Trisomi 21
Sujet commencé par : Patélise - Il y a 358 réponses à ce sujet, dernière réponse par facettiePar Patélise : le 05/01/11 à 12:05:29
| Dire merci | j'aurai aimer savoir si certain d'entre vous ont cotoyer de près ou de loin la trisomi 21... ma soeur vient d'apprendre que son bébé aurai ce handicap (elle est a 6mois de grossesse) donc bonjour l'angoisse quoi.... j'aimerai vos temoignages, rassurant ou pas... je sais que certains vivent quasi normalement, mais qu'en est il des autres?? elle a possibilité de faire une interruption de grossesse, mais a 6mois vous imaginez l'angoisse, la tristesse et la douleur ....  |
Par Balezanes : le 05/01/11 à 12:07:19
  Déconnecté | Je pense être dégueulasse mais moi je n'hésiterais pas à stopper la grossesse  |
Par sheytana : le 05/01/11 à 12:09:10
| Dire merci | J'ai jamais cotoyé de près, mais je sais que c'est très dur pour la famille |
Par biche1 : le 05/01/11 à 12:09:13
| Dire merci | je ne connait pas la maladie, mais j'ai un bebe de 4 mois et avec cherie on a toujours dit que si il y avait un soucis on ne voulait ni pour le bebe ni pour nous une vie compliqué! apres c'est un choix, courage pour ta soeur |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:09:16
| Dire merci | tu n'est pas degueulasse, mais je pense que quand on ne porte pas le bébé, qu'on ne le sens pas bouger, donner des coups de pieds etc c'est facile de dire la decision qu'on aurai pris...  je pense qu'elle n'interrompera pas la grossesse, la connaissant..... |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 12:10:16
| Dire merci | Une amie de ma maman a une petite fille trisomique, malheureusement à haut degré (je ne sais pas si ça se dit), avec un QI peu élevé, des malformations ... Elle l'a su pendant sa grossesse et elle a décidé de la garder. |
Par caracol : le 05/01/11 à 12:11:01
| Déconnecté | difficile a dire, moi je ne garderai pas un enfant atteint de la trisomie 21 c'est peut être égoïste mais bon... y en a qui sont très atteints, d'autre totalement autonomes, on peut pas savoir à l'avance. mais bon maintenant y a quand même pas mal d'aide et d'école spécialisée. Certains enfants sont même scolarisés dans des écoles normales, mais ca doit pas être facile au niveau des moqueries, les enfants sont super cruels entre eux. c'est vraiment au cas par cas |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:12:39
| Dire merci | le probleme Gish c'est que effectivement les hauts degrés comme tu dis, on ne peut pas le prevoir a l'avance... j'ai deja vu des reportage ou une jeune fille triso mique se mariait avec un homme qui était non handicapé donc ça donne de l'espoir , mais je sais que ça n'est pas toujours le cas |
Par lapatateuh : le 05/01/11 à 12:13:15
| Dire merci | Ma cousine a appris ca il y a quelques mois (elle était à 30 semaines passées) et elle a stoppé la grossesse! elle ne voulait pas d'un enfant handicapé, enfin je m'explique (ou plutot l'explique); comme elle m'a dit: "tant que je suis en état de m'en occuper il y a pas de soucis, mais le jour où je ne pourrai plus, je fais quoi? je le laisse dans un centre spécialisé pour qu'il soit une personne lambda?" Elle a été pas très bien (compréhensible) pdt quelques semaines, et puis là son sourire est revenu. Par contre, elle a peur de retomber enceinte et d'avoir une nouvelle fois le même probleme! |
Par Assimilee : le 05/01/11 à 12:13:33
| Dire merci | Je ne connais pas cette maladie, mais comment se fait il qu'ils s'en soient rendu compte si tard? Est ce que ca veut dire que l'enfant est "moins" atteind? |
Par Fejica : le 05/01/11 à 12:14:05
| Dire merci | ma mere est educatrice specialisee et elle m'en parle de temps en temps, c'est tres eprouvant pour la famille, tres dur psychologiquement pour certains, alors que d'autres le vivent tres bien. tout depend des parents. en revanche il faut aussi penser a quand les parents ne seront plus la, l'enfant aura lui encore sa maladie donc ne pas prendre cette decision a la legere ;-) |
Par Sabah : le 05/01/11 à 12:14:05
| Dire merci | D'avoir une tante trisomique et d'avoir côtoyé ce type d'enfants en travaillant dans une école spécialisé pendant 2 ans...Moi, je sais que je ne pourrais pas. Maintenant, c'est difficile à dire parce que il y a des trisomiques autonomes et intelligents, il y en a d'autres qui ont de gros manquent intellectuels, des agressifs... Certains demandent une constante présence car incapables d'être autonomes... Voilà pour ce que j'en sais... |
Par facettie : le 05/01/11 à 12:15:16
| Déconnecté | C'est un choix trés intime, je suis enceinte de 4 mois, je me suis toujours dit que si on detecté une T21 à mon bébé, je ne le garderais pas pour des raisons qui me sont propres et pour moi le choix de garder comme d'interrompre ce type de grossesse demande du courage dans les 2 cas. Maintenant, autant dans ma tête tout était clair avant de tomber enceinte, autant si on avait détecté cette anomalie la décision m'aurait été insupportable parce que j'ai vu mon bébé, j'ai entendu son coeur battre, je les vu bouger....heureusement pour nous, pour lui tout va bien de ce côté  Alors juste une chose : courage à vous et quelques soit ca décision je suis sûre qu'elle sera faite avec tout l'amour d'une mére |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:16:32
| Dire merci | Assi : a sa deuxieme echo (5mois et demi) ils avaient vu de l'eau dans le cerveau, l'echographe avait dit qu'il serai probablement handicapé mais pas trisomique car ça se serai vu a la forme de la tete  elle a fait une prise de sang et la ils lui avait dit qu'il y avait 99% de chance que le bébé n'ait rien du coup amnicenthese (ortho) et la elle a eu les resultat hier 3semaines après.... donc bon .... |
Par caracol : le 05/01/11 à 12:16:46
| Déconnecté | bah c'est sur que pendant 6mois on a un petit qui grossi dans son ventre, qu'on commence a aimé, on s'y attache même s'il n'est pas né, choisir de pas le garder doit être très difficile. après ma cousine est tétraplégique de naissance, elle bave, ne peut pas marcher, parle très peu et très mal, à le QI d'un enfant de 3ans et encore, elle subit opération sur opération... c'est très très dur pour ses parents physiquement car elle a besoin de toute l'attention tout le temps... depuis qu'elle a 18ans ca va mieux car plusieurs jours dans la semaine elle est en centre, et ça leur laisse un peu de répit. Et ils ont la chance d'avoir une "nourrice" qui s'occupe d'elle depuis sa naissance et qui peut les remplacer quand ils ont besoin d'un break. de plus ils ont la chance de trèèèèèèèèès bien gagné leur vie, car ça a un très gros coût équipement, école, centre, nourrice etc |
Par casimirus : le 05/01/11 à 12:17:33
| Déconnecté | J'ai cotoyé 3 familles confrontées au problème de la trisomie, chacune a géré différement ... une amie a choisi d'avorter. une de mes collègues a élevé son fils jusqu'à 12 ans mais ensuite c'est devenu ingérable, il a du être placé. Maintenant qu'il est adulte, il est à temps complet dans une structure d'accueil en Belgique ( car peu ou pas de place en France pour les adultes ). une voisine a gardé sa fille ... le père et la mère sont décédés, la fille a du être placée également. C'est très dur à vivre pour les familles ... courage à ta soeur quelle que soit sa décision. |
Par Ivoire... : le 05/01/11 à 12:19:48
| Dire merci | quel drame d'apprendre cette triste nouvelle à 6 mois de grossesse... justement quand le cap difficile (pour certaines) des 3 mois (pour le risque de fausse couche) est passé.. maman de 3 enfants, je pense que si j'avais eut à prendre une decision je ne l'aurai pas gardé. d'une part parce que l'enfant ne vivra pas normalement et que c'est donc il vivra avec ce handicap plus ou moins lourd. d'autre part, je pense que ça peut detruire une famille (oui je pense que nerveusement ou psychologiquement ça doit etre tres difficile, est ce que les 2 parents pourront faire face ensemble?) ensuite la question du "apres les parents", quand les parents n'auront plus la santé pour s'en occuper ou tout simplement plus là, l'adulte handicapé qu'il sera deviendra quoi ? mais c'est tellement personnel comme decision |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:21:04
| Dire merci | c'est sur qu'il faut penser au bébé , a son avenir etc.... la tante a mon homme est handicapé physique et mental et ses parents a presque 80ans l'ont encore "sur les bras", il faut la nourrir, la faire aller au toilettes, la laver, bref tout....donc je sais comme ça peut "gacher" une vie.... mais il y a un espoir infime qu'il soit autonome ce petit bout, alors est ce qu'elle va s'accrocher a ça?? je n'en sait rien... |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:22:01
| Dire merci | en plus ils ont deja une petite fille de 20mois donc pas grand ecart entre les 2, j'imagine la charge de boulot.... |
Par facettie : le 05/01/11 à 12:22:05
| Déconnecté | "elle a fait une prise de sang et la ils lui avait dit qu'il y avait 99% de chance que le bébé n'ait rien du coup amnicenthese (ortho) et la elle a eu les resultat hier 3semaines après...." Euh y'a un truc qui va pas dans ta phrase : 99% qu'in n'ai rien ? ouplutot qu'il soit atteint parce que l'amnio ne se fait que si doute réel de souvenir c'est à partir de 1/250 d'avoir un bébé atteint de trisomie. Au dela pas d'amnio et normalement on fait le depistage vers 3/4 mois de grossesse ..la je trouve que 6 mois ca fait tard |
Par lapatateuh : le 05/01/11 à 12:22:45
| Dire merci | Pour ma cousine, le gynéco avait un doute, mais bon, il savait pas trop (elle est en italie, et la religion est très présente, dans beaucoup de structure médicales et l'avortement est encore vraiment tabou). L'amio n'a pas laissé de doute! |
Par Sa_Black_Rah : le 05/01/11 à 12:23:29
| Dire merci | Je n'ai pas été beaucoup fréquenté au cas... Je me souviens avoir fait un an de danse étant plus jeune (une douzaine d'année), et nous avions une jeune fille trisomique dans le cours. Elle était en total décalage avec nous. Perso', je ne sais pas comment je réagirai si ça devait m'arriver... Parce que d'un côté, tu t'attaches, cet enfant, tu l'as voulu. De l'autre, éduquer un enfant handicapé (et là, on parle bien d'un handicap lourd), égoistement c'est "sacrifier" beaucoup de choses, avec effectivement la peur du "et le jour où je ne suis plus là? Le jour où je ne peux plus?". Beaucoup de courage à ta soeur en tout cas. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:23:56
| Dire merci | l'echographe, facettie, elle, avait été trés alarmiste quand au risque de handicap, c'est elle qui aprescrit prise de sang et amnio mais elle a eu un tout autre discours quand elle a fait sa prise de sang, ou je te confirme, il lui ont dit que 99% de chance qu'il n'est rien, ou quasi rien |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:25:44
| Dire merci | et j'ai oublier de repreciser que malgré une echographe qui était assez alarmiste, pour elle, pas de trisomi, tu parle |
Par bichejtm : le 05/01/11 à 12:25:50
| Déconnecté | Le frère de mon parrain est atteint de trisomie 21.Et quitte à choquer,mais si ça m'arrivait, j’interromprais la grossesse... C'est un poids énorme pour la famille...Quand les parents de mon parrain sont décédés,personne n'a voulu prendre Arnaud en charge,il se retrouve enfermé dans un foyer spécialisé...Puis ce n'est pas une vie,ni pour les parents,ni pour l'enfant...Subir le regard des autres,la persécution,ne pas pouvoir sortir dans la rue sans subir la méchanceté... |
Par melek : le 05/01/11 à 12:27:15
| Déconnecté Dire merci | Des personnes atteintes de trisomie 21 indépendante, j'en connais pas. En consultation, on a eu un homme d'une trentaine d'année, relative bonne santé, débrouillard,... mais toujours avec ses soeurs (pour qui ce n'est pas toujours facile et je les admire vraiment). Là, c'est plutot le témoignage positif. Pour le négatif, j'ai malheureusement plus d'exemple . Le petit frère d'une ami qui est décédé le mois passé à l'age de 13 ans. Il ne s'alimentait pas seul, ne marchait ni ne parlait. C'est plutot avec le temps que l'on peut se rendre compte de la gravité. Dans tous les cas, c'est toujours éprouvant pour la famille (parents et frères/soeurs en première ligne) à un moment ou un autre. Je vous souhaite beaucoup de courage à toi et ta famille Patélie, quelque soit le choix que prendra ta soeur |
Par bloody_paradise : le 05/01/11 à 12:27:23
| Dire merci | Ma mère m'a confié il y a peu qu'avant de m'avoir, elle a subi une IMG à près de 4 mois de grossesse. Avec mon père, ils connaissait le sexe, commençait déjà à parler prénom etc. Mais à l'amniocentèse (elle avait 40 ans, et était donc "à risque" aucun doute : trisomie 21.Ça a été très dur, vraiment. Ils ont choisi l'IMG. Elle travaillait dans l'hôpital où elle l'a subi, forcément, ses collègues étaient au courant. Seul un médecin est venu la voir lorsqu'elle était encore hospitalisé. Cela a rendue la chose plus difficile, elle ne se sentait pas soutenue, et pire, jugée. Mais elle me dit qu'on ne se remet jamais vraiment d'une telle décision, même si elle sait avoir fait le bon choix. Pendant très longtemps, en voyant des enfants trisomique elle se sentait très mal, en se disant "ça aurait pu être le mien" "il semble heureux lui, pourquoi ne lui ai-je pas laissé une chance ?" C'est une décision très lourde à prendre, qui a des conséquences sur le long terme. Par exemple, quand ma mère a levé le voile sur ce secret (en m'interdisant d'en parler à mon père), beaucoup de choses, des comportements, des attitudes ce sont éclairées pour moi... |
Par facettie : le 05/01/11 à 12:27:39
| Déconnecté | bah y'a eu un loupé quelque part je pense pour te faire un topo de ce que j'ai du faire 12 SA soit 10 semaine de grossesse = 1 écho morpho avec evaluation de la clareté nuccale qui donne déjâ un premiere piste pour le dépistage de la T21 14 SA soit 12 Semaine de grossesse : Prise de sang evaluant le risque de la T21. Si résultat donne 1chance sur 250 de T21 = amnio Pour mon cas clareté nuccale bonne = 1,1 mm et pds egalement bonne donc pas de test supplementaire. Pour moi dans le cas de ta soeur y'a un truc qui a du être loupé dans le processus de dépistage |
Par Fejica : le 05/01/11 à 12:29:36
| Dire merci | apres les centres ne sont pas forcement mauvais c'est sur qu'il y en a qu'il ne faut pas frequenter, mais d'autres tres bien donc ce n'est pas "pas une vie" pour l'individu :-) le probleme majeur c'est de trouver une place dans un BON centre :-S |
Par carolinev : le 05/01/11 à 12:36:45
| Dire merci | J'ai une cousine qui est né comme ça , elle a 34 ans aujourd'hui et c'est la marraine d'un de mes fils ( une trés bonne marraine d'ailleurs ) Biensûre ce n'est pas une personne comme les autres mais elle travaille dans un centre spécial , elle vit toujours avec ses parents mais elle se gére trés bien ... juste que je pense qu'elle ne saurait pas vivre toute seule par contre En faite tout dépend du degrés de la trisomie 21 , chaque cas est différent J'en connais qui sont dépendant un peu pour tout et j'en connais qui savent avoir une vie à peu prés automne ( un jeune homme qui travaille dans un petit supermarché à côté de chez moi est atteint de trisomie 21 et bien il a son appart , fais ses courses tout seul et franchement il est épatant ) Bref c'est une décision lourde à prendre pour ta soeur Sur auféminin , il y a un forum spécial sur les mamans d'enfants différents , peut-être trouvera-t-elle les réponses aux questions que ta soeur se pose et ça pourrait peut-être l'aider à prendre sa décision , il m'arrive de lire les témoignages sur ce forum et les posts des mamans débordent tellement d'amour quand elles parlent de leur enfant atteint de trisomie 21 Lien Maintenant c'est une décision qui n'appartient qu'à elle et à son mari et quelque soit sa décision ça sera la bonne Je lui souhaite plein de courage dans cette difficile épreuve Message édité le 05/01/11 à 12:35 Message édité le 05/01/11 à 12:38 |
Par guigui6 : le 05/01/11 à 12:31:22
| Dire merci | Pour avoir un grand frère handicapé (rien a voir avec la trisomie) mais dans le handicap quand même (autiste,cardiaque et hémiplégique pour résumé) Je ne pourrais pas, et j'interromperais la grossesse ... c'est vrai que pour elle son choix va ètre dur surtout a 6mois de grossesse |
Par Patélise : le 05/01/11 à 12:32:28
| Dire merci | c'est possible facettie, rien qu'en entendant 3 versions differentes de chaque specialiste, il y a un probleme quelque part.... et au final c'est elle et son mari qui en paye maintenant les pots cassés  merci pour tous vos temoignages en tout cas, j'espere qu'elle fera le bon choix |
Par facettie : le 05/01/11 à 12:34:04
| Déconnecté | Je me demande parfois comment les medecins peuvent passer à côté d'examen primordiaux comme celui la... Bref courage à vous quoiqu'il en soit la décision leur appartient et sera la meilleure |
Par boby : le 05/01/11 à 12:35:52
| Dire merci | j'ai moi même fait une amnio mais pas pour la trisomie ... et si notre puce avait été malade j'aurais avorté aussi ... j'aurais surement mis des mois à m'en remettre mais on estime tout les deux que la vie est déjà bien assez compliqué comme ça ... c'est très difficile à vivre pour les parents un enfant malade . Personne n'est à l'abri d'une maladie alors pour moi quand on peut l'éviter des le début c'est une chance ... courage à ta soeur |
Par boby : le 05/01/11 à 12:43:51
| Dire merci | facettie le gygy nous avait expliqué que la clarté nucale bonne ne veut pas toujours dire que le bébé est sain et inversement ... dans la majorité des cas oui mais ça n'est pas une science exacte à 100% donc ils ont pu passer à côté ! et pareil pour pds : imagine à la pds elle était à 1/300 ... ça reste une malchance sur 300 mais pas impossible ! quand je vois que nous on est passé de 1/900 à 1/4 en 1 mois .... ça va tres vite ! |
Par facettie : le 05/01/11 à 12:46:48
| Déconnecté | Boby ah bah oui j'ai oublié de le préciser méa culpa: ces résultats ne sont que des "chance ou non de" qu'on ai 1/250 ou 1/2500 ca reste une chance de.....mais il propose l'amnio à partir de 1/250 et ca l'amnio c'est formel |
Par epona : le 05/01/11 à 12:51:42
| Dire merci | Ma mère bosse dans le milieu gynéco, Il y en a énormément, et toutes interrompent, elle n'en a encore jamais eu qui ont mener a terme. Rien que pour le bébé, tant que les parents sont là, ça va, mais une fois les parents décédés, il est placé et vive la vie.. |
Par boby : le 05/01/11 à 12:54:25
| Dire merci | apres je dis pas que y'a pas eu un raté hein mais malheureusement ça n'arrive pas qu'aux autres et plus jamais je ne penserais que ça n'arrive qu'aux autres |
Par gloser : le 05/01/11 à 12:56:05
| Dire merci | Je n'ai pas tout lu PAT, mais la réponse de BALEZANE est d'une pure vérité!!!!!!! Je l'ai vu de trés prét la trisomie21, pour la mère, c'est une véritable charge de travail comme on ne mesure pas. C'est 24h sur 24h d'attention. Sans parler des ennuis de santé, de malformations et tout le reste. Parcontre, avec les moyens qu'ils ont actuellement, ils n'ont plus a mettre 6 mois avant de trouver le handicap. Je suis abasourdit de voir autant de négligeance. La décision d'interrompre la grossesse est terrible a prendre, mais la décision de le garder est lourde de conséquence aussi. |
Par boby : le 05/01/11 à 12:59:52
| Dire merci | c'est sure que là ou c'est flippant c'est qu'elle est a 6 mois et pas à 3 mois : moment ou l'ont peut détecter le problème maintenant c'est pour ça qu'elle se pose surement un tas de question . à 6 mois tu sens le bébé bouger , à 3mois non |
Par facettie : le 05/01/11 à 13:00:37
| Déconnecté | boby moi ce qui me choque c'est qu'on ne lui a détecté cette anomalie qu' 6 mois de grossesse aprés oui rien n'arrive qu'aux autres |
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