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La loi bioéthique et l'eugénisme ,vos avis?

Sujet commencé par : tamtam - Il y a 268 réponses à ce sujet, dernière réponse par casimir
1 personne suit ce sujet
Par tamtam : le 07/06/11 à 01:48:34

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   J'aimerai avoir votre avis sur le projet de loi qui doit être voté le 9 à l'assemblé, visant à soumettre les médecins à l’obligation d’informer toute femme enceinte des risques de trisomie 21 et de la possibilité de réaliser des tests de dépistage.

"Lors du passage du projet de loi en première lecture à l’Assemblée, le député Jean Leonetti avait fait inscrire un amendement à l’article 9 disposant que le médecin ne propose les tests à la femme enceinte que "lorsque les conditions médicales le nécessitent". Il permettait ainsi de limiter le caractère systématique du dépistage de la trisomie 21. Il a été balayé par le Sénat et la Commission spéciale de bioéthique de l’Assemblée nationale."

Je suis plutot d'accord avec ce député personnellement. Je ne pense pas que cela aidera beaucoup les parents mise à part le fait de créer une sorte de psychose autour des grossesses à risques à ce niveau là.

Avant de donner votre avis j'aimerai vous faire part d'une lettre écrire au sénateur à ce sujet .

Madame,

J'apprends avec une grande tristesse qu'un article, le 9, sur la loi
bioéthique doit être votée ce mercredi et qu'il ouvre la voie à
l'eugénisme dans notre pays. Il n'y a pas d'ambiguïté : un
diagnostique prénatal systématique ne peut rien amener de bon à
l'enfant.

Je comprends très bien la tentation de choisir la facilité, de
revendiquer son droit de savoir, de vouloir contrôler tous les
risques. Je comprends mieux encore le souhait de mettre le progrès
scientifique au service de la société civile. Je suis même de ceux qui
contribuent à cela tous les jours.
Contrairement à ce que véhicule ce projet de loi, la science et la
bioéthique ne sont pas au service du confort ou du consumérisme mais
au service de la vie. Et le droit des uns de savoir ne doit jamais
conduire à bafouer celui des autres de vivre. Car ce droit à vivre
quelque soit sa "normalité" est fondamental ; jamais un être humain ne
doit se voir confisquer ce droit sous prétexte qu'il est différent.
Plus encore quand il est en pleine gestation et donc sans défense.

Le 8 juin justement, cela fera un an que je suis le papa de Marine.
Marine est malade, elle a la trisomie 21. Justement. Nous avions été
averti lors de la première échographie. La réaction du spécialiste
m'avait déjà choqué : alors qu'on était loin d'une certitude, il
fallait tout de suite prendre une décision sans retour. Et pour avoir
une certitude, il fallait risquer la vie de cet enfant. Et une fois la
certitude acquise, cela nous aurait ouvert le droit de faire subir un
profond traumatisme à la mère. Et détruire une petite vie.
Sincèrement, quels parents fabriquons-nous avec ces raisonnements ? Il
y a des enfants tout à fait sains génétiquement qui sont de vrais
calvaires pour leurs parents : caractère, délinquance, troubles,
drogues... Si on avait un dépistage pour ça, que deviendraient-ils ?
Et puis, l'étape d'après, qu'est-ce que ce sera ? Il faut qu'ils
soient blonds ? QI de 130 ? des doigts longs pour être pianiste comme
Papa ?


*suite*

Messages 161 à 200, Page : 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7

Par marinette : le 08/06/11 à 22:36:04

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[iMais pourquoi ça gêne de faire ce test.] = parce que j'ai pas envie de le savoir ! Et c'est aussi mon droit.

Par Medina : le 08/06/11 à 22:36:11

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 super lunelle , ça me fait plaisir . Du coup ce serait cool si on se parlait plus pour s'économiser ?

Par Medina : le 08/06/11 à 22:37:38

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 Tyoc n'est pas épuisant pcq s'il est d'un avis différent du mie il a pas besoin qu'on lui répète 107 fois les mêmes choses pour comprendre

Par lolie : le 08/06/11 à 22:38:33

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  ce qui me gène c'est pas que le test soit systématique c'est l'obligation qu'il soit systématique

Alors soit on part du principe que les gens sont tous des idiots la d'accord.
Mais encore une fois on oblige pas le test, on informe les familles sur le T21 et à elle de choisir.

C'est quoi le mieux, prescrire la PS sans même expliquer au futur parents pourquoi ont leurs prescrit? Ou justement en discuter avec eux, et leurs laisser le choix?

Par Navis : le 08/06/11 à 22:39:16

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 Encore un sujet bien sensible

Je vais donnez mon petit avis aussi, surtout parce que j'ai choisi de faire de la T21 et autres "anormalités" mon quotidien.

Je pense qu'honnêtement, pr en venir au sujet même du topic, la proposition de loi est intéressante. Puisqu'ici certaines nous l'ont bien expliqué. Je pense qu'il est judicieux pr chaque future maman, toutes sans exception, d'être tenues informées de la possibilité de faire un dépistage pr cette maladie et des risques que cela engendre, etc etc.
En ça, personnellement je ne vois pas bien où est le mal, chacun est libre de faire son propre choix, et je pense qu'on a dépassé l'époque des jugement anti-avort', et pro-naissance.
Parce que personne ne sera jamais d'accord, c'est évident. Certains diront comme c'est immonde d'oter la vie d'un embryon en pleine création, et d'autres estimeront tout à fait l'inverse.
Tout comme certains estiment que la peine de mort est une abomination, et d'autres tout à fait l'inverse.

Franchement je vois pas cmt on peut tenir toute une humanité d'accord sur le même point...

Chacun fait comme il l'entend, puisqu'à la base c'est SON enfant, point.


En plus la T21 ne peut jamais se vivre exactement de la même façon pour tous. J'ai des parents pour qui c'est un cauchemar, un calvaire, une horreur. Et des parents pour qui cela se passe bien, comme ça semble l'être pr ce papa, non sans difficulté évidemment, mais ils assimilent cela aux mêmes difficultés qu'avec n'importe quel autre enfant.

Et d'ailleurs il en est de même pour les parents d'enfants autistes, psychotiques et atteint d'autres maladies.



Franchement, pr ma part je suis incapable de juger le choix de parents sur la naissance d'un enfant dit "anormal". Je ne peux pas non plus m'empêcher de ressentir quelque chose, qui est svt un sentiment différent du leur, mais c'est pas ma vie...je peux pas juger, et encore moins dans mon travail.

Récemment j'ai vu un reportage sur un ado atteint d'un syndrome ultra compliqué qui lui déformait complètement le visage, en le voyant à la naissance ses parents ont dit à la maternité "on ne veut pas de ce monstre, faite le adoptez".
j'ai du mal à juger, c'est normal, mais je peux pas m'empêcher de leur en vouloir quand même.


Peut être parce que je passe mon temps avec ces enfants, et qu'au fil du temps je me rend compte de la société arriérées dans laquelle nous vivons (attention, uniquement vis-à-vis du milieu social).
J'entends des choses parfois qui me fendent le coeur. Et quand je vois que l'on est classé second pays à respecter le moins les droits fondamentaux des humains relatif aux pratiques sociales....ça me déchire.

Les comportements en général que les gens peuvent avoir avec les personnes handicapées me débecte.
Ce sont des bêtes de foire pr certains, pas du tout socialisé, et bref plus on peut les enfermer quelque part, et mieux on le fait. Au grand regret de bcp de parents qui n'ont pas bcp d'autres choix....

j'ai dévié, mais c'est ce que le sujet m'inspire...


j'aime pas du tout cette idée de perfectibilité, et de "si possible ne faisons pas d'enfants handicapés ça fait sale dans le paysage".

Par sarah.bl : le 08/06/11 à 22:39:41

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 N'en viendrait on pas à la tentation d enfants parfaits,exempts de tares ? Là est pe le réel pb:jusqu'où aller sans verser ds cette tentation ?

merci Bee ! Pcq là francheement je desespérais ...
Pcq pour le moment j'ai juste l'impression que cette question que je souligne depuis mtnt le début n'effleure pas les participants au débat .... limite j'ai l'impression que tant qu'on touche pas à la couleur de yeux et au sexe tout baigne ...


Je l'ai déjà dit aussi tout le problème de ce débat c'est "où met-on la limite ?"

Pour l'instant il n'y a que la T21 pour plusieurs raisons je pense :
1) fréquence bien plus élevée que tout un tas d'autres tares génétiques
2) Dépistage facile à faire
3) Maladie qui n'est pas héréditaire au sens strict, on ne peut pas étudier la transmission dans les arbres généalogiques
(d'autres maladies sont testées dans les cas à risques).

Par lolie : le 08/06/11 à 22:40:17

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 A oui parce que le "on prescrit sans expliquer", c'est ce qui est de mise actuellement pour une majorité de grossesse.

Par LUNELLE BOULETTE : le 08/06/11 à 22:41:17

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 Medina, soit t'entraves rien, soit ... non en fait t'entraves vraiment rien.

Ce que j'essaye de te dire, Tyoc vient de le reformuler et c'est exactement ce que vient de dire lolie, donc tu fais vraiment pas d'effort.
Après que tu sois pas du meme avis, ok, mais c'est EXACTEMENT la meme chose.

Par tyoc : le 08/06/11 à 22:41:22

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parce que j'ai pas envie de le savoir ! Et c'est aussi mon droit

Tout a fait d'accord avec toi. Le respect de tes choix. C'est bien pour ça que là on parle d'obligation de proposer le test. Il est hors de question de l'imposer et de donner les résultats aux familles.


Par LUNELLE BOULETTE : le 08/06/11 à 22:43:34

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C'est vrai que Navis tu es particulièrement "au coeur" de cette maladie, ton avis est très interessant en tout cas.

Par LUNELLE BOULETTE : le 08/06/11 à 22:44:14

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 "Parceque j'ai pas envie de le savoir, c'est mon droit" : justement, c'est le principe meme du Choix.

Par Medina : le 08/06/11 à 22:46:07

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 Alors soit on part du principe que les gens sont tous des idiots la d'accord.
Mais encore une fois on oblige pas le test, on informe les familles sur le T21 et à elle de choisir.

C'est quoi le mieux, prescrire la PS sans même expliquer au futur parents pourquoi ont leurs prescrit? Ou justement en discuter avec eux, et leurs laisser le choix?


Mais lolie franchement, cite moi une famille qui vient dapprendre ce quest la trisomie et à qui on demande sils veulent passer le test , montre moi cette famille qui va le refuser . Sincèrement ...comme je le dis depuis le début ( ) le contexte de la société actuelle qui prone la performance et le rendement ne laisse pas le choix justement aux parents ... ( ou majoritairement ne leur laisse pas le choix) . C'est dans ce contexte que la légifération d'une obligation d'information est malsaine et perverse !

sarah : les limites elles sont, de part cette légifération ( et non de part notre débat ) floues ! c'est ce que je pose comme question : pk rendre obligatoire ? la fréquence de la maladie ( dans des facteurs bornés tout de m^mee : age, antécédents ... ), et la facilité du test le justifient-elles ?

Par sarah.bl : le 08/06/11 à 22:46:39

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 Mais pourquoi ça gêne de faire ce test. = parce que j'ai pas envie de le savoir ! Et c'est aussi mon droit.

Mais justement marinette, tu n'as pas compris, personne ne veut rendre le test obligatoire !!
C'est l'information du couple par le médecin qui serait obligatoire. Ensuite le couple fait ce qu'il veut !


D'ailleurs je pense que cette loi a été proposée sûrement parce que certains couples ont eu un enfant T21 sans savoir qu'il existait un test (couple qui aurait sûrement avorté du coup).

Par marinette : le 08/06/11 à 22:49:01

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 les parents sont suffisement "sous pression" pdt une grossesse qu'en mettre une supplémentaire je trouve ca nul.

Les facteurs qui font que l'on est plus a risque sont connus. Et pour les autres, il y a aussi les écho clasiqques qui servent aussi au dépistage de la T21.

Par sarah.bl : le 08/06/11 à 22:49:16

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" Mais lolie franchement, cite moi une famille qui vient dapprendre ce quest la trisomie et à qui on demande sils veulent passer le test , montre moi cette famille qui va le refuser . "

Certaines ne le feront pas parce que par conviction personnelle elles savent que de toute façon elles n'avorteront pas. Ou alors elles le feront juste pour mieux se préparer au cas où.

Par facettie : le 08/06/11 à 22:51:05

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 J'en connais une : la mere est tout a fait consciente de ce qu'est la T21 et refuse tout comme son homme de faire le test

Par LUNELLE BOULETTE : le 08/06/11 à 22:51:11

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 marinette, et alors, il vaut mieux faire la politique de l'autruche et se retrouvé "désarconné" a la naissance de l'enfant, alors que sans meme parler d'avortement, le couple aurait pu au moins se préparer a ce "coup dur" ?

Par marinette : le 08/06/11 à 22:52:08

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 Si j'ai bien saisi que ce ne serai pas obligatoire mais le soucis pour moi est que le fait "d'informer " laisse difficilement le choix justement.

Le personnel médical a aussi son role a jouer pdt une grossesse et doit pouvoir le faire sans qu'on lui impose tout ce qu'il doit dire ou faire.

Par Medina : le 08/06/11 à 22:52:59

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 Mouais .... statistiquement : cb de familles refuseront le test ? A une époque où on se retourne contre l'obsétricien lsq lenfant est handicapé ( loi perruche ) et où vraisemblablement ladoption de cette loi qui nous fait débat vient de familles qui ont eu un triso et spnt triste de pas avoir su avant pcq sinon elles auraient avorté ? (hyptohèse fort probable je te rejoins )

je rejoins Navis ! plus dhandicapés ça fait sale dans le paysage ...

Par marinette : le 08/06/11 à 22:54:29

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 je repète : j'ai refusé ce test il y a qq semaines.

pourquoi ? parce que si on devais me dire que j'attend un enfant trisomique, je pense que je n'avorterai pas. La trisomie n'ets pas a mon sens une pathologie qui nécessite une IVG. Donc oui je peux avoir une "surprise" à la naissance

Par Navis : le 08/06/11 à 22:55:00

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 Tout à fait Lunelle (lunette lol ), c'est pour ça j'ai lu tout vos avis avant de répondre, et je comprend chaque point, pour la simple et bonne raison qu'ils sont différent et que cela me paraît normal... mais bcp moins lorsqu'il s'agit de combat en débat pr conformer l'autre à son avis, parce que c'est tout bonnement pas possible

Ce qui m'intéresserai bcp personnellement c'est de connaître vos avis sur les personnes handicapées dans votre vie de tout les jours.
Parce qu'élever un enfant handicapé, c'est une chose (et bcp trop personnelle ! ), mais en croiser c'est autre chose...


Je crois qu'il ne faut pasd faire d'amalgame avec cette loi, mais aussi ne pas permettre à la société de rentrer encore plus ds la stigmatisation des gens dit "anormaux".


Parce que ça va deux min, franchement tout les jours je vois de ces trucs j'ai la gerbe sérieusement...


Honnêtement je préfère voir quelqu'un avorter en connaissance de causes plutôt que de trouver son gamin 6 ans plus tard ds mon étab' et de le voir malheureux et frapper par ses parents, dévier et finir en HP avec sortie en lib' toutes les 4 semaines, jusqu'à temps qu'il tue quelqu'un d'innocent ds la rue simplement parce que la société ne nous aura jamais donné les moyens CORRECTS de prendre en charge cet enfant !



Jss désolée mais qd on voit qu'en france les MECS (soit maison à caractère social où les enfants viennent "purger" leur dernière possibilité après avoir eu la "chance" d'avoir des parents violents, voir pire) ont la possibilité d'accepter pr certains étab jusqu'à plus de 100 enfants...sachant qu'on est 1 éduc pr 10 enfants bien svt (bcp de malades, mais pas de sous pr remplacer alors on se démerde). Dans les pays du nord par exemple, ces MECS ont une capacité maxi de 10 enfants, avc 1 adulte pr 3 minimum.

franchement ça change...
moi je comprend que les éduc ds mon genre se barrent à l'étranger et laissent les parents ds la merde... parce que franchement on est tous considérés comme des sous merde, on maltraite les enfants qu'on essais d'éduquer et on est payé une misère pr ce qu'on fait.
J'adore mon métier, c'est même plus que ça, mais pas en france.
sérieusement ça fait trop mal au coeur de voir le comportement odieux des gens.

Par facettie : le 08/06/11 à 22:57:05

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 Ce que je me pose comme question c'est : A ton le droit d'imposer son choix aux autres ? aux freres et soeurs par exemple ? parce que dans le cas de handicap mentale lourd détectable in utéro il faut aussi se dire u'un jour c'est le parent restant qui devra prendre la reléve.

Je pose juste une question

Par facettie : le 08/06/11 à 22:59:05

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 Navis je ne sais pas si tu parle de handicap mental ou physique ? si les 2; moi je vis avec ce que l'on appel lol un handicapé (physique)

Par LUNELLE BOULETTE : le 08/06/11 à 22:59:47

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 Merci Navis

J'ai regardé donc une émission la dernière fois où des parents disaient que c'était la croix et la bannière pour faire prendre en charge leur enfant handicapé, que les "foyers" (je sais pas si le terme est exact) étaient surchargés, on imagine fort bien que le quotidien des gens qui y travaillent ne doit pas etre facile a vivre tous les jours

Par lolie : le 08/06/11 à 23:00:27

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 Alors je suis contre l'eugénisme, mais et encore un grand mais a propos de cette exemple donné de la T21.

Quand je voit le nombre de femme qui arrive au labo avec leurs ordo HT21 et qui ne savent même pas ce qu'est ce test.
Je peut être que pour cette obligations d'information, car comme déjà dit c'est un test déjà systématiquement prescrit par certain gyneco/obstetrique.

Car clairement ce n'est pas le rôle des technicien de labo qui ont qu'un bac + 2, et aucune connaissance précise sur la T21 d'expliquer au futur maman le but du test.

Par Medina : le 08/06/11 à 23:01:13

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 oui mais à ce moment là on ne fait plus rien facettie .
La famille c'est aussi ça : assumer ou non les hauts et les bas ! On va pas avorter pcq non ça plaira pas au ptit frère qui devra s'en occuper si je suis plus là ...

pk ne pas euthanasier les vieux passé 65 ans aussi ? Faut s'en occuper et à défaut les maisons de retraite ça coute cher , pour peu quil en faille une médicalisée pr ce con ! je pousse ... mais c interessant de soulever ça ds un cadre de débat où les limites sont floues

Par Medina : le 08/06/11 à 23:05:55

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 bon aller je vous laisse, je suis crevée !
ciao

Par Loarghann : le 08/06/11 à 23:06:21

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En Belgique, c'est malheureusement souvent le cas aussi, navis.

Perso, j'ai choisi comme centre équestre un centre d'hippothérapie. Mes filles et moi y croisons des cavaliers différents, et l'ambiance de ce manège est totalement différente de tous les autres centres équestres que j'ai fréquenté, parce que ce centre est centré sur l'acceptation des différences. J'avais pourtant déjà monté dans des centres classiques ou l'hippothérapie était aussi proposée, mais pas comme activité principale, et ce n'était pas la même chose.

Pour moi, la différence enrichi, pour peu que l'on prenne la peine de faire un pas vers l'autre... et ca c'est un peu valable pour toutes les situations.

Je suis orthophoniste de formation, même si au final je n'ai jamais presté en tant qu'orthophoniste car je suis consultante informatique au final... Il n’empêche que je considère l'orthophonie comme l'un des plus beau métier du monde (mais hyper mal rémunéré en Belgique malheureusement...).


Pour le débat qui vous déchire, je le répète une dernière fois : informer OUI MAIS BIEN.

Coralie

Par facettie : le 08/06/11 à 23:08:23

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 Medina : bah tu vois je me vois mal imposer un enfant fortement handicapé mentalement (si j'ai pu le savoir avant la naissance) a un frere ou une soeur en compromettant peut etre son avenir (s il voulait etudier a l'etranger etc etc) je sais pas enfin je juge personne et ne demande pas a etre juger ou comprise mais c'est une reflexion (qui peut changer au fur et a mesure de vos arguments) que je me fais

Par Navis : le 08/06/11 à 23:31:25

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 Facetti , les deux, c'est aussi compliqué d'un côté que de l'autre.
D'ailleurs il me semble que j'avais lu un de tes témoignages très intéressant !

Comme certains le savent j'ai eu pdt un bout de tps un instructeur para, ne serait "que" ça, c'est déjà un parcours de combattant.

et qd je vois parfois certains annexes 24 BIS (soit uniquement handicap moteur) intégré dans des étab pr annexes 24 ter (polyhandicap) ...c'est affligeant .. ces pauvres gens n'ont rien à faire ici !



Lunelle : c'est un vrai parcours du combattant pr les parents, c'est tellement mal foutu. On est débordé, il n'y a de la place nul part !!
franchement le système est très mal foutus, on aide pas les pauvres parents, encore moins les enfants, et nous on se prend tout ds la gueule qd un truc tourne pas rond soit disant qu'on fait mal notre boulot


Loarghan : "Pour moi, la différence enrichi, pour peu que l'on prenne la peine de faire un pas vers l'autre... et ca c'est un peu valable pour toutes les situations."

et comme tu as raison !!

En belgique, en plus vos institutions prennent en charge bcp de français pr des raisons financières...il y a une sacrée guerre entre la france et la belgique pr ça... et pleins de mystères !!

en tt cas bonne initiative de ta part, je te trouve très sage d'avoir choisi ce centre équestre, comme j'aimerai que plus de personnes réagissent comme toi

Par Navis : le 08/06/11 à 23:33:16

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 Et ce que vous dites sur la perte des parents d'enfants handicapés est tout à fait juste !
Il faut y penser...
bon il y a eu qd même de très gros progrès avec les nouvelles lois sur les protections des majeurs, mais ça n'empêchera jms les débordements (comme on peut si svt voir sur les personnes âgées malheureusement pff quel monde dégueu).

Mais bon c'est un "détail" assez important je trouve

Par facettie : le 09/06/11 à 00:16:25

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 Navis : le handicap de mon homme n'est pas vraiment compliqué pour moi en tout cas et pas pour lui (aujourd'hui en tout cas) a vrai dire je ne le vois meme plus, et je pense que mon caractere est bien plus dur à vivre que son handicap

Par Navis : le 09/06/11 à 00:26:46

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 lol pr certains un sale caractère c'est un handicap

Par Pampille : le 09/06/11 à 01:38:08

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Médina, tu nous dis que l'obligation faite aux médecins d'informer sur la trisomie et de proposer un test de dépistage risque de "stigmatiser" les trisomiques... Mais ne le sont-ils pas déjà en France?

Navis, qui est du métier, nous a parlé de l'Europe du Nord et je le confirme pour avoir vécu en Islande prés de 2 ans. Là-bas, les personnes souffrant d' handicaps mentaux sont pleinement intégrés dans la société. Ils travaillent, conduisent, ont un logement, vivent en couple (conjoint sans handicap bien souvent), ont des enfants et il ne viendrait à l'esprit de personne de se comporter de manière différente avec eux, de s'en moquer ou de penser qu'ils seraient mieux dans un institut... Les instituts, il n'y en a quasiment pas et ils sont vraiment réservés à ceux qui ont réellement besoin d'une assistance renforcée dans leur vie quotidienne! Puis ça reste des centres très éloignés de ce qu'on connait en France, puisqu'il s'agit autant que possible de "villages" ouverts où les gens travaillent tout de même, en fonction de leurs possibilités.

Moi, je ne suis pas du tout du métier mais j'ai eu l'occasion, au cours d'un été, de bosser sur un séjour "orange" pour gamins atteints de troubles autistiques (certains étaient en plus T21) et clairement, ce n'est pas la même réalité... Ce que j'y ai vu, ce sont surtout des parents exténués qui venaient déposer leur gamin là pendant 2 semaines pour pouvoir souffler un peu mais avec un terrible sentiment de culpabilité... Mais aussi des gosses qui avaient été retirés à leur famille ou dont les parents avaient définitivement jeté l'éponge et qui vivaient en institut à l'année sans jamais en sortir si ce n'est pour aller dans ce genre de colos.

Mais là aussi, l'encadrement et les moyens sont tellement au ras des pâquerettes, à cause du manque de fric que les mômes errent dans la cour d'un parc du matin au soir, désolée mais, souvent couverts de merde (et le temps que quelqu'un réussisse à se libérer pour les nettoyer, il peut se passer un bout de temps), toujours assommés par un traitement de cheval sensé les rendre plus "gérables" afin qu'ils soient plus "calmes" pour les anims et ne se tapent pas entre eux ce qui, le manque d'activités aidant, fini fatalement par arriver.

En France la réalité, si t'es pas sur le pont H24, c'est ça... Donc, sans forcément rêver d'avoir un gosse avocat ou médecin, avec un QI de 200 et aryen de surcroït (comme j'ai pu le lire plus haut), pour moi, l'idée que ma vie puisse d'un jour à l'autre ne plus être qu'un long combat autour du quotidien de mon gosse et qu'à la moindre défaillance de ma part, ce qui l'attend, c'est ce que j'ai écrit plus haut... Cette idée m'est totalement insupportable aujourd'hui.

Après, je ne dis pas... En d'autres temps, avec une autre relation de couple, avec quelqu'un en qui tu puisses avoir une confiance aveugle, c'est l'avortement qui peut paraitre soudainement inenvisageable. On ne peut pas avoir un avis tranché et définitif sur ce sujet. Ce qui est vrai aujourd'hui peut ne plus l'être dans 2 ans, dans une autre situation, avec quelqu'un d'autre.

Mais c'est le cœur du sujet : On ne décide pas à la place des autres mais pour décider, il est préférable d'avoir toutes les cartes en main.

Bien sur que la différence enrichit... mais il ne faut pas se voiler la face: La T21 demeure une pathologie. Ca, je trouve que c'est largement minimisé dans le discours de certains. Alors oui, ce n'est pas parce que quelqu'un est handicapé sur certains points qu'il l'est sur tous les autres et évidemment que tout le monde porte du positif en lui et a des choses à offrir! Je crois que le sujet n'est pas là... Evoquer Beethoven, ça me met mal à l'aise car on rentre sur le terrain glissant du droit à l'avortement. J'imagine que pour ceux qui estiment que la T21 ne devrait pas être une motivation pour avorter, le fait que ce ne soit tout simplement pas le "bon moment" leur semble tout autant "illégitime".

Par Pampille : le 09/06/11 à 01:44:23

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Pour finir, je rejoins malgré tout Médina dont les multiples interventions m'ont fait prendre conscience de quelque chose: Il est bien possible que l'obligation de proposer le test finisse par "stigmatiser" les parents qui le refusent ou qui décident de garder leur enfant.

Dans la société actuelle où chacun lorgne dans la gamelle de son voisin, c'est un risque...

Ce n'est pas pour autant, je pense, qu'on ne doive pas proposer ce test systématiquement car les conséquences pour l'enfant et se famille, lorsque la grossesse n'aurait pas été menée à terme si les parents avaient su, restent dramatiques.

Mais ce sont plutôt les moyens financiers mis en œuvre et toute la politique autour du handicap qui sont à revoir, en accompagnement de ce dépistage proposé systématiquement.

Par sheytana : le 09/06/11 à 02:33:28

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J'y réfléchit et je me dis qu'en fait, la question aussi c'est : est-ce que les gens qui après test auraient gardé l'enfant trisomique quand même, et ceux avec qui tout se passe très bien, ne sont pas exactement les mêmes?

C'est à dire que, ceux qui se retrouvent avec un enfant trisomiques sans être prêts à l'accepter, et ne l'acceptant pas, ce serait surement ceux qui auraient avorté, alors que ceux qui ne l'auraient pas fait, accepterait l'enfant tel qu'il est?

Et si oui, alors autant que ce test soit fait...

Puisqu'au moins, ceux qui garderont l'enfant seront prêts à l'accueillir tel qu'il est, il sera désiré et aimé...

Parce qu'au final, je crois que le pire pour un enfant c'est de se sentir non-désiré non?

Enfin personnellement, j'ai toujours trouvé que ces cas là laissaient de grosses séquelles...

Après, est-ce que c'est une raison de ne pas avoir droit à la vie c'est une question, mais comme dit plus haut dans ce cas, ça concerne l'avortement de façon générale...

Par mihakeeper1 : le 09/06/11 à 06:28:26

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 Pfiou,

il est long ce post...

Perso, je ne me sens pas capable d'élever un enfant trisomique donc, je sais que je ferais le test si je tombais enceinte. L'obligation d'informer me semble également essentiel. Ensuite, que les futurs parents décident de faire le test ou pas, libre à eux.

Ce sujet est très sensible (compréhensible) car il fait appel aux sensibiités/expériences de chacun et qu'il s'agit d'enfants. Je trouve donc logique et sain que les avis soient mitigés.

Comme je l'ai déjà dit, j'ai eu une petit frère trisomique et difforme. Il n'a (sur)vécu que quelques heures et j'ose avouer que je ne sais toujours pas si c'est un mal ou un bien...
Mes parents auraient eu les ressources pour l'élever mais où serait-il maintenant qu'il serait adulte ? Car, même si la trisomie a des "degrés" différents, pour moi (et c'est très personnel), les "problèmes" éventuels se posent souvent dès que son enfant est mature...
La société actuelle (que ce soit en France ou en Belgique) n'est pas adaptée pour les personnes "différentes". Et c'est là pour moi que le problème se pose réellement. Tant que ce ne sera pas le cas (c'est là que le combat doit se mener et pas autre part, on est bien d'accord), je refuse de mettre "consciemment" au monde (si il est là, il est clair que je m'en occupe et je n'ai pas de doutes sur l'amour que je pourrais lui porter) un enfant qui ne trouvera probablement jamais sa place.

Quant à mes contacts avec des personnes "différentes" (j'aime pas ce terme mais bon...), malgré une petite gêne au début où je ne sais pas trop comment réagir, cela se passe toujours très bien.
Il y a peu, j'ai passé une soirée à swinguer avec un jeune homme "retardé". Et bien, je me suis rarement autant amusée car sa joie et sa bonne humeur étaient communicative comme pas possible. Pendant ce moment, néanmoins, je me suis à nouveau rendue compte du regard des gens présents (mal à l'aise, regards de travers lorsqu'il criait un peu trop fort, sourires en coin,...) et ça, c'est dur. Lui ne s'en rendait pas compte (fort heureusement) mais sa famille oui. Et même si c'est révélateur d'un manque d'information, du fait que la société cache ces personnes le plus possible (on a peur de ce qu'on ne connaît pas), ben ça a le don de m'énerver.

Faire face à ça toute une vie, j'aurais bien trop de mal je crois...


Par tyoc : le 09/06/11 à 08:53:40

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Ce qui m'intéresserai bcp personnellement c'est de connaître vos avis sur les personnes handicapées dans votre vie de tout les jours.
Parce qu'élever un enfant handicapé, c'est une chose (et bcp trop personnelle ! ), mais en croiser c'est autre chose...


Je cotoye les 2 types de handicap mais pas tous les jours.

L'enfant handicapé mental est dur à gérer (pour sa famille), il est sous médocs constamment car aggressif sans. Quand ses cousins/cousines étaient petit, les parents surveillaient pour éviter les accidents (il ne connait pas sa force et il est costaud), il est dans son monde et c'est très difficile de communiquer avec lui.

J'ai connu des petites filles handicapées physique (naissance ou accident) et clairement je me fous du handicap. A la première rencontre forcément je constate le handicap, le regarde, mais après basta. Pour moi c'est des enfants comme les autres.

J'ai un pote devenu handicapé physique une fois adulte. Sa vie est pas plus compliqué que la mienne (voir moins des fois).


Par beeboylee : le 09/06/11 à 09:23:28

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 Regard sur les handicapés?
pas difficile rendre celui des ados, qui reagissent pas mal en fonction de leur education et qui donc est assez significatif de celui de leurs parents..

Au college ,il nous arrive d'en avoir.

handicapés physiques, pas de pb les momes ne discriminent pas et font gaffe à eux.
Handicapés mentaux, bcp plus difficile...ca va de la moquerie au rejet .

Bon d un autre coté on rejette ce qu on ne comprend pas, ce dont on a peur. Et il faut bien avaouer que ds des structures normales avec 0 interlocuteur qualifié pour prendre en charge ces momes et pour expliquer comment gerer, tout le monde est démuni et paumé face par ex à un autisme leger.
Cela dit quand un gamin réagit négativement face à cela on peut se dire qu'à la maison, on est pas non plus des plus tolerants.. .


Message édité le 09/06/11 à 09:25

Par casimir : le 09/06/11 à 09:33:35

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 Je vais dévier le débat vers le "pas" politiquement correcte

Les discours officiel pour l'obligation de port du casque en moto et de la ceinture en voiture -(etc etc )
et de dire c'est pas ton choix car quand tu a un accident qui te laisse handicapés ça a un coup pour la collectivité

alors les enfants née handicapés par choix de familles aprés test ou en ayant refusé le test est ce que ça n'a pas un cout pour la collectivité.

pourquoi dans ce contexte c'est un choix individuelle et puis le choix des parents quizz de l'enfant qu'on fait naitre "handicapé" sans lui demander son avis ..

Perso l'eugenisme qui consiste a éviter de faire naitre des enfants handicapés ça me parait pas choquant et même souhaitable pour tout le monde

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