Trisomi 21
Sujet commencé par : Patélise - Il y a 358 réponses à ce sujet, dernière réponse par GishouwPar Patélise : le 05/01/11 à 12:05:29
Dire merci | j'aurai aimer savoir si certain d'entre vous ont cotoyer de près ou de loin la trisomi 21... ma soeur vient d'apprendre que son bébé aurai ce handicap (elle est a 6mois de grossesse) donc bonjour l'angoisse quoi.... j'aimerai vos temoignages, rassurant ou pas... je sais que certains vivent quasi normalement, mais qu'en est il des autres?? elle a possibilité de faire une interruption de grossesse, mais a 6mois vous imaginez l'angoisse, la tristesse et la douleur .... |
Par Sa_Black_Rah : le 05/01/11 à 13:01:33
Dire merci | Et puis, tu commences à préparer la venue... Pensez aux noms... Faire des projets... |
Par Patélise : le 05/01/11 à 13:05:10
Dire merci | voila boby c'est tout a fait ça, a 3mois la question ne se serai surement pas poser, a 6 c'est autre chose... d'autant que c'est un garçon (il n'y a que des filles dans ma famille) donc c'était le petit mec tant espéré quoi enfin, demain elle a RDV a l'hopital, certainement pour pouvoir en discuter , je pense que ça sera un RDV decisif quand a la decision qu'elle va prendre |
Par boby : le 05/01/11 à 13:07:10
Dire merci | bah tu vois ça m'étonne encore qu'à moitié ... nous il a fallu 1mois et demi pour avoir les résultat de prise de sang de mon chéri !!! si il était positif c'était à moi de faire la pds (pas les 2 en même temps ils n'ont pas voulu! c'est con on aurait gagné un temps fou ) donc j'ai du faire la prise de sang et mes résultat 10j apres (plus rapide car la généticienne m'a dit comment faire pour que ça aille plus vite!) et apres grosse panique j'étais aussi positive donc amnio 3j après ... il a fallu que ça soit la panique pour que les chose bouge ! me suis retrouvé a faire une amnio a 4mois et demi mois de grossesse au lieu de 3 ! et résultat en 5 j donc bien plus rapide que patélise ... et pourtant c'était une analyse plus complexe et longue que la T21 ... là c'est aussi inadmissible que pour un cas aussi grave les résultats trainent 3 semaines! |
Par cyberds : le 05/01/11 à 13:10:17
Dire merci | oh Patélise la trisomie 21, c'est ce qu'on appelait avant le "mongolisme" à cause du faciès caractéristique de la maladie ... il y a des degrés différents avec des enfants très curieux, très à l'écoute et qui effectivement accèdent à une relative autonomie ... mais ce n'est pas toujours le cas bon courage à ta soeur dans cette épreuve Patélise ... |
Par Vanessa14 : le 05/01/11 à 13:10:57
Dire merci | Je ne côtoie pas de personnes trisomique, mais j'ai une amie qui à une enfant autiste sévère (violente en prime) et c'est très difficile pour eux au quotidien à gérer, la semaine elle est en centre et le week end avec ses parents , ils s'inquiètent aussi de son avenir quand eux ne seront plus de ce monde Perso j'avorterai ci cela devait m'arrivait ... non seulement pour nous MAIS aussi pour l'enfant car il faut aussi penser à plus tard quand nous ne serons plus là et puis qu'elle vit pour eux en plus |
Par Jesss13 : le 05/01/11 à 13:12:38
Dire merci | Oh non je suis bien triste de lire ça c'est pas évident cette situation, pleins de bisous de courage |
Par cyberds : le 05/01/11 à 13:14:15
Dire merci | les trisomiques vivent rarement très vieux , ils ont souvent des malformation cardiaques sévères, 30 ans c'est un âge très avancé pour un syndrome de Down ( l'autre nom de cette malformation génétique) |
Par caramela : le 05/01/11 à 13:18:29
Dire merci | Et puis il faut aussi prendre en compte qu'il y a une grande soeur. Et qui est trés jeune et qui demande aussi beaucoup d'attention. je suis confronté au handicap depuis toujours( mon oncle ,suite a un tres grave accident a ses 14 ans). A la mort de mes grands parents c'est ma mere qui l'a pris chez elle; et bien je peux vous dire que ca lui pourri son couple et qu'elle se retrouve avec un enfant a charge de 54 ans! Elle a plus de vie , lui n'en a jamais eu... Je souhaites en tout cas bien du courage a ta soeur et son mari.. |
Par leeloye : le 05/01/11 à 13:18:41
Dire merci | le problème de la trisomie 21... c'est sa prise en charge... surtout lorsqu'ils deviennent adulte.... et le fait de pouvoir avorter pr cet "handicap" est à mon sens... clairement un choix societal... alors oui ce n'est pas tjs facile... mais franchement un enfant c'est rarement "simple"... et on oublie quand même qque chose d'important c'est LA VIE... eh oui ! et je ne suis pas du tout une anti-avortement loin de là... mais quand on arrive à je cite : il y a quelques mois (elle était à 30 semaines passées) et elle a stoppé la grossesse! bah non... je n'arriverai pas envisager une img sur un enfant si peu "atteint" !! et puis svt on regarde le cote negatif.. mais le positif : c'est des personnes qui ont un enoooorme coeir tjs souriants etc !! bref des personnes qui rayonnent malgré leur handicap... |
Par leeloye : le 05/01/11 à 13:25:20
Dire merci | vanessa : l'autisme c'est quand même très différent de la T21... et à mon avis l'autisme est probablement bcp plus dur à vivre... même s'il y a plusieurs sortes... c'est quand meme des personnes qui sont "en dehors du monde" et qui peuvent même n'éprouver aucun sentiments pr les autres... y compris leur parents... et qui ne pourront pr la plupart jamais intégrés et prtant ce n'est pas détecter... et on ne propose donc pas d'avortement... ==> cherchez l'erreur enfin voilà ! après c'est quoiqu'il arrive un choix très difficile à prendre ! mais je trouve aussi que le VRAI souci... c'est la découverte si tardive de cet "handicap"... |
Par cyberds : le 05/01/11 à 13:25:54
Dire merci | Patélise : l'échographiste n'a pas mesuré la clarté nucale entre 12 et 14 semaines ??? |
Par tamtam : le 05/01/11 à 13:32:45
Dire merci | Ma cousine a une petite fille de 2 ans et la petite derniere de 6 mois, atteinte de la trisomie 21. Donc pas beaucoup de recul pour le moment pour moi mais eux ont décidé de la garder en connaissance de cause et en connaissant bien cette maladie. Message édité le 05/01/11 à 13:34 |
Par tamtam : le 05/01/11 à 13:31:49
Dire merci | La puce |
Par Fluoxetine : le 05/01/11 à 13:34:30
Dire merci | Courage à ta soeur A sa place je stopperais la grossesse car je ne me sentirais pas capable d'élever un enfant handicapé (déjà un enfant "normal" me semble au-dessus de mes forces...) mais c'est très personnel comme décision... Je n'y connais pas grand-chose sur la trisomie, je sais juste qu'ils sont vraiment très affectueux avec ceux qu'ils aiment. J'ai une cousine qui est un peu handicapée mentale (légère, trop pour être normal mais pas assez pour être déclarée officiellement bref) et elle a plus de 23 ans et est toujours à la charge de sa mère. Elle est vraiment très gentille mais au quotidien pas évident à gérer malgré tout (très infantile, caprices, a énormément besoin de sa mère à ses côtés car très fusionnelle...) Malgré ça elle a une vie quasiment normale : elle travaille grâce à une association, fait du cheval, elle est en train de passer (non sans difficultés certes) le code de la route... Tout ça pour dire que même si les handicapés et Trisomiques ne peuvent pas t'offrir certaines choses, ils se rattrapent ailleurs et seront moins ingrats et plus "aimants" que les enfants normaux en général |
Par facettie : le 05/01/11 à 13:34:43
Déconnecté | tamatam : sans te vexer je trouve malvenu les photos de cette joli puce (qui ceci - dit sont trés belle ) |
Par casimir : le 05/01/11 à 13:36:05
Dire merci | a 6 mois c'est tardif pour avorter ; l'enfant est viable ou presque et ont se sens bien "habité" bref dure décision a prendre mais qu'elle quel soit moi je comprends l'une comme l'autre décision je saurais pas dire ce que j'aurais fait c'était ma terreur qu'on m'annonce un pb sur bb ils peut pas y avoir une erreur dans le diagnostique ,perso c'est ce que je souhaite a ta soeur .. qu'il se soit planté |
Par Patélise : le 05/01/11 à 13:37:46
Dire merci | cyb, je ne sais pas il faudrai que je demande a ma soeur je sais juste qu'elle a fait 2 echo, la premiere, et la seconde ou l'échographe a detecter de l'eau dans autour du cerveau mais qui a dit que si c'était une trisomi elle l'aurait vu a la forme du crane donc est ce qu'elle a pris les mesures necessaires, peut etre mais elle a rien vu d'anormal a part de l'eau dans la boite cranienne lee, c'est l'image aussi que j'ai de l'enfant trisomique, toujours souriant, avec des parents souvent trés attaché a eux, mais ils peuvent aussi etre trés violent et colerique d'aprés ce que j'ai deja pu voir de loin si seulement on pouvait savoir a quel degré le petit pere est atteint |
Par tamtam : le 05/01/11 à 13:38:41
Dire merci | facetti on ne montre jamais d'enfants trisomiques, on les "cache" méme souvent, perso je ne comprend pas pourquoi. sur ces photos on ne la voit pas vraiment en plus. Mais si tu veux , j'enleve |
Par facettie : le 05/01/11 à 13:42:19
Déconnecté | tamtam ah mais je suis d'accord mais pas sur ce post enfin ce n'est que mon avis y'a pas de mal. Juste que si j'avais crée un post de ce genre de psot ces photos m'aurait genées parce qu'elle m'aurait mis mal à l'aise vis a vis de la solution que j'aurais choisit Maintenant c'est le post de Patélise et ca ne la concerne pas elle mais sa soeur... Non vraiment y'a pas de mal tamtam en plus je trouve que tu sais tout mettre en valeur et tes photos sont superbes Message édité le 05/01/11 à 13:44 |
Par Patélise : le 05/01/11 à 13:40:44
Dire merci | 1 chance sur 2000 que ça arrive a une femme jeune et il faut qye ça tombe sur elle j'espere aussi casimir, mais avec une amnio je pense que le diagnostic est quand meme fiable malheureusement |
Par Patélise : le 05/01/11 à 13:41:48
Dire merci | ma soeur ne va pas venir sur le post tamtam, tes photos ne sont pas genantes |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 13:43:09
Dire merci | Oui, la petite fille que je connais a des malformations cardiaques. Son grand frère et sa copine voulant avoir un bébé on du faire une batterie de test il me semble pour détecter un éventuel risque. Sinon après je côtoie pas mal de personnes handicapées, je connais d'autres personnes et enfants trisomiques et certains sont autonomes. Dont une fille de 20 ans, trisomique a un niveau plus ou moins élevé, moyennement on va dire (pff qu'est ce que je m'exprime mal) et ses parents je ne sais pas comment ils ont procédés mais Elodie allait dans une école privée mais pas spécialisée, elle prenait le bus, elle allait chercher le pain toute seule, elle travaillait à la cantine de l'école du coin ... vraiment elle se débrouillait très bien, je la revois souvent passer en vélo devant chez moi. Sinon ma cousine n'est pas trisomique mais autiste a très haut niveau, et bien c'est pareil ma tante fait tout et s'épuise d'ailleurs pour que sa fille ait le plus d'autonomie possible. Elle qui ne disait pas un mot a appris quelques mots comme "oui", "non", "boire", "pyjama", "manger" ... pour beaucoup c'est presque rien, mais ça représente plus de 3 ans de travail quotidien, elle va avoir 12 ans et de jour en jour elle s'améliore. On lui a découvert un don pour l'informatique, elle s'éclate, elle est super douée et ca a l'air de lui plaire, elle sait faire pleins de choses avec l'ordi que moi je suis bien incapable de faire. C'est une petite fille qui aime voir du monde maintenant alors qu'avant elle se planquait de trouille quand y'avait un peu de monde, elle vient nous faire des bisous et des calins. Le handicap certes c'est lourd à porter, oui y'a beaucoup de questions à se poser comme ce qui a été dit plus haut avec la question du "s'il m'arrive quelque chose que va t'il ou t'elle devenir ?". Ma tante a en quelque sorte assuré l'avenir de ma cousine au cas ou, la famille sera là, on s'est engagé à s'occuper d'elle si jamais il leur arrivé quelque chose. Après je comprend ceux qui se sépareraient d'un enfant déclaré handicapé, et c'est bien d'en avoir le choix car avant le choix tu l'avais pas et les personnes handicapés finissaient soit cachées, soit oubliées soit carrément tuées ... Après quelque soit le choix de ta soeur Patélise va falloir être là car dans les deux cas ce sera une situation pas facile à vivre. |
Par casimir : le 05/01/11 à 13:46:19
Dire merci | Patélise> j'avais pas lu qu'il aavait fait l'amnio +++ avec Gishouw |
Par hooky74 : le 05/01/11 à 13:49:27
Dire merci | c'est un choix personnel du couple, pas de la famille, pas des amis, pas de la société, c'est le leur... Chacun pourra y aller de leurs avis, si ils se sentent d'élever cet enfant, libre à eux... sans ça les seules expériences que j'ai à ce niveau concernent deux très bons amis de la famille, le premier est le fils d'une amie de très longue date qui est né handicapé, il est toujours avec sa mère à 55 ans, et je n'ose imaginer la suite quand elle ne sera plus là. la maman est quelqu'un avec un coeur, une volonté et un optimisme exemplaire, mais sa vie aura été clairement vouée à ce fils, et à pas loin de 80 ans, je pense qu'elle angoisse pour le "après" elle... Le deuxième ami a eu un accident de voiture très grave et ne sera plus jamais autonome non plus... sa mère se retrouve de nouveau mère ou foyer avec un fils de 55 ans également et c'est très dur, d'autant que lui a conscience d'avoir été autrement avant, bref la torture mentale...plus d'une fois il m'est arrivé de penser qu'il aurait mieux valut qu'il décède lors de l'accident, plutôt que d'avoir cette demie vie . je ne saurai dire si ces mères sont malheureuses mais je n'affirmerai pas qu'elles ont eu une vie heureuse autour de ça. avoir un enfant est déjà une complication, avoir un enfant à vie est une autre dimension... d'ailleurs écoute la chanson "ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pas " de Lynda Lemay, elle est poignant mais je trouve tellement réaliste. courage à ta soeur, quelque soit sa décision elle la portera à vie, à elle de savoir ce que ses épaules supporteront le mieux |
Par boby : le 05/01/11 à 13:53:19
Dire merci | tamtam j'ai vu les photo de ce bébé sur fessebouc et jamais j'aurais imaginé son handicape c'ets un tres beau bébé |
Par Patélise : le 05/01/11 à 13:59:12
Dire merci | en plus mon autre soeur est enceinte aussi, de 3mois, alors ça n'arrangera surement rien, si elle decide d'interrompre et que le petit bout de mon autre soeur pointera le nez, ça sera une joie mais en meme temps une tel tristesse à l'interieur je pense.... de toute façon si elle le garde, elle sait trés bien qu'on sera tous la pour l'épauler (moi a distance puice que je suis a 250km) mais si il arrive quelque chose personne ne la laissera tomber c'est une certitude |
Par gloser : le 05/01/11 à 14:02:55
Dire merci | Ce sont des enfants attachant, malheureusement, trés peu independent. Le gynécologue ne se mouillera pas, il laisse la décision aux parents. C'est plus facile pour eux, que d'admettre leurs incompétences. Demander à une femme qui viens de porter un enfant depuis 6 mois, qui la sentis bouger, qu'on a commencé à chercher un prénom? La décision est cousue d'avance. Même si pour l'avoir vécu de prêt, l'avortement reste la plus sage décision, et pour l'enfant, et pour les parents. Bon courage PAT et à ta soeur. |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 14:03:15
Dire merci | Oui il est clair et nette que ces gens sont à 100% voués à leur enfant. Après dans mon village y'a aussi une petite fille handicapée, on ne sait pas exactement ce qu'elle a, elle est en fauteuil, ne parle pas, rien ... Sa maman a 4 autres enfants, dont 3 plus grands que sa fille handicapée et un petit dernier. Et c'est clair que c'est lourd à porter, mais la maman a su concilié le handicap de sa vie, sa vie de maman de 4 autres enfants et sa vie de femme. Comme quoi c'est possible et pourtant elle est handicapée vraiment à très haut niveau (parle pas, pas propre ...). Et la maman la comprend, c'est la seule a la comprendre, la petite, tout le reste elle s'en fout mais lorsque sa mère s'éloigne là on voit qu'elle réagit et parfois il lui arrive même de pousser des cris si elle n'a plus sa mère dans son champ de vision. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:03:59
Dire merci | merci a tous |
Par tamtam : le 05/01/11 à 14:06:04
Dire merci | la petite fille que je connais a des malformations cardiaques. Oui ma petite cousine c'est faite opéré du coeur a 3 mois. Tout c'est trés bien passé, elle est sortie plus tot que prévus de l'hôpital d'ailleurs, mais c'est toujours un moment trés stressant pour les parents malheureusement... |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 14:07:07
Dire merci | Après moi je suis pas très objective j'ai toujours côtoyé de prêt des personnes handicapées affectées par toutes sortes de handicaps. Mais après, il faut le dire, c'est loin d'être facile tous les jours, c'est une situation portée à bout de bras, il faut avoir les épaules solides et une niak d'enfer pour pas s'effondrer. |
Par gloser : le 05/01/11 à 14:12:38
Dire merci | Mon petit cousin s'est eteind à 21 mois, qu'est ce que le plus difficile, le perdre avant naissance ou peu de temps aprés? |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:13:20
Dire merci | elle est infirmiere donc boulot stressant en plus, si en rentrant a la maison elle est stresser aussi par le petit, elle risque de vite peter les plombs je pense.... ou alors faudrai qu'elle arrete de bosser, mais pareil petage de plombs assuré ensuite il y a differentes sortes de handicap aussi, quand je vois la tante a mon homme handicapé (ils l'ont reanimé a la naissance pendant des heures, le cerveau n'a pas été alimenté en oxygene et tout le tintouin pendant X temps) et elle est completement dependante a 100% comme je disais plus haut. ne peut pas manger, aller au toilettes, marcher, se laver, bref a part etre assise dans son fauteuil elle ne sais rien faire. je pense que ce type de handicap est quand meme pir pour les parents |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 14:20:39
Dire merci | j'ai été autour de trisomiques et d'autistes en équithérapie. Effectivement selon le degré certains peuvent avoir une vie quasi normale, certains non et c'est vraiment très dûr à gèrer quand c est comme ça. Je vais pas dire ce qu'elle doit faire, mais c'est un engagement qui durera toute leur vie même quand il seront âgés et ça peut être usant. J'aurais tendance à plussoyer Glosy sur ce coup... mais quoi qu'il en soi ta soeur prendra la meilleure décision pour elle et son mari, et ils seront heureux. ..... ..... ..... ..... ..... Message édité le 05/01/11 à 14:22 |
Par Oasics : le 05/01/11 à 14:16:22
Déconnecté | Alors je viesn vous faire part de mon experience, désolée si je répète des choses qui ont déjà été dites, je n'ai pas tout lu! Mon frère est trisomique. Il a 25 ans. Mes parents l'ont appris à sa naissance, ça a été un choc au début mais finalement ils se sont rapidement faits à l'idée. Ils ont toujours cherché à l'automiser le plus possible. Quand il avait 5 ans aà peu près il est allée dans une école maternelle normale (je suppose qu'il y avait une "assistante" pour aider la maitresse) et il y a passé quelques années. L'intégration avec les autres enfants s'est très bien passée. Quand il devait avoir 8 10 ans il a été scolarisé en IME, donc c'est une école spécialisée pour les enfants handicapés. Là encore tout s'est très bien passé. Vers 16, 17 ans il était trop grand pour aller en IME (je crois que c'était ça la raison mais je ne suis pas sûre) donc il a été dans un collège normal qui avait un plus une classe pour enfants handicapés. Bon là c'était pas exceptionnelle. L'instit n'tait pas très compétente et il n'y avait aucune intégration avec les autres élèves. n fait mes parents ont repproché à cette structure là de les enfermé dans leur handicap : très peu de travail d'écriture de calcul (pendant cette période mon frère a pas mal régressé là dessus), les récré à des heures différentes que les élèves "normaux" pour pas qu'ils se mélangent etc... Enfin bon, c'était pas top mais il était pas malheureux non plus! Et donc à ses 20 ans il a intégré un CAT où il a une activité rémunérée, et en parallèle il a des activités dites de "soutient" où des éduc continuent de leur faire travailler l'écrite etc... Sinon en dehors du parcours scolaire... Il est assez autonome dans la vie de tous les jours. Il s'habille, fait sa toilette, sait se faire à manger (des choses simples évidement). 2 à 3 fois par mois il va en ville tout seul donc consulte les horaires de bus, réserve son bus (ben oui on est dans la campagne donc faut téléphoner pour qu'ils nous envoie un bus!), va se regarder un film au ciné, se manger un macdo ou s'acheter un dvd. Tout ça tout seul! Et d'ici un ou deux ans il devrait aller vivre en appartement avec sa copine. Ils seraient dans un batiment avec plusieurs appartements individuels (tous occupés par des handicapés) et avec quelques pièces communes. Et ils recevraient une aide exterieure d'un éducateur 1 à 3 heures par jour. Pfiou voilà j'ai fini mon roman! Si tu as des question précises hésites pas. Dernière chose, tu es d'où? Ou plutôt ta soeur est d'où? Parce que mon père s'occupe d'une asspciation pour les handicapés, l'Apaei de caen, donc si tu es du coin je pourrais te donner ses coordonnées si tu veus des infos plus précises sur les différentes infrastructres du coin! |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 14:19:55
Dire merci | L'avortement thérapeutique c'est clair que c'est le mieux à faire mais qu'est ce que c'est dur Ce sera surement le choix le plus difficile de sa vie, et là elle a pas énormément de temps pour choisir. Soyez là un maximum Message édité le 05/01/11 à 14:21 |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:22:28
Dire merci | Oasic, moi je suis à Yvetot donc pas loin de caen, mais ma soeur est a Lille en tout cas merci pour ton temoignage! ce que je constate c'est que c'est vraiment au cas par cas quoi... certain ont de mauvaises expereinces, d'autres de bonnes, c'est pas evident de faire un choix du coup |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 14:22:39
Dire merci | Bonjour, Je suis mère d'un jeune homme de 21 ans handicapé, autant dire que la trisomie 21, on connait bien ainsi que les autres handicap reconnu ou non... En maternelle avec mon fils, il y avait Magalie, petite trisomique condamné car maladie cardiaque, bien qu'opérée plusieurs fois, elle n'a pas fait sa 14ème années.. Quant a garder un enfant handicapé c'est le choix de chacun . Il faut juste le faire en connaissance de cause... C'est une charge a vie, avec l'affrontement permanent avec les médecins qui pour qui l'enfant est un dossier de plus, l'administration dépourvue d' humanité et de compréhension, les structures surchargées qui n'ont plus de place et les aides financières insuffisantes... Ensuite que feront-t'il dans l'avenir, c'est déja dur de trouver du boulot quand on est normal ! Ensuite leur vie sentimentale, que sera-t-elle ? Qu'adviendra-t'il d'eux quand nous seront plus la ? Voila nos préoccupations quotidiennes. Juste pour vous donner un exemple, mon fils n'a toujours pas perçu son AAH dont il a droit depuis le mois de Mars, tout cela parce que nous sommes limitrophes en département, si je n'étais pas la qu'adviendrait-il de lui ? Des couples éclatent suite a ses nombreuses difficultés, travailler et gérer un handicap est de plus en plus difficile, mon ex-mari n'a jamais assumé... Si j'avais eu le plus petit moyen de savoir a sa naissance, c'est sur j'aurais avorté..et je refuse d'en avoir un autre (on sait jamais !) |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:23:22
Dire merci | oui Gish, elle a pas vraiment le temps de la reflexion malheureusement nous seront la c'est sur, elle en aura grand besoin dans tous les cas |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 14:24:20
Dire merci | Oasics C'est super l'autonomie dont il fait preuve. |
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