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Enceinte et suspicion de trisomie

Sujet commencé par : future maman - Il y a 295 réponses à ce sujet, dernière réponse par cyberds
Par future maman : le 12/04/13 à 09:54:40

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 Bonjour à toutes.

Voilà je suis enceinte de mon premier bébé, (de 13 SA) et suite à l'écho du premier trimestre il y a 2 jours, l'échographe a montré une anomalie au niveau de la mesure de la clarté nucale. Ce qui laisse supposer une trisomie. La norme pour mon âge et l'âge du bébé serait de 2.8 et il est à 3.6 sur l'une des mesures.
Le médecin a été alarmiste, c'est son métier je ne lui en veux pas, du coup nous faisons une amniocentèse mardi 16 avril. Les résultats tomberont 2 à 3 semaines après.

En me renseignant un peu sur le net, j'ai l'impression que c'est arrivé à paS mal de futures mamans et que finalement à l'amnio il n'y avait riEn...

Du coup je viens ici chercher vos expériences, bonnes ou mauvaises, histoire de me faire une idée.

Bien à vous

Messages 1 à 40, Page : 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 > >

Par Nirvelli : le 12/04/13 à 10:02:53

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 Seule l'amnio te dira. Je te conseillerais juste de ne pas aller lire les forums et autres témoignages sur le sujet, il y a de tout et n'importe quoi et à part te flipper encore plus, ça ne changera rien à ce qu'il doit advenir.
Bon courage à toi.

Par Cliona : le 12/04/13 à 10:10:11

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+1 Nirvelli...et j'ajouterai que, quelle que soit votre décision, elle VOUS appartient, à VOUS et rien qu'à VOUS..les autres (la famille notamment) n'ont pas leur mot à dire...

beaucoup de courage

Par jument_Noire : le 12/04/13 à 10:21:48

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+1 avec les autes

Par leeloye : le 12/04/13 à 11:59:39

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 + avec les autres !


j'ai une amie qui a vécu la même chose... les médecins étaient plus que pessimistes a cause de la clarté nucale très très épaisse...

et finalement "rien"... à pars des semaines d'angoisses !

alors croisons les doigts

Par Estel : le 12/04/13 à 12:28:57

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 +++ avec toutes
Et bon courrage

Par vecchio : le 12/04/13 à 12:31:04

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 + 1000 avec tout le monde mais surtout avec Cliona

Bon courage!

Par Mary43 : le 12/04/13 à 13:02:50

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 J'avais lu aussi qu'il y avait quand même des "faux positifs", c'est-à-dire que finalement, l'amniocentèse est normale.

Quant à la suite, si jamais, je travaille avec des enfants trisomiques (je suis orthophoniste), je serai à ta disposition (par MP), si tu en as envie, pour discuter de ces enfants...

Par beeboylee : le 12/04/13 à 13:24:35

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 Hum..la suite?
il est evident que la decision n'appartient qu'à l auteur du post et qu'elle est facteur d elements tres nombreux dont la religion etc..
Mais ,si par malheur il y a trisomie ( et rassure toi, oui tant que l amnio n'est pas passée par là, on n'en sait rien) j'aurais tendance à ne pas donner suite..

Par Mary43 : le 12/04/13 à 13:36:30

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 Beeboylee -> Tu as tout à fait raison, donc ne te permets pas de donner un avis.

L'auteur(e) du post me contactera si elle en a envie (ou besoin), c'est juste ce que j'ai proposé.

Par Loarghann : le 12/04/13 à 13:43:56

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 future maman, essaie de ne pas trop te mettre la rate au court bouillon tant que l'amnio n'est pas passée, le tritest n'est absolument pas fiable.

Par contre pose toi la question de savoir ce que toi tu penses pouvoir assumer ou pas.

Je suis aussi orthophoniste de formation. J'ai été confrontée à divers handicaps.

Lorsque j'étais enceinte, je sais que j'aurai choisi de garder un petit trisomique, ma grande crainte était d'avoir un enfant présentant des troubles autistiques.

Ces derniers n'étant absolument pas détectables avant la naissance, la question ne se pose pas...

Mais je sais aussi que ma conscience aurait du mal à encaisser un avortement, mais rien que pour moi hein, sans doute parce que j'ai été élevée baignant dans ce sacro saint esprit de sacrifice de la religion catholique....

Un trisomique, au moins, te renvoie quelque chose, un autiste c'est un mur... Les trisomiques que j'ai eu la chance de croiser étaient même d'énormes boules d'amour sans barrières psy....

Reste aussi le problème de la survie aux parents, qui pose tout un tas de problèmes et de questions, ainsi que l'imposition aux futurs frères et soeurs.....

Bon courage en tout cas pour en discuter avec toi même et ton homme.

Coralie


Par Loarghann : le 12/04/13 à 13:46:00

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 Mary, je ne suis pas d'accord avec toi.

Future maman demande un avis...

Coralie

Par carolinev : le 12/04/13 à 14:07:17

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Je suis enceinte de 6 mois ... À l'écho morphologique donc à 5 mois on découvre une double fente labio-palatine bref le cauchemar commence pour nous
S'en suit une amnio pour déceler une éventuelle trisomie ou autre ... Attente 2 semaines pour les résultats , pas de trisomie ... caryotype ok
S'en suit ensuite une écho hyper poussé ou là encore il recherche une trisomie ( là j'avoue que j'ai pas compris car l'amio était bonne ) , malformations ou autres et là encore il trouve rien
Je dois encore faire un irm du cerveau du bébé à 32 sa
Bref je suis toujours pas fixé

Bref je sais pas quoi tu passes , l'attente est longue , pleine de doutes mais j'ai lu beaucoup de témoignages de mamans ou la clarté nuccale n'était pas bonne et pourtant pas de trisomie
Courage


Message édité le 12/04/13 à 14:07

Par dejavu : le 12/04/13 à 14:14:11

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 Il y a aussi les cas contraires. Chez une amie la clarté nucale était bonne, elle n'a donc pas fait d'amnio. Mais à la naissance on a pu voir tout de suite que l'enfant était trisomique. petit garçon adorable qui va avoir trois ans.

Par Loarghann : le 12/04/13 à 14:17:45

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Waw, caro, je ne savais pas que tu étais enceinte ! Félicitations ! Mais quel stress !
pour que tout se passe bien ! Vous savez si ce sera un petit gars ou une petite fille ?

Coralie

Par carolinev : le 12/04/13 à 14:26:32

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 C'est une petite fille après 3 garçons

Par Loarghann : le 12/04/13 à 14:35:26

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 oui oui caro, je sais bien que tu as garçons, je me souviens bien de leur prénoms même... Et de ta jolie filleule rousse ! c'est pas parce que je ne traine plus sur le post des mamans que j'ai oublié celles qui partageaient mon quotidien il y a quelques années

Chouette pour la petiote ! Je croise les doigts pour que ce ne soit que la fente et rien d'autre !

Coralie

Par carolinev : le 12/04/13 à 14:42:34

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Moi aussi je me souviens très bien de tes 2 princesses

Par Loarghann : le 12/04/13 à 14:45:36

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 caro

Par Mary43 : le 12/04/13 à 14:46:12

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 A ce que j'ai compris, l'auteur(e) souhaitait des infos à propos de l'amniocentèse.

Parce que pour ce qui est de "la suite", ça va vite partir en cacahuète si tout le monde y met son grain de sel (y compris ceux qui connaissent la T21 via la télé ), et ça ne sera pas aidant pour les futurs parents -> voilà pourquoi je propose le MP.


Par carolinev : le 12/04/13 à 14:59:01

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Malheureusement chaque cas est unique , on ne peut pas comparer un cas à un autre ... C'est ce que j'ai compris en passant toutes ces épreuves ...

Par Loarghann : le 12/04/13 à 15:26:40

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 Mary, j'avais plutot compris qu'elle cherchait des expériences et des vécus sur le sujet en général, pas rien que sur l'amnio.

Future maman, si j'ai mal compris toutes mes excuses.

Coralie




Par bronwyn : le 12/04/13 à 18:25:15

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 tu n'as pas eu la prescription d'une prise de sang couplee a la mesure de la clarte nucale?
Maintenant ils font les 2 pour calculer le taux de risque et ensuite prescrire amnio si necessaire

Par cyberds : le 12/04/13 à 18:43:45

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à 13 semaines, entre 2,5 et 3,5 de clarté nucale,  9 bébés sur 10 n'auront pas de trisomie ...
tu étais à 13 semaines exactement ou 13 semaines et 1 jour par exemple ?
il faut savoir qu''à 13 semaines et 6 jours cette mesure n'est plus indicatrice de quoi que ce soit
par principe de précaution, c'est normal qu'on vous oriente vers une amniocentèse évidemment mais courage et gardez de l'espoir

Par carolinev : le 12/04/13 à 18:49:05

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 Cyb comment ça se fait que tu t'y connaisses si bien ?

Par cyberds : le 12/04/13 à 19:00:12

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 parce que c'est le métier de mon mari Caro, alors j'ai la source à disposition

Par beeboylee : le 12/04/13 à 19:17:41

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 Hum je ne vois pas pourquoi ça partirait en sucette et je ne vois pas pourquoi on n aurait pas le droit d emettre un avis circonstancié sur le probleme sachant que effectivement la decision revient de droit aux parents, en esperant qu'il n'y aura aucune decision à prendre .
Par "les experiences bonnes ou mauvaises" j'avais aussi compris comme Loarghann

Par cyberds : le 12/04/13 à 19:36:28

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 Caro , je n'avais pas vu ton message plus haut !!! je comprends ton angoisse
tu sais qu'ils opèrent très tôt maintenant et ils ont des techniques de folie, esthétiquement les résultats sont bluffants !! plein de courage ma petite Caro !


ps : Lille service de pointe en chir à Jeanne de Flandres . Pr Pellerin et Dr Martinot ! relationnel détestable ( Pellerin connu pour ça ) mais chirurgiens de génie !!! soignent le corps mais pas les plaies à l'âme, il vaut mieux le savoir et prévoir


Message édité le 12/04/13 à 19:36

Par future maman : le 12/04/13 à 19:48:07

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 Bonjour à toutes, et déjà un grand merci pour 'lattention que vous avez porté à mon message.

Ma question porte en fait sur des expériences quant à la clarté nucale du petiot et l'amniocentèse qui s'en suite.
pour le reste, si nous avions un enfant présentant un handicap la décision était prise avant même que je tombe enceinte. Pour la petite parenthèse, je travaille dans le monde du handicap donc je connais bien la trisomie.

Merci vraiment à toutes pour vos messages.

Pour les précisions :
bébé était à 13 SA et 2 jours, et il mesurait 7 cm des pieds à la tête.
Il gigotte pas mal aux échographies (j'en ai fait 2 à 2 jours d'intervalle). A la première écho il s'ets étiré et a fait des pirouettes dans tous les sens, et à l'échographie du 1er trimestre il s'est gratté la tête et a sucé son pouce.
C'est peut etre débile mais j'essaie de m'accrocher à ça et de me dire qu'un bébé en mauvaise forme ou présentant un trouble quel qu'il soit, ne bougerait pas autant.... je ne sais pas.

C'est vraiment très dur, comme n'importe qui je n'imaginais pas devoir passer par là. Je ne sais pas si je dois continuer à aimer ce petit etre en moi, si je ne dois pas trop m'attacher parceque je risque de le perdre.
Je travaille avec des enfants et je me retrouve à devoir cacher mon bidon alors que je voulais justement leur annoncer.
J'entre dans le 4e mois, je vais peut etre commencer à le sentir bouger, et je vais devoir gérer toutes ces émotions contradictoires.

Et plus que tout, j'ai peur du résultat.

Par future maman : le 12/04/13 à 19:51:30

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 ha oui j'ai oublié un détail : j'ai fait la prise de sang le jour même de l'écho mais je n'ai pas encore les résultats

Par beeboylee : le 12/04/13 à 19:58:06

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 Ne perds aucun espoir

Par cyberds : le 12/04/13 à 20:05:31

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 alors attends plutôt la prise de sang
plein plein de courage en tout cas et je croise très fort les doigts en espérant que tu feras partie des majoritaires dont le foetus aime faire peur à ses parents et c'est tout

Par cyanne : le 12/04/13 à 20:38:34

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Je trouve ça dingue qu'ils te parlent de clarté nucale avant même d'avoir le résultat du tritest. Si on fait un tritest c'est justement pour éviter de faire trop d'amio en se basant juste sur la clarté nucale! Du coup c'est étrange que ton amnio soit déjà programmée alors que t'es même pas eu le résultat du tritest.


Message édité le 12/04/13 à 20:38

Par cyberds : le 12/04/13 à 20:46:31

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Je trouve ça dingue qu'ils te parlent de clarté nucale avant même d'avoir le résultat du tritest
non, c'est quasi obligatoire, le risque de procès est beaucoup trop grand ... je suis d'accord que c'est au détriment du moral des parents, mais à l'heure actuelle hélas, c'est incontournable

Par Patélise : le 12/04/13 à 20:49:13

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 J'ai fait un post a ce sujet il y a 2ans, fait une recherche tu trouveras peut être. Je raconte l'histoire de ma sœur.....

Par carolinev : le 12/04/13 à 20:49:41

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Cyb c'est le docteur pellerin qui va faire la 1ère opération de ma fille à 1 mois

Par boby : le 12/04/13 à 20:52:39

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 pas d'expérience en clarté nucale mais en amnio si ... juste que je ne l'ai pas fait à cause de le trisomie mais pour tout autre chose ..

par contre j'ai eu les résultats très très vite en 5 j alors ça m'étonne toujours quand je lit qu'il faut 15j .alors que pour ma part la recherche est plus approfondie que pour la trisomie ... j'étais plus avancé dans ma grossesse donc c’est peut être pour ça je sais pas .

le principal c’est que tu saches ce que tu veux faire en cas de maladie ... et d'être en paix avec ton choix ! nous on savais déjà avant ce que l'on ferait ...

le plus dur la dedans est le côté psychologique ...
lors de mon amnio il y'avait une maman c'était son 2emem et sa 2eme amnio parce que déjà pour le premier il y'avait une mauvaise clarté et un tritest à 1/60.... son premier bébé n'était pourtant pas trisomique pour le 2eme je sais pas du coup mais ça avait pas l'air de la stresser

Par cyberds : le 12/04/13 à 20:55:11

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 alors Caro, j'en suis bien contente pour ta fifille !!!
en revanche, côté contact humain , n'attends pas grand chose mais c'est peu important par rapport à ce qu'il fera pour elle !
je te fais des gros bisous

Par carolinev : le 12/04/13 à 20:56:48

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Future maman
À l'annonce de la malformation de ma fille , j'étais comme toi je n'arrivais plus à savoir si je devais aimer ce bébé vu les risques au vu des maladies qu'ils cherchaient
Puis après quelques jours de descente aux enfers j'ai repris le dessus et j'ai recommencé à communiquer avec mon bébé
Mes examens sont pas finis , ils cherchent toujours quelque chose mais j'ai décidé d'y croire car je l'aime ma fifille et peu importe le reste

Par carolinev : le 12/04/13 à 20:59:38

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Cyb aprés l'opération de ma fille en aout , il part en retraite et c'est le docteur wolber qui prendra la suite

Par cyberds : le 12/04/13 à 21:03:01

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 ok !!!
mais savoir que c'est lui qui va le faire, c'est un vrai plus pour elle ...
de toutes façons, on ne peut pas faire mieux que ce service !

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