Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par 59titefleur59 : le 09/04/10 à 17:12:35
  Déconnecté | Mange fractionné si c'est dur, du riz, des carottes... Ce genre de choses. Le coca battu c'est bien aussi si tu n'arrives pas à manger. Merci pour la discussion! Là pour l'instant çà va, même assise j'ai fait plein de trucs  Tien, un petit lien pour celles qui ne connaissent pas le régime sans gluten, sans laitages. J'aime beaucoup les travaux de recherche de ce site (et le fondateur qui était journaliste scientifique et aujourd'hui a créé son pôle de recherche privé, a écrit de très bons pavés sur la nutrition). Lien |
Par Baxesme : le 09/04/10 à 19:04:43
| Dire merci | je me pencherai sur l'aspect bouffe dès que je vais mieux ^^ La j'ai mangé une galette de riz, ca fait du bien |
Par kagnotte : le 09/04/10 à 19:30:15
| Dire merci | Je viens de rentrer de formation donc je vais essayer de répondre aux questions. Alors j'ai été diagnostiqué à 32 ans, et ce que ça à changer dans ma vie, c'est justement mon optique de la vie et de profiter du moment présent. Par contre physiquement par moment je me sent un peu diminuée et c'est pas toujours facile à vivre. Apprendre à vivre avec la douleur et la fatigue, et accepté de prendre des traitements à vie. Mais en même temps je me dis qu'il y a pire comme situation, et que même là ce soir où je suis épuisée, et bien la vie est belle, et il y a encore tellement de super trucs à faire, que je vais pas me laisser miner le morale par cette saloperie. |
Par crazybeaver : le 09/04/10 à 19:32:14
| Dire merci | Oui c'est sûr que le moral c'est très important  |
Par kagnotte : le 09/04/10 à 19:58:39
| Dire merci | Je devais avoir 3 jours de congés à partir de lundi, et en fait ils ont perdu ma feuille de demande et ils m'ont annoncé qu'il avait pas géré de remplacement, et qu'ils sont dans la panade et je dois aller bosser  Je rêvais de ces vacances depuis plusieurs semaines, j'attendais ça avec impatience  Ca me gâche mon week end. |
Par 59titefleur59 : le 09/04/10 à 20:49:45
| Déconnecté | Désolée pour toi Moi je suis au repos forcé et je râle |
Par Baxesme : le 09/04/10 à 21:47:31
| Dire merci | rah |
Par kagnotte : le 09/04/10 à 22:17:09
| Dire merci | On est jamais contente Mais bon pas grave j'ai mon directeur qui c'est donné la peine de m'envoyer un mail d'excuse ce soir, et il m'a remercié pour ma "disponibilité". Par contre pour l'accord de mes prochaines vacances je ne pense pas que ça pause de soucis , et puis j'aurais une raison pour me pleindre au boulot. |
Par crazybeaver : le 09/04/10 à 22:21:32
| Dire merci | Bon sinon j'ai une analyse d'urine à faire, va falloir que je fasse pipi dans un bidon de dimanche 5h du mat' à lundi 5h du mat'  Chuis ravie |
Par 59titefleur59 : le 10/04/10 à 09:41:13
| Déconnecté | Bon ohhhhh vous allez arrêter de vous plaindre, hein!!!! |
Par crazybeaver : le 10/04/10 à 10:11:52
| Dire merci | Je me plains pas  |
Par Baxesme : le 10/04/10 à 11:23:21
| Dire merci | Eh ben amuse toi bien avec ton bidon ^^ lol |
Par crazybeaver : le 10/04/10 à 11:27:22
| Dire merci | Ouais ça va être fun |
Par 59titefleur59 : le 10/04/10 à 12:01:33
| Déconnecté | Moi non plus je ne me plaints pas! Hormis mon oeil de verre, ma jambe de bois, mon dentier, mon appareil auditif et mes prothèses, tout va bien Bon j'avoue je me suis plainte ce matin: malaise (çà c'est l'amour, à chaque fois quand mon homme est à proximité ), nausées et pas d'appétit du tout. Et j'ai mal à la jambe P'tit con de poney |
Par Baxesme : le 10/04/10 à 13:03:58
| Dire merci | Héhéhé ... mais non on se plaint pas: LOL De bas en haut: - Cheville qui craque - Tibia explosés suite a des chocs - Genou syndrome rotulie - Douleurs de hanches - Lombaires en frac suite de fracture - Ventre en vrac suite gastro ^^ - Scoliose - Sternum douloureux suite hute - Nuque douloureuse - Poignet fraca suite cheval arrivant au galop sur maman ^^ - Main Fraca suite morsure cheval - Nez qui craque suite tete de cheval ^^ -Fièvre chronique - Fatigue chronique - Yeux pété ... Astigmathe miope divergence hypermet ... enfin - Oreille bouché tous le temps Mais à part ca je ne plain pas et je me sent bien LOL Je m'aime  LOL je suis morte de rire ... je me fait rire toute seule !! Message édité le 10/04/10 à 13:11 |
Par kagnotte : le 10/04/10 à 14:06:19
| Dire merci | Grosse dose de cortisone alors j'ai la pêche à part mes intestin en révolution, ils aiment pas ça Mais là il fait beau alors balade de 2 heures avec mon gros et mon homme et son vélo. Même si je vais être cassé ce soir je m'en fou, j'ai la banane Et moi la chance que j'ai c'est qu'à part la maladie je n'ai rien d'autre, je suis en pleine forme. Avant cette saloperie je n'ai jamais rien eu, jusqu'à présent je me croyais super solide  , jamais malade, rien, même un rhume c'était rare. |
Par crazybeaver : le 10/04/10 à 14:18:52
| Dire merci | Petite j'étais jamais malade mais là depuis 3/4 ans je chope toutes les saloperies qui passent  L'année dernière j'ai même eu la rougeole, à 18 ans !!! |
Par 59titefleur59 : le 10/04/10 à 15:18:20
| Déconnecté | Et voilà, Kagnotte se dope maintenant Moi je suis défoncée, bravo! |
Par kagnotte : le 10/04/10 à 20:37:31
| Dire merci |  Aujourd'hui super balade avec mon homme et son vélo. Cheval parfait, temps magnifique, je suis cassée de partout, mais c'est pas grave. J'adore ces moments là, et ça vos tous les plaisirs du monde. |
Par 59titefleur59 : le 11/04/10 à 09:24:52
| Déconnecté | Et elle me nargue en plus Que j'ai envie d'aller voir mon gros... Mais pour l'instant zhomme n'a pas envie de me conduire à la pension (épuisé le pauvre), patience. Sinon PR va beaucoup mieux, amélioration nette. Maintenant patience avec mon genou... |
Par kagnotte : le 12/04/10 à 09:46:20
| Dire merci | Là j'ai pas mal diminué la cortisone et je sent que mon dos est limite quand même. Je suis un peu coincé, c'est pas franc, mais je sans que c'est pas top. Mais sinon ce matin je suis au boulot, pas le choix, mais à midi je rentre et je vais m'occuper de mes loustics, et je ne reprends que jeudi après midi. Un peu de congés ça va faire du bien. |
Par crazybeaver : le 12/04/10 à 10:59:12
| Dire merci | Ouuuf fini les urines de 24h, sérieux c'est l'horreur ce truc Résultats bientôt pour les urines et dans 10 jours pour la PDS |
Par kagnotte : le 12/04/10 à 11:06:56
| Dire merci | Il y a des truc parfois Ben dans une heure je rentre chez moi.  Cet aprem je vais aller m'occuper de mon gros loustic. |
Par 59titefleur59 : le 12/04/10 à 12:12:20
| Déconnecté | Il y a pire que les urines: le pot à caca Alors moi, cette nuit, mauvaise nuit... J'ai eu plus mal aux épaules qu'à mon genou... Mais bon, patience, çà ira mieux dans quelques semaines, j'en suis convaincue. Par contre je n'ai pas d'appétit, c'est terrible... Et que j'en ai marre de dormir toute seule... Bah oui, ma chambre est à l'étage, je n'arrive pas à grimper les marches... Donc 1 mois sans mon chéri, çà va être dur |
Par crazybeaver : le 12/04/10 à 12:20:42
| Dire merci | A ce point Titefleur ?  Toutes mes  pour que ça aille mieux |
Par 59titefleur59 : le 12/04/10 à 12:24:16
| Déconnecté | Ahh oui... Honnêtement, quand je me suis fait mal au genou, j'ai pas trouvé çà plus douloureux que ma PR (attention, çà fait mal quand même). Et pourtant quand fais mon EVA avec le rhumato, je me met 4/5 sur 10... Je suis devenue super résistante à la douleur à force. Mais bon, je vais quand même mieux, là j'ai eu les épaules et légèrement les poignets, mais le reste me fout la paix, çà devient bon (et c'est normal, çà fait toujours çà avec la reprise de mon régime, j'ai un mieux suivi d' une rechute quelques jours ou semaines et après je pète la forme). |
Par kagnotte : le 12/04/10 à 12:35:38
| Dire merci | Je pense aussi que la chute a peut être réveillé des douleurs. Moi j'ai surtout les lombaires que me gênent, mais ça va quand même mieux qu'il y a 1 mois. Mais bon il y a toujours la cortisone, j'ai une petite apréhension quand je vais stoper. Et je pense effextivement qu l'on devient dur au mal. Message édité le 12/04/10 à 12:43 Message édité le 12/04/10 à 12:43 |
Par 59titefleur59 : le 12/04/10 à 12:37:02
| Déconnecté | Probablement... En tout cas, heureusement, je suis sous contramal... Parce que là, franchement, je ne sais pas comment j'aurais supporté la douleur de cette nuit sans. Mais bonjour les effets secondaires, je suis stone... |
Par kagnotte : le 12/04/10 à 12:41:19
| Dire merci | En ce moment je suis sous topalgic, c'est pas mal aussi pour rendre stone Par contre ça me donne des nausées. |
Par Baxesme : le 12/04/10 à 20:21:41
| Dire merci | Oh purée moi le contramal ca me fou en l'air ... je pique un malaise a chaque fois ... |
Par Baxesme : le 12/04/10 à 20:26:42
| Dire merci | Sinon baisse de moral aujourd'hui ... BTS difficile sur la fin .. Demain Oral prévu qu'aujourd'hui ... Problèmes de familles ... Chéri parti pour la semaine a Aix comme toutes les semaines depuis 4 ans et la ca me pèse car justement besoin de soutient. Du coup aujourd'hui plusieurs personnes m'ont demander si j'allais bien car j'ai l'air malade apparemment ... Mais je sent bien que ca va pas vue que j'ai été malade mais aussi a cause du moral. Du coup mal aux épaules, nuque , dos ... Envie de dormir ... c'est tout ... même mon émétophobie qui devrait m'empêcher d'aller dans ma chambre après y avoir vomit ... je m'en fou presque ! Je suis OUT ce soir ... |
Par 59titefleur59 : le 12/04/10 à 21:09:42
| Déconnecté | Ahhh ben des malaises... Cà c'est clair que le matin, maintenant, je reste allongée jusqu'au moins 10h, je me fais servir mon petit déj, etc... Sinon par terre... Enfin jusqu'à présent mon mari a toujours eu le temps de me coller une chaise avant que çà arrive... Et un seau pas loin, n'est-ce pas Mon cheval me manque Enfin... patience... Patience aussi à toi Baxesme  |
Par crazybeaver : le 12/04/10 à 21:15:32
| Dire merci | Bah moi aujourd'hui ça allait mieux ! J'ai monté à cheval malgré le froid de gueux et franchement ça fait du bien de prendre l'air même si après j'étais stone ... J'ai l'impression que je commence à m'habituer au Plaquénil même si pour le moment aucun changement par rapport aux douleurs ... Le moral est bon donc pour moi ça va Courage les filles |
Par 59titefleur59 : le 13/04/10 à 11:59:39
| Déconnecté | Je me suis réveillée avec quasi pas de douleur ce matin! Légèrement les épaules, comme d'habitude mais... J'ai trouvé pourquoi... C'est à cause de la position de mon oreiller, et oui le truc à la con... Je me suis mise plus à plat, et là plus de douleurs du tout (de 4 heures à 6 heures 30, c'était bien çà). Sinon le reste va bien, je commence à me désenflammer, j'étais en forme mais... Plus maintenant car c'est le jour de mon traitement de fond tssss... Mais çà va, je le tolère franchement bien en ce moment. Pas de migraines, rien. Merci régime, je me sents beaucoup mieux, l'amélioration est nette. Et mon genou, franchement, çà va, il se fait discrêt (à part que je dois surélever ma jambe la nuit car mon talon appuie, ce qui m'a valu des rougeurs et de la douleur à cause de la pression Mais chéri me fait des massages, çà fait du bien ). |
Par kagnotte : le 13/04/10 à 18:09:23
| Dire merci | Courage titefleur. Aujourd'hui avec les enfants on a passé la journée aux écuries. On a pic niqué là bas avec tout le monde. On a passé une super journée avec les chevaux, avec un super temps. Je suis claquée, j'avoue que j'ai un peu mal partout, mais ça fait du bien de prendre le soleil et l'air toute la journée. Les enfants sont claqués et je pense que ce soir ils vont bien dormir. Les chevaux ont été parfait, les enfants ont profités de Grisette à fond, et moi de mon Ring. C'est de super journées de vacances. |
Par 59titefleur59 : le 14/04/10 à 11:31:37
| Déconnecté | Bon aujourd'hui c'est journée sans Je confirme, pour la douleur dans les épaules, vu que j'en ai pas eu en changeant de position mais... En changeant de position c'est les hanches et les genoux qui me font mal Et si je change encore, c'est les talons Vivement que je retrouve mon lit... A part çà, on va démarrer sur une note positive. Hier soir je me suis fait du tofu maison Du coup ce midi je teste une recette de gratin au saumon/chou-fleur/poireaux avec mon tofu, et au vu des ingrédients, çà promet!J'ai pas d'appétit mais j'apprécie quand même la bonne cuisine! |
Par kagnotte : le 14/04/10 à 11:42:26
| Dire merci | Aujourd'hui premier jour sans cortisone. Pour le moment ça a l'air d'aller, je me sent un peu rouillée au bas du dos, mais pas trop de douleur. Par contre il fait une peu chaud et j'enfle, et je suis ramolo. |
Par Baxesme : le 14/04/10 à 22:06:19
| Dire merci | C'est cool pour la cortisone ! Oui il a fait chaud aujourd'hui nous aussi ... essaye de te reposer c'est le mieux je pense |
Par 59titefleur59 : le 15/04/10 à 10:55:46
| Déconnecté | Purée... En ce moment, je dors, je dors, je dors la journée et je dors la nuit... Je suis complètement stone... Encore quelques jours de comprimés et je pourrais retrouver un semblant de vie normale |
Par Baxesme : le 15/04/10 à 21:17:10
| Dire merci | bon dodo alors |
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