Trisomi 21
Sujet commencé par : Patélise - Il y a 358 réponses à ce sujet, dernière réponse par PatélisePar Patélise : le 05/01/11 à 12:05:29
| Dire merci | j'aurai aimer savoir si certain d'entre vous ont cotoyer de près ou de loin la trisomi 21... ma soeur vient d'apprendre que son bébé aurai ce handicap (elle est a 6mois de grossesse) donc bonjour l'angoisse quoi.... j'aimerai vos temoignages, rassurant ou pas... je sais que certains vivent quasi normalement, mais qu'en est il des autres?? elle a possibilité de faire une interruption de grossesse, mais a 6mois vous imaginez l'angoisse, la tristesse et la douleur ....  |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 14:32:37
| Dire merci | béa effectivement tu mets le doigt sur encore plus de choses. |
Par Mystic2 : le 05/01/11 à 14:32:49
| Dire merci | J'ai une amie dont la grande soeur est trisomique mais a faible degré  Elle vit avec son copain (handicapé aussii) a un travail en centre adapté, et profite de sa vie... Elle a été en primaire et 6ème avec nous et on a bien rit avec elle! Elle participait a toute nos sorties parce que c'est un clown et que sans elle c'etait pas pareil. Elle a 32 ans et vit toujours très bien! Je croise les doigts pour que ta soeur ait un enfant aussi degourdi qu'elle  |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 14:33:41
| Dire merci | Après cotoyer et assumer sont 2 choses différentes. Parents, cela fait plusieurs années déja que nous sommes alertés sur le fait du manque de place en structure, nous connaissons des familles dont l'un des deux parents a du arreter de travailler pour garder son enfant. ça bloque au niveau des adultes qui que se soit en ESAT (avant CAT) ne libère les places qu'a la retraite et en foyer de vie, au décès malheureusement, comme de nouvelle structure ne sont pas mises en place, les jeunes sortant a 20 ans d'IMPRO ne trouvent pas de place et restent en IMPRO dès fois jusqu'a 25 ans prenant ainsi une place a un plus jeune, cela fait un système d'entonnoir et dans de nombreuses régions il n'y a pas de place en structures.. J'ai moi-meme pas pu travailler pendant des années du fait de manque de place, qui me paira ma retraite ? J'en passe mais personne n'a idée de ce que c'est tant qu'il ne l'a pas vécu ! |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:37:17
| Dire merci | Bea c'est trés triste de te lire.... mais effectivement tout ça, ce sont des parametres a prendre en compte dans la futur decision de ma soeur |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 14:37:33
| Dire merci | Après cotoyer et assumer sont 2 choses différentes. Ah mais ça c'est clair, pour ma part je cotoie beaucoup de personnes handicapées et il m'arrive très souvent de m'occuper de ma cousine, et déjà que c'est pas facile de temps en temps alors tout le temps |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:37:40
| Dire merci | mystics |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:38:30
| Dire merci | quand on regarde "le 8eme jour" et qu'on se dit que le gars il est acteur quoi.....ça c'est magnifique aussi |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 14:38:51
| Dire merci | Rivermist, C'est notre quotidien depuis des années. |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 14:39:45
| Dire merci | béa quand je dis cotoyer c est parce que je m'en occuppais en équithérapie... certes pendant des vacances/séjour et pas à vie mais ça suffit à voir et se heurter à pas mal de difficultés même si y a de bons moments. Après je me doute bien que piur les parents c est encore plus compliqué, ça ne s'arrête pas avec la fin d'un séjour... mais c'est le but du topic collecter les différentes expériences je pense. |
Par Mystic2 : le 05/01/11 à 14:40:03
| Dire merci | Après je pense que la decision n'appartient qu'aux parents... et que s'ils l'acceptent ils l'assumeront... J'ai un cousin autiste, ma tante se donne corps et ame a l'epanouissement de M. mais pas pour rien! Cette année nous irons l'ecourager comme il se doit lors de sa participation au Championnat du Monde de ski de fond!!! Il n'y a pas que de mauvais moments... |
Par gloser : le 05/01/11 à 14:42:44
| Dire merci | +++++++++++Béa |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 14:43:02
| Dire merci | Il n'y a pas que de mauvais moments... heuu je pense quand même que ça c'est vendre du Disney... y a des mauvais moments avec n'importe quel enfant, qu'il soit trisomique ou pas..... mais c'est mon avis. |
Par conny : le 05/01/11 à 14:43:30
| Dire merci | juste pour vous dire que moi j'attends les resultats de la T21 pour mon bébé en france les resultats ont été corrects même très bien mais au quebec, il pense qu'il pourrait y avoir un risque... |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 14:44:07
| Dire merci | Je pensais justement à toi conny |
Par Mystic2 : le 05/01/11 à 14:45:41
| Dire merci | Il n'y a pas que de mauvais moments... heuu je pense quand même que ça c'est vendre du Disney... y a des mauvais moments avec n'importe quel enfant, qu'il soit trisomique ou pas..... mais c'est mon avi Comment ca "vendre du Disney" je dis ce qu'il se passe dans la vie de mon cousin.?.. Oui y a des mauvais moments dans n'importe quelle vie de parents mais je pense que le fait d'avoir un enfant handicapé en comporte plus que si l'enfant etait "normal".... |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:46:07
| Dire merci | oh désolé conny j'espere que tu n'auras pas a prendre cette dure decision et que ton bébé n'aura rien |
Par Mystic2 : le 05/01/11 à 14:46:47
| Dire merci |  conny |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 14:49:05
| Dire merci | Patélise Ne soit pas désolé, nous n'aimons pas être plaint, c"'est comme ça c'est tout, après tout il y a pire... Moi quand j'ai appris, il était déja grand, (indécellable a la grossesse, ni au caryotipe, on ne sait toujours pas ce qu'il a), j'ai voulu foncer dans un arbre avec la voiture, et puis je me suis dit que meme ça, j'y avait pas droit, ils ont tellement besoin de nous... Et mon fils a un handicap leger...alors imagine les autres. Il faut juste que ta soeur prenne sa décision en connaissance de cause et que son époux la soutienne (j'ai vu des mecs se barrer a la naissance de leur enfant handicapé) |
Par conny : le 05/01/11 à 14:52:41
| Dire merci | c'est gentil les filles!!! je voulais poster dejà pour ce sujet et puis je me suis dis que...enfin...on verra bien... moi j'en suis à 5 1/2mois... |
Par gloser : le 05/01/11 à 14:53:34
| Dire merci | C'est bien connus, les femmes prote l'enfant, mais beaucoup d'homme fuit les emmerdes  Le mari de ma tante l'as laissé seul face a sa décision, quand le gynécologue lui a demandé la suite à donner à l'accouchement. Le bébé venait de naitre qu'elle avait une proposition de pour en faire un mort né. Comment une mère peux décidé d'un tel sort alors que son enfant viens de naitre. Malheureusement, beaucoup d'homme sont lache et égoiste |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 14:55:32
| Dire merci | Mystic2 Ben c'est bien ça le problème, mais non c'est pas parce qu'il acceptent qu'ils assument après. Je peux t'en donner légion des exemples, j'ai vraiment vu de tout, meme des parents en tôle pour maltraitance sur leur enfant handicapé. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 14:56:14
| Dire merci | Béa toi c'est encore different car tu n'a meme pas eu le choix, ce n'est pas une decision que tu as prise de le garder ou non c'est vraiment la roulette russe la vie, et effectivement ça n'arrive pas qu'aux autres..... |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 14:57:11
| Dire merci | conny Demande a faire un caryotipe, c'est l'étude des chromosomes de ton futur enfant, de nombreuses maladies sont décelables comme ça, la trisomie en particulier |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 14:58:08
| Dire merci | D'accord Patélise, c'est pour ça que si j'avais eu le choix, il aurait vite été fait ! |
Par calamity jane : le 05/01/11 à 14:58:19
| Dire merci | personnellement, mai sje n'ai pas encore été enceinte, donc cela altère peut-être mon jugement, je pense que le cadeau de la naissance n'est pas un cadeau à leur faire... j'ai cotoyé des enfants handicapés, un de mes copains d'école était handicapé physique (maladie des os de verre) et c'était un calvaire pour lui, ça l'est toujours même s'il s'een est sorti dans la vie, et ça l'a été pour ses parents. AU niveau de la trisomie, j'ai le souvenir de gens qui se rendaient petit à petit compte qu'ils n'étaient pas comme les autres, et qui au final n'étaient pas du tout dans "leur monde", mais bel et bien dans notre monde à nous en étant très malheureux, même si cette lucidité n'est pas permanente. Et quand on voit comment la société traite ne serait-ce que les gens de couleurs, les gros, les maigres, les femmes... un handicapé, c'est une proie facile, il porte sur lui les signes d'une cible permanente. C'est également énormément de temps à lui consacrer, et se pose le problème de "qu'est-ce qu'on fait quand on devient vieux et qu'on meurt"? ce sont des "enfants permanents", même si certains arrivent à developper un peu d'autonomie, il leur faudra toujours un "tuteur", administrativement comme affectivement. Et les parents ne sont pas éternels... d'ailleurs j'en ai connu un qui a tué ses parents à la tâche, ils faisaient 10 ans de plus que leur âge et étaient tellement épuisés que c'est al grand-mère qui prenait tant bien que mal le relais pour les soulager... il faut être patient, disponible, et avoir malgré tout de bons moyens financiers car cela coûte cher en équipement paramédical et en instituts d'avoir un tel enfant. C'est atroce à dire, mais on ne vit plus que pour lui, il se nourrit de ses parents et les vide de leur substance, petit à petit... l'espérance de vie a évolué, elle est d'une soixantaine d'années maintenant, au milieu du XXe siècle elle était de 20 ans...ils sont souvent frappés de malformation d'organes au niveau cardiaque, urinaire et digestif, ces pathologies sont lourdes mais de mieux en mieux prises en compte... voilà, mon ton n'est pas très optimiste, mais c'est à mon sens une lourde aventure à entreprendre, et il faut être très solidement armé pour s'y lancer... |
Par Mystic2 : le 05/01/11 à 14:59:39
| Dire merci | Arf... bea ton histoire ressemble a celle de ma tante on ne sait pas ce qui a créé le "blocage" chez mon cousin, les medecins ont diagnostiqué un "retard" quand M. avait 2 ans, il ne faisait que de chuter... Après les maltraitances hélas... il y en a trop... mais je me force a penser que ce ne sera pas le cas pour tous Message édité le 05/01/11 à 15:01 |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 15:03:48
| Dire merci | Après, il a été dit que nous avons aussi de bons moments Et heureusement, ça forge un caractère, je suis une battante par force, nous apprenons a relativiser beaucoup... Et par rapport a eux, une petite victoire est une guerre remportée. On apprend a apprécier l'infime. La tolérance est notre quotidien. Avant Noel, on a eu le gouter a l'ESAT, mon fils m'a présenté son équipe, ils sont super mignons, se décarcassent pour faire plaisir ou aider sans rien demander en retour... |
Par calamity jane : le 05/01/11 à 15:09:54
| Dire merci | ce qui est très dur je trouve, c'est quand en plus le physique est atteint... j'ai le souvenir de jeunes qui venaient se faire manipuler au cabinet de kiné de mon père parce qu'ils se repliaient peu à peu en position foetale... l'un d'entre eux s'enfonçait le doigt dans l'oeil jusqu'à la 3è phalange... les autres étaient complètement roulés en boule, repliés sur eux-mêmes à force de crispation et mon père les massait et leur dépliait les doigts et les articulations un par un pour éviter les escarres... c'est très très dur de supporter aussi l'atteinte à l'intégrité physique en plus de la déficience mentale... cela dépend du niveau de handicap, bien sûr, mais comment peut-on le prévoir à l'avance |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 15:10:45
| Dire merci | Ce sont de gros blocs d'amour qui ne demandent rien en retour.. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 15:11:00
| Dire merci | c'est bien ça le probleme calamity c'est qu'on ne peut rien prevoir |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 15:15:51
| Dire merci | on peut prévoir un minimum par les amnios et le caryotipe mais non proposé si on a pas un age avancé. Beaucoup de l'age du mien, on eu des ancephalites du a l'utilisation des forceps a l'accouchement, cela faisait une pression sur le cerveau..son meilleur copain en souffre. |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 15:18:06
| Dire merci | Gloser Interdit d'en parler ailleurs que sur ce topic, j'aime pas m'étaler la dessus. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 15:24:37
| Dire merci | les forceps, une belle connerie aussi ça : quand j'était enfant, un handicapé était venu nous parler de son histoire sous forme de poesie, il était normal a la naissance mais ils ont merdés avec le forceps et voila le resultat.... d'ailleurs ça m'avait telemnt choqué que depuis je ne supporte pas qu'on touche a mes tempes Message édité le 05/01/11 à 15:26 |
Par sosohb : le 05/01/11 à 15:31:24
  DéconnectéDire merci | Ma petite soeur est trisomique ! Pour moi c'est un rayon de soleil !!! Après elle est arrivée à la maison dans une démarche particulière car nous l'avons adopté. Elle a maintenant 18 ans et c'est que du bonheur, elle a une vraie joie de vivre qu'elle transmet à toutes les personnes qui la croise ! Elle ne sera pas autonome plus tard et sera surement en foyer occupationnel, mais comme toutes les ados, elle demande à partir de chez mes parents, ça sera son "autonomie". Après pour ma part, si j'étais enceinte d'un enfant trisomique, je ne sais pas quelle serait ma décision. On ne peut savoir le degré du handicap avant la naissance...Après les sollicitations durant l'éducation sont très importantes et peuvent faire varier le degré d'autonomie. Etant éducatrice spécialisée, la trisomie est pour moi (c'est complètement subjectif), le handicap le plus simple à accepter dans la vie de tous les jours. Les personnes trisomiques ont rarement un handicap physique associé ce qui leur permet quand même d'acquérir une autonomie dans la vie quotidienne (repas, toilettes, habillement....), et ces personnes respirent tellement la joie de vivre que pour ma part notre soeur ça a toujours été du bonheur !!!! |
Par leeloye : le 05/01/11 à 15:41:53
| Dire merci | Même si pour l'avoir vécu de prêt, l'avortement reste la plus sage décision, et pour l'enfant, et pour les parents L'avortement thérapeutique c'est clair que c'est le mieux à faire mais qu'est ce que c'est dur je ne comprends pas qu'on puisse écrire des propos aussi tranchés... d'ailleurs si le choix était si "évident" il n'y aurait pas de discussion par contre il est clair que pr ces enfants grandissent bien il faut un investissement des parents à 100% (cela ne signifie pas forcément qu'il faille qu'ils soient scotchés à leur enfant 24/24... mais bien de se battre etc... pr faire "accepter" leur enfant) quant à béa... tout témoignage est bien évidement touchant dans tous les sens du terme... et à mon sens (et j'en rajoute une couche lol) montre bien... que le GROS pb c'est la prise en charge par la société, ne serait-ce qu'avoir une structure pr prendre le relais / décharger les parents etc.. et c'est bien malheureux je trouve ! ! Message édité le 05/01/11 à 15:43 |
Par Patélise : le 05/01/11 à 15:43:10
| Dire merci | oui lee et puis c'est toujours simple de dire qu'on ferai si ou ça alors que personne n'est a sa place je pense qu'il faut etre enceinte ou l'avoir déja été pour comprendre un peu la douleur que la mere peut avoir moi meme je n'ai jamais été enceinte et j'ai deja beaucoup de mal a trancher le pour du contre, alors il faut imaginer avec un loustic de 6mois dans le ventre... ça doit etre insoutenable pour elle  la raison et le coeur disent souvent des choses differentes et il faut essayer de prendre les 2 en compte soso, c'est exactement ce que je disais a mystics en MP, je pense que la stimulation que les parents feront a l'enfant jouera beaucoup dans son developpement et sa futur autonomie |
Par Gishouw : le 05/01/11 à 15:45:08
| Dire merci | lee faut lire aussi ce que j'ai dis à côté aussi ... |
Par gloser : le 05/01/11 à 15:45:50
| Dire merci | Ce sont de gros blocs d'amour qui ne demandent rien en retour.. Et une fidélité à toute épreuve |
Par facettie : le 05/01/11 à 15:46:22
| Déconnecté | Patélise c'est exactement ce que je disais, autant avant d'être enciente j'avais un avis clair sur la question autant si on m'avait annoncé Lundi (parce que j'ai eu mes resultas lundi) que je devrais faire une amnio et que celle ci aurait révélé une T21, ma décision aurait été bien plus dure à prendre parce que j'ai vu et entendu mon bébé |
Par Patélise : le 05/01/11 à 15:50:11
| Dire merci | oui facettie d'autant que la trisomi c'est vraiment a double tranchant, ça veut tout et rien dire si le petit avait eu un bras et une jambe en moins, un cerveau rikiki etc, bin la c'est sure qu'elle ne l'aurai pas gardé, mais la.... enfin, je suis sure qu'elle saura faire le bon choix avec son mari , mais la je pense qu'elle ne doit pas encore avoir assez de recul, elle doit prendre la decision si rapidement....alors qu'elle ne l'a su que hier soir quoi |
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