Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par 59titefleur591 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par Meg : le 15/04/10 à 21:25:56
| Dire merci | Ouf y'a longtemps que j'étais pas passée par ici ! De mon côté j'ai commencé les injections de SAR153191, une biothérapie à l'étude en ce moment. Je me suis injecté ma troisième dose ce matin... Pour l'instant malheureusement ça n'a rien changé du tout... Je garde les doigts croisés pour la suite ! |
Par Baxesme : le 15/04/10 à 21:29:25
| Dire merci | Bon j'espère que ca va marché par la suite |
Par crazybeaver : le 15/04/10 à 21:47:00
| Dire merci | Aujourd'hui c'était "transhumance" pour ma jument, on a quitté la ville, la pension et le box pour rejoindre les grands prés du Pilat  Une bonne journée en tête à tête avec ma louloute, à part que je suis pratiquement obligée de descendre pour marcher après chaque heure passée en selle ... je marche un moment ça soulage un peu ... Ah et j'ai réussi à cramer malgré le temps couvert et la température fraîche ... merci lupus et merci Plaquénil  Bref ce soir je suis mooooorte mais contente |
Par Baxesme : le 15/04/10 à 21:52:07
| Dire merci | C'est cool ... tu as du passé une belle journée |
Par kagnotte : le 16/04/10 à 09:07:53
| Dire merci | Deux jours sans cortisone et ma sciatique c'est réveillée Ce matin 60 km pour aller bosser, j'ai la jambe qui brûle c'est l'enfer, j'ai super mal, et une groose journée de boulot, ce midi 55 km pour mon deuxièpe sit et ce soir 30 km pour rentrer. Mon mari voulait m'emmener au resto pour notre anniversaire de mariage et je sais pas si je vais pouvoir. A quand les médocs efficaces. |
En lignePar crazybeaver : le 16/04/10 à 09:23:32
| Dire merci | Courage Kagnotte  |
Par kagnotte : le 16/04/10 à 09:29:27
| Dire merci | De toute façon j'ai pas le choix. Ce qu'il y a c'est que je ne peux pas prendre de topalgic, je m'endors au volant après. Donc là je n'ai aucun antalgique et je douille. |
Par 59titefleur59 : le 16/04/10 à 11:50:55
  Déconnecté | Bon çà y est, je suis réveillée Mais j'ai encore envie de dormir, dormir, dormir... Je me suis rendue compte que çà fait plusieurs jours que je consomme du gluten sans m'en rendre compte... Donc depuis hier, sans gluten strict, a priori çà va mieux. Mais d'une manière générale, je souffre moins quand même que ces dernières semaines. J'ai reçu mon bilan... Aussi cata que la fois dernière, niveau inflammation, par contre remontée des globules rouges et ses amis. Maintenant je croise les doigts pour que çà roule. Voilà, Kagnotte, pourquoi je me tourne vers des thérapies alternatives... Et j'y trouve mon compte. Mon traitement est indispensable, avec le suivi, mais il est franchement bien aidé par les à côté quand je suis sérieuse. Hier j'ai mis le nez dehors, zhomme m'a sortie, çà fait du bien! Et dimanche je vais aller dire bonjour à mon siège éjectable Meg, je croise les doigts pour toi. |
Par crazybeaver : le 16/04/10 à 16:05:31
| Dire merci | Aujourd'hui je paie ma journée d'hier J'suis cassée, j'ai mal partout et surtout j'ai mal au dos ... Toujours pas d'appétit, toujours un peu pas bien au niveau estomac ... c'est pas très agréable ... Bref je sens que je vais aller marcher un moment, ça me soulage souvent ! Sinon je m'épate moi-même à arriver à tenir le régime sans laitages  Je mange des compotes, des fruits secs et je suis même pas jalouse de mon frère qui se taille tranquille des parts de fromage de 300 grammes |
Par 59titefleur59 : le 16/04/10 à 17:08:30
| Déconnecté | Pour m'aider, je me suis acheté pas mal de bouquins de recettes sans gluten. Ainsi je me fais des supers plats, desserts, biscuits, etc... J'ai aussi investi dans un Soyabella, un appareil qui permet de fabriquer des laits végétaux maison sans se fouler. Les laits végétaux du commerce contiennent souvent du gluten, ou d'autres saletés... Je faisais souvent des réaction allergique avec (et en plus, sorti du lait de soja, çà coûte vraiment bonbon...). Et là, le lait préparé en 2 temps, 3 mouvements, et ainsi je me fais de super bons desserts avec! |
Par crazybeaver : le 16/04/10 à 17:34:30
| Dire merci | Pour l'instant ça me paraît trop compliqué le sans gluten ... C'est pas moi qui cuisine, j'ai pas le temps et à midi je mange au resto U ... |
Par kagnotte : le 16/04/10 à 19:23:26
| Dire merci | Bon j'en ai mare d'avoie mal et de me sentir rouillée. Donc titefleur je viens aux infos. Alors je pense que je vais commencer par le régime sans lait. Est ce que le lai de chèvre et de brebis sont autorisés? Parce que le fromage de chèvre je vais avoir du mal à m'en passer  Et puis est ce que de temps en temps, genre repas de famille, tu ne manges pas si produit laitier dans un plat par exemple, ou si tu t'autorises des écarts de temps en temps? Pour le sans gluten, est ce que c'est vraiment sure que ça améliorera quelque chose, ou c'est vraiment dans des cas rares. Je ne sais pas si je vais réussir à éliminer les deux. En sachant que je suis une grande amatrice de pâte et de pain. Je peux diminuer, mais arrêter je n'y arriverais pas. Message édité le 16/04/10 à 19:31 |
Par crazybeaver : le 16/04/10 à 19:43:22
| Dire merci | Baxesme, c'est mon tour ... depuis 2h je vomis mes tripes, je garde même pas l'eau J'ai supplié mon frère d'aller m'acheter du coca, j'espère que ça va aider |
Par Baxesme : le 16/04/10 à 20:06:53
| Dire merci | courage courage courage !!!! Je suis avec toi !! Sinon, l'entraintement avec ma jument me fait du bien. Je me sent mieux depuis que je m'entraine . |
Par 59titefleur59 : le 16/04/10 à 21:55:52
| Déconnecté | Kagnotte: Oulala, tu poses des questions vastes. Il y a 3 auteurs qui préconisent ces régimes pour nos maladies: Seignalet, Kousmine (moins stricte), et Thierry Souccar qui a écrit un pavé sur l'alimentation paléolitique (lui préconise 0 à 2 laitages par jour si pas de soucis particulier, 0 étant l'idéal). Je te conseille de commencer par lire ces auteurs, çà te fera une idée globale et répondra à tes questions, qui sont vastes. Ensuite si tu comptes te lancer, prépares çà sinon tu ne réussiras pas. Changer une habitude à la fois, et tout ce que tu supprimes doit être pallié par quelque chose d'autre. Je te garantis que bien préparé, tu apprends à cuisiner différemment et tu manges varié (sinon encore plus qu'avant!). Le plus dur c'est de se lancer. Niveau résultat, c'est selon les personnes et parfois il faut beaucoup de temps pour en voir les effets. Chez Seignalet il faut 2 ans de régime strict pour pouvoir être sûre que çà ne marche vraiment pas, parfois faut attendre tout ce temps. Après cela est-il vrai ou faux? Je ne sais pas, je pense qu'on est beaucoup de personnes à avoir des rhumatismes à souffrir de la maladie coeliaque (qui est très difficile à dépister parfois). Du coup, forcément, çà fonctionne pour beaucoup. Tout supprimer ou pas, c'est un choix personnel. Moi j'ai commencé par tout supprimer (régime Seignalet), et j'ai rétablit au fur et à mesure, seulement dans mon cas je ne tolère ni gluten, ni laitages d'aucune sorte... Puisque je suis coeliaque. Donc forcément... Si j'avais plusieurs ouvrages à recommander, c'est celui de Seignalet "l'alimentation ou la troisième médecine" (très dur à lire mais permet de comprendre pourquoi), les livres de Kousmine et les livres de Thierry Souccart (notamment "lait, mensonge et propagande"  .Et surtout, surtout, quand tu as décidé de tenter, entoures-toi de livres de recettes, avoir de quoi faire. Faut savoir qu'on peut faire pain, gâteaux, pâtes à tarte, crêpes, pizza... Sans gluten. C'est pas tout à fait pareil, mais çà permet de tenir sur la durée. Pour les invitations, c'est mon point noir, maintenant je ramène ma nourriture, sinon c'est ingérable. Bon courage pour la gastro! Moi demain je vais peut-être voir mon gros! Affaire à suivre! |
Par 59titefleur59 : le 16/04/10 à 22:02:24
| Déconnecté | Le tableau des résultats de chez Seignalet: Lien Le site de son association Lien Association Kousmine (je ne connais pas ce régime mais je m'y intéresse) Lien Site très intéressant de l'association de Thierry Souccart: Lien Voilà, je crois que pour savoir, faut tenter. Mais surtout bien s'informer avant pour éviter les carences, les erreurs, la démotivation, etc. |
Par Baxesme : le 17/04/10 à 19:23:26
| Dire merci | Je pense essayer mais la j'attend la motivation ^^ |
Par crazybeaver : le 17/04/10 à 19:26:36
| Dire merci | Moi j'attends le résultat de mes anticorps anti-transglutaminase |
Par 59titefleur59 : le 18/04/10 à 13:37:40
| Déconnecté | Ahhh sans motivation ce n'est pas la peine! Les fameux anticorps çà peut aider mais ce n'est pas forcément le cas. Même la biopsie intestinale ne suffit pas parfois (dans mon cas négative parce que çà faisait perpette que je ne consommais plus de gluten). Il faut effectivement faire tout çà avant d'entamer un quelconque régime, sinon çà sert à rien. N'empêche que je me régale quand même (ce soir c'est petits desserts: tofu au chocolat noir, c'est à se taper le c** par terre ). |
Par crazybeaver : le 18/04/10 à 14:08:53
| Dire merci | Oui mais pour moi qui ne fait pour l'instant aucun régime spécial, si c'est négatif je vais pas l'entreprendre car ça me paraît compliqué dans ma situation. T'as été diagnostiquée coeliaque comment alors Titefleur ? Parce que le régime sans gluten marche ? |
Par 59titefleur59 : le 18/04/10 à 14:20:28
| Déconnecté | Oui, et surtout parce que çà fait la troisième fois que je l'entreprend... Et que à chaque fois j'ai eu au moins une modification assez conséquente niveau globules rouges et cie... Et quand je l'arrête, je rechute: ma polyarthrite, des problèmes de peau, de transit, de fatigue, etc... Les deux dernières fois j'avais carrément eu une baisse significative de ma VS, alors que le traitement ne pouvait pas en être responsable... Et là j'ai pas encore eu le temps de faire baisser ma VS, mais par contre je suis déjà en meilleur état général et plus du tout anémique. Le médecin, là, m'a confirmé la chose, il m'a dit que c'est pas parce que je suis négative aux tests que je n'ai pas de problème. Je l'avais déjà lu dans un livre sur la maladie coeliaque et sur le site d'une association, mais bon, les bouquins on ne sait jamais... Par contre pour le médecin est sûr pour le coup, puis bon moi je pense que je ne vais pas remanger des trucs qui me rendent malade, avis médical ou pas. |
Par emy50 : le 18/04/10 à 14:22:16
| Dire merci | Ma belle mère à commencée le régime depuis 15 jours: elle boit du lait de soja, noisette ou chataignes. Manges bio, cuit à la vapeur. Et elle ne sait pas si c'est par qu'elle souhaite aller mieux mais en tout cas sa lui fait bonne effet |
Par 59titefleur59 : le 18/04/10 à 14:27:58
| Déconnecté | On est nombreux à se sentir mieux avec. Pour ma part j'étais une ultra sceptique quand j'ai essayé... Je l'ai fait par défi personnel surtout, et je suis littéralement tombée sur les fesses (j'étais la première à dire que c'était un régime carencé et qui n'a pas lieu d'être). Bon après çà ne se fait pas n'importe comment et le risque de carence est réel si on équilibre pas bien et qu'on ne prend pas de complément. |
Par emy50 : le 18/04/10 à 14:31:06
| Dire merci | Oui j'imagine faut bien admettre que sa parait complètement hors du temps de ne pas manger de lait animal, mais après tout pourquoi sa ne ferait pas de bien |
Par 59titefleur59 : le 18/04/10 à 14:35:18
| Déconnecté | Cà parait bizarre, parce que depuis ces 50 dernières années on est martelés de pub et d'études des industriels en faveur du lait. Cà fait des années qu'il y a des courants "anti" lait, mais on en parlait jamais... Aujourd'hui çà commence à polémiquer sévèrement... Avec des raisons, de très bonnes raisons. On sera fixés dans 4/5 ans je pense, enfin en partie parce que çà parait difficile de démonter les industriels. |
Par emy50 : le 18/04/10 à 14:42:32
| Dire merci | Oui puis faut bien avouer que le lait industrialisé n'est pas non plus celui qu'on avait il y a plusieurs années |
Par crazybeaver : le 18/04/10 à 14:44:47
| Dire merci | Les produits laitiers sont nos amis pour la viiiiie En tout cas j'espère que les anti-transglutaminase seront négatifs histoire de pas se taper une biopsie Et puis que les analyses d'urines seront correctes aussi, c'est-à-dire pas de problèmes rénaux ... |
Par emy50 : le 18/04/10 à 14:46:43
| Dire merci | petit question Mon beau frère lourdement handicapé est lui même atteint dy HLAB27, d'émochromatose, et surtout d'un déficit ampyruvat, il lui faut beaucoup de matière grasse. Retrouves t-on dans les laits végétale, les mêmes graisses que dans le lait animal? |
Par 59titefleur59 : le 18/04/10 à 14:48:17
| Déconnecté | Heuu... Bah moi c'était négatif et j'ai quand même fait les biopsies (çà fait pas mal du tout, c'est vraiment rien du tout, la préparation est pénible parce qu'il faut tout boire et faire un lavement, mais c'est tout). Négatif ne veut pas dire qu'il n'y a pas de problème... Ce serait trop facile sinon C'est pour çà que c'est si difficile à diagnostiquer. |
Par crazybeaver : le 18/04/10 à 14:54:08
| Dire merci | Et m**** En même temps j'ai pas vraiment l'impression d'avoir un problème de ce type (même si y'a des formes asymptomatiques) et je pense que la rhumato a demandé ça parce que le lupus peut être relié à la maladie coeliaque. Bon bref on verra bien quoi ! |
Par 59titefleur59 : le 18/04/10 à 16:35:27
| Déconnecté | Des fois c'est des symptômes dont on ne rend pas compte (çà a été mon cas). C'est très compliqué cette maladie de m**** Après Seignalet, à la base, c'est pas pour les coeliaques. Le régime des coeliaque intègre des aliments interdits chez Seignalet (notamment les produits laitiers pour ceux qui les tolère, le maïs, etc)... Et chez Seignalet on a des trucs interdits dans le régime pour les coeliaques (les charcuteries notamment, que je ne tolère pas non plus par exemple, me concernant). Compliqué? Nan |
Par 59titefleur59 : le 20/04/10 à 09:18:48
| Déconnecté | Coucou! Et bien çà va de mieux en mieux! Je suis stone, juste çà A part çà des douleurs au petit matin, mais nettement atténuées, et c'est tout! Sur le plan général, je me sens beaucoup mieux. Je vois mon rhumato vendredi, j'ai quand même hâte. J'espère que pour vous çà va mieux aussi! |
Par kagnotte : le 20/04/10 à 09:29:58
| Dire merci | Je peux annoncer, après 1 mois de grosses douleures, la fin de ma poussée. Je vais mieux aussi, à part quelques raiseurs le matin, je me sent bien mieux. J'ai encore les genous et les pieds un peu douloureux, mais c'est supportable. |
Par 59titefleur59 : le 20/04/10 à 11:29:51
| Déconnecté | Emy, désolée, j'avais zappé ta question Non, on ne retrouve pas du tout les mêmes matières grasses dans le lait végétal. C'est absolument pas la même chose (sauf pour le lait de coco, qui est très calorique, on est pas loin de la flotte, mais çà n'a rien à voir malgrè tout). Par contre les laits du commerce sont souvent enrichis (de tout et n'importe quoi surtout), et quand on le fait soi-même on peut rajouter de l'huile (pour la consistance), des arômes, etc... |
Par crazybeaver : le 21/04/10 à 12:55:10
| Dire merci | Ac anti-transglutaminase négatifs !! N'ayant pas de symptômes particuliers de la maladie coeliaque je pense pas que l'enquête aille jusqu'à la biopsie ... Sinon j'ai eu un peu de mal à me remettre de ma gastro, faut dire que le Plaquénil ne m'aide pas vraiment au niveau digestion, en plus de me couper complètement l'appétit Niveau douleurs pas de changement remarquable pour l'instant mais bon le traitement commence à faire effet au bout de plusieurs semaines généralement donc je m'inquiète pas pour l'instant |
Par 59titefleur59 : le 21/04/10 à 17:57:35
| Déconnecté | Attention aussi au gastro qui sont parfois... Des manifestations de maladies auto-immunes (dont la maladie coeliaque), c'est courant aussi çà. |
Par 59titefleur59 : le 23/04/10 à 09:36:40
| Déconnecté | Coucou La journée commence bien Cette nuit j'ai reflambé... Puisque forcément je suis stressée à fond à cause des soucis de mon cheval... Parceque forcément, il faut qu'il se fasse un truc quand je suis accidentée et faut que ce soit grave On continue, j'appelle l'ambulance... C'est pas remboursé... Le médecin m'a fait un bon, mais pour des cacahuètes, la SECU ne prend pas en charge les transports en VSL... Guiling, guiling, qui a dit que la santé c'était gratuit???? Cotisation et mutuelle? Ah pardon, c'est pour renflouer les caisses de l'Etat... En mode dépitée ce matin... Banquer, banquer, banquons tous... J'ai pas encore reçu la facture des urgences |
Par kagnotte : le 23/04/10 à 12:12:19
| Dire merci | Ben moi aujourd'hui c'est boulot en boitant. Et j'ai presque pas dormi de la nuit tellement j'ai mal. Je suis épuisée, mon mari trouve que j'en fais trop, que je devrais me reposer. Donc là il m'a dit la maison il assume et quand je rentre je me repose. Je ne fais que les choses pas physique. Là j'ai une baisse de moral parce que fatiguée et je ne vois pas les vacances arriver, elles sont encore loin. |
Par 59titefleur59 : le 23/04/10 à 12:39:57
| Déconnecté | Clair qu'il faut te reposer. Là j'ai plus de contramal depuis hier, bah à part que je suis moins stone, je suis toujours autant crevée. Bon cet après-midi je vois le rhumato, je vais faire le forcing pour qu'il augmente mon traitement de fond, c'est vraiment plus possible, là. Et je vais mieux quand même, depuis la semaine dernière, je vais mieux... Mais ras-le-bol (je suis migraineuse depuis mardi, ceci explique cela ). |
Par 59titefleur59 : le 23/04/10 à 16:07:40
| Déconnecté | Bon çà y est, je reviens de mon RDV et... Pas d'augmentation de mon traitement de fond. Le rhumato m'a trouvée beaucoup mieux sur le plan inflammatoire, il m'a dit que je ne supportais pas la douleur en ce moment, mais de tenir bon car je suis en train d'aller mieux. Donc j'aurais du topalgic le soir, pour passer une bonne nuit, et je dois garder patience, on avisera en juillet. Mon genou a aussi sans doute réactivé les douleurs. Pour l'aspect fatigue, apparemment j'ai aussi quelques soucis de tension maintenant A part çà, il a zieuté mon genou... Pour lui, mais c'est pas lui qui décide, il m'a dit de compter 1 mois en plus de ma mise au repos pour rééduquer mon genou. Conclusion, patience et à part çà je m'accroche à mon régime. |
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