Trisomi 21
Sujet commencé par : Patélise - Il y a 358 réponses à ce sujet, dernière réponse par Bea64Par Patélise : le 05/01/11 à 12:05:29
| Dire merci | j'aurai aimer savoir si certain d'entre vous ont cotoyer de près ou de loin la trisomi 21... ma soeur vient d'apprendre que son bébé aurai ce handicap (elle est a 6mois de grossesse) donc bonjour l'angoisse quoi.... j'aimerai vos temoignages, rassurant ou pas... je sais que certains vivent quasi normalement, mais qu'en est il des autres?? elle a possibilité de faire une interruption de grossesse, mais a 6mois vous imaginez l'angoisse, la tristesse et la douleur ....  |
Par facettie : le 05/01/11 à 15:52:31
  Déconnecté | "si le petit avait eu un bras et une jambe en moins, un cerveau rikiki etc, bin la c'est sure qu'elle ne l'aurai pas gardé, mais la...." Euh alors mon homme est né sans avant bras droit et sa main gauche n'est pas terminée (il n'a pas de doigt)...ben heureusement qu'il est en vie et il m'offre aujourd'hui le plus beau des cadeaux, un enfant de lui que j'aurais accepté même s'il avait eu le handicap de son pére...  |
Par leeloye : le 05/01/11 à 15:53:05
| Dire merci | gishow : j'ai lu ce qu'il y avait à coté... mais effectivement.. je crois que d'avoir été enceinte / etre enceinte / avoir eu des enfants... modifie aussi nos "avis"... exemple : avt on m'aurait demandé si je voulais voir mon enfant mort né ou bien si je faisais une img voir l'enfant... j'aurais crié à l'horreur et aurait meme été choquée... aujourd'hui pr avoir accoucher et avoir eu des gros risque de FC tardives ou d'extrème prématurité... je réagirais totalement différement... mon enfant j'aurais voulu le voir... et même qu'il "meurt" dans mes bras... bref... on s'éloigne du sujet... mais c'est juste pr souligner qu'une fois qu'on vit la grossesse... et encore plus quand c'est pdt sa grossesse à un terme si avancé... notre vision des choses est forcément biaisée... quand on sait qu'on peut faire une IMG tant que l'enfant n'est pas né.... moi ça me laisse quand même perplexe... sauf en cas d'handicap vraiment "vitale" ou extrèmement lourd... et pr moi là on en est pas là... bref !! PATELISE ! quelle que soit la décision il faudra effectivement bcp de soutien à ta soeur / beau frère !! |
Par Patélise : le 05/01/11 à 15:54:15
| Dire merci | facettie, je parlais des trois ensemble avec le cerveau evidemment quelqu'un avec un membre en moins peut vivre, mais surement pas si en plus il est grave handicapé mental |
Par facettie : le 05/01/11 à 15:56:34
| Déconnecté | ah oki j'ai cru que c'etait des Exemples genre " bras en moins ou jambe en moins ou ..." Message édité le 05/01/11 à 15:58 |
Par idina : le 05/01/11 à 15:56:15
| Dire merci | A chaque grossesse, j'ai fait faire la prise de sang pour les marqueurs et j'aurai fait l'amnio en suivant si les résultats de la pds avaient été mauvais ... tout simplement parce que cette décision, je l'avais prise dès le départ, je savais que si une trisomie 21 était détectée, j'opterai pour l'avortement thérapeutique. Cette démarche, je l'ai faite moins par rapport à cet enfant et nous, ses parents, que par rapport au poids qu'on impose au reste de sa famille, voire à ses autres enfants, A VIE, si on n'est plus là pour assumer ... Je souhaite un immense courage à ta soeur dans la décision injuste qu'elle a à prendre, et lui souhaite de parvenir à assumer sa décision, quelle qu'elle soit ... Dans la même suite, j'avais lourdement insisté auprès de mon gynéco, pour que, en cas de problème à l'accouchement, il ne soit pas fait de réanimation acharnée ... |
Par Patélise : le 05/01/11 à 15:58:00
| Dire merci | non facettie, d'autant que je connais le handicap de ton homme, je ne me serai surement pas permise ! |
Par facettie : le 05/01/11 à 15:58:41
| Déconnecté | patélise  |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:00:36
| Dire merci | en tout cas tous vos messages de soutien vont droit au coeur je vous tiendrai dans tous les cas au courant de sa decision |
Par emy50 : le 05/01/11 à 16:02:51
| Dire merci | J'ai travaillée en IME et en MAS, donc la trisomie 21 il y en a beaucoup! C'est certes une vie qui change, tout change. Mais ça reste quand même un handicap "facile" à gérer. Les gros problèmes de la T21, sont la mal formation des intestins principalement. Mais ça peu rester des personnes autonomes, avec certes une tutelle ou une curatelle, mais j'en connais beaucoup qui travaillent Du côté de mon homme (son frère) il y a un handicap très lourd, ils doivent être 2 au monde à l'avoir. J'ai vécu toute ma grossesse avec l'angoisse que mon bébé soit aussi handicapé, sachant qu'à part la T21 et autres antécédents qu'il peu y avoir, plusieurs handicap sont impossible à deviner. Donc si on appris pendant ma grossesse que notre aurait été handicapée, j'aurais avorté. Bien entendu la le délai d'avortement est dépassé. Et avorter à 6mois de grossesse, il faut vraiment un sacré moral. Enfin sur ce je souhaite bon courage aux futurs parents |
Par Automne87 : le 05/01/11 à 16:07:33
| Dire merci |  je n'ai pas tout lu, ce sujet est délicat.Seuls ceux qui le vivent devraient intervenir. Voilà ma conclusion à lire les premières interventions !  Je n'ai pas lu les suivantes qu'on m'en excuse.Pour le reste je connais des cas lourds et moins lourds. La différence qui a donné ces résultats ? L'amour, l'aide, la famille. Dans une IME les cas les plus durs étaient ceux rejetés par leur propre famille Ceux qui assument et accompagnent, épaulent, ont un enfant viable, souriant, travaillant en CAT une fois adulte, quasi autonome. Ce qui n'empêche pas des hauts et des bas dû à l'hyper sensibilité des enfants T21 (comme panique, anxiété, etc ...) Ceux qui abandonnent, donnent et bien ce que vous pouvez vivre vous même si vous êtes abandonnés avec l'hyper sensibilité en plus. La parole n'est pas toujours très claire, (émotivité -> bégaiement), moi je connais de près et j'aime la personne que je connais de près, et je suis heureuse qu'elle soit là. Alors je confirme le choix pris sera forcément le bon, mais je sais aussi que la douleur des deux choix, dans un cas sera très profonde voire destructrice avec les peurs qui en découleront pour le prochain bébé, Dans l'autre ce sera peut être une douleur mais pas forcément Je me souviens de ce film (dont j'ai perdu le nom) avec un jeune homme trisomique, il m'avait bouleversée. Un film américain je crois. Donc oui un enfant trisomique peut être aussi acteur, il peut danser, chanter, rire aux éclats sincèrement (et là c'est du vrai ! jamais faux), travailler, faire de l'agility, le ménage, à manger ... Ce qui est dur c'est le regard des autres ! pas le sien. Message édité le 05/01/11 à 16:09 |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 16:08:33
| Dire merci | lee si on ne sent pas d'assumer un enfant handicapé la meilleure chose à faire est d'avorter non  Je l'entend comme ça en tout cas pour ma part. |
Par facettie : le 05/01/11 à 16:08:53
| Déconnecté | "Seuls ceux qui le vivent devraient intervenir. Voilà ma conclusion à lire les premières interventions !" Je ne le vis pas mais j'ai bien du vivre avec l'idée que...et je devrais vivre jusuq'à mon accouchement avec l'idée que malgré le faible rique, il existe toujours donc je pense pouvoir intervenir |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:09:07
| Dire merci | Autimn, tu parle film "le 8eme jour" surement, avec pascal duquesne et daniel auteuil il est vraiment magnifique ce film.... |
Par Automne87 : le 05/01/11 à 16:12:46
| Dire merci | oui c'est cela le huitième jour, pour ceux qui l'on vu, voilà ce qu'est la T21. Il était vrai plus que vrai. Donc pas américain Je ne t'ai pas nommée facétie il me semble. Message édité le 05/01/11 à 16:14 |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:14:34
| Dire merci | Lien il a meme fait de la pub |
Par facettie : le 05/01/11 à 16:16:23
| Déconnecté | Automne pas la peine de le prendre sur ce ton, tu n'as nommé personne et tu dis bien seul ceux qui le vivent et par conséquent je ne vis pas la situation.... et puis c'est pas aprce qu'on la vit pas (parce qu'on est un homme) qu'on a pas été un jour confronté a cette possibilité |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:18:56
| Dire merci | vous disputez pas les copines hein  je prends les temoignages de tout le monde et j'en fais le tri vous inquietez pas |
Par facettie : le 05/01/11 à 16:20:33
| Déconnecté | Patélise : oh mais pas de dispute de mon côté mais je pars du principe que meme sans vivre une situation, on peut avoir un idée sur ce que l'on ferait surtout que tu n'as eu aucun témoignage malvenu ou irrespectueux |
Par gloser : le 05/01/11 à 16:21:44
| Dire merci | Le cas de pascal dusquenne est moins lourd, d'autre sont beaucoup plus prononcé, avec des malformations cardiaque, des poumons, et d'autres choses encore. Pour les handicaps plus lourds, le veritable problème est qu'on s'y attache vraiment, mais pour beaucoup d'entre eux, il n'y a pas d'issu. Donc, un veritable déchirement à moyenne échéance. Pourtant, ils vous donne de vrai leçon de vie, pas d'hypocrisie, tout est cash chez eux. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:22:19
| Dire merci | tout a fait chacun dit ce qu'il aurai fait, meme si evidemment j'accorde plus d'importance aux temoignages personnes deja maman ou sur le point de l'etre après qu'on est cotoyer le handicap de pres ou de loin, tout est bon a prendre ! |
Par Automne87 : le 05/01/11 à 16:25:29
| Dire merci | Facettie : tu me cherches ? tu ne me trouveras pas je n'ai jamais parlé de toi, et sur aucun ton. Je suis intervenue sur la question point, et c'est tout. Après les on dit, moi je ne connais pas mais .... , etc etc ne veulent rien dire c'est comme la douleur ,etc ... il n'y a que celui qui la vie qui peut la graduer. Pour le reste ce choix est personnel et seule la maman (car même sa moitié ne pourra ressentir la douleur du choix et ce quel qu'il soit) restera seule pour le faire. Alors tu comprendras que le sujet n'est pas toi pour moi donc que je n'ai aucune raison de t'agresser ou pas. Bon courage Pathélise, car quel que soit son choix elle aura besoin de vous et pas que quelques mois |
Par facettie : le 05/01/11 à 16:34:10
| Déconnecté | Automne = arrête la ca devient ridicule, j'ai absolument rien dit juste répondu à ton intervnetion...que tu sois contente ou non c'est pareil ,j'ai pas été ni insultante, ni agressive, aprés ce que tu en fais c'est ton pb ....bef c'est absolumment pas le sujet de ce post alors si tu veux MP Et j'ai pas pris ton intervention pour moi juste moi, je te dis que si tu parle de personne vivant la situation ben effectivement je le la vis pas ...bref ou laors sois plus explicite quand tu dis "Seuls ceux qui le vivent devraient intervenir." qui ca ceux ? les parents de handicapés ? les futurs parents qui sont confronté à ? les professionnels du métier ? tout ca pour te dire que OUI je pourrais faire parti de Ceux qui ne le vivent pas d'ou ma réponse... Message édité le 05/01/11 à 16:32 Message édité le 05/01/11 à 16:35 |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 16:31:15
| Dire merci | Non mais après y'a différentes sortes d'avis aussi ... Par exemple l'avis des mamans ou futures mamans sera plus pris en compte quand à la difficulté de l'éducation, du choix de garder ou non l'enfant ... Et ceux qui ont cotoyés/travaillés avec des handicapés peuvent aussi faire part de l'expérience des personnes qu'ils ont justement cotoyés pour montrer que c'est pas forcément facile mais qu'il y a des alternatives pour améliorer la vie de ces personnes. Je pense que tout le monde peut donner son avis, après c'est comme pour tout, il faut faire un tri, on se forge un avis sur les expériences/histoires que les gens nous racontent si on poste sur un forum comme celui-ci. |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 16:38:08
| Dire merci | Et ceux qui ont cotoyés/travaillés avec des handicapés peuvent aussi faire part de l'expérience des personnes qu'ils ont justement cotoyés pour montrer que c'est pas forcément facile mais qu'il y a des alternatives pour améliorer la vie de ces personnes. merci...  parce que à la longue franchement certaines interventions c est du n'importe quoi... et tout ce que certains vont gagner c'est que pas mal de personnes vont juste déserter le topic. |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 16:41:45
| Dire merci | Mais de rien River je vois pas pourquoi on aurait pas le droit de faire part de l'expérience des personnes que l'on a "juste" connu, cotoyé ou avec lesquelles on a "juste" travaillé. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:49:14
| Dire merci | ah nan desertez pas le topic, mettez les conflits a la poubelle, on a besoin de vous nous!! je viens de proposer a ma soeur de remonter dans le nord pour la soutenir ou si elle voulait venir ici s'aéré un peu la tete, elle a dit qu'elle ne voulait ni parler ni voir personne pour le moment, que c'était trop dur.... je suis tellement triste  |
Par Automne87 : le 05/01/11 à 16:49:33
| Dire merci | Si les personnes qui désertent ne sont pas concernées je n'y vois aucuns inconvénients. Que vous lisiez mal, que vous preniez des mots pour vous alors qu'ils ne le sont pas c'est votre pb pas le miens. Ceux qui vivent la T21, sont : l'enfant, les parents, la famille. Les institutions aident ou pas (il faut en voir certaine en tant que famille, parent, enfant T21 pour comprendre ces mots) puisqu'il faut préciser chaque mot à tout le monde Les éducateurs en CAT aident. Ils sont témoins mais non concernés (Enfant T21, Parents, Famille), bien évidemment qu'ils peuvent témoignés ce serait fou l'inverse non ? Mais le fond reste le fond : Enfant, parent, famille. Après vous lirez ce que vous voulez, le comprendrez comme vous le voudrez. Sauf erreur de ma part un écrit n'a pas de ton, sauf celui que le lecteur lui met. Si vous êtes de mauvais poils assumés. Je répète il n'y a pas de ton dans mes mots. Je ne connais ni facéttie ni d'autres, je n'apporte qu'un témoignage de personne concernée (Enfant, parent, famille). Bonne continuation |
Par casimirus : le 05/01/11 à 16:49:56
| Déconnecté | Je ne pense pas que le crêpage de chignon soit de mise dans ce sujet bien trop grave pour tolerer un quelconque débordement. Le but est de livrer son expérience sur la question pour aider Patélise à y voir un peu plus clair ... le tout sans faire la morale, c'est déplacé. |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 16:50:28
| Dire merci | bah surtout que quand on les a en "vacances" on a les responsabilités des parents mais sur du court terme et ça donne une idée de la réalité... en encore plus facile je pense. Donc voilà... Et faut pas se mentir, tout le monde n'a pas les nerfs et la patience pour supporter ce genre de vie, tout le monde ne renoncera pas à tout pour être 100% là etc... |
Par facettie : le 05/01/11 à 16:50:38
| Déconnecté | plein de réconfort pour elle, pour eux et pour toi Je n'imagine pas sa peine  |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:55:14
| Dire merci | à votre avis elle devra donner sa decision quand? sachant qu'elle est a 6mois et une semaine si je compte bien j'ose pas lui demander comme elle me dit ne pas etre prete a en parler..... |
Par facettie : le 05/01/11 à 16:57:03
| Déconnecté | bah faut voir ce qu'en dise les médecins mais si elle décide de ne pas le garder, le plus tôt sera le mieux ...de toute facon à ce stade de la grossesse elle passera je pense (corrigez moi si je me trompe) par un accouchement et le bébé sera reconnu sur le livret de famille |
Par Patélise : le 05/01/11 à 16:58:53
| Dire merci | oui facettie, d'après ce que je sais ça se passera comme ça ....il aura un nom etc |
Par dilou : le 05/01/11 à 17:21:47
| Dire merci | Je pense que sur ce poste, ceux qui devraient répondre à Patélise doivent se borner à la T21 ! Mettre tous les handicaps dans le même sac, c'est absurde, Patélise n'évoque pas un risque d'autisme ou de polyhandicap, il me semble. Je ne connais pas personnellement le pb mais j'ai des amis qui ont un fils trisomique adulte plutôt autonome. Et j'en ai beaucoup entendu parler par ma fille éduc spé qui adore travailler avec eux parce qu'ils sont souvent épanouis et gais... mais qui trouve qu'ils sont presque "trop faciles " à encadrer ! Aucun avis définitif dans ce que je dis, juste ce que je connais de la question. Message édité le 05/01/11 à 17:23 |
Par Patélise : le 05/01/11 à 17:27:53
| Dire merci | tout a fait dilou, c'est pour ça aussi que je fais le tri dans ce que je peux lire meme si tout est bon a prendre le trisomique meme a un haut degré gardera toujours quand meme plus ou moins d'autonomie ne serai ce grace a l'absence de handicape physique je pense |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 18:01:29
| Dire merci | Je ne pense pas que le crêpage de chignon soit de mise dans ce sujet bien trop grave pour tolerer un quelconque débordement. Le but est de livrer son expérience sur la question pour aider Patélise à y voir un peu plus clair ... le tout sans faire la morale, c'est déplacé. +100000 Casimirus Plus on a d'information, et plus on peut prendre une décision en connaissance de cause. Mon témoignage n'a pour seul but d'aider l'entourage à Patélise a savoir ce que l'on vit quand on est confronté a ce problème. |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 18:19:55
| Dire merci | Dilou, C'est la ou tu fais fausse route, il y a plusieurs T21 avec des cas plus ou moins grave. Et le handicap quel qu'il soit se gère de la meme façon, rejet du milieu scolaire assez rapide, structure spécialisée style IME ou IMPP avec ou sans CESSAD, IMPRO et CAT quand il le peuvent sinon c'est le foyer de vie. Un trisomique et mon fils ont le meme parcours, faut pas croire qu'il vont aller a la faculté ! Quant a l'autonomie, c'est variable, nous parents quand ils savent a peu près lire et écrire, on est content.. |
Par Navis : le 05/01/11 à 18:34:52
| Dire merci | Je n'ai pas tout lu, désolée Mais Tamtam, la petite a déjà des petites mains de Trisomiques j'adore Perso qd je vous lis et que je vois "c'est du boulot pr les parents", c'est vrai et à la fois pas du tout.. Je suis éducatrice spécialisée, donc des enfants handicapés 24 et 24TER j'en vois tout les jours, je passe mon quotidien avec eux si ce n'est plus. et j'ai plutôt l'impression au contraire de MOI bcp plus m'occuper d'eux que certains parents... ATTENTION, je ne dis pas que c'est une tare, je ne les blâme pas, car à partir du moment où l'on est pas parent d'un enfant handicapé je ne vois pas comment on pourrait se permettre d'émettre un jugement ou autre, surtout sur autrui. Pour moi c'est comme dire "si un jour j'ai plus de jambe je me tue", je trouve ça fou et irrespectueux, parce qu'on ne vit pas la situation, on ne peut pas savoir ce qu'il adviendra dans ce cas là. Franchement, de ce que je vois des enfants trisomiques, c'est surtout difficile, car l'écho permet de dire si l'enfant le sera, oui mais à quel degré ? avec complication ? avec régressement ? J'ai un enfant au boulot, bon il est plus vieux que moi, il a 23 ans, et bah franchement si j'en voulais un, je voudrai que ce soit lui, prtant il me colle ses sales crottes de nez sur moi et il ne sait dire que "baffe" "pute" et "taper maman"  et même parfois il se gratte les fesses et après il vous donne sa main mais il est magnifique il est extra franchement, c'est un bonheur tout les jours ce gamin, enfin presque il est ultra difficile, ultra violent, mais purée ce qu'il est attachant !! J'ai envie de dire que les parents d'enfants trisomiques une une chance ds leur malheur, c'est d'être tombé sur l'un des handicaps les plus gérables. C'est un handicap super connu, très expérimenté, avc bcp de recherches etc. C'est pas comme un gamin autiste, on vit pas ds le même délire, ni comme un gamin avc un retard du développement important, psychotique avec des troubles du comportement envahissant et des psychoses infantiles. déjà à déclaré c'est génial ça et ensuite va placer un gamin aussi atteint de choses qu'on a du mal à percevoir.C'est un fait réel, chez le trisomique tout est "trisomique", leurs caractéristiques physiques facilitent bcp de choses. Bref moi j'émets pas d'opinion ou de jugement sur l'avortement d'un enfant handicapé. J'en sais rien. Ce que je sais c'est que le quotidien avec eux c'est pê dur, mais moi c'est ce qui me fait vivre, et pas ds le sens financier, mais bien dans le sens que c'est du bonheur au quotidien. Maintenant il y a tellement d'IME en france que franchement ça soulage qd même pas mal les parents. et qd j'en entend certains se ravirent des aides financières de la SECU....s'en est presque débectant. Faut qd même savoir que certains foyers permettent à des parents de ne venir voir leur enfant qu'une fois par an qd même.... alors qd vous parlez de "boulot pr le parent" au quotidien... la seule difficulté pr eux ça a été de se "le coltiner" jusqu'à ses 3 ans |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 18:35:46
| Dire merci | Je ne connais pas personnellement le pb mais j'ai des amis qui ont un fils trisomique adulte plutôt autonome. Et j'en ai beaucoup entendu parler par ma fille éduc spé qui adore travailler avec eux parce qu'ils sont souvent épanouis et gais... mais qui trouve qu'ils sont presque "trop faciles " à encadrer ! Aucun avis définitif dans ce que je dis, juste ce que je connais de la question. Trop faciles à encadrer ? Mouai... je ne suis pas dutout de cet avis, mais encore une fois ça dépend de la personne. Certains sont des cas plus lourds et c'est pas facile de les encadrer... et j'ai déjà eu des jeunes qui étaient assez violents quand on mettait des limites...donc non c'est pas vrai qu'ils sont tous gais, joyeux et innocents. |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 18:37:15
| Dire merci | petite anecdocte pour illustrer : refus d'entrée en CP pour mon fils, on l'a mis dans un centre ou il y avait des handicapés très lourds (dont des trisomiques), j'ai trouvé une école qui me le prenait a mi-temps, j'ai négocié avec la directrice et l'institutrice, tout le monde était d'accord pour le prendre. Un jour avant sa rentrée, l'académie m'a appelé me disant qu'il refusait son entrée dans cette école sans autre motif. Résultat des courses, régression pendant des mois avant un nouveau passage en commission pour la demande d'une autre structure. |
Page : 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9
Pour préserver la qualité de ce forum, vous devez être membre pour participer à cette discussion..
Il y a actuellement (68 464) membres dans la communauté.
Devenez membre | Connectez vous
Les dernières annonces
a donner hongre
€
donation Très
€
a donner Pure
€
donne jument LUS
€
HONGRE DE 8 ANS
€
A donner cheval
€
