Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Meg1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par 59titefleur59 : le 02/02/11 à 13:08:44
  Déconnecté | Oui, quand tu auras enfin ta stabilité tout va changer pour toi, j'en suis convaincue! Le seul truc qui me fait halluciner c'est que tu aies attendu aussi longtemps pour qu'ils te proposent les anti-TNF. |
Par kagnotte : le 02/02/11 à 13:09:44
| Dire merci | Ben à priori pour les anti tnf je n'ai pas trop attendu par rapport à la moyenne. |
Par 59titefleur59 : le 02/02/11 à 13:11:08
| Déconnecté | Et bien!!! Faut avoir du courage quand même pour être soignés quand on a quelque chose de sérieux! Je pensais que c'était rapidement mis en place, avec tout le tralala associatif par rapport à ces traitements! |
Par kagnotte : le 02/02/11 à 13:35:24
| Dire merci | Oui c'est sure c'est long, mais là de toute façon mon bilan hépatique est très mauvais donc pas le choix le métho il faut que j'arrêtes. |
Par Meg : le 04/02/11 à 05:48:20
| Dire merci | Wow titefleur c'est super ce que tu nous racontes là, je suis vraiment contente pour toi ! Pour ma part les anti tnf alpha ça a amélioré ma condition comme pas possible ! Je suis là dessus depuis début octobre, et j'ai pas refait de grosse crise depuis... C'est pas parfait tous les jours, mais rien qui m'empêche de fonctionner ! Le seul truc moche, c'est que j'enchaîne les infections urinaires depuis que je suis là dessus  Ça baisse le système immunitaire, hein... |
Par 59titefleur59 : le 04/02/11 à 11:35:05
| Déconnecté | Aff oui. Bon si çà peut te rassurer, moi aussi j'enchaîne, avec juste le métho. Coliques néphrétiques-infections urinaires-grippes et on recommence  Donc là c'est syndrôme grippal depuis mardi, mon toubib va arriver... Et bien sûr il a le lot complet avec ma fille, malade depuis 15 jours malgrès les traitements Mais bon je relativise, c'est pas grand chose. Sinon un truc qui n'a rien à voir avec nos maladies, mais j'avais envie de le partager, c'est tellement chouette  Avec mon mari et ma fille, on s'est inscrits à une association de parrainage d'enfant (un enfant par la main si çà vous parle). Donc en gros on verse une somme tous les mois, l'argent permet à un enfant et sa famille d'avoir de meilleures conditions de vie, à l'enfant d'avoir des bilans de santé régulier, d'aller à l'école, et aide une communauté de diverses façons. Et moi, je reçois des photos de l'enfant, de ses nouvelles, il va m'écrire... Donc là je sais qui c'est depuis hier, j'avais demandé un parrainage en Afrique, j'ai eu un petit garçon: Boubou, 7 ans. Je ne sais pas encore de quel pays, mais je vais bientôt recevoir de ses nouvelles. A la maison, on est ravis, c'est vraiment magique d'avoir un lien avec quelqu'un dans le monde, je me demande qui entre ce petit et nous va profiter du parrainage  Et l'autre truc, c'est qu'on est en train de se tâter pour demander un dossier d'adoption pour l'Ethiopie. J'ai un peu peur de sauter le pas, mais çà nous tente de plus en plus. |
Par kagnotte : le 04/02/11 à 13:26:22
| Dire merci | Super toutes ces nouvelles titefleur. Moi j'ai eu une brochite et sinusite infectée, je n'arrive pas à m'en sortir, j'ai un point dans la gorge qui me fait beaucoup souffrir quand j'avale. Mais j'ai le moral en attendant mon nouveau traitement, et avec mes projets. Enfin la avec la baisse du métho, je sens que la petite crise approche, j'ai très mal aux pieds, ça me lance et me réveille la nuit. |
Par 59titefleur59 : le 04/02/11 à 15:48:06
| Déconnecté | Afff courage, faut tenir, rémission pour 2011, hein!!! Et bien ma poupée a la varicelle (pas un seul bouton hier, et ce matin elle a tout sorti d'un coup!!), et moi la grippe |
Par Meg : le 04/02/11 à 16:08:19
| Dire merci | Wow titefleur, c'est super ce truc de parrainage d'enfant Pour les infections en tout genre, pareil pour moi... La grippe, la sinusite, ça s'éterniseeee c'est fou ! J'ai attrapé la grippe de mon copain, qui lui s'en est débarassé en une semaine... Ici ça fait trois semaines et je tousse encore  |
Par kagnotte : le 04/02/11 à 17:25:39
| Dire merci | Je n'ai pas encore les anti tnf, mais depuis que je suis sous metho c'est pareil je suis souvent malade. |
Par kagnotte : le 08/02/11 à 09:20:49
| Dire merci | Bon diminution du métho à 10 mg, en attendant les anti tnf, mon foie va pas top, et la grosse flabée qui démarre.  J'ai mal dormi, j'ai cru que je n'allais pas pouvoir sortir de mon lit ce matin, j'ai pris des AI et des Antalgiques mais si j'avais sucé des bonbons à la place j'aurais le même résultat, impossible de tenir un verre ce matin, je suis coincée de partout, je n'arrive pas à lever le bras pour écrire au tableau, c'est l'enfer. J'espère que la poussée ne va pas durer longtemps, là j'ai envie de me mettre sur mon canapé devant la cheminée et de ne plus bouger |
Par Baxesme : le 08/02/11 à 10:15:59
| Dire merci | Courage |
Par 59titefleur59 : le 08/02/11 à 10:19:47
| Déconnecté | Pauvre Kagnotte, bon courage, on sait toutes ici à quel point c'est dur... Combien de temps déjà avant ta première biothérapie? Tient bon |
Par kagnotte : le 08/02/11 à 12:39:44
| Dire merci | J'ai rendez vous pour le 26 mars, c'est loooonnnnnnnnnngggg Mais j'ai un reste de sinusite que je n'arrive pas à faire partir, donc pour le moment pas possible il faut attendre. Mais là j'ai envie de pleurer tellement je me sent mal |
Par 59titefleur59 : le 08/02/11 à 14:00:01
| Déconnecté | Vas falloir que ton homme fasse tous tes caprices alors hein |
Par Flash : le 08/02/11 à 15:37:58
| Dire merci | J'avais vu ce post sans trop y porter attention, ne me sentant pas concernée, mais on m'a diagnostiqué via IRM et examens sanguins une spondylartrite ankylosante, le "oui" définitif est tombé hier. Par contre ma rhumato m'a expliqué qu'il y en avait de toutes sortes différentes et qu'il fallait mnt trouver laquelle ct... Je vais donc parcourir ce post en essayant de trouver les réponses à mes questions avant de retourner voir ma ruru jeudi  |
Par kagnotte : le 08/02/11 à 16:09:02
| Dire merci | Courage à toi alors. |
Par Meg : le 08/02/11 à 17:02:12
| Dire merci | Arf Flash, courage kagnotte, courage aussi Ah les mauvais jours... On te comprends toutes je crois ! Le mental est autant atteint que les articulations, dans ces journées là... |
Par 59titefleur59 : le 08/02/11 à 18:31:58
| Déconnecté | Courage flash! C'est bien soigné aujourd'hui, mais faut prendre patience au début. Tu es HLA B27? |
Par Flash : le 09/02/11 à 20:45:50
| Dire merci | Oui c ca, HLA B27! Merci de vos encouragements, je prends ca comme une "bonne" nouvelle, parce que je comprends un peu mieux pk toutes ces phases de crises de douleurs Message édité le 09/02/11 à 20:47 |
Par riverjap : le 16/03/11 à 15:03:32
| Dire merci | Ma belle soeur en est atteinte ... ça touche essentiellement la chevillle gauche et un peu le gros doigt de pied droit en ce moment elle est e pleine phase de stabilisation donc énormément de douleur par phase, cheville déformais et inflammé d'après son médecin sa cheville s'est surement soudé elle passe une radio demain le traitement dont elle a bénéficié jusque la lui a crée une déficience hépatique donc elle l'a arreté et ils vont mettre une autre protocole en route après les radios la seule chose qui lui fait du bien sur ses douleurs et non sur l'évolution du soudage c'est une guérisseuse. Voila je viens un peu pour apprendre la maladie et en parler un ami a mon frère en est également atteint mais essentiellement au niveau du dos |
Par kagnotte : le 16/03/11 à 17:18:57
| Dire merci | Alors bientôt mo rendez vous chez mon rhumato, je vais enfin passer à la biothérapie, en espérant que ça fonctionne, mais j'y crois. En ce moment c'est un peu dur dur, on a baissé le métho, et franchement c'est dur dur. Mais j'ai des projets plein la tête et ça m'aide à avancer. |
Par Baxesme : le 16/03/11 à 17:44:24
| Dire merci | bizarre de voir ce post ... c'étais pour mon papa aussi. je fais aller et j'espère que ca va pour vous |
Par swally : le 16/03/11 à 23:09:13
| Dire merci | Baxesme, je te fais un bisou.... je sais ce que tu traverses, je l'ai vécu aussi.... Si tu veux en parler n'hésites pas via MP... |
Par Baxesme : le 17/03/11 à 12:17:55
| Dire merci | merci La j'hallucine du nombre de gens ayant ce genre de problème |
Par lonestarranchcowboy : le 05/05/11 à 17:52:43
| Dire merci | Je remonte ce topic. Je n'ai jamais posté mais suivi. J'ai été diagnostiqué positif HLAB27 il y a maintenant 6 ans J'ai bien suivi la phase douloureuse qui a commencé comme tant d'autres par les sacro iliaques surtout à droite, sciatiques, orteils, puis nuque et épaule droite. Il y a trois ans je ne pouvais pratiquement plus marcher que quelques centaines de mètres à cause de la douleur alors que 3 ans auparavant je courais encore mes 25 kil par semaine. Bref une multitudes d'examens chez 3 médecins + une floppée de radios, d'IRM. Verdict inéluctable. J'ai un SA. J'ai regardé sur le NEt ce à quoi je devais m'attendre et faut admettre que c'est pas guai. Après une bonne centaine de passages chez les kiné, oethéo. Puis les AINS qui soulageaint quelques heures. Même monter à cheval devenait une corvée. Au point d'une part de tout vouloir lâcher et d'autre part de penser à abréger ses souffrances. Heureusement que la famille est là pour me rappeler que quelqu'un a encore besoin de moi. Pourquoi j'écris ça, non pas pour partager ma maladie, vous êtes tous passés par là, ou presque. Mais pour partager mon espoir. Un peu plus de 6 ans que je souffre. Ma cowgirl a réussi à me convaincre de suivre une cure de détox + régime alimentaire + complément huile et herbes. Bon j'y croyais pas mais au point ou j'en étais. J'ai fait une détox qui a duré 2 X 3 mois. Je me sentais vraiment mieux le premier mois puis moins mieux les autres mois. J'ai ensuite attaqué le régime alimentaire d'aliments non inflamatoires puis les gellules d'huile et de compléments. Depuis 1 mois mon état s'améliore et aujourd'hui j'ai l'impression d'avoir de nouveau 55 ans et non plus 85 comme avant. Je remonte à cheval sans avoir mal aux hanches, au basin à la colonne. Je sors à l'instant de chez un rhumatologue (un nouveau) qui me dit que je n'ai aucun symptome de SA  et qu'il ne croit pas au diagnostique des autres médecins. Que je dois mes douleurs articulaires à de l'arthrose. Je ne sais pas si je dois me réjouir ou est-ce un diagnostique fait à la va-vite, mais je veux m'arccrocher à cet espoir et me dire que ma SA est soit en rémission, soit miraculeusement guérie. Mais une chose est sure, ça fait 3 semaines que je ne prends plus d'AINS et que les douleurs sont supportales et en diminution. Le sommeil est revenu et la fatigue qui était permanente tend à diminuer. Pourvu que ça dure Les soins continuent bien sur mais pour dire vous aussi, gardez espoir. On ne sait pas ce que l'avenir nous réserve Désolé pour le paté mais ça fait trop du bien de se sentir mieux, la première fois en 6 ans que je ne me sens pas trop mal, j'avais aussi envie de partager ce soulagement. et je ne peux que souhaiter de tout mon coeur que vous aussi un jour aurez cette chance de voir vos douleurs diminuer, voire disparaitre, que ce soit pour toujours ou en tout cas le plus longtemps possible. |
Par kagnotte : le 05/05/11 à 19:18:11
| Dire merci | Coucou à tous. Bon suite à mon hépatite médicamenteuse, ben oui le métho mon foie il veut plus, 3 mois d'arrêt de tout medoc, même pas un doliprane. Je suis assez contente du résultat, j'hésite à reprendre des médocs, j'ai fait une poussée qui a durée 1 bon mois, dur dur, et depuis ça va mieux, j'ai mal mais dans les limites du raisonnable. J'en suis à penser que si j'arrive encore à supporter comme ça est ce que ça vaut le coup la médication, et de se bouissiller mes organes. Bon suite à mon dernier bilan, par contre mon rumatho qui avait quelques doutes sur le diagnostique, plus de doutes, mon rhumatisme psoriaque est bien présent. Et vu l'invasion actuel de psoriasis Par contre le moral est au beau fixe, et j'espère bientôt pouvoir remonter mon poulain. La seule chose c'est que mon médecin me dit que sérieusement il faut que je perde entre 30 et 35 kilos, il faudrait que je descende en 55 et 60 kilos pour soulager mes articulations et mon foie. Donc rendez vous avec une diététicienne la semaine prochaine. Ca ça va être dur dur. Enfin voilà, pour le moment à 34 ans j'ai encore tous les matins l'impression d'avoir 85 ans pendant 1 bonne heure, ou en sortant de la voiture d'ailleurs  , mais dans la journée sa passe. |
Par Meg : le 28/03/12 à 17:22:53
| Dire merci | Je remonte le post, j'espère que tout le monde se porte bien... ! Je voulais vous demander, est-ce que vous avez déjà fait des uvéites ? Je n'en avais jamais fait, et depuis deux semaines je suis dans une crise horrible, et on dit que c'est très relié à ma spondylarthrite. J'ai l'oeil droit complètement K.O., je n'y vois pratiquement rien, la lumière me fait mal et ça me fout des migraines pas possibles... J'ai des gouttes de cortisone à mettre à toutes les 30 minutes pour tenter de contrôler l'inflammation dans mon oeil, et d'autres gouttes aux 4 heures, et de l'onguent le soir... C'est vraiment une saloperie, et je prendrais bien quelques témoignages rassurants...! Sinon mon dos va bien, je suis toujours sur biothérapie et je n'ai plus refait de crise majeure depuis ! |
Par cestmoi2 : le 28/03/12 à 22:53:52
| Déconnecté Dire merci | Oui, tout a fait, c'est relié. J'ai aussi eu des soucis de ce genre. |
Par Meg : le 29/03/12 à 00:24:54
| Dire merci | Et ça s'est bien réglé ? As tu récupéré toute ta vision ? |
Par cestmoi2 : le 29/03/12 à 08:59:51
| Déconnecté Dire merci | Oui, par contre j'ai eu une déchirure sur la cornée que j'ai dû faire opérer. Faut pas traîner avec les soucis comme çà, surtout. Quand mes yeux brûlent je dois aller chez l'ophtalmo en urgence. |
Par Baxesme : le 29/03/12 à 12:27:40
| Dire merci | Meg je sais pas quoi te dire car moi j'ai les yeux secs ... mais on sait toujours pas ce que j'ai Je profite de la remontée du poste. Moi on avait dit "FIBROMYALGIE" et j'ai revu mon médecin traitant qui lui me dit NON NON NON trop facile de dire ça. Donc la je suis à mon deuxième mois sous anti inflammatoire pour faire baisser la VS et proteine c. Ça baisse . Mais après on va arrêter progressivement et voir si ça remonte. Car il pense que je suis dans un engrenage et qu'il faut arrêter ca. Si jamais ca remonte après, il m’envoie faire des examens à marseille |
Par Meg : le 29/03/12 à 22:05:16
| Dire merci | Ouf, juste entendre parler d'opération aux yeux, ça me fout des frissons !! De mon côté je suis suivie par toute une équipe d'ophtalmos, et ce matin on m'a dit que l'inflammation semblait "stabilisée" et qu'il y avait un tout petit peu d'amélioration, donc j'éviterai probablement la piqûre ! Parce que lundi, on m'avait dit que si ce n'était pas stabilisé ce matin, on allait me faire une injection sous conjonctivale de cortisone dans l'oeil droit... Brrrr. Reste plus qu'à espérer que ça va continuer de s'améliorer d'ici lundi ! Arf Baxesme, la valse des diagnostics hein... Je te souhaite qu'ils mettent enfin le doigt sur ce qui te fait souffrir, et surtout que tout va se stabiliser pour toi !! |
Par cestmoi2 : le 30/03/12 à 17:46:39
| Déconnecté Dire merci | Bof, il y a pire dans la vie! Pour ma part çà ne m'a pas traumatisée, il y a des gens qui vivent bien pire que çà. |
Par Meg : le 31/03/12 à 04:12:43
| Dire merci | Je sais bien qu'il y a pire dans la vie.  Mais ça ne me fait pas moins redouter une quelconque intervention ou piqûre à mon oeil, surtout dans l'état où il est actuellement. |
Par Baxesme : le 10/04/12 à 13:18:49
| Dire merci | Oh purée ... je reviens du labo . Mes analyses ont remonté malgré les médicaments .... Je sais pas ce qu'il va dire. Je l'appelle cet aprem pour un rendez vous. J'ai peur La vitesse de sédimentation est dans les normes mais remonte et la proteine c est monté plus haut qu'avant les médicaments . Courage meg, tiens moi au courant et pour parler en mp ou msn ou quoi pas de souci si ca peut t'aider à te détendre |
Par Baxesme : le 11/04/12 à 12:27:05
| Dire merci | je vois le docteur a 15h 15 . En plus j'ai une angine depuis hier ... |
Par Meg : le 11/04/12 à 18:13:42
| Dire merci | Arff Baxesme, je te souhaite que tout aille mieux... ! Tiens nous au courant. De mon côté ça va bien ! Mon oeil remonte la pente, la douleur est disparue Par contre les cellules d'inflammation sont lentes à partir, donc je ne vois pas encore très bien... Et je suis éblouie dès qu'il y a un peu de soleil ou trop de lumière à l'intérieur. Je continue les gouttes et onguents de cortisone, en espérant que ça ne traîne pas trop longtemps !Les ophtalmos sont pas super encourageants, à chaque rendez-vous je me fais dire que ça peut prendre des mois à partir complètement... Et surtout que c'est pratiquement sûr que je vais en refaire étant donné ma spondylarthrite. Cet été je vais peut-être passer l'été, ou du moins une partie, avec mon copain qui travaille comme pilote dans une toute petite communauté nordique des territoires du Nord-Ouest. C'est tout près du cercle polaire, ce n'est pas atteignable par la route, uniquement par avion, et il n'y a aucun médecin sur place... Alors j'espère bien que cette fichue maladie va me laisser tranquille !! |
Par cestmoi2 : le 11/04/12 à 19:15:50
| Déconnecté Dire merci | Courage les filles Pour ma part, çà va faire 4 ans que je suis malade (j'ai une polyarthrite moi), je suis assez contente avec du recul. J'ai apprivoisé la douleur... Ma vie est quasi normale. Je fais du sport, un boulot fatigant. Juste cette satanée fatigue qui ne m'a jamais quittée et qui m'handicape quand même. Je suis aujourd'hui traitée avec pas grand chose, je suis revenue de loin... Bon maintenant ils pensent que j'ai une maladie digestive associée, mais je ne préfère pas m'emcombrer la tête avec çà, c'est la fatalité. Pour relativiser, je me dis que je suis en vie, que j'ai mes 4 membres, toute ma tête... Et une vie merveilleuse malgrès tout. Je ne me bat pas pour vivre, je n'ai pas une échéance, je ne crève pas de faim. Je crois que c'est beaucoup, se contenter de ce qu'on a encore |
Par Meg : le 11/04/12 à 21:39:47
| Dire merci | Moi aussi, je suis contente malgré tout. La douleur au dos, aux hanches, aux jambes, je l'ai apprivoisée aussi, au fil du temps. Et maintenant avec la biothérapie, je suis loin d'être à plaindre ! Je revis normalement depuis 1 an et demi, j'ai parfois quelques raideurs mais rien de majeur qui m'empêche de vaquer à mes occupations. Et c'est une immense joie pour moi, parce que dans les pires moments, j'étais vraiment incapable de faire quoi que ce soit... La fatigue, elle n'est pas disparue malheureusement, mais j'ai appris à vivre avec. Cette maladie m'a vraiment appris à écouter mon corps, à avoir une hygiène de vie saine et bien m'alimenter, et ça m'aide énormément. Cette saloperie aux yeux, je ne l'ai pas vue venir ! Je me sentais mal depuis la fin février, maux de tête, plus de fatigue... Quand j'avais mal à l'oeil je le reliais à mon mal de tête. La prochaine fois, si prochaine fois il y a, je saurai les signes et je réagirai avant !! |
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