...A part çà, je peux remonter à cheval, etc... Mais... Faudra recontrôler car çà déraille et a priori çà risque de finir en arthrose (mais c'est pas de leur faute si j'ai repris le travail trop tôt, ils ont pas le temps de téléphoner et puis c'est pas si grave que çà vu que la fracture n'est pas sur une surface portante... J'aurais que mal toute ma vie, pas de quoi fouetter un chat!!!!!!). Résultat? Bah demain c'est main courante+courrier à la hiérarchie. Et si mon rhumato confirme les séquelles, ce sera une plainte!!!! |
Par kagnotte : le 01/09/10 à 21:17:42
| Dire merci | Je ressors de chez mon rumatho cet aprem, et comme je redémare une poussée il a pû constater les douleures et inflammations. Ma VS est encore braucoup trop élevé et pour lui le métho n'est pas efficace. Donc je dois passer une journée en hopital de jour, et faire toute une batterie d'exalens, irm, radios, echos, et bilan sanguin. Avant ça bilan orl pour mes sinusites à répétition. Donc maintenant il n'y a plus qu'à attendre, et voir. On va changer le traitement, mais on verra quoi après les examens. |
Par 59titefleur59 : le 02/09/10 à 07:35:10
| Déconnecté | Ahhhhhh enfiiiinnnnn!!!! Depuis le temps que je te dis qu'il est temps que çà se bouge le cul pour toi!!! Enfin ils réagissent et envisagent autre chose... Ils te font faire une radio des poumons par hasard ou pas? Sinon je suis remontée à cheval, et franchement je suis déçue... Plus de force dans les genoux, obligée de me servir d'un montoir (il mesure 1m40 mon gros  )... Et plus moyen de me mettre en suspension.Même après ma grossesse, c'était pas comme çà. J'ai aussi refait de la gym et de la muscu, et franchement à tout petit niveau, bah j'ai douillé, tout est enraidi, je suis dégoûtée D'où l'importance de bien m'entretenir avec cette saleté de maladie.Sinon, j'ai reçu mon IRM, et c'est pas les reins, ouff... Par contre çà veut dire qu'on va encore m'envoyer faire des examens, je sais que mon rhumato pensait aussi à un soucis intestinal (tient donc, comme c'est étrange, n'est-ce-pas?? Vous devinez de quoi je veux parler?... ... ...). |
Par 59titefleur59 : le 02/09/10 à 07:37:02
| Déconnecté | Ah oui, et taux de protéines urinaires qui explose... Quelle maladie improbable ils vont encore me trouver??? |
Par kagnotte : le 02/09/10 à 09:48:58
| Dire merci | Les protéïnes urinaires ça peut être le métho non? Ben en faite hier je me suis faites un peu soufflé dans les bronche par mon rumatho, ça fait pratiquement un an que je n'étais pas venu, et il pensais que sur ma ville j'étais suivi par un autre rumatho entre nos rendez vous. En plus il pense que je n'ai pas forcément était bien diagnostiqué et il pencherait plus pour une spondylarthrite. Il dit que je ne devrais pas souffrir comme ça et qu'il ne faut pas attendre. En même temps avec le boulot et le reste c'est pas évident. Il me dis que pour lui vous où j'en suis je ne devrais pas travailler pour le moment, mais ça je ne peux pas. Après j'avoue que moins je vois le mèdecin mieux je me porte aussi, et là j'en ai ma claque, j'ai l'impression de passer ma vie à ne faire attention qu'à ma santé. Sinon pour le sport je te comprends, dès que tu arrêtes c'est pire, et la reprise est encore plus dur. |
Par 59titefleur59 : le 02/09/10 à 17:13:37
| Déconnecté | Je ne sais pas pour les protéines urinaires, là vu l'explosion je ne sais pas que penser, çà fait beaucoup pour une simple élimination Enfin je verrais çà à mon prochain RDV, là je suis bien en ce moment.Sinon çà: Il dit que je ne devrais pas souffrir comme ça et qu'il ne faut pas attendre. Je t'avais dit quoi à ce sujet? Cà me semblait bizarre que ta prise en charge ne soit pas plus active. Aujourd'hui on ne laisse pas trainer des rhumatismes, les stats le disent: c'est au début que les dégâts sont les pires, et plus on attend, plus on diminue les chances d'obtenir une rémission rapide (il y en a mêmes qui réussissent à ne plus avoir du tout d'épisode de rhumatismes de leur vie... C'est arrivé à mon beau-père çà, avec une prise en charge précoce).Sinon à l'attention de toutes celles qui partagent la galère, je vous l'ai dit déjà 1000 fois mais j'insiste: n'hésitez pas à vous faire accompagner, durant votre maladie, par une association (notamment appeler quand vous avez un doute). Elles renseignent bien. Soyez acteur de vos soins, c'est vous qui sentez la douleur et le reste, pas le toubib en face du bureau (et du respect pour les médecins, j'en ai, mais ils ne souffrent pas à notre place et sont tout à fait en droit de se tromper, surtout avec les rhumatismes). Pour ma part c'est grace aux assos que j'ai été si bien informée. J'ai beau travailler dans la santé, les rhumatismes inflammatoires je connais que depuis que je suis malade, car c'est zappé pendant les formations, chez nous c'était arthrose et arthrite, çà n'allait pas beaucoup plus loin! J'ai revu mes cours, dessus c'est écrit cortisone et sels d'or en traitement, c'est vous dire! Il semblerait quand même qu'aujourd'hui ce soit plus détaillé dans les nouveaux programmes, à ce que j'ai vu, mais çà reste encore mal connu. |
Par Baxesme : le 04/09/10 à 14:42:33
| Dire merci | J'hallucine quand je vois vos problème . Perso depuis 3 jours crises allergiques et gros maux de têtes frisson et sueur nocturnes ... j'adore ! Je suis allé faire les courses avec ma maman de 82 ans ... Une de nous deux ne supporte pas l'attente à la causse ... et souffre tellement fort qu'elle doit s'accroupir ou s'allongé sur le caddies. Douleur au dos et aux genoux . Laquelle ? Ben moi .... La honte ... Ma mère me sort ... ben t'es pas arrivé à mon age ... ^^ hihihi C'est pas faux . |
Par 59titefleur59 : le 05/09/10 à 12:43:42
| Déconnecté | C'est pas la honte, c'est pas parcqu'une personne est jeune qu'elle ne peut avoir de soucis de santé. Et il n'y a pas que les cancers qui peuvent être qualifiés de maladie sérieuse, quand on est jeune, il y a beaucoup de maladies... La santé, c'est vraiment de l'or en barre quand on l'a... |
Par Baxesme : le 06/09/10 à 14:34:55
| Dire merci | ouepp ! |
Par Baxesme : le 14/09/10 à 13:25:19
| Dire merci | Bon J-1 ... néééé peurr !! J'en ai fait un cauchemard du rhumato ^^ |
Par 59titefleur59 : le 14/09/10 à 13:41:42
| Déconnecté | T'inquiètes! Patience, patience Je penserais à toi! |
Par Baxesme : le 14/09/10 à 13:53:54
| Dire merci | A 18 h ^^ Je vous écris demain dès que je rentre ... si je suis pas en prison après l'avoir assassiné parce qu'il s'est moqué de moi . |
Par 59titefleur59 : le 14/09/10 à 19:51:44
| Déconnecté | T'inquiètes, personne ne se moquera de toi Regarde avec ma douleur de "reins"... On ne sait toujours pas ce que j'ai, et pourtant les toubibs sont d'accord pour se dire que quelque chose dysfonctionne. |
Par 59titefleur59 : le 15/09/10 à 19:51:08
| Déconnecté | Alors les news? |
Par Baxesme : le 15/09/10 à 19:55:18
| Dire merci | Alors Il m'a dit CEST PAS NORMAL M'a fait une radio des poignets et ne comprend pas que ma douleur continue. M'a dit que mon épaule ca à l'air tendineux mais ne comprend pas non plus Regarder les genoux et le cou et ne pense pas du tout que j'ai de l'arthrose. Ensuite il m'a prescrit du ZALDIAR et m'a dis qu'il existait d'autre maladies que la spondy et que ca se traite d'une façon que j'avais l'impression qu'il croyais que j'allais sauté par la fenêtre. Biologie a faire NFS PLAQUETTES VS CRP WAALER ROSE LATEX ANTICORPS ANTINUCLEAIRES ANTIPEPTIDES CYCLIQUES CITRULLINES Et en gros soit y'a quelquechose soit ya rien Il m'a écouté mais moi je me sent dans un énigmes. Toujours malade on sait pas pourquoi Toujours mal on sait pas pourquoi |
Par 59titefleur59 : le 15/09/10 à 20:02:50
| Déconnecté | T'inquiètes pas, c'est normal. Par contre ton médecin traitant t'aurait fait gagner du temps à te faire d'office ces analyses Sinon concernant le "rien", çà ne veut pas dire que tu n'as aucun soucis, hélas, je suis séro-négative à toutes ces analyses, avec des radios impeccables, et pourtant j'ai ma PR, c'est l'IRM des mains qui l'a confirmé, hélas. Du coup, t'emballes pas, enfin quelqu'un t'as écoutée, et oui avoir mal c'est complètement anormal! Surtout quand on a des antécédents familiaux de ce genre... Ma mère a de l'arthrite, son toubib ne l'envoit pas chez un rhumato, il dit "on ne peut rien faire". Avec une fille qui a une PR, elle lui a dit... Il ne l'envoit pas chez un spécialiste... Z'avez pas envie de les frapper quand ils font pas leur travail????? |
Par Baxesme : le 15/09/10 à 20:06:22
| Dire merci | Ca me tue ... il a halluciné quand je lui ai dit qu'on m'avais diagnostiqué arthrose. Et j'ai senti qu'il osais pas me faire peur . Je suis négative a tout depuis petite alors j'ai peur qu'il arrete de me croire. AU moins il m'a pas parler de psychologie une seule fois. Il étais gentil . Je crois avoir deja fais Waaler rose . Mais je m'en souvenais plus . |
Par 59titefleur59 : le 15/09/10 à 20:07:12
| Déconnecté | Sinon prends patience pour le diagnostique, c'est long... Mais après tu seras soulagée si c'est effectivement des rhumatismes. Et si tu n'as rien, réellement, tant mieux pour toi, faut le voir ainsi! Il ne faut pas se décourager au début, il y a le temps entre les RDV et les examens, le temps où il faut ajuster le traitement, etc... |
Par 59titefleur59 : le 15/09/10 à 20:10:59
| Déconnecté | C'est dur à diagnostiquer les rhumatismes, je me suis rendue compte que peu de médecins, or spécialiste, savent les prendre en charge. Mon médecin traitant ne cherche pas, il me renvoit directement au rhumato dès que çà déraille car, dit-il, n'a pas les compétences pour toucher à mon traitement, etc... C'est très sage de sa part. Il garde néanmoins un oeil sur moi et fait le relai entre tous les spécialistes. T'as-t'il parlé franchement des rhumatismes? Mon médecin avait préparé le terrain, pour moi, et mon rhumato me l'a annoncé dès le départ, il m'a dit je dois avoir confirmation par l'IRM, mais il a été très rassurant. Aujourd'hui on a de très bons traitements! |
Par Baxesme : le 15/09/10 à 20:43:09
| Dire merci | Non il m'a parler de pathologie provoquant des douleurs Mais je me dis que si y'a rien plus personne va me croire. J'ai un traitement anti douleurs antalgique pour 3 semaines . On verra bien |
Par 59titefleur59 : le 15/09/10 à 20:48:36
| Déconnecté | Pour çà faudrait que tu es fait la totale, niveau examens Il n'y a pas que les maladies rhumatismales qui provoquent de l'arthrite (çà fait bizarre cette phrase). Avant çà, faudrait une paire de mois pour dire que tu n'as "rien". |
Par Baxesme : le 15/09/10 à 20:55:38
| Dire merci | Ah moi les docteur me le disent après mes radios ^^ Suis folle si je les écoutes |
Par 59titefleur59 : le 15/09/10 à 21:00:23
| Déconnecté | Oui, enfin il y a un moment où il faut arrêter de dire que les gens ont un probléme psy... Les douleurs imaginaires, on me l'a fait aussi, on a vu le résultat... La dernière en date c'était non vous n'avez pas de fracture... Et si, vu 2 mois après sur l'IRM... Donc comme quoi |
Par Baxesme : le 15/09/10 à 21:04:04
| Dire merci | Ah oui c'est vrai tu nous l'avez raconter ... il m'ont fait la même au dos à l'hopital et mon traité de chochote . Et après il on dis y'a rien ... puis a SIIII une fracture ... et apres A nonnnnn y'en a 2 |
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