Trisomi 21
Sujet commencé par : Patélise - Il y a 358 réponses à ce sujet, dernière réponse par emilie100787Par Patélise : le 05/01/11 à 12:05:29
| Dire merci | j'aurai aimer savoir si certain d'entre vous ont cotoyer de près ou de loin la trisomi 21... ma soeur vient d'apprendre que son bébé aurai ce handicap (elle est a 6mois de grossesse) donc bonjour l'angoisse quoi.... j'aimerai vos temoignages, rassurant ou pas... je sais que certains vivent quasi normalement, mais qu'en est il des autres?? elle a possibilité de faire une interruption de grossesse, mais a 6mois vous imaginez l'angoisse, la tristesse et la douleur ....  |
Par Rivermist : le 05/01/11 à 18:37:19
| Dire merci | prtant il me colle ses sales crottes de nez sur moi et il ne sait dire que "baffe" "pute" et "taper maman" et même parfois il se gratte les fesses et après il vous donne sa main t'as toujours pris ton pied de façon bizarre mais là...   |
Par Navis : le 05/01/11 à 18:39:20
| Dire merci | Tout les trisomiques sont "fait" pareil physiquement, avc les mêmes caractéristiques et souvent les mêmes pb de santé...mais mentalement c'est un large panel de choix .... et heureusement ! ce sont des êtres humains, ils sont tous différents mentalement ! |
Par Navis : le 05/01/11 à 18:40:22
| Dire merci | Bea: ça par contre c'est vrt une horreur ! l'intégration en milieu ordinaire pr les personnes handicapées  Mon dieu quel problème !!! |
Par Navis : le 05/01/11 à 18:44:25
| Dire merci | Lol River : non mais ce que je veux dire par là c'est qu'un triso c'est pas forcément le gars ds le huitième jour !! et ça n'empêche rien ! je veux dire par là qu'ils naissent, déjà mon dieu ils n'ont rien demandés putain ! déjà nous, nous n'avons certainement jamais demandé à naître ! alors eux, non seulement on les propulse contre leur volonté dans un monde hostile, mais en plus il faudrait qu'alors après des gens décident d'interrompre leur vie comme ça par pure et simple décision. Ils ont rien demandé fichtre alors ! alors bon dieu le minimum quand ils sont là c'est de faire en sorte de rendre leur vie aussi normale qu'elle devrait l'être, parce qu'ils le méritent tout autant que nous. et moi ça ne me dérange pas qu'il me colle ses crottes de pif ! Après c'est le cadre qui fait que je le reprendrais sur certains de ses actes, c'est bien différent. |
Par Patélise : le 05/01/11 à 18:50:39
| Dire merci | de toute façon si elle decide de le garder, loin de nous l'idée de le coller dans un centre et terminé non seulement ça n'est pas le genre de la famille mais en plus c'est d'un cruel  on l'aimera comme on aime sa grande soeur  et si elle interromps sa grossesse, pour moi ça sera un acte de courage inouï et dans les deux cas elle aura tout mon respect... |
Par Navis : le 05/01/11 à 18:57:10
| Dire merci | De ttes façons on n'a pas a juger. Mais ft pas non plus penser que les IME sont des prisons je le prendrais fort mal au contraire je pense que c'est au contraire un bien pr l'enfant d'être intégré ds un IME. internat et/ou externat pour moi c'est vrt un plus, c'est nécessaire, vraiment. Ce qui ne veut pas dire l'abandonner à l'institution, et encore moins ne jamais participer à sa vie éducative et pédagogique de l'institution. Mais c'est évidemment bénéfique pour l'enfant, mais aussi pr les parents. Parce qu'un enfant trisomique à la maison ça veut dire : -un parent obligatoirement au foyer....(et 24/24h ... je te le dis honnêtement si tu peux pas "passer le bébé" tu pète un câble) -une organisation du tonnerre pour tout le suivi psychologique et médical (et ça en inclue des choses!) -un suivie scolaire |
Par Patélise : le 05/01/11 à 19:00:37
| Dire merci | Mais c'est évidemment bénéfique pour l'enfant, mais aussi pr les parents ah ben ça c'est certain, mais je pense que l'enfant a aussi besoin que ses parents et sa famille soit la pour lui, pour son bon developpement après je ne connais pas la trisomie d'ou mon post, mais je pense que comme tout enfant, le soutien des parents est indispensable en complement de l'institut, ou plutot que l'institut doit etre un complement pour l'enfant  après j'en sais rien mais c'est ma vision pour le moment. peut etre changera t elle si elle le garde après avoir vu le quotidien avec le handicap |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 19:06:22
| Dire merci | Navis, Sans meme parler de peter un cable, ça veut dire un parent qui ne travaille pas et a moins que le conjoint ai une paie de ministre... Parce que tous les frais hors institution sont de ta poche (bien que remboursé) Et parce qu'un parent n'a pas forcement de diplome d'educ spé, je te laisse imaginer les problèmes a breves echeances. Ensuite, tu parles de nombreuses structures IME en france, tu oublie de dire que les places ne sont pas si nombreuses dans ces memes stuctures, ce fut le but d'une de nos pétitions il y a quelques années faite au gouvernement par le biais de l'asso des parents dont j'etais présidente dans l'impp de mon fils. Mon fils a attendu sa place dans cette institution plus d'un an du fait des placements des tribunaux qui étaient prioritaires. |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 19:13:26
| Dire merci | Ensuite Navis, en tant qu'educ tu n'a qu'une partie de l'iceberg Tu te pose pas toutes ses questions sur son avenir, sur le tien, sur les moyens financiers, sur sa santé future et le niveau de progression de son problème. Tu ne trembles pas quand il doit prendre le bus et que tu le sais plus faibles que les autres... Tu ne te bas pas contre l'administration inhumaine et qui oublie le cas par cas. Tu ne te fais pas des cheveux blancs a chaque tranche d'age problématique pour savoir dans quelle structure tu vas le mettre et si tu fais le bon choix, sachant que ce meme choix est très restreint. Tu ne te demandes pas ce qu'il fera plus tard quand tu ne seras plus la pour t'en occupper. |
Par guigui6 : le 05/01/11 à 19:27:33
| Dire merci | Bea64 : Quand je te lit j'ai l'impression de voir ma mère , le prend pas mal hein, mon grand frère est handicapé, il est actuellement en MAS mais en journée, pas question pour nous de le laisser la semaine ou au mois il est trés proche de nous et ne vivrais pas bien cette situation. C'est sur qe chaque cas est différent mais faut pas croire que les institutions les enfants y rentre facilement. |
Par Navis : le 05/01/11 à 19:35:39
| Dire merci | Béa : effectivement j'ai pas préciser, mais c'était évident que un parent au foyer ça signifiait une paye en moins, et jsais très bien le coût que ça représente. Je ne vois qu'une partie de l'iceberg, c'est sûr car je l'ai dis en premier temps, je ne juge pas moi, je ne suis pas parent, je ne suis "que" éduc. Mais je pense voir qd même une sacrée grosse partie, et même si on n'a "pas le droit" d'être ds l'affect, ft pas croire que nous sommes des monstres tortionnaires qui ne pensons qu'à notre paye. déjà si c'était le cas, on serait pas là ds le social MOi mes gamins j'ai tous aussi peur dès qu'il s'agit de leur faire confiance ds la mise en place de leur autonomie, c'est super dur. il y a qd même des gamins qui sont arrivés vers 5 ans, ils en ont 24 aujourd'hui, et ils st tjrs là... on les voit tout les jours, ils st en internat ... alors si on passe pas du tps avec eux... C'est là où je trouve humain ce système parce que c'est un partage de ces frayeurs. Ils s'en passe des choses pr ces enfants quant à l'avenir, là par contre non c'est faux, enfin pê que certains éduc s'en foutent, c'est bien con de leur part. mais bon à la base, le but de notre métier c'est justement de leur construire un avenir...sans nous. dc l'avenir de mes gamins j'y bosse tout les jours et c'est ce qui me semble être le plus important. et j'essaie de le bosser AVEC les parents qd c'est possible, parce qu'effectivement un jour ils ne seront plus là... |
Par Navis : le 05/01/11 à 19:37:31
| Dire merci | Par contre effectivement pr les institutions type IME surtout pr les enfants en bas âge je connais les difficultés ! c'est un vrai pb !! c'est prq bcp partent en belgique d'ailleurs...voir plus au nord encore ... On galère bcp aussi à placer nos jeunes adultes en foyers ou autre, heureusement que là où je bosse actuellement c'est une asso avc plusieurs structures, ça permet d'assurer aux famille un avenir sur pr leurs enfants. |
Par Assimilee : le 05/01/11 à 19:44:52
| Dire merci | Navis je suis a l'exterieur du probleme, je ne suis ni éduc, ni parents, ni handicapé... Mais je suis assez proche d'une famille avec un petit garçon autiste. Franchement c'est la gallere pour les parents. Les gens sont humain, je suis sure que tu es une très bonne éduc et que tu n'es pas la seule. La seule chose c'est que qd tu es parent et que tu te bas pour avoir une aide (fianciere ou humaine) que tu te fais balader de service en service comme dans les 12 travaux d'asterix c'est très dur pour la famille. Après ce gamin il vaut de l'or, et la relation qu'il a avec sa mere est magnifique, mais c'est très dur et les "aides" sont parfois un poid en plus tellement il faut se battre pour les avoir. |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 19:48:01
| Dire merci | guigui6 merci pour ces quelques mots, ça fait chaud au coeur, non je ne le prends pas mal au contraire. c'est pour cette raison que je n'en parle jamais. meme sur ce topic j'ai l'impression d'être incomprise... Navis : Rassure toi, je ne crache pas dans la soupe, j'ai rencontré des gens chouettes dans les educs (je m'y suis meme faite ma meilleure amie, qui du reste n'avait pas le droit d'être amie avec un parents) C'est juste le système que je trouve mal foutu, il est trop restrictif. D'ailleurs, je ne comprends pas que tes gosses soient en internat en permanence car dans tous les centres que nous avons fait (et il y en a un stock) ils rentraient au moins le week end chez eux, a moins qu'ils soient placés mais c'est un autre problème... Je ne comprends pas car de 5 ans a 24 ans ce n'est pas un IME ,ils les renvoie vers un IMPRO a l'age de 14 ans jusqu'a 20 ans ou ils vont en ESAT ou en foyer de vie s'il ne peuvent pas travailler. |
Par Navis : le 05/01/11 à 19:59:20
| Dire merci | Assimilee : ha non non mais moi jss d'accord déjà d'une jss absolument pas là pr lire des compliment sur MON boulot (par sur LE boulot) ! pas du tout ma recherche. Mais au contraire jss carrément d'accord je sais comme c'est galère comme pas possible pr avoir une place en institut, c'est surtout pr ça que je tourve ça assez déplorable le comportement de certains enfants placés quand on connait la difficulté que ça représente pr une famille ! Béa : depuis la nouvelle loi ils n'ont le droit d'être à l'internat qu'un we sur 4. Ils ne peuvent pas rester tout le tps. sauf pr les 24TER c'est un peu différent, c'est pr ça que pdt les vacances l'internat reste ouvert pour les 24TER aussi, il y a des dérogations pr certains enfants. Un IME regroupe deux sections effectivement : SEES (anciennement IMP) et SIPFP (anciennement IMPRO). Les autres appellations n'existent plus. depuis l'agrément de la DDASS, on les accueille de 6 à 20 ans, mais plus avec l'amendement Creton. parce que comme vous le dite, les places sont chères, c'est compliqué... si un ado n'a pas une place de libre en ESAT, foyer, FAM, MAS, ou ailleurs on va pas le virer ou le renvoyer chez lui, on le garde jusqu'à lui trouver une place adéquate à son handicap. |
Par dilou : le 05/01/11 à 20:19:36
| Dire merci | Si ma fille dit que c'est presque "trop facile" c'est qu'elle travaille ou a travaillé avec des handicaps infiniment plus lourds... polyhandicapés, autistes, psychotiques, malades mentaux... alors oui, les trisomiques par rapport à cela, c'est bien plus facile, même si certains ont des caractères plus difficiles, comme chez totu être humain. Mais bien sûr, Béa, que ce n'est pas pareil pour l'éduc que pour le parent, je n'ai jamais dit le contraire et j'ai bien précisé que je ne donnais aucun conseil. Message édité le 05/01/11 à 20:21 |
Par Automne87 : le 05/01/11 à 20:45:51
| Dire merci | Béa : En tant que (Enfant, Parent, Famille) tu te poses les questions que tu as précisé ci dessus mais rien ne sert de se les poser au mauvais moment dans le cadre de la trisomie 21. (je ne parle pas de handicap moteur, mental lourd, ou autre) Donc en tant que (enfant, parent, famille) à 36 ans la personne dont je parle : - travaille (à une paye par mirobolante mais en a une) - se déplace en scoot pour aller bosser (à 2 endroits différents) - est capable de se nourrir et le fait puisque parfois seule sur plusieurs jours - a déja pris le train seule sur un trajet de 5 heures direction Aller et retour Paris (plusieurs fois) - écrit le nez collé sur la feuille (car myopie très très forte) - utilise toutes les nouvelles technologies sans aucun pb - lit - vie dans le sens vivre tout simplement - tient un discours cohérent et animé si il le faut - mais aussi panique parfois, est très inquiète lorsque son univers change, à fleur de peau, elle ressent tout à 300 % même les non dits Exemple de panique : Un jour mon téléphone sonne (j'étais en déplacement pro), cette personne complètement paniquée m'explique très difficilement que le train qui la ramène chez elle est arrêté sur une voie, qu'il ne l'amènera pas à destination, etc etc. Panique totale (je ne sais pas si vous pouvez réaliser SA panique), j'essaye de la calmer et lui demande de me passer la personne à côté d'elle ... Lorsque je vous dis que le pb le plus lourd c'est le regard des autres je sais de quoi je parle. Son élocution étant incompréhensible, la personne d'à côté de peur n'a pas voulu prendre le téléphone, bref après avoir entendu l'annonce dans sa voiture, je comprends que le train a du retard mais qu'il ira à destination. Je la rassure, lui explique. Le trajet c'est bien terminé. Voilà un exemple réel de crise de panique, et pourtant elle continue à prendre le train et tout se passe très bien. Les institutions elle les a faite : de l'école maternelle normale au CAT en passant par l'IME. (je n'ai que les anciennes appellations) La charge d'un enfant trisomique est pour moi qui est vécu tout de sa naissance à aujourd'hui : - c'est la même qu'avec un enfant normal avec un peu plus d'attention à sa sensibilité, certainement un peu plus de protection ; - le plus épuisant c'est ce que je vous ai déjà dit : le regard, les mots des autres, qui peuvent toucher voire couler l'enfant, ses parents, sa famille. Alors oui certainement il faut de la force (je ne le réalise pas), pour moi c'est une personne comme une autre, avec certes plus de difficultés à se faire comprendre, mais elle aime, elle a mal, elle est heureuse, triste, elle apprend (différemment certainement), et elle devient autonome avec l'aide de sa famille, de ses parents et des institutions. Alors de ce que j'ai lu il y a la question de la disparition des parents : Et bien il reste la famille. A la disparition des parents de la personne dont je parle, on est plusieurs à déjà avoir parlé de la suite. On s'y prépare et on fera point. Voilà, j'espère que ces mots vous aideront à comprendre que CE handicap (la T21) n'est pas des plus durs, et que comme d'autres il est surmontable. Si on est présent (Enfant, parents, famille) Pour le reste ce n'est qu'un partage d'une intimité, une révolte aussi à lecture de certains propos certainement (psy SVP ?) et non un texte pour aider à un choix, et encore moins un jugement. |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 20:55:49
| Dire merci | automne87 Tu diras ça a Mme Berard qui a perdu magalie a l'aube de ses 14 ans et qui etait atteinte de T21 Pas de généralités. Tout les cas sont possible. Message édité le 05/01/11 à 20:57 |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 20:59:29
| Dire merci | Maintenant en ce qui concerne les sentiments, evidemment ils ont les meme que les notres mais ils les traduisent autrement ou ne savent pas les gérer, ce qui est très destabilisant. La fille de mon amie, Laura, ne gère pas du tout ses sentiments qui l'envahissent, et quelle soit heureuse ou malheureuse, elle se met a hurler et a pleurer, je vous laisse imaginer en ville ou dans un supermarché ce que ça donne. |
Par Automne87 : le 05/01/11 à 21:05:49
| Dire merci | Je ne comprends pas ta remarque. La personne dont je parle à un souffle au coeur, j'ai tout entendu lorsque cette personne était enfant. le fait qu'elle ne passerait pas l'âge de 30 ans, le fait qu'elle ne se développerait jamais et qu'elle n'aurait pas d'indépendance le fait qu'elle ne pourrait jamais apprendre quelque chose le fait qu'elle se refermerait et qu'elle ne communiquerait pas et j'en ai encore des lignes. Seulement on a pas suivi ces mots et on a fait comme je l'ai écrit. On a essayer de ne pas se poser des questions au mauvais moment. Exemple : pourquoi se poser la question de l'autonomie au travail alors que la personne à 5 ans ? Il vaut mieux attendre l'évolution accompagner l'évolution et se poser la question quand il le faut. Le cas malheureux que tu écris est un cas je ne compare pas un cas avec un autre, je l'ai écrit je partage un bout d'intimité. |
Par Automne87 : le 05/01/11 à 21:11:30
| Dire merci | Béa : Tu mets le doigt sur ce que j'ai écrit plusieurs fois : LE REGARD DES AUTRES. Excuse moi mais dans le cas dont je parle le regard des autres n'a eu que peu d'importance, et lorsque enfant la personne dont je parle avait ses émotions qui la débordaient on lui a appris à les maitriser, avec patience, explications et surtout rien à cirer du regards des autres. On apprend à un enfant T21 comme avec un autre enfant, des choses qui se font, d'autres non. Maintenant je lis dans tes mots des maux, on en a tous, on les vit tous de manière différente, et on les surmonte malheureusement comme on peut. Bon courage à toi, tout en précisant que ce que tu vis n'est en rien ce que l'on vit avec un T21. |
Par Bea64 : le 05/01/11 à 22:36:41
| Dire merci | Chacun sa croix, j'ai la mienne, vous avez surement la votre. Le but n'étant pas se raconter ma vie qui ne regarde personne mais d'aider la famille de Patelise a prendre une décision grave en ayant le plus d'informations possibles. |
Par conny : le 05/01/11 à 23:10:24
| Dire merci | je ne vous ai pas toutes lu, juste pour vous dire que je n'ai pas encore mes resultats! pour le craiotype bah j'espère qu'ils l'ont fait mais là j'ai une amie qui m'a dit: la mere d'une de ces copine, quand elle etait enceinte d'elle, les medecin lui ont dit que la petite serait T21 suite à une amio... la mere l'a gardé, le bébé etait sain!!! mon beau-frere m'a raconté la même histoire à 2reprises!!! comment ils ^peuvent se tromper sur une amio?!!! |
Par Patélise : le 05/01/11 à 23:11:01
| Dire merci | je vous laisse imaginer en ville ou dans un supermarché ce que ça donne. en meme temps j'ai envie de dire qu'a un moment, les gens qui regardent, se moquent ou critiquent, on les emm**** bien profond quoi j'ai pas tous lu, je suis fatiguée, je reprendrai tout ça demain.... merci a vous en tout cas |
Par azzura42 : le 05/01/11 à 23:21:46
| Dire merci | Oh ma patélise je viens de découvrir le post ça m'a chamboulée Plein de courage pour ta soeur quelle que soit sa décision |
Par marinette : le 05/01/11 à 23:38:02
| Dire merci | ++++++ pour les propos de leeloye. Une personne trisomique est une personne à part, elle illumine son entourage (pour le plupart des cas). Ce sont pour moi de belles personnes, qui sont hors du temps, hors de petits problèmes quotitiens et dans un sens je trouve qu'ils ont de al chance de ne pas avoir à s'en faire pour des choses très pratico-pratique. Les problèmes qui se posent à mon avis dans notre société actuelle est le regard des autres et la prise en charge. Mais si on fait disparaitre (ou du moins si on diminue fortement) la proportion de personnes handicapés, les regards des gens n'évolueront jamais... J'ai dans mon entourage proche une famille qui a une jeune fille trisomique de 19 ans. Certes c'est pas tous les jours rose mais alors quelle difference de rapport j'ai avec elle par rapport aux gens "normaux", moi j'apprécie bcp. D'autre part, j'ai bossé avec des enfants et des adultes handicapés et la T21, bien que ce soit un handicap qui puisse paraitre lourd est tout de même à mon sens une "belle" pathologie par rapport à certaines autres. |
Par Patélise : le 06/01/11 à 11:12:41
| Dire merci | merci azzu hier j'ai pleuré toute la soirée avec cette histoire.... mais a froid je me dit que certains temoignages ont été flippant mais ne parlaient pas de la trisomie 21 en elle meme, alors que ceux qui témoignent vraiment de la maladie sont plutot positifs dans l'ensemble donc est ce que ça ne vaudrai pas la peine de le faire vivre ce petit pere....? en tout cas maintenant quan dça sera mon tour d'etre enceinte je vais bien flipper |
Par Nirvelli : le 06/01/11 à 11:24:40
| Dire merci | Je pense que ce sujet est vraiment très délicat. Quand j'étais enceinte, les résultats de ma prise de sang du tritest étaient catastrophiques. Mon gynéco m'a alors proposé de passer une amniocentèse pour confirmer ou infirmer la trisomie... mais, j'étais enceinte de 6 mois, le bébé bougeait dans mon ventre et je ne sais pas comment expliquer cela mais pour moi, c'était mon bébé et peu m'importait comment il serait. Autant vous dire que son père lui, n'a pas réagi du tout comme ça. Il voulait que je fasse l'amnio et que je me fasse avorter si le bébé était trisomique. Mais j'ai pris le risque de perdre cet homme ... finalement, ma fille est née parfaitement normale et le père s'est quand même barré, donc je ne regrette rien. Tout cela pour dire que seule ta soeur peut décider et à part la soutenir dans sa décision, vous ne pouvez pas grand chose. Ce qui m'étonne aujourd'hui avec le recul, c'est qu'à froid, sans porter cette enfant, mon conseil aurait sans doute été d'avorter, mais quand on est véritablement confronté au problème, on réagit rarement comme on aurait imaginé qu'on le ferait. Je ne sais pas si j'aurais eu du soutien si ma fille avait été trisomique, mais pour moi, c'était viscéral, c'était un bébé très désiré et très concret déjà dans ma tête. Et puis, les enfants ne sont jamais tel qu'on peut les rêver ou les imaginer, ils sont uniques, chacun avec leurs faiblesses et leurs forces. Je souhaite beaucoup de courage à ta soeur en tout cas Patélise. Message édité le 06/01/11 à 11:26 |
Par laska : le 06/01/11 à 11:27:45
| Dire merci | C'est vrmt dur comme situation. je me hasarderai bien de dire quoi que ce soit mais je  fort pour ta soeur |
Par Fluoxetine : le 06/01/11 à 11:49:28
| Dire merci | Par contre, IME, TER24 et tous les autres sigles et termes comme ça, ça veut dire quoi ?  |
Par Patélise : le 06/01/11 à 12:27:33
| Dire merci | fluo, je sais pas exactement, ce sont des structures d'accueil grosso modo |
Par Miicky : le 06/01/11 à 13:02:33
| Dire merci | Comme Azzura, je découvre le post à l'instant.. Courage en tout cas, quelle que soit sa décision, et courage à toi aussi Patelise |
Par Patélise : le 06/01/11 à 13:21:40
| Dire merci | merci ma cherie ma soeur a surement plus besoin de courage que moi je vous tiendrai au courant de la decision dès que j'en saurai plus ! |
Par Miicky : le 06/01/11 à 15:18:08
| Dire merci | Oui, mais toi aussi, je sais que ça te touche beaucoup. |
Par gloser : le 06/01/11 à 15:20:49
| Dire merci | De toute manière, peu importe les conseil bon ou mauvais, la décisionnaire restera ta soeur, PAT. J'ai posé la question à ma famille concerné, il existe plusieur manière de faire, (delicate ou moins délicate). Dans le temps, il y avait beaucoup moins de moyen de depistage, les accoucheurs prenaient ou pas leurs responsabilités. 5C'est la manière la plus terrible, je sais, mais elle existe encore). Et il y a celle ou les accoucheurs se degage sur la mère, sachant trés bien qu'une vrai mère ne condamnera pas son enfant. Comme beaucoup, je pense que peu importe la décision qu'elle prendra, il en restera des traces et qu'il lui faudra enormement d'accompagnement. |
Par mihakeeper1 : le 06/01/11 à 16:33:35
  Déconnecté | Sans rentrer dans une éventuelle polémique, j'ai une seule chose à dire. Je n'ai jamais connu mon petit frère et pourtant, Dieu sait qu'il me manque. Ma mère a appris à 5 mois de grossesse qu'il y avait des complications. On était en 1982 et les informations données étaient très limitées. Tout ce que mes parents savaient, c'était que "petit bébé" n'allait pas très fort et qu'il ne serait pas "normal". Qu'importe. Mes parents voulaient cet enfant et étaient prêt à accepter les difficultés qui s'en suivraient. S'ils avaient su... Frédéric est né par césarienne et a (sur)vécu... 5 minutes. Il était trisomique, hydrocéphale et ses organes vitaux ne s'étaient pas développés correctement (on a appris par après que les médecins ont laissé la grossesse se mener à terme pour les "bienfaits" de la recherche scientifique  ). Mon père a pu aller le voir, ma mère non. Elle ne s'est jamais remise... mon père, non plus.Personnellement, je ne sais pas quelle serait ma réaction face à ce genre de nouvelles mais je pense qu'il n'y a de "bonne" décision que celle qu'on prend en son âme et conscience. Et la famille, bien entendu, ne peut faire que soutenir cette décision, quelqu'elle soit. Je pense d'ailleurs que si je me retrouvais dans la même situation que la tienne, je m'abstiendrais de donner mon avis... Bon courage à ta soeur, son mari et toute la famille |
Par al : le 06/01/11 à 17:05:20
| Dire merci | je n'ai pas lu toutes les réponses, mais pour avoir connu plusieurs familles avec des enfants handicapés, de type trisomie 21.... ben comme les autres, et surtout pour la raison invoquée par la soeur (? jme trompe pas?) de lapatate, à savoir "le jour où je suis plus là, qui s'en occupera?". après, ma cousine américaine a choisi de garder son bébé quand on lui a annoncé le risque très élevé de trisomie 21, et si j'en crois le peu que j'en vois via FB, elle le vit bien... cela dit, elle vit dans un milieu très différent du nôtre, et elle a une manière de vivre les choses très différentes, rien ne l'atteint, tout est toujours "parce que dieu l'a voulu"...et elle semble heureuse ainsi. |
Par Navis : le 06/01/11 à 18:06:42
| Dire merci | Pour répondre pr les sigles : IME : institut médico éducatif qui a pour mission d'accueillir les enfants atteint de handicap intellectuel et/ou de troubles du comportement, âgés de 3 à 20ans (et plus avc un amendement Credon). Dans un IME on trouve deux sections : SEES : section d'éducation et d'enseignement spécialisé pr les 3 à 14 ans et SIPFP : section d'initiation aux premières formations professionnelles pr les 14 à 20ans On retrouve donc une équipe pluridisciplinaire qui gère le quotidien des enfants (educ et cie, psy, kiné, educ sportif, psychomot, éduc de suite etc etc) Toute une équipe médicale, éducative et pédagogique qui assurent le suivie scolaire, médical, et éducatif de l'enfant acceuillis. Les annexes se sont les classifications des handicaps : annexes 24 : handicap mental, déficience intellectuelle légère moyenne ou profonde, et trouble du comportement et de la personnalité. Annexes TER : concerne les polyhandicapés : soit une personne atteinte d'un handicap mental ET physique, généralement un handicap très lourd annexes bis : personne handicapées moteur uniquement (pas de déficiences mentales) annexes 24-4 et 24-5 : handicap sensoriel. |
Par Navis : le 06/01/11 à 18:08:40
| Dire merci | en espérant avoir été assez claire ça me fait réviser comme ça |
Par emilie100787 : le 06/01/11 à 18:16:18
| Déconnecté | j'ai bossé 2 été de suite comme aide soignante en MAS (maison d'accueil spécialisée ) avec des handicapés lourds et moins lourds ce qui m'a choqué c'est que certains ont été "abandonné" à la naissance, les parents les ont placé là et on ne les a plus jamais revu heureusement certains venaient souvent voir leurs enfants , même si certains, en état végétatif ne s'en rendaient même pas compte |
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