Par Patélise : le 05/01/11 à 12:05:29
| Dire merci | j'aurai aimer savoir si certain d'entre vous ont cotoyer de près ou de loin la trisomi 21... ma soeur vient d'apprendre que son bébé aurai ce handicap (elle est a 6mois de grossesse) donc bonjour l'angoisse quoi.... j'aimerai vos temoignages, rassurant ou pas... je sais que certains vivent quasi normalement, mais qu'en est il des autres?? elle a possibilité de faire une interruption de grossesse, mais a 6mois vous imaginez l'angoisse, la tristesse et la douleur ....  |
Par Patélise : le 06/01/11 à 19:35:48
| Dire merci | miha, c'est pour ça que je me suis bien abstenue de lui donner mon avis aussi, je lui ai juste dit de bien reflechir a tout et que le choix d'une maman est de toute façon le bon. après je lui ai proposer mon soutien, mon ecoute si elle en avait besoin rien de plus...ce n'est a personne d'autre qu'elle et son mari de prendre la décision de toute façon..... oui mickky, c'est pas evident non plus pour moi, de la savoir si malheureuse et quand je me dit que certaines personnes ont 15 gosses non désirés qui sont "normaux", qu'ils ne s'en occupent pas et les délaissent, et qu'a coté de ça tu as ma soeur qui reve d'une famille nombreuse avec tout l'amour et le confort qu'elle peut leur donner et bien la voila avec un petit loulou handicapé et qu'elle se trouve face à un choix poignant, le plus dur qu'une mere puisse prendre je pense Message édité le 06/01/11 à 19:37 |
Par conny : le 06/01/11 à 19:42:53
| Dire merci | patelise: je viens de passer par là! oui le choix est dur! très dur! personne ne peut se mettre à sa place si il ne l'a pas veccu... moi j'ai eu les resultats tout va bien (ouffff) mais crois-moi, tout ton soutien lui sera utile, que son choix est automatiquement le bon et surtout qu'elle ne regrette pas son choix  courage à toutes les 2  |
Par leeloye : le 06/01/11 à 21:04:12
| Dire merci | à votre avis elle devra donner sa decision quand? sachant qu'elle est a 6mois et une semaine si je compte bien je croyais qu'elle était dans son 6ème mois... (donc 5mois et quelques)... OLALALA... ça me fout le bourdon... je n'ose imaginer... l'IMG... mes enfants sont nés à 6mois et 3semaines pile ! bref'' ce n'est absolument pas un message pr dire que je suis contre.. mais je me rends encore plus compte de la difficulté de la décision... et de la douleur que ce sera l'IMG si il y a ! ! bcp de courage ! ! |
Par cyberds : le 06/01/11 à 21:08:06
| Dire merci | plein de  de courage et d'amour pour ta soeur Patélise son choix sera le bon car ce sera celui du coeur ... pour le reste, seules les personnes concernées pourront comprendre |
Par Patélise : le 06/01/11 à 22:51:33
| Dire merci | non non lee...elle a fait son echo et son amnio a 5mois et demi donc le temps d'avoir les resultats.... |
Par Miicky : le 07/01/11 à 00:36:29
| Dire merci | Oui, et je pense fort à vous en tout cas !  |
Par Bea64 : le 07/01/11 à 09:47:56
| Dire merci | cf wikipédia : Le syndrome de Down, aussi appelé trisomie 21, est une maladie chromosomique congénitale provoquée par la présence d'un chromosome surnuméraire pour la 21e paire. Ses signes cliniques sont très nets, on observe un retard cognitif, associé à des modifications morphologiques particulières. C'est l'une des maladies transmises génétiquement les plus communes, avec une prévalence de 9,2 pour 10 000 naissances vivantes, aux USA. L’incidence est d'environ 1 pour 800 naissances, toutes grossesses confondues et varie en fonction de l'âge de la mère : environ 1/1500 à 20 ans, 1/900 à 30 ans et 1/100 à 40 ans. L'un des traits les plus notables est le déficit du développement cognitif, mais aussi un ensemble varié d'autres malformations congénitales comme des cardiopathies. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable. Près de 30 % des patients souffrent de complications dites « orthopédiques » imposant l'hospitalisation et le pourcentage (hanches) devrait croître au prorata de l'allongement de l'espérance de vie de tous. Les anomalies musculo-squelettiques sont volontiers source de complications, luxations, dysplasie acétabulaire, instabilité articulaire. Etant donné qu'il y a un chromosome supplémentaire, je ne comprends pas qu'un médecin puisse faire une erreur a partir du caryotipe Patélise : Je ne pense pas que ma vie soit flippante par rapport au témoignage que j'ai vecu, je dis seulement que ce n'est pas facile, et j'ai dit aussi qu'il y a de bons cotés. Par contre, je pense que c'est une erreur que ne pas l'informer, une décision prise sans information est une mauvaise décision, après chacun voit midi a sa porte .... |
Par Bea64 : le 07/01/11 à 10:34:23
Par Patélise : le 07/01/11 à 10:45:29
| Dire merci | béa, ma soeur a eu RDV hier a l'hopital je suppose qu'il l'ont informé sur la maladie elle n'a pas envie d'en discuter , nii de voir quelqu'un en ce moment, ce que je peux comprendre, je pense qu'a 28ans si elle veut se renseigner elle sait le faire. elle est suivi, elle voit des medecins,qui sont surement plus aptes a répondre a ces quetions sur la réalité de la maladie qu'une simple définition prise sur le net d'ailleurs je pense que pour ce genre de choses il vaut mieux eviter de regarder sur internet, on lis tellement de tout et n'importe quoi...quand on pense que quand on a un rhume, on peut vite etre en phase terminale de cancer quand on lis les avis sur internet.... j'ai fais ce post, je lui dirai d'aller le voir si elle le peux (car elle n'a pas internet chez elle), mais malheureusement a mon niveau c'est tout ce que je peux faire pour l'informer....je ne suis pas medecin Message édité le 07/01/11 à 10:47 |
Par cyberds : le 07/01/11 à 10:51:51
| Dire merci | Patélise, tu as parlé "d'eau dans le cerveau" , en fait ça s'appelle l'hydrocéphalie : le bébé est aussi hydrocéphale ? ta soeur est infirmière non ? je crois qu'en effet, elle est à même de faire le bilan, comprendre et décider en fonction, sauf si la nature décide à sa place, ce qui est très possible car il y a également des possibilités d'avortement spontané au 3ème trimestre ... c'est beaucoup, beaucoup de courage que je lui souhaite, de rester forte et solidaire avec son compagnon ! je t'embrasse aussi car toi en temps que "spectatrice" sentimentalement concernée, tu dois être très mal ! courage et pensées pour vous |
Par Patélise : le 07/01/11 à 11:07:16
| Dire merci | oui cyberds, il est hydrocephale, en sachant qu'apriori ça peut se resorbé ou s'opérer a la naissance apriori, mais j'en sais pas plus sur le suget....j'ai regarder sur le net mais c'est pareil, on lis de tout et n'importe quoi et je ne suis pas a meme de faire le tri, comme je l'ai dit je ne suis pas medecin elle est infirmiere oui le plus dur cyb c'est d'etre spectatrice et surtout de ne pas pouvoir en discuter avec elle, savoir ou elle en est, et puis meme moi j'ai besoin d'en parler mais tout le monde ne comprends pas ...h'ai l'impression que yohann ne se sent pas très concerné donc a part avec vous, je garde tout pour moi... |
Par cyberds : le 07/01/11 à 11:14:13
| Dire merci | alors parle ici, sans crainte et sans réserves il ne faut pas garder des choses si lourdes pour soi ... ce n'est vraiment pas de chance ce qui lui arrive ! essaie de te dire que malheureusement la foudre est tombée sur elle mais dans l'immense majorité des cas, tout se passe bien ... il faudra que tu te rassures pour toi et surtout que tu fasses tout ce qu'il faut (analyses, etc) pour te rassurer |
Par Patélise : le 07/01/11 à 11:18:23
| Dire merci | bin la j'ai l'impression que ça s'acharen un peu sur elle, elle a eu du mal a avoir Amel, elle a des petits kystes aux ovaires, elle était bourré d'hormones, et la petite a quand meme finit par pointer le bout de son nez alors qu'elle n'y croyait plus trop et la deuxieme bébé, qui vient naturellement sans rien et qui pour finir est handicapé.... comme tu dis, moi j'aurai vraiment besoin d'etre rassurer quant a mon eventuelle futur grossesse car meme si c'est assez rare, ça angoisse quand meme.... |
Par sarah.bl : le 07/01/11 à 11:19:09
| Dire merci | Petite question. La trisomie 21 se détecte sur un caryotype. Les différentes trisomies 21 ( formes graves ou plus légères) viennent, il me semble, du fait que soit le chromosome 21 en entier qui est surnuméraire (donc 3 chromosomes 21 au lieu de 2) ou juste un morceau de taille plus ou moins importante. Bref, ça doit se voir sur le caryotype. Ils ne peuvent pas en déduire, si la forme sera sévère ou plus légère ? |
Par Bea64 : le 07/01/11 à 11:20:00
| Dire merci | Patélise Ce n'est pas très sympa ce que tu dis la. Ce n'est pas moi qui est initié le post. Maintenant je ne peut parler que de ce que je connais, c'est pour cela que les infos il faut les chercher ailleurs. Je ne posterais plus, l'incompréhension a laquelle je fais face tous les jours depuis des années est de mise sur ce topic. |
Par Patélise : le 07/01/11 à 11:25:48
| Dire merci | Béa je n'ai rien dit de "pas gentil" a ton suget, et je ne fais non plus preuve d'incompréhension  je dis juste que ma soeur n'a pas pris de decision, et qu'elle va se renseigner sur la question. j'ai fait le post pour moi a la base, en savoir plus sur le quotidien des familles, des malades, en sachant qu'elle n'a pas le net, je peux juste lui dire de venir le lire si elle en l'occasion c'est tout après si tu veux entendre qu'elle doit absolument interrompre la grossesse et que je dois essayer de l'en convaincre avec ton temoignage et en lisant ton quotidien, non. je n'ai pas envie de rentrer dans des debat,, de devoir justifier quoi que ce soit , c'est bien trop grave pour pouvoir le pourrir |
Par Patélise : le 07/01/11 à 11:26:13
| Dire merci | sarahbl, je ne sais pas |
Par Patélise : le 07/01/11 à 11:29:23
| Dire merci | ps: et quand je parle qu'on li de tout et n'importe quoi sur le net, je ne parle pas d'1cheval puice que c'est moi qui vient vers vous et qu'ici on est comme une grande famille, mais il y a 1001 sites, sans sources sûr donc il faut faire le tri et je ne suis pas abilitée pour Spoiler
bien qu'une fois j'avais poster pour svoir pourquoi ma jument avait la levre qui pendait un peu quand elle perdait ses dents, on m'a dit qu'elle avait une paralysie faciale
  |
Par Val Kenzack : le 07/01/11 à 13:52:08
| Dire merci | Courage ! complètement d'accord avec tout ce qu'a dit cyb. |
Par Automne87 : le 07/01/11 à 22:00:52
| Dire merci | Petites zondes du jour pour toi, et ta famille Si tu as besoin je serais à l'écoute et plus Message édité le 07/01/11 à 22:02 |
Par Patélise : le 07/01/11 à 22:22:50
| Dire merci | Merci val et automn ma soeur m'a dit qu'elle n'avait pas pleuré aujourd'hui et avait enfin dormi a peu pret normalement....c'est pas grand chose mais deja un petit debut pour calmer un peu les nerfs |
Par Chucette : le 07/01/11 à 22:39:37
  Déconnecté | Ouille quelle décision difficile pour ta soeur De ce que j'avais appris en cours sur la T21, c'est que l'espérance de vie est d'environ 40 ans. Donc si les parents sont jeunes, ils ont le risque de non seulement sacrifier leur vie pour cet enfant, mais en plus de le voir mourir avant eux Parfois je me dis qu'une personne très lourdement handicapée mentale a au moins la "chance" de ne pas voir le regard des autres... A une époque, il y avait toujous la même équipe d'handicapés (dont un T21) qui prenaient le train en même temps que moi pour aller à leur centre spécialisé. Ils étaient plutôt enjoués, mais alors fallait voir le regard des gens... Et puis bon si la T21 est légère, vient également le questionnement de la vie de couple, de la vie sexuelle, d'avoir un enfant... Je me souviens d'un reportage sur un jeune couple dont les deux personnes étaient T21 et voulaient un enfant... pas facile. Il me semble qu'il existe certaines prostituées spécialisées pour les personnes handicapées... je ne sais pas si c'estle cas en france. Enfin je soulève ces points, parce que ça n'a pas été abordé mais ça me semble aussi important... |
Par Automne87 : le 08/01/11 à 12:13:53
| Dire merci | Pour la vie sexuelle je ne peux donner d'information (je ne sais pas), mais pour la vie amoureuse oui, la personne dont je vous parle a eu plusieurs aventures j'avoue que je ne sais pas si aujourd'hui elle a une vie amoureuse. Pour ce que je partage avec elle, lorsqu'elle m'a présenté l'élu(e) de son coeur, (à chaque fois c'était comme nous lorsqu'on a un(e) ami(e). Pas plus expansif, ou plus "caché". Mais je le répète cette personne fait partie d'une famille comme toute personne de cette famille. On a les mêmes relations qu'avec une personne considérée comme "normale". Est ce que c'est cet univers qui a permis une intégration dans le monde qui nous entoure que j'évalue comme quasi normal, je ne peux le dire. Courage à vous et zondes du jour , on sait ici qu'elles peuvent être surprenantes ces zondes |
Par Automne87 : le 08/01/11 à 12:28:25
| Dire merci | La question de l'enfant ... très bonne question, elle ne s'est pas posée pour nous, alors il est vrai que dans le principe que j'ai déjà exposé ici (se poser les questions au bon moment dans la vie et le développement d'une T21), cela nous a jamais dérangé. Certainement que si le cas s'était présenté, on aurait abordé la discussion librement,, en expliquant les risques, ce que cela implique, ce que cela demande ... (comme pour toute question que nous avons abordé sur tout sujet, rien de tabou, ou d'interdit) La personne dont je parle a des nièces et des neveux, elle leur a donné le biberon, participé aux soins, cela la stress dans le sens bien faire est ce que je le fais bien ? et une fois rassurée et bien tout s'est fait normalement. Donc sont ils capables ? Suivant le degré je pense que oui pour certains, non pour d'autres. La question principale s'est doit on laisser un couple de T21 avoir un enfant... Dure question. Aussi bien dans le fond que sur un aspect philosophique. Je pense très sérieusement que si le cas s'était présenté on aurait expliqué que ce n'était pas un bon choix, maintenant avec des si on met Paris en bouteille. Donc cette dernière phrase n'apporte rien. |
Par Canaille : le 08/01/11 à 13:29:55
| Dire merci | J'ai une image un peu dure à l'esprit...  Si elle décidait de ne pas garder ce bébé, étant donné qu'il est à 6mois de grossesse passé, il sera viable en cas de déclenchement de l'accouchement, bref ta soeur va accoucher d'un bébé vivant et il ne sera pas pris en charge et réanimé par la suite... donc va décéder dans les heures qui suivent... surement "aidé" avec des médicaments pour que tout soit fait sans souffrances. Bref il faut donc qu'elle soit prête à accoucher de son bébé vivant et à le "laisser partir"... Ou alors c'est une césarienne et elle ne voit pas le bébé, je ne sais pas trop ... C'est très délicat de lui parler de ça, mais j'ose espérer que les médecins vont lui expliquer tout ça, car c'est terriblement dur comme situation... bien plus encore qu'une img où le bébé est mort né... Beaucoup de courage à elle dans sa décision en tout cas. |
Par Patélise : le 08/01/11 à 14:07:15
| Dire merci | Canaille, je ne sais pas du tout comment se passse l'avortement d'un bébé à 6mois mais c'est vraiment horrible pour une mere de devoir se dire que le bébé sera vivant a la naissance et qu'il va falloir le laisser mourrir... amoins qu'ils ne "l"euthanasie" directement?? dans les deux cas de toute façon ça sera très très difficile pour elle si elle avorte, elle y pensera toute sa vie ça c'est certain, le bébé aura un nom, un enterrement etc...ça sera une blessure a vie... pour ce qui est d'une eventuelle future vie amoureuse, sexuelle, l'envie d'etre parent , je pense que chaque chose en son temps....meme si evidemment il faut y penser mais bon ça reste de l'hypothetique et du futur lointain quoi par contre une question me vient a l'esprit, est ce que deux parents T21 peuvent avoir un bébé "normal" ? |
Par beeboylee : le 08/01/11 à 14:21:28
| Dire merci | Je crains en effet que ce ne soit une naissance d'une enfant en vie par voies naturelles , enfant qui de toute façon est un grand préma et decèdera tres vite,si non assisté pour vivre ou si assisté pour mourir . La decision d'avortement ou pas ne regarde que ta soeur. juste , je pense qu elle se doit de penser ds l'immediat , ds l avenir egalement et d'etre le plus possible informéee , quitte à ce que ce soit dur et pas lenifiant, pour pouvoir prendre en toute conscience sa decision |
Par Patélise : le 08/01/11 à 15:07:22
| Dire merci | j'ai lu qu'ils donnaient des cachets à la maman lorsqu'elle a decider d'opter pour une IMG, je ne sais pas si ça arrete la croissance et que ça aide a mourrir le temps de l'accouchement, ou si ça precipite juste l'accouchement? |
Par leeloye : le 08/01/11 à 15:42:11
| Dire merci | à ce stade c'est une naissance par voie basse... mais il me semble qu'il injecte qque chose juste avt pr faire mourir le bébé in utéro... mais ce dont je suis sur c'est qu'à moins de difficultés etc.. ils font bien "accoucher"... certainement car c'est ce qui doit causer le moins de dégat... et puis psyhologiquement même si c'est dur... je pense que ça aide à réaliser... |
Par lédéfées : le 08/01/11 à 16:05:19
| Dire merci | sans prendre aucunement part au débat.... la naissance se fait bien par voie basse dans la mesure du possible et on propose effectivement de faire une injection lethale au foetus avant l'accouchement et j'envoie tout le courage possible à ta soeur, je n'ose même pas imaginer la torture que ca doit être de se retrouver devant ce choix... |
Par Patélise : le 08/01/11 à 17:27:22
| Dire merci | ma soeur a pris sa décision accouchement vendredi prochain... c'est ma mere que j'ai eu au telephone donc elle m'a expliquer grosso modo, effectivement elle prendra des cachet, injection et accouchement vendredi par voie basse |
Par cyberds : le 08/01/11 à 17:31:30
| Dire merci | courage Patélise sa décision est forcément la bonne en fonction de sa famille et de son analyse mais ça doit être extrêmement difficile ... beaucoup de pensées et de pour elle |
Par carolinev : le 08/01/11 à 17:45:06
| Dire merci | Je lui souhaite plein de courage en cette terrible épreuve |
Par mihakeeper1 : le 08/01/11 à 17:46:17
| Déconnecté | Patélise, beaucoup de courage à ta soeur, toi et votre famille ! |
Par boby : le 08/01/11 à 17:49:29
| Dire merci | pleins de courage à ta soeur |
Par Patélise : le 08/01/11 à 17:54:12
| Dire merci | merci a vous ça fait chaud au coeur j'ai une boule dans la gorge, j'ai envie de pleurer parce que meme trisomique je l'aimais deja ce petit .... en tout cas elle fait preuve de beaucoup de courage , prendre une decision pareille ça ne devrai jamais arriver a une maman enfin, ça sera une blessure a vie mais elle aura d'autres enfants et elle apprendra a dompter sa douleur avec le temps.... |
Par beeboylee : le 08/01/11 à 17:59:11
| Dire merci | Courage à ta soeur, à toi, à la famille. je pense que c est une bonne decision, aussi terrible soit elle. |
Par dilou : le 08/01/11 à 17:59:58
| Dire merci | Beaucoup de courage et de force pour elle, j'espère que l'équpe médicale sera à la hauteur. |
Par Miicky : le 08/01/11 à 18:05:41
| Dire merci | Courage, pour elle, pour toi, et aussi pour les proches qui sont a ses côtés |
Par méga : le 08/01/11 à 18:09:17
| Dire merci | Beaucoup de courage à ta soeur car je pense que çà va être très dur Maintenant, le temps fera son oeuvre, et il faudra apprendre à vivre avec, et surtout, ne pas l'oublier Maintenant, il faut choisir les sites, mais il existe des forums de mamans dites mamanges; je pense que çà peut faire du bien de discuter avec des personnes qui vivent la même chose. Finalement, même si c'est dur, vous devez être fort pour eux deux et essayer de ne pas vous écrouler Message édité le 08/01/11 à 18:11 |
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