Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par crazybeaver1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
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Par 59titefleur59 : le 21/05/10 à 22:06:49
  Déconnecté | On est tous sur les nerfs aujourd'hui Crazy, déjà t'es trop jeune pour avoir une merde... Je te plaints beaucoup, çà doit être pire encore à vivre  Baxesme, bon courage... Tu sais à quoi tu es allergique? Sinon moi douleur au rein droit, çà sent les urgences, pour l'instant je tolère, mais je sais que quand çà commence...  |
Par Baxesme : le 23/05/10 à 09:50:17
| Dire merci | Comment va ce matin ? Je ne sais pas trop, peu être très légèrement la poussière et acariens ... mais bon c'est méga peu. Il m'a filer un inhalateur comme pour les asthmatiques qui aide les bronches à s'ouvrir mieux Des corticoides Un spray Des cachets contre les symptômes allergiques Enfin voila, j'ai toute la panoplie. |
Par 59titefleur59 : le 23/05/10 à 14:24:57
| Déconnecté | Cà serait bien de faire les tests. Le meilleur moyen de ne pas être allergique est d'éviter l'allergène... Et pour cela faut le détecter. |
Par Baxesme : le 23/05/10 à 19:19:40
| Dire merci | on trouve pas .... j'ai fais des test pourtant |
Par 59titefleur59 : le 23/05/10 à 20:49:36
| Déconnecté | Tu as tout fait, vraiment? Pas de soucis alimentaire zappé ou de problème dermato? Parce que des fois, faut chercher pas mal avant de trouver... Mon jeune frangin a fait une série de tests de tout genre, il en a eu un paquet (il a une maleformation du diaphragme avec de gros soucis respiratoires, et d'autres problèmes longs à expliquer). Des années après, on lui a encore trouvé une nouvelle allergie (au boulot, l'arbre bien entendu ). Lui il a les aoutats, des allergies alimentaires et il me semble que les pollens aussi. Certains trucs sont contrôlables. |
Par Baxesme : le 24/05/10 à 09:45:55
| Dire merci | Oue c'est sur . Mes IGE sont super élevé et j'ai une mini alllergie poussiere ... c'est zarbe |
Par 59titefleur59 : le 24/05/10 à 15:28:47
| Déconnecté | Tu as consulté un allergologue? Parce que là, faut pas déconner... (comment çà je m'énerve??? Le laxisme, parce que je l'ai subi aussi et que chez moi çà a eu de grosses conséquences, j'ai envie de coller de coups de pied au c** à certains... ). |
Par Baxesme : le 24/05/10 à 19:29:18
| Dire merci | Oui et il a fais plusieurs fois les test et je répond une fois oui au lapin et une fois non ... et il a lâche l'affaire |
Par crazybeaver : le 24/05/10 à 19:33:10
| Dire merci | En fait faudrait que tu vois un spécialiste des problèmes immunitaires parce que tu peux pas rester comme ça quand même  |
Par Baxesme : le 24/05/10 à 21:59:24
| Dire merci | Ca se trouve ou ca O_O connaissait pas |
Par crazybeaver : le 24/05/10 à 22:05:40
| Dire merci | A l'hôpital je pense que ça se trouve  Demande à ton médecin traitant |
Par Baxesme : le 25/05/10 à 10:49:10
| Dire merci | je vais en parler. Vous avez vu ou plutot entendu ? A la radio y'a un spote pour la spondy !! |
Par crazybeaver : le 25/05/10 à 12:06:34
| Dire merci | Ouais j'ai vu ça hier ! Je trouve que c'est pas mal d'en parler ! |
Par 59titefleur59 : le 25/05/10 à 14:37:00
| Déconnecté | C'est quelle asso qui fait passer çà? A un moment il y avait la PR à la TV, ma frangine se payait ma tête car une des nanas disait je m'appelle X, j'ai tel âge et j'ai une polyarthrite"... Même prénom et même âge que moi Il serait temps qu'ils en parlent, il y en a de plus en plus... A part çà, j'ai toujours la paix en ce moment avec les rhumatismes, par contre je suis rincée, çà commence à me saoûler, et c'est pas la fatigue du traitement, c'est pire. Je passe mon uro-scanner jeudi, on verra déjà avec çà... Et j'espère que j'ai pas un effet secondaire du métho, car çà donne des problèmes de créat, voire de l'insuffisance rénale |
Par crazybeaver : le 25/05/10 à 14:57:24
| Dire merci | Ouais c'est génial ces traitements qui flinguent les reins  Le spot c'est "Dos au mur" pour la Société Française de Rhumatologie |
Par Baxesme : le 25/05/10 à 15:20:50
| Dire merci | hum |
Par 59titefleur59 : le 25/05/10 à 18:17:59
| Déconnecté | Bon allez, là je reviens avec des bonnes nouvelles, çà change... Je viens de voir mon ophtalmo, celle qui m'a réparé les yeux, cramés par la cortisone Bon, les sutures ont bien fonctionné, j'ai récupéré toute ma vision périphérique. Et j'avais vu l'orthoptiste, pour elle on a fait du bon boulot, plus d'oeil qui dit merde à l'autre |
Par Baxesme : le 26/05/10 à 09:57:07
| Dire merci |  gooood |
Par 59titefleur59 : le 26/05/10 à 14:40:21
| Déconnecté | Ahhhh et enfin, j'ai reçu ma date d'IRM, pour fin juin! En même temps la consultation avec l'urologue. Finalement ils se sont pressés. Par contre j'ai aussi reçu mon dernier bilan Je suis très anémique et je n'ai jamais eu une VS aussi haute... Sauf que ma PR est silencieuse. Plus problèmes respiratoires, mes reins qui me font souffrir depuis ce matin et divers problèmes liés. J'ai peur... Ma créat est bonne par contre, çà j'étais pas tranquille, je suis rassurée. Si çà tombe ma PR flambe sans que je ne m'en rende compte. |
Par Baxesme : le 26/05/10 à 17:09:29
| Dire merci |  il peuvent pas avoir plus de precision ? avec des examens plus poussés ? |
Par 59titefleur59 : le 26/05/10 à 17:42:44
| Déconnecté | Si, uro-scanner demain, après on fait le point avec l'urologue, on fait les examens nécessaires, si il ne me trouve rien, retour à la case départ |
Par Baxesme : le 26/05/10 à 17:46:50
Par 59titefleur59 : le 27/05/10 à 19:52:38
| Déconnecté | Bon le scanner est bon, c'est bien, je flippais de ce qu'on allait me dire. Mais bon, je suis toujours mal, mal, mal... Difficile à décrire, je suis extrêmement fatiguée, bien pire que lorsque je suis en poussée, nauséeuse, et j'ai une sensation de pas bien très étrange... Mon mari m'a dit que j'ai encore une mine épouvantable, mon kiné a confirmé Et autre fait, je parlais de la douleur l'autre fois... Bah je ne sens même plus quand on me pose un cathéter dans le bras, et pour le coup, je trouve çà aussi étrange, çà fait la deuxième fois en 15 jours, j'ai aussi eu plusieurs bilans, je ne sens PLUS RIEN. J'ai été aussi piqué au bras gauche, on ne me pique jamais de ce côté au labo... Bah j'ai rien senti, à droite je me serait dit c'est à force qu'on me pique, mais là... Et çà, c'est pas habituel, je vais demander au médecin si c'est normal. Samedi matin, je vais aller dire bonjour à mon toubib, il faut absolument corriger mon anémie, là çà craint, je suis trop basse, et j'ai aussi remarqué que mes blancs étaient dans les limites basses, çà pue tout çà... Si j'étais en poussée, je ne me serais pas inquiétée, mais là non, pas la moindre douleur, pas de gonflements. |
Par Baxesme : le 27/05/10 à 20:24:25
| Dire merci | Ah ca j'aime pas quand les gens me disent que j'ai une sale mine ... ca me fait flipper que les autres voient. Courage vraiment ! Parle en quand même de ce manque de sensation ! |
Par 59titefleur59 : le 27/05/10 à 21:17:24
| Déconnecté | Bah oui, en même temps ils n'ont pas tord, par moments çà va, et des jours comme aujourd'hui et hier, je me fais peur dans la glace... J'ai pas d'appétit, je suis nauséeuse... Et je le sens, çà ne va pas, et c'est pas comme d'habitude. Au départ je me disais que c'était parce que j'avais morflé il y a 15 jours (j'ai quand même beaucoup saigné, et çà s'est vu sur les bilans sanguins aussi, plus les 5kg perdus en quelques jours, et les 4 jours à flamber à plus de 40... On ne sait même pas à partir de quand j'ai commencé à ne pas être bien vu que je ne l'ai pas senti arriver... Sympas çà...)... Mais là, je devrais me sentir mieux, je remontais la pente la semaine dernière, et c'est reparti, je ne me suis jamais sentie aussi mal en point de ma vie. Enfin bref, il me tarde de voir l'urologue, savoir si c'est rénal, si c'est ma PR, ou quoi d'autre? Je ne peux pas rester comme çà. Ce soir j'ai quand même eu un répis pour manger, j'ai pu aller manger une glace pour me changer les idées, et mon repas normalement. Pourvu que çà dure... Cà fait du bien au moral. |
Par 59titefleur59 : le 27/05/10 à 21:23:49
| Déconnecté | Par contre, l'info positive, j'avais zappé, c'est que ma CRP est normale, çà fait une paye que çà n'était pas arrivé. Il y a 15 jours... Je suis montée à 54... |
Par Baxesme : le 27/05/10 à 21:29:19
| Dire merci | COURAGE ET TIENS NOUS AU JUS POUR L UROLOGUE |
Par 59titefleur59 : le 27/05/10 à 21:32:09
| Déconnecté | Oui, là c'est mon gros moment de déprime parce que je ne vais pas bien. Mais je vais finir par être rassurée, si çà tombe je ne supporte plus le métho et c'est tout. |
Par Baxesme : le 27/05/10 à 23:01:29
| Dire merci | BAH ON VERRA BIEN !! POUR CE SOIR NE VA PAS TE PRENDRE LE BOURICHON ET AU DODO |
Par 59titefleur59 : le 28/05/10 à 07:18:28
| Déconnecté | Ce matin un peu moins fatiguée, par contre retour des nausées... |
Par 59titefleur59 : le 28/05/10 à 11:51:05
| Déconnecté | Du positif, du positif! J'ai un projet professionnel, et il s'avère que je vais peut-être pouvoir éviter de passer par la case concours, etc... Je dois envoyer ma demande, mon CV et après... Vive la chance! J'ai eu un grand coup de chance, une rencontre totalement inattendue qui m'a tout de suite balancé sur la bonne brèche, le second contact qui m'a sautée dessus et qui m'a renvoyée vers qui il faut! Maintenant faut un poste de libre, et à moi le changement de vie, de nouvelles opportunités... Mais je suis patiente, je ne m'attends pas à avoir quelque chose, je patiente 5 ans environ, je sais que les places sont chères. A part cela, bah si çà concrêtise, je sais que là où je suis ils ont besoin de moi, je vais peut-être pouvoir être très exigeante et l'opportunité n'est pas loin non plus, j'ai un second projet pour dans les 5 ans à venir et je sais que c'est parfaitement réalisable! |
Par Baxesme : le 28/05/10 à 12:51:39
Par Baxesme : le 30/05/10 à 16:48:08
| Dire merci | A quelqu'un m'avez demander le nom de mes médocs . Je sais plus si c'est sur ce poste. Hexaspray Célestamine Aerius Symbicort turbuhaler Apparement ce cocktail ne change pas trop les choses ... mais on vas voir s u plus long terme |
Par 59titefleur59 : le 30/05/10 à 19:01:27
| Déconnecté | T'es chargée pour des allergies... Ce serait bien de savoir à quoi exactement quand même! Sinon chez moi, autre mauvaise nouvelle, mais cette fois-ci çà ne me concerne pas directement... Mon frangin se trimballe un kyste, depuis bébé... Et le fameux kyste s'inflamme maintenant... Comme si il n'avait pas assez souffert Donc là, il a eu des examens dont personne ne veut communiquer les résultats pour l'instant, ce qui rassure vachement, mes parents ont juste su que le kyste ne sera pas opéré pour l'instant car il est alimenté par une artère, qu'il le sera si il pète ou dégénère... Car en plus de l'artère, mon frangin a une paralysie du diaphragme, qui va rendre l'opération très compliquée... Résultat il va avoir un traitement au long cours, pour éviter l'inflammation, et on prie... Sinon ils opèrent en urgence si il y a urgence vitale... Les spécialistes qui le suivent vont (encore, encore) se réunir pour réfléchir à quoi faire... Cà m'inquiète beaucoup cette histoire, lui aussi aurait bien besoin d'un répis et d'une vie normale... |
Par Baxesme : le 31/05/10 à 08:32:29
| Dire merci | oue ca ferai du bien une vie NORMALE |
Par 59titefleur59 : le 02/06/10 à 12:11:24
| Déconnecté | Cà y est, je remonte la pente. J'ai toujours un peu mal aux reins, mais je suis moins fatiguée et depuis aujourd'hui j'ai réussi à m'occuper de ma fille, faire mes tâches ménagères... Bah oui, depuis mon problème, sortie du boulot, je n'avais plus la force physique de faire quoi que ce soit Par contre mon poids, çà va, çà vient, mais globalement je stagne. Je ne suis pas maigre, loin de là, mais j'ai quand même -2kg par rapport à d'habitude en mangeant très riche et en me forçant à fractionner mes repas pour manger suffisamment voir plus, le tout sans aucune activité physique... |
Par crazybeaver : le 02/06/10 à 12:17:46
| Dire merci | Pareil au niveau du poids ... Là j'en suis à 5kg perdus en 2 mois ... Au début ça m'inquiétais pas trop parce que j'avais vraiment pas d'appétit mais là l'appétit est revenu, je mange "normalement" et même ce week-end j'étais chez mon meilleur ami j'ai mangé plus que d'habitude et au retour encore 1kg de perdu Bon j'ai RDV cet aprèm' chez mon rhumato, va y avoir des choses à dire ! |
Par Baxesme : le 02/06/10 à 13:24:52
| Dire merci | Je vend sérieusement mes kilo Ma prise de poid je ne la comprend pas ... et j'ai oublier d'en parler au docteur ........ |
Par 59titefleur59 : le 03/06/10 à 11:02:38
| Déconnecté | Je t'en prends 2 lol 2 çà semble rien quand on doit en perdre, mais quand on doit en prendre, c'est une montagne... Et je confirme, c'est plus facile de perdre quand on fait régime (j'entends sans soucis de santé), que de reprendre quand on doit récupérer... |
Par crazybeaver : le 03/06/10 à 11:07:09
| Dire merci | Bon avec mon rhumato on a fait l'état des lieux et rien de spécial par rapport à la dernière fois ... Donc on continue le Plaquénil pour encore 3 mois et on voit à la rentrée ce que ça dit, si pas de changement on adaptera le traitement ! Voilà ! Sinon pour les kilos moi j'avais de la marge donc pour l'instant ça me dérange pas surtout que l'été est là et que je pars 2 mois manger n'importe quoi aux USA |
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